Parcours du combattant hypothyroïdie sans anticorps.

[Lili.j]

Bonjour à tous,
Je me retrouve comme beaucoup à exposer mon parcours de santé sur ce forum, prise en tenaille entre des symptômes qui me gâchent la vie et l’incompétence ou l’absence de réaction des médecins que j’ai pu consulter, généralistes et endocrinos.
Toutes mes excuses pour ce roman fleuve et sans happy end (pour le moment) ! Mettre tout à plat ici m’aide à faire le point en même temps que je l'écris et j’essaie de ne négliger aucune piste.

Je suis une jeune femme de tout juste 28 ans et je souffre depuis plusieurs années. Je précise que je suis nullipare et que j’ai un mode de vie plutôt sain, sans doute un manque d’exercice physique mais je marche à peu près quotidiennement.

En 2008, j’ai 19 ans, je fais des études qui me mettent dans un état de stress très intense et prolongé et je manque de sommeil. Mes cycles menstruels sont de plus en plus irréguliers, souvent longs (jusqu’à 40jrs) et lorsque mes règles arrivent enfin après un gros syndrome prémenstruel elles sont accompagnées de vomissements et de malaises, en plus des crampes habituelles. Mon acné modérée s’aggrave, j’ai pris un peu de poids, j’ai de l’eczéma à plusieurs endroits du corps et du visage qui vient s’ajouter à l’eczéma chronique des mains que j’ai depuis la petite enfance. Je connais une sorte de burn out pendant quelques mois (sur un fond un peu dépressif de toutes façons). Je consulte un généraliste qui me met sous antidépresseur sans chercher plus loin, j’ai un effet secondaire grave et j’arrête rapidement. A cette époque déjà, face à mon épuisement, trouble du cycle et dépression, un bilan complet y compris thyroïdien n’aurait peut-être pas été du luxe... Dans la même période j’avais consulté pour la première fois une gynéco. Je n’ai pas d’ovaires polykystiques même si j’en ai un peu les symptômes. Elle me prescrit Diane 35. Ma peau s’arrange mais j’ai toujours quelques boutons, rétention d’eau et gonflement même si j’ai perdu du poids en parallèle en changeant d’alimentation, excès de triglycérides et galactorrhée, je passe à Jasminelle en 2010. Pas d’effets secondaires flagrants, je dégonfle un peu mais ma peau est assez grasse, ma gynéco rajoute Androcur à Jasminelle. Je le prends environ 6 mois, je n’ai pas moins de boutons voire plus, mes cheveux sont secs et ternes, ma pilosité que j’ai toujours trouvée embarrassante n’est pas réduite. Je suis sous Jasminelle seule depuis, mais je reviendrai sur la question de la pilule ensuite.

2010, mon eczéma chronique des mains est devenu extrêmement sévère, les pommades à la cortisone que j’utilise depuis toujours ne font plus rien. Mon dermatologue me prescrit alors du Toctino, médicament tout juste mis sur le marché (forme de vitamine A, un peu sur le modèle et avec les mêmes contraintes et effets secondaires que le Roaccutane) dont l’action sur mes mains est magique… Hyper efficace. J’ai découvert par hasard en relisant la notice récemment que le Toctino peut entraîner des dysfonctionnements de la thyroïde, a priori réversibles, et qu’il ne faut pas le prendre sans être suivi de près en cas d’hypothyroïdie. Peut-être était-ce déjà mon cas sans que je le sache… Je n’ai aucun moyen de savoir s’il a bel et bien pu faire des dégâts et je n’ai jamais eu de bilan thyroïdien avant 2012.

