Suivi Elya17 - hypo à T3?

[Pily]

Comment vas-tu Elya ?

[elya17]

C'est gentil de prendre des nouvelles.

Toujours pas terrible. Je suis dans ma 2e semaine de prise de Cynomel à 1 µg (en plus des 40 de Lévo). J'ai une grosse fatigue qui est présente depuis 3 jours. Je n'ai pas pu aller au yoga ce matin. Trop crevée. Une fatigue musculaire comme si j'étais en hypo mais je ne sais pas si je peux le lier à la prise du Cyno car j'ai accumulé un manque de sommeil constant depuis plusieurs années et ma généraliste m'a fait récemment augmenté ma dose de mélatonine. Mon corps doit peut-être s'habituer à la mélatonine aussi...Donc, à suivre... pour savoir d'où ça vient.

Je suis en train d'essayer le psyllium blond. En effet, ça joue sur le transit en régulant. Ca, c'est bien mais je crois que ça me donne beaucoup plus de ballonnements. Donc, je ne suis pas du tout sûre que ça me convienne. J'ai dimué la dose et je vais voir. J'attends là encore de tester sur un un plus de temps pour me faire une idée.

Je diminue également très progressivement mon anti-dépresseur car j'ai bien l'impression qu'il ne me sert à rien.

J'ai lu que pour vous tous aussi c'est patience, patience et patience... Des hauts et beaucoup de bas...

J'essaie quand même de faire des choses pour ne pas être 24/24 concentrée sur les problèmes de santé. J'ai repris les cours de piano même si ça me coûte en fatigue et j'essaie de cuisiner un peu plus car avant, j'aimais beaucoup et mon homme est un gourmand.

Pas facile

[CastorJunior]

Je ne juge pas les gens qui prennent des anti-dépresseurs, surtout maintenant que je suis malade et que je sais comment on se sent quand on est très diminué et un peu déprimé.

Néanmoins, fais le maximum pour ne plus jamais prendre d'anti-dépresseurs!
Avec toutes les horreurs que j'ai lu à leur sujet...
Ça abîme le cerveau, ces cochonneries!

Moi, au lieu de prendre des anti-dépresseurs, je me contente de regarder des films ou des séries plutôt positives (surtout pas les séries où on étudie les scènes de crimes, j'en ai marre, il n'y a plus que ça! lol), de la musique positive (rien de moderne, que du bon vieux rock et disco des années 80!), je sors me ressourcer dans la nature sauvage, je regarde des vidéos de relaxation sur Youtube (ça me fait économiser les séances de Yoga ), etc!
Ou alors je dessine ou je fais de la musique...
(Cool! tu fais du piano! Moi j'ai tout oublié du solfège mais j'aime bien composer des petites mélodies par ordinateur de temps en temps... J'étais beaucoup plus productif avant Hashimoto néanmoins... ( )
Ah oui, il y a les jeux vidéos aussi... (non, ils ne sont pas tous violents! XD)

Bon, chacun doit trouver son truc pour décompresser et s'épanouir et je sais à quel point c'est pas évident.
Il faut "se chercher".

Après, ça n'engage que moi, mais les médias Français sont ultra-négatifs.
Si tu les regardes tous les jours, tu finis par te tirer une balle. XD
Perso, je ne regarde plus rien, j'utilise seulement le net, et je sélectionne sur le volet les sites que j'utilise.
La France est un pays ultra anxiogène (par rapport au Japon où j'ai vécu, pays pourtant souvent touché par des catastrophes) alors c'est pas évident de positiver ici!
Et ben il faut se forcer!

[Pily]

Coucou Elya,
La fatigue musculaire, n'est-ce pas plutôt en hyper ?
J'espère que tu finiras par te sentir mieux en tout cas...
Bon courage

[elya17]

Salut Pily,

La fatigue musculaire, en hyper, je ne sais pas, en hypo, j'en suis sûre.

Au niveau des muscles, ça va un peu mieux aujourd'hui. Par contre, j'en ai ras-le-bol du transit détraqué. C'est anxiogène et fatiguant. Tu parviens à avoir des accalmies de ce côté?

Les insomnies ou la mauvaise qualité du sommeil me fichent en l'air aussi. Quelle galère! J'espère que je suis sur la bonne voie pour que ça s'améliore.