Vers 2011-2012, je commence à réaliser que des choses que j’endurais tant bien que mal se sont installées petit à petit dans ma vie. Je réalise qu’elles ne sont pas normales vu mon âge et ma situation et qu’elles durent pour certaines depuis pas mal de temps. Je commence à envisager mes tracas comme des symptômes d’un problème plus global. J’ai mis sans doute trop de temps à réagir mais comme vous allez le voir les médecins ont clairement traîné encore davantage…

Troubles :
Fatigue intense, je ne sors de chez moi que pour le nécessaire, j’ai honte de ma façon de vivre que j’assimile alors à de la paresse, les interactions sociales m’épuisent. Moral très moyen mais j’ai tendance à donner le change coûte que coûte, ce qui me fatigue encore davantage. Je dors plusieurs fois par jours en plus de longues nuits dont je me réveille pourtant très tard, je n’arrive pas à émerger. Je culpabilise d’être fainéante et molle...
Difficultés à me concentrer, je n’arrive plus à lire. J’ai du mal à regarder un film ou une émission en entier. Ma créativité a dégringolé, ce qui dans mon domaine est un vrai problème.
Perte de cheveux.
Bouffées de chaleur et suées intenses, par exemple le matin quand je sors de la douche au point d’avoir envie de me redoucher.
Tachycardie, essoufflement et endurance à 0, je cherche tout le temps à m’asseoir. Hypotension orthostatique.
Intolérance à la lumière et la chaleur.
Je suis souvent bouffie et gonflée de partout et j’ai des variations pénibles de poids de 2 ou 3kg d’un matin à l’autre malgré un gros manque d’appétit.
Mauvaise circulation dans les jambes.
Très faible libido.
Pâleur extrême, on me dit que je suis « verte » ou fantomatique.
Yeux secs ou qui larmoient.
Le moindre coup de stress me provoque des signes physiques disproportionnés et le reste du temps je me sens totalement cotonneuse ou « creuse ».
Régulièrement :
Diarrhées tout de suite après les repas.
Migraines avec aura, depuis mes 13 ans, héritées de ma mère.
Parfois :
Bourdonnements d’oreille, oreilles qui se bouchent ou bizarrement « tendues ».

Certains de ces symptômes sont très grandement aggravés d’avril à août-septembre. Je me sens plutôt mieux l’hiver, j’ai en général davantage d’énergie, je me sens plus légère et mieux dans ma peau.

Je consulte un généraliste au plus mal, en juin 2012 (j’ai alors 23 ans). Bilan assez classique par pds. Il en ressort une carence en vit D= 11 (30 à 80) et une TSH= 5.94 (0.27 à 4.20). Je suis quelque part soulagée de mettre le doigt sur mon problème et pas très étonnée, ma mère souffre d’hypothyroïdie (Hashimoto) et prend du levothyrox depuis pas mal d’années, d’ailleurs jamais réellement bien dosé vu ses symptômes persistants aujourd’hui… Le médecin est troublé que j’ai des symptômes ressemblant à de l’hyperthyroïdie avec un chiffre d’hypo. Je prends des ampoules de vit D (je prends du ZymaD toujours aujourd‘hui), je refais rapidement un bilan thyroïdien plus complet et une échographie (je suis partie en vacances à ce moment-là et j’ai donc malheureusement changé de labo) : pas d’anticorps, TSH= 2.721 (0.55 à 4.78), T3= 3.3 (2.3 à 4.2), T4= 1.18 (0.89 à 1.76). L’échographie ne révèle aucune anomalie, la personne qui me la fait me dit que c’est purement psychologique. Coup de fil du généraliste, « vous n’avez aucun problème de thyroïde, il y a dû y’avoir une erreur de la part du labo sur la TSH de la première prise de sang (!) on ne fait rien ». Retour à la case départ.

Je vais voir mon médecin de famille, j’expose les symptômes et les résultats : « tout va bien », « va voir la mer ça te fera du bien si tu manques d’iode », « tu devrais t’estimer chanceuse de ne pas avoir à prendre un médicament à vie puisque tu n’as pas de problème » (à propos du levothyrox). Parce que je suis mince, il rigole quand j’explique que je me sens souvent très gonflée alors que je ne mange pas grand chose. Basta.

Aout 2012, je consulte une endocrino à Poitiers à 1h de route, sur les conseils d’une tante. Comme les autres médecins, elle insiste par ses questions sur le côté psy et nerveux de mes problèmes. « Etes-vous seule ? », « Avez-vous un traumatisme lié au printemps qui expliquerait que vous vous sentiez plus mal à ce moment là ? ». Franchement... Elle me propose de prendre du Propranolol 40 matin et soir (!? Parce que je lui ai parlé de tachycardie et de mes coups de stress bizarres, j’imagine). Basta bis, je n’ai encore une fois plus que mes yeux pour pleurer et j’abandonne moi aussi pendant 1 an.

En juillet 2013 je suis en piteux état, un jour de colère je vais au labo et je paie de ma poche un bilan thyroïdien : TSH= 4.41 (027 à 4.20), T3= 3.17 (2.60 à 4.80), T4= 10.94 (9.30 à 17.00). Puis je recommence 3 jours après pour prouver que mes chiffres peuvent varier beaucoup et rapidement et que mon état reste mauvais pour autant. TSH= 7.080 (0.27 à 4.20), T3= 4.21 (2.60 à 4.80), T4= 13.24 (9.30 à 17) et pas d’anticorps donc. J’en suis à me réjouir de cette TSH dans l’espoir qu’on s’intéresse enfin à ma thyroïde ! On voit bien que mes taux d’hormones répondent logiquement à l’augmentation de ma TSH mais que je suis dans les choux parce que ça mouline.
Je consulte cette fois la gynéco-endocrino qui suit ma mère et qui a l’air de tomber des nues que je n’ai pas été traitée plus tôt, chouette. Elle me prescrit directement du levothyrox 50 puis pds après quelques semaines : TSH= 1.805 (0.55 à 4.78) et T4= 1.37 (0.89 à 1.76), elle ne demande pas les T3 mais refait les anticorps et cette fois les anti TPO sont juste au seuil de la norme : 32 pour norme <35. Est-ce significatif ? (Par précaution j’ai payé une nouvelle vérification des anticorps récemment et ils sont franchement négatifs). De mon côté je me sens effectivement un peu mieux mais j’entre de toutes façons dans la saison où je suis habituellement mieux. A la prise de sang suivante, TSH=0.041 (0.27 à 4.20) et T4 18.52 (9.30 à 17), toujours pas de T3... Elle m’appelle pour me dire que je suis en hyperthyroïdie et que je dois ARRETER le levothyrox. Sois dit en passant, je me sentais plutôt bien à cette période-là, malgré les chiffres en dehors des normes… Attaquer par du levothyrox 50 n’était peut-être pas judicieux, sa réaction par la suite l’est encore moins… Retour à la case départ en ce début d’année 2014.

Cette fois je n’ai pas lâché l’affaire, je suis allée chez le premier généraliste venu, je lui ai raconté que je prenais du levothyrox 25 et que j’avais besoin d’un simple renouvellement ce qu’elle a fait sans trop poser de questions. Depuis je ne suis suivie que par elle, elle ne surveille que la TSH. Quel que soit le dosage (de 25 à 50) je suis dans une fourchette entre 1.37 et 3.84. En fonction des remontées des chiffres et vu mes symptômes j’insistais jusque-là à chaque rv sur mon envie de tester une augmentation de lévo. Un jour j’arrive à gratter à un remplaçant qu’il augmente mon dosage de 25 à 37,5, puis plus tard à 50 en insistant très lourdement. Depuis elle refuse d’aller au-delà du levothyrox 50 ou d’étudier autre chose tant que je n’ai pas dépassé les normes et je me sens coincée, malgré mes plaintes sur la persistance des symptômes et le fait qu’un ajustement véritable me permettrait peut-être de passer enfin un été sans trop souffrir. « Vos chiffres sont tout à fait bons, on ne bouge pas », « une cure de magnésium vous fera du bien », « vos problèmes n’ont rien à voir ». Voilà mes deux dernières pds, sous levothyrox 50 donc (j’ai à chaque fois payé pour rajouter les T3 et T4, mais heureusement !) :

Mars 2017 TSH= 2.76 (0.27 à 4.20), T3= 3.49 (2.30 à 4.50), T4= 13.33 (9.3 à 17).

Juin 2017 je me sens encore plus mal, je refais une pds il y a quelques jours. TSH= 1.17 (0.27 à 4.20), T3= 3.43 (2.30 à 4.50), T4= 17.29 (9.30 à 17).