Je vous le souhaite aussi.

Béate disait que la plupart des gens malades de la thyroïde sont correctement soignés avec le Lévo. J'aurais bien aimé savoir si elle s'appuie sur les chiffres donnés par des labos ou des médecins car je ne suis pas si sûre de ça...
Si je prends mon expérience pesonnelle, les endocrinos me renvoyaient chez moi en me disant que tout allait bien (car j'étais dans leur fichue norme) alors que j'avais plein de symptômes... Donc, peut-être que plein de patients retournent chez eux avec leurs problèmes et on les considère comme bien équilibrés. Vous voyez ce que je veux dire?

Castor,

Les anti-dépresseurs, je les ai commencés quand les angoisses sont apparues avec les crises de larmes. C'était tellement fort que j'avais l'impression de devenir folle. Je pense que c'est lié à l'hypo comme mes autres problèmes. Je ne sais pas si les AD ont beaucoup aidé. Je prends une dose très petite que je viens de baisser un peu.

Tu dis avoir beaucoup de gens autour de toi qui ont essayé le Cynomel et que ça n'avait servi à rien. Il faudrait avoir des détails pour se faire une vraie idée et en tirer des conclusions. A quelle dose? Etaient-ils bien suivis? Pour quels résultats? Combien de temps ont-ils essayé? Cela était-il fait correctement?...etc...

En tout cas, dans ton cas, si c'est la meilleure solution de faire sans, faut pas hésiter!

[Pily]

Coucou Elya,

Côté ventre c'est moyen pour moi, il y a des jours où en effet c'est mieux et d'autres où c'est la cata...je n'ai pas trouvé de solution miracle, certains jours je carbure au Spasfon...


Pour les angoisses et crises de larmes, j'en avais aussi beaucoup en hypo, cela a disparu ensuite, j'ai d'ailleurs arrêté les AD en Novembre.

Cela revient un peu en ce moment, je mets cela sur le compte de la baisse....

Bon courage

[elya17]

Pily,

Oui, je carbure au spasfon aussi, au charbon super activé bio aussi.

Pour les angoisses, as-tu essayé le Tranquital, c'est à base de plantes, style Euphytose mais je trouve que pour des états de nervosité et de petites angoisses, c'est pas mal.

Oui, je pense que les fluctuations hormonales génèrent des angoisses parfois. Moi, je le vis donc... C'est bien que tu aies pu arrêter les AD, c'est porteur d'espoir. As-tu essayé l'acupuncture pour les problèmes intestinaux. Moi, ça m'aide aussi un peu.

J'ai vu que tu peignais, tu fais cette activité à plein temps maintenant? Tu arrives à peindre malgré ta fatigue?

[Pily]

Coucou Elya,

Oui, je prends du Carbosylane aussi pour le ventre...il y a du charbon dedans mais je le prends à distance du Lévothyrox ( matin et soir ).

Les angoisses sont gérables en ce moment, ce ne sont pas de grosses angoisses mais plutôt des petits moments d'anxiété et pour l'instant ça passe tout seul. Je ne prenais pas de grosses doses d'AD, et j'ai arrété en deux temps, j'ai coupé en deux cet été et arrêté en novembre. Je n'ai plus eu d'angoisses jusqu'en février, c'est depuis la baisse que ça revient...je me dis que ça va passer.

Par contre le ventre, autant ça c'était arrangé au début du Lévothyrox, autant là, c'est un peu la cata.

Oui, peindre est mon activité principale, j'ai un atelier-galerie en ville, que j'ai ouvert début début 2015...mais je ne savais pas à l'époque que j'étais Hashimoto et j'étais plutôt en forme. Sinon, je pense que je ne me serais pas lancée dans ce projet. J'ai été prof pendant 20 ans,mais les 7 dernières années je faisais à mi temps prof, à mi temps peinture.

Entre mars 2016 et septembre 2016 je ne pouvais plus peindre du tout. J'ai repris en septembre dernier mais à un petit rythme, je peins surtout le matin, l'après midi j'ai l'esprit trop confus, et je suis trop fatiguée donc l'après midi, je m'occupe de mon site, de l'accrochage des tableaux ou je fais juste acte de présence pour recevoir les gens ...je dirais qu'en terme de temps, je peins 2 fois moins qu'avant, et je suis plus lente aussi...