Je n’ai presque jamais eu une TSH aussi basse (hormis le passage en hyper à mon début de traitement) même si elle n’est pas non plus au ras des pâquerettes, j’ai trop de T4 et je suis juste à la moyenne des T3. Je ne comprends pas ! Pour le prélèvement la seule chose qui a peut-être légèrement changé c’est l’heure à laquelle j’ai fait ma prise de sang, midi au lieu de fin de matinée, comme d’hab. avant prise du lévothyrox. Et j’étais en fin de semaine de pause pilule, les autres fois je ne crois pas. J’utilise un nouveau spray nasal à base de corticoïde (fluticasone, un peu plus de 80 microgramme par jour) depuis mi-avril mais c’est tout. Est-ce que ça peut chambouler mes résultats ? Si je montre ces résultats complets à ma généraliste je la sens capable de me faire carrément arrêter le Levothyrox comme cette endocrino en 2014, et si elle ne voit que la TSH comme elle l’a demandé elle me dira que c’est super et que tout va bien… Est-ce que j’ai un problème de conversion des hormones ? Est-ce que je refais simplement une pds dans une poignée de semaines pour voir si ça persiste ?

Pour faire le point voici les troubles apparus ces dernières années alors que j’avais commencé le levothyrox (ou qui persistent d’avant, toujours exacerbés au printemps-été) :

Fatigue profonde, somnolence.
Un peu d’acné au dos et au visage. Ma peau est en même temps grasse (séborrhée) et fragile, déshydratée. Depuis quelques mois, elle marque des plis au moindre contact un petit peu prolongé.
Caries à répétition (3 en 1 an environ) alors que je n’avais jamais eu le moindre problème dentaire de toute ma vie. J’ai lu des témoignages de gens avec aussi des caries suite à la prise de levo mais je ne comprends pas comment c’est possible… Je n’en ai toutefois pas eu de nouvelles ces dernières années.
Rhinite chronique non allergique (hypersensibilité des muqueuses nasales) qui me rend folle, traitée par pulvérisations de corticoïdes prescrits par un ORL mais tous perdent de leur efficacité avec le temps. Au scanner on m’a découvert un très gros kyste dans le sinus frontal droit mais qui n’est pas à l’origine des symptômes.
Parfois tachycardie, pas d’endurance, souffle court au moindre effort.
Absence totale de libido.
Poitrine gonflée, sensible.
Difficultés de concentration, je cherche mes mots etc.
Encore régulièrement des diarrhées tout de suite après les repas. Au cas où, j’ai fait un test d’intolérance alimentaire, j’évite les aliments qui sont sortis positifs. Depuis mes migraines avec aura sont vraiment plus rares et j’ai rarement le ventre gonflé après avoir mangé mais ça ne règle rien à ces diarrhées qui ne semblent pas vraiment liées à l’alimentation.
Variations de poids, toujours 2-3 kg de rétention d’eau qui vont et viennent, gonflement de partout, visage compris. Un des composants de ma pilule a pourtant une action diurétique et effectivement j’élimine beaucoup certains jours, au point de me relever la nuit, mais très peu à d’autres.
Globalement faible appétit, je suis très vite calée.
Mauvaise circulation et jambes inconfortables et gonflées surtout quand il fait chaud.
Souvent des « envies » d’aliments très salés alors que ce n’était pas dans mes habitudes. Mes périodes de rétention d’eau n’ont pas l’air vraiment corrélées à ces énormes fringales de sel même si ça ne doit pas aider.
Emotivité, beaucoup de larmes sans raison. Moral effondré à partir de la dernière semaine de plaquette de pilule puis cela empire la semaine de pause, se rétablie lentement jusqu’à la deuxième semaine de la plaquette suivante et rebelote. J’ai des moments de désespoir profond, c’est très violent, le tout sur un fond déjà un peu dépressif.
Douleurs cervicales et céphalées de tension, soulagées par un osthéo super compétent.
Toujours des signes physiques disproportionnés en cas de coup de stress, le moindre trac me met dans l’état dans lequel on est normalement avant un entretien d’embauche ou un grand oral (tremblements, ventre noué, tachycardie, besoin d’uriner ou diarrhée, bouche sèche etc.). Cela m’arrive dans des situations normalement anodines, un rv, un coup de fil à passer... Je ne gère plus le stress.
Bouffées de chaleur surtout le soir (j’ai l’impression de bouillir de l’intérieur), suées, intolérance à la chaleur.
Importante sécheresse oculaire et buccale, principalement la nuit (j’ai eu une vérification par pds de plusieurs anticorps qui pourraient être responsables, rien à signaler). Je me réveille le matin avec la langue collée au palais et les yeux secs comme des vieux pruneaux et douloureux, puis ma salive revient aussitôt que je bouge un peu la langue et mes yeux larmoient pour compenser, ce qui fait que j’arrive quand même à porter des lentilles souples jetables de très bonne qualité quelques heures par jour.
Poussées quasi continuelles d’herpès buccal et affections cutanées diverses en plus des quelques boutons d’acné (cet hiver pityriasis rosé, pour la 3e fois ! Petits boutons non identifiés dans les paumes des mains etc.…)

Certes rien de tout ça n’empêche de vivre mais la récurrence et l’accumulation de ces « petits » soucis me bouffe. Je soigne au coup par coup quand c’est trop pénible mais ça ne règle rien et je ne veux pas accumuler les médicaments.

Je pense de plus en plus qu’une partie de ces divers problèmes pourrait venir de ma pilule Jasminelle qui par ailleurs, si j’ai bien compris, est gourmande en hormones thyroïdiennes et aggrave peut-être mon cas. Peut-elle être carrément à l’origine de mon hypothyroïdie puisque je n’ai pas d’anticorps antithyroïdiens ? De plus mes migraines avec aura auraient dû empêcher dès le départ la gynéco de me prescrire cette pilule de 4eme génération, avec un risque d’accident vasculaire accru... J’ai réalisé, récemment, qu’on retrouve une partie de mes troubles dans la liste des effets secondaires (bouffées de chaleur, libido 0, herpès, acné, séborrhée, sécheresses des muqueuses, tachycardie, diarrhée, poitrine gonflée, dépression et émotivité). Aucun médecin ne m’a jamais mise sur cette voie quand je leur en parlais et je n’ai pas percuté non plus. Je pense que l’arrêt pourraient donc améliorer mon état général mais j’ai très peur des retombées sur ma peau, mes cheveux, mon cycle etc. Après des années de contraception hormonale je ne sais pas comment mon corps se débrouille seul et je vivrais très mal un retour en force de l’acné & cie. Après moult recherches et feu vert de ma généraliste j’ai décidé de tenter à partir du prochain cycle un arrêt progressif sur environ 6 mois en espaçant de plus en plus les pilules, ce qui pourraient adoucir l’inévitable désordre hormonal et laisser le temps à mon corps de se remettre en route. Je verrai ensuite avec de la phytothérapie si nécessaire.

De plus, je pense qu’une autre partie de mes soucis vient comme toujours d’un manque de prise en charge de ma thyroïde, ou d’un traitement inadapté. Est-ce qu’il faut changer de dosage de levothyrox ou changer de traitement vu les derniers résultats, même si je suis de toutes façons mieux avec que sans ! Je ne comprends pas du tout mes derniers chiffres. Est-ce que certains de mes tracas (dents, peau) peuvent venir du levothyrox lui-même comme je lis de ci de là dans des témoignages ? Jusque-là le peu de dose que j’ai réussi à faire augmenter ne semblait être jamais vraiment suffisante, comme si plus j’en prenais et plus j’en avais besoin. Je ne comprends pas si mon problème de base s’aggrave simplement avec le temps ou si j’alimente en quelque sorte la paresse de ma thyroïde avec le levo qui devient alors de plus en plus indispensable et en toujours plus grande quantité. Est-ce que je me précipite donc à terme vers un arrêt complet du fonctionnement de ma thyroïde ? Pourquoi mes T3 sont stables, juste à la moyenne ou un peu en dessous (j’ai retrouvé une T3 plus ancienne à 3.38 donc assez peu de différence dans le temps) et que le reste bouge dans tous les sens ? Pour la TSH ça a toujours été très variable que j’ai un traitement ou non mais pas les T4 qui étaient eux aussi juste dans la moyenne la dernière fois et dans un bilan plus ancien. Aussi devrais-je refaire une nouvelle échographie de contrôle après 5 ans même si la première était complètement normale ? TOUS les médecins consultés me disent que les saisons n’ont pas d’impact sur le fonctionnement de la thyroïde, ce qui va à l’encontre de mon ressenti sur plusieurs années et des quelques comparaisons de chiffres, au moins de TSH, que j’ai pu faire depuis 2012 (sauf pour ma dernière pds bizarre). Qu’en pensez vous ?