Bon voilà, tu sais plein de choses sur moi . ET toi tu fais quoi si ce n'est pas indiscrêt ?

Bon week-end et gros bisous

PS : à un moment je ne perdais plus mes cheveux mais là ça recommence...GRRR

[CastorJunior]

Salut,

pour moi l'art c'est juste un des mes passe-temps mais je confirme que c'est presque impossible depuis Hashimoto...
Cette saleté de maladie tue l'imagination et je n'arrive plus vraiment à créer de nouvelles mélodies...
Quand au dessin, j'ai arrêté...

Alors chapeau Pily!

[Pily]

Oui, c''est vrai, la création devient laborieuse...avant j'avais mille idées à la minute, j'étais obligée de noter les idées tant ça arrivait par flot, maintenant, j'attends la petite idée qui passe lentement et je la note aussi

[elya17]

Bonjour,

La fatigue nous ralentit. Ca me fait penser à ça quand Pily dit qu'une petite idée de création passe lentement alors qu'avant il y en avait 1000. J'espère, Pily, que tu vas parvenir à récupérer davantage pour refaire plus de peintures et pouvoir être mieux dans ce beau projet.

De mon côté, je ne travaille plus depuis 2013 ou 14, je ne sais même plus de mémoire. La maladie s'est déclenchée depuis 2006 à peu près doucement. J'habitais Paris à l'époque et j'y travaillais à temps plein. Je suis assistante administrative. J'aimais ce que je faisais. J'étais souvent fatiguée mais je mettais ça sur le compte des allergies, de la vie parisienne... etc. Fin 2007, après avoir subi un harcèlement au travail sur plus d'un an, j'ai craqué et démisionné. La fatigue s'est aggravée, ma TSH était à 3 mais le médecin me disait que tout était normal. Donc, j'ai mis ça sur le compte de la situation. En plus, on venait de changer de logement pour sortir de Paris, de se marier...
En 2008, j'ai subi le contre-coup psychologique du harcèlement certainement en partie mais la maladie continuait son évolution. J'étais épuisée et je me traînais. Je faisais beaucoup d'asthme. Mon mari et moi pensions que c'était l'air pollué et l'humidité de la région parisienne qui en était la cause. Il a eu l'idée qu'on change de région et qu'on s'installe au soleil dans le Var d'où je venais.
Fin 2009, j'ai dit ok. Je suis descendue seule pour trouver un appart. Mon mari n'a pu descendre que 2 mois plus tard à cause du travail et là, ce stress supplémentaire m'a achevée, la maladie a "explosé" violemment si je puis dire. Fatigue extrême, obligation d'être couchée toute la journée, angoisse extrême, crises de larmes extrêmes... Et ça s'est vue dans mes résultats sanguins, TSH à 44. Diagnostic... et depuis parcours médical chaotique. Voir dans mon profil . J'ai un peu retravaillé en missions courtes mais j'ai arrêté car je n'en pouvais plus.
Je ne peux toujours pas me projeter sur une recherche d'emploi car je suis trop mal. Par contre, je vais donner quelques cours particuliers à la rentrée français, anglais et espagnol. Comme ça, je pourrais mieux gérer mon énergie et mon temps.

Pily, tu avais déjà des problèmes intestinaux avant que Hashimoto apparaisse?
Perso, je n'avais aucun souci d'angoisses ni intestinaux ni d'insomnies.

Je ne sais pas pour vous mais ce qui est difficile en dehors des symptômes pour moi, c'est de ne plus vraiment me reconnaître. Je travaillais à plein temps, je faisais du sport (bon, j'ai un peu repris quand même). Enfin, j'étais très active, pleine de projets positifs et maintenant, c'est plus au jour le jour.

[Pily]

Bonjour Elya,

Et bien quel parcours ! Il y a quand même de quoi enrager à la lecture de ton histoire car ta maladie aurait put être prise beaucoup plus tôt.

Tu sais, mon fils a subit du harcèlement au collège en 6 eme, ça a commencé en octobre 2015, et on m'a trouvé Hashimoto en mars 2016....je crois que cette histoire de harcèlement qui a été très très dure à vivre pour lui et par répercussion pour moi, quelque part a déclenché Hashimoto qui était sans doute là, tapie, depuis longtemps...