Je ne sais pas où trouver enfin de l’aide et quelqu’un qui s’occuperait globalement de mes problèmes... J’ai moins de 30 ans, je désespère de profiter un jour au mieux des années de jeunesse qui me restent, en étant vraiment bien dans mes baskets. Enfin je ne peux m’empêcher de penser aux éventuelles conséquences de tout ça sur ma fertilité, même si ce n’est pas une préoccupation dans l’immédiat.

J’ai besoin d’un endocrino, en Charente et ses environs ou éventuellement Paris. Quelqu’un à l’écoute, à même de proposer des solutions et de m’aider à équilibrer mes hormones thyroïdiennes et surveiller les autres si c’est un peu le bazar comme je le crains. Quelqu’un qui ne soit pas obsédé par les normes de labo, qui ne se dise pas que j’affabule quand je parle de mes symptômes, qui ne me prenne pas pour une illettrée et qui accepte le fait que je me documente, qui accepte de tâtonner jusqu’à ce que je me sente mieux, d’ajuster mon traitement au fil des saisons etc.
Dans « J’ai un bon endocrino… » j’ai vu quelqu’un parler d’une endocrino de Limoges, Dr Valérie B (?), je tenterai peut-être la prochaine fois que je suis en Charente, elle est à 1h15 de route de chez mes parents. Est-ce que quelqu’un peut confirmer qu’elle conviendrait à ma situation et à celle de ma maman (Hashimoto avec des quantités massives d’anticorps, thyroïde ratatinée, Lévothyrox 75, beaucoup de symptômes, endo qui s’en fout) ?

Je m’arrête là et je remercie mille fois celles et ceux qui auront eu le courage d’aller jusqu’au bout de cette lecture. Ce forum me laisse penser que mon parcours pénible face aux médecins est loin d’être unique, ce qui me rassure sur le fait que je ne suis pas une malade imaginaire en même temps qu’il me met en rage ! Je sais que l’endocrinologie est terriblement complexe mais un peu de considération pour le patient et un brin d’empathie aideraient déjà tellement. Nous voulons simplement des soins que nous méritons...

[Gabji66]

Bonjour,

Je passe rapidement par ici. Si tu n'a pas d'anticorps et vu tes tsh hautes (surtout celle à 7) il faut chercher soit une carence en iode soit un problème hypophysaire. C'est ce qu'on appel une hypothyroïdie secondaire, ça fonctionne pas correctement au niveu e l'hypophyse et donc le message est mal envoyé à la thyroide et donc hypo ou rarement hyper et évidemment la thyroide elle va bien et il n'y a pas d'anticorps. Ou carence en iode, donc hypothyroïdie due à une carence, mais c'est assez rare (mais j'en vois sur le forum). Pour l'hypophyse il faut faire une IRM et contrôler les autres hormones qu'elle sécrète (cortisol, prolactine, igf-1, hormone de croissance, fsh et lh). Si la cause n'est pas auto immune il faut chercher. Je suis sidérée que personne ne t'ai fait de chek up mais j'avais lu un article disant que l'hypo secondaire est très rare mais qu'elle est sous diagnostiquée... donc bon ça me surprendrait pas. Ou alors tu es peut être symptomatiques mais les anticorps n'ont pas encore grimpés si c'est ça c'est qu'une question de temps mais je sais pas si c'est possible.

Vu tes symptômes il te faut VRAIMENT une analyse du fer, surtout ferritine, qui doit se situer à minimum 50, si symptômes persistent tu peux tenter au alentour de 100 (ça peu faire la différence chez certains). La vitamine d c'est très bien, n'arrête pas d'en prendre. Tu devrais aussi voir la b12 car elle donne des symptômes très similaire (avec le fer) à l’hypothyroïdie. En plus tu as besoin de fer pour que la glande fonctionne bien. Demandes aussi l'acide folique avec le fer et b12, le manque de b9 peut provoquer des symptômes type fatigue chronique. Tu peux tenter une cure de magnésium aussi (oui je sais ça fait pas mal de complément mais faut essayer), privilégie soit le citrate de magnésium soit malate ou glycinate (le citrate peut être un peu laxatif).

La vitamine c est essentielle pour faire fonctionner les surrénales et donc quand on en manque ça provoque de la fatigue (sans partir dans un vrai scorbut évidemment). Perso j'utilise ça comme complément (non je ne suis pas payé par le labo lol) : https://www.amazon.fr/Super-B-Compl.....%20vitamine%20b&psc=1 je prends 1 comprimé par jour, c'est des formes co enzymés, donc c'est bien. Sinon je te conseille aussi le berocca à sucer qu'on trouve en pharmacie. Essayes une cure d'un mois ou deux et tu vois si ça te fait du bien. Ah oui et consommes des bonnes sources de sélénium et de zinc, cruciale pour bien convertir la t4 en t3.

Enfin, prends bien le lévo 30min à jeun, avant le petit déjeuné (même café) et attends 4h avant de prendre complément de magnésium, calcium et fer, sinon risque d'interférence. Essayes de le prendre à peu prêt à heure fixe, éviter les variations de plus de 2h d'un jour à l'autre pour que ce soit stable. Et pour l'analyse, il faut la faire environ à la même heure chaque fois et sans avoir pris le lévo avant (sinon ça peu donner une t4 faussement élevée). La tsh fluctue au cours de la journée, donc il faut essayer d'y aller toujours à peu prêt pareil.

Je termine en te disant que tu as beaucoup de symptômes d’hyperthyroïdie quand même, ça serait intéressant de voir ta t4 et t3 (récente), peut être que la maladie débute et que tu n'a pas d'anticorps? Parfois quand la maladie débute ça commence par une hashitoxicose, la thyroïde est détruite par les anticorps et libère de la t3 ce qui donne des symptômes d'hyper, mais c'est transitoire et progressivement on passe en hypo. Néanmoins le manque de fer provoque aussi des tachycardies d'effort!

Bon courage à toi!

[Lili.j]

Bonjour,
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de répondre et merci pour ces pistes, je regarde tout ça de plus près.

Pour un complément d'information, dans mon bilan de 2012 ma ferritine= 51 (15 à 150), dans un bilan de 2015 elle est remontée à 95 sans que je fasse quoi que ce soit du côté des suppléments. Je n'ai pas eu de nouveau contrôle depuis. Je n'ai jamais eu de dosage des diverses vitamines, mise à part la vit D en 2012. Ce serait sans doute intéressant d'y regarder effectivement.
Je confirme l'absence d'anticorps par mes résultats les plus récents :
ac anti-thyroglobuline= 13 (0 à 115)
ac anti-thyroperoxydase= 11 (0 à 34)
J'ai tendance à continuer à les surveiller de temps en temps à mes propres frais vu le Hashimoto de ma mère mais je ne sais pas s'ils peuvent vraiment évoluer avec le temps. Personne n'a recherché une autre cause jusqu'ici.