TSH à 44, purée...c'est énorme !

Oui, j'ai déjà eu des problèmes intestinaux avant Hashimoto, mais ça s'est aggravé depuis.
J'ai également déjà eu des crises d'angoisses il y a longtemps, mais liés à des faits bien précis...

Je crois que tous ici on a cette impression d'être quelqu'un d'autre. Je faisais aussi pas mal de sport, un peu de cuisine, j'allais souvent au cinéma. Et là plus rien, je réserve le peu d'énergie que j'ai à mon travail et à mon fils.

J'espère que l'on va redevenir, en partie, comme avant. J'y crois encore un peu...

[elya17]

Bonjour à tous,

Pily:

Je pense en effet qu'un pic de stress dans la vie est un terrain favorable pour qu'une maladie auto-immune se déclenche. C'est horrible que ton fils ait subi ce harcèlement. J'espère que ça s'est arrangé pour lui depuis.

Je viens mettre un petit message car le post me sert aussi de journal de bord comme pour beaucoup. J'en suis à 5 semaines de 1µg de Cynomel. Je comptais faire la PDS d'ici une à 2 semaines MAIS entre temps, j'ai commencé depuis 2 semaines le Lévo nouvelle formule. DONC, ça me met le bazar dans mon "organisation" si ce n'est aussi dans mon ressenti. Je devais faire une PDS dans une semaine pour contrôler l'introduction de la T3.

J'avais un léger mieux depuis 10 jours, des angoisses moins fortes, gérables avec les plantes et du yoga. J'ai même baissé un peu mon AD. Intestins, toujours aléatoires et sommeil toujours très difficile. Mais, depuis 3 jours, une très grosse fatigue est revenue, à se sentir écrasée (enfin vous connaissez). Le sommeil a changé. L'endormissement est difficile mais une fois que je dors, on dirait qu'on m'a droguée, je n'arrive plus à émerger! Je me traîne et il n'y a qu'avec un café que je peux avancer. Je ne sais pas si ce sont des symptômes d'hypo. Ca y ressemble. Le pire, je ne sais pas si c'est lié à l'introduction de la T3 (ça fait 5 semaines) ou à la prise du nouveau Lévo (ça fait 2 semaines). Je pencherais pour l'introduction du nouveau Lévo quand même.

Que faire? Attendre encore au moins 3 semaines pour faire ma PDS? Ca ferait 8 semaines pour la T3 et 5 pour le nouveau Lévo. J'en ai marre... Je n'en suis plus au stade de vouloir retrouver ma forme d'avant mais juste d'aller mieux. Je me dis que plein de gens y arrivent, que même si c'est plus subtil pour moi, je pourrais améliorer la situation. Non? Comme c'est dur de ne pas craquer totalement...

Bon courage à vous...

[Pily]

Coucou Elya,
Oui, pour mon fils, la 5eme s'est bien passée. Mais je veille car je sais que ça reste un traumatisme pour lui.

Tes symptômes font un peu hypo, mais en même temps, on peut parfois confondre les symptômes d'hypo et d'hyper. Ton pouls est à combien ?

Tu as modifié beaucoup de choses : baisse de l'AD, introduction du Cynomel, et peut-être nouvelle formule du Lévothyrox, alors, que penser ?

Tu peux peut être attendre les 6 semaines pour le Lévo et donc faire une PDS dans une semaine ?

Ne pas retrouver sa forme d'avant, mais vouloir juste être mieux, je crois que l'on en est tous là....

Bon courage !

[elya17]

Pour ma tension, c'est 63-108 et pulsations 68/min. Pas trop rapide.

En fait, si j'attends les 6 semaines suite à l'introduction du nouveau Lévo, ça fait dans 4 semaines. Je pense que je peux au moins réussir à attendre 15 jours. Je verrai après. Pour l'AD, c'est vrai, ça se rajoute peut-être un peu au niveau fatigue. J'ai tendance à oublier car la dose que je prends est tellement faible... mais j'y semble très sensible donc... Merci de l'avoir souligné, ça m'apaise un peu.

Pour le nouveau Lévo, je me serai passée de le faire en même temps que l'introduction du Cynomel mais c'est la pharmacienne qui m'a fait automatiquement passé à ça. Je m'en suis rendue compte après...

A suivre.