[kelilwen]

Bonjour,

Je profite pour ajouter, et c'est évidemment une simple suggestion, que si tu as le moindre doute sur ta pilule, tu peux aussi décider, si tu souhaites un autre moyen de contraception (autre que la pilule,le préservatif, spermicide et compagnie si tu ne prenais pas la pilule seulement pour tes problèmes de peau) de mettre un DIU cuivre type UT Short 380 (adapté aux nullipares, on pose un UT 380 non short aux femmes ayant déjà eu des enfants : les gynécos qui disent que ce n'est pas possible ou font pression pour ne pas poser ce type de dispositif sur femme nullipare en véhiculant de fausses peurs tiennent un discours inacceptable). 3 à 5 ans de tranquillité, plus d'interférence avec les hormones. Je te confirme que la pilule consomme des hormones thyroïdiennes et que les besoins en hormones thyroïdiennes peuvent donc être accrus. En raison de cette interaction, la phase de pause dans la pilule peut être difficile voire très difficile avec un syndrome prémenstruel important (symptômes d'hyperthyroïdie). Mais c'est bien sûr différent pour chaque femme, à chacune sa contraception avant tout.

Les variations de TSH me semblent devoir être prises en compte.

En ce qui concerne le Lévothyrox, entre 0, 25 ou 50, le traitement peut être ajusté pour ne pas que les T4 soient trop hautes. Par exemple 37.5 ou 25 5 ou 6 fois par semaine et 50 1 à 2 fois par semaine. L'éventail est large.

En te souhaitant bon courage, pour le reste Gabji66 t'aura répondu

[Lili.j]

Bonsoir,
Merci pour ces informations détaillées. Ca ne presse pas mais je me suis pas mal renseignée et selon mes besoins et mon état hormonal j'envisagerai bien le stérilet cuivre, j'espère trouver le moment venu un praticien qui accepte de le poser aux nullipares. Ca me paraît incroyable que la défiance persiste puisque rien ne la justifie aujourd'hui.

Tant que je n'aurai pas trouvé un(e) endocrino compétente, l'absence d'anticorps et les variations de mes chiffres ont pour l'instant plutôt participé à décrédibiliser mon ou mes problèmes face aux médecins. Preuve en est l'attente énorme avant d'engager enfin un semblant de traitement malgré tous mes troubles. Pourtant je ne crois pas que l'hypothyroïdie soit encore en doute aujourd'hui, mais ils écartent rapidement la thyroïde et l'importance d'un traitement adapté (sans chercher d'autre cause pour autant), parce que je crois que jusque-là ces symptômes leur ont semblé négligeables ou principalement psy.

[kelilwen]

Bonjour Lily.j

Si un jour tu souhaites poser un DIU cuivre, une liste des gynécos assurant la pose et le suivi circule sur Doctissimo : tu peux t'inscrire, faire une recherche "gynécos acceptant de poser un DIU sur femme nullipare" par exemple et tu tomberas sur quelques membres à contacter par message pour qu'ils te fournissent la liste des gynécos proches de ta résidence (pour ne pas que mon message précédent soit mal interprété : même avec un DIU il faut se protéger avec un préservatif bien sûr tant que les dépistages MST n'ont pas été réalisés !)

Si c'était Hashimoto, depuis 2012,les anticorps se seraient peut-être déjà élevés, mais garde la piste en tête car il y a une composante génétique/héréditaire avec Hashimoto (et comme ta maman a aussi cette maladie...)

Une fois tes problèmes de thyroïde reconnus par un endocrinologue, ce sera plus facile car au moins tu peux voir avec ta généraliste pour avoir les ordos nécessaires. D'ici là ne pas hésiter à prendre rendez-vous avec plusieurs endos au vu des délais : si le premier est bien tant mieux, tu annules les autres, s'il ne l'est pas, tu auras déjà ton rendez-vous avec le suivant.

C'est une marotte chez les médecins que de dire que c'est psychologique. Il y aurait beaucoup à dire sur l'usage aberrant qu'ils font des normes (ils ne savent pas ce qu'est une norme visiblement).

Tes symptômes ressemblent à des problèmes de thyroïde en effet. Je vois que tu as (as eu) des carences en vitamine D. Il faut s'en occuper : Uvedose ou complémentation quotidienne.

Bon courage
(parole de femme nullipare avec un DIU et des problèmes de thyroïde depuis mes 23 ans )