nouvelle molecule lévothyrox?

[tatooetugo]

Louna*ka a écrit:

Citation: oui, briffé du labo, ca y ressemble car quand il s'agissait de descendre le generique il y a 4/5 ans, c'etait pas le meme discours et pourtant , on est devant un cas identique à mon avis... C'est ce que j'écrivais sur un de mes post , on nous pousse vers cette "nouvelle formule" ressemblante selon beaucoup au générique, avec plus de générique dispo, et plus d'ancien lévo dispo, donc plus d'alternative pour ceux qui sont sensibles à ces changements de formule... Nous sommes devant le fait accompli Mais nous savons que nous sommes tous des survivors et que nous allons nous adapter, pas vrai Puis il y a le cas d'une patiente sur un post qui a un soucis de foie, et ne peut pas prendre de médoc contenant de l'alcool ( désolée, je n'ai pas retenu le pseudo ), bin pauvre d'elle pour ce traiter Et la forme en goutte, bin, il faut la garder au frigo, donc pas très pratique, mais paraîtrait, d'après des témoignages qu'elle est mieux adapter pour les t4 et leur absorption ( d'après des témoignages ...) Il doit tout de même y avoir un temps d'adaptation, quel que soit le choix de chacun de passer d'un traitement à l'autre, surtout pour ceux qui sont sensibles! Après la chaleur et les ressentis sont effectivement à prendre en compte, mais pour beaucoup le changement de formule est antérieur à cette vague de canicule...peut être faut il plus de délais ou pas Courage à tout le monde et prenez soin de vous

euthyral est encore avec du lactose, mais jusque quand?

on est otage du systeme! les labos ne travaillent pas à ameliorer notre santé, mais leurs comptes en banque!

[bebe83]

tatooetugo a écrit:

oui, c'est sûr que le coté frigo, ca va etre chiant, va falloir adopter d'autres habitudes pour prendre son medoc, moi, je le prenais la tete dans le coltard, pas encore levé mes fesses du lit etc... question d'habitudes... oui, briffé du labo, ca y ressemble car quand il s'agissait de descendre le generique il y a 4/5 ans, c'etait pas le meme discours et pourtant , on est devant un cas identique à mon avis... ce qui est dans tous les cas inadmissible, c'est le coût (refaire des prises de sang et examens tsh t4 et t3, c'est la penibilité pour le patient qui va devoir subir encore des examens alors que ça roulait! tout ça pour quelques uns à qui 1g de lactose faisait peur... ça pue l'arnaque!!!

pareil pour moi mais on peut quand meme se soigner contrairement a Julieg1
c'est sur que ce n'est pas pour nous que ce changement a ete fait faut pas se leurrer ça me degoute

[jc2]

bebe83 a écrit:

c'est sur que ce n'est pas pour nous que ce changement a ete fait faut pas se leurrer ça me degoute [/b]

on le saura bien un jour , juste esperer que ça ne se passera pas comme le vioxx, le médiator etc

« Trois choses ne peuvent pas être cachées longtemps : le soleil, la lune et la vérité. »

[tatooetugo]

ça y est mon endo m'a envoyée l'ordo des gouttes, je verrais ça demain.

[Beate]

Bonjour,

je voudrais réagir aux paroles de certains participants dans plusieurs discussions récentes sur le "nouveau Levothyrox". Car que des patients soient en colère contre la décision de l'ANSM et de Merck de modifier la formule du Levothyrox, c'est normal ...

... mais notre association n'est pas "responsable" de ce changement (et n'a pas eu son mot à dire, on nous a mis devant le fait accompli, plusieurs mois après de dépôt de la demande d'AMM, quand tout était déjà décidé) - par ailleurs, nous, les administrateurs et modérateurs, sommes TOUS nous-mêmes patients, TOUS nous-mêmes sous Levothyrox, et donc aussi concernés que vous autres (certains sont déjà passés à la nouvelle formule, d'autres non, certains (au moins une personne) ont des symptômes, d'autres non ...

... et si nous avons rassemblé et publié beaucoup d'informations sur ce sujet, au moment du changement et depuis, c'est parce que nous cherchions à informer les patients, avant même l'arrivée de la nouvelle formule, et surtout de les RASSURER, pour éviter qu'ils s'inquiètent tous à l'avance, alors que pour beaucoup tout allait bien se passer.

Il y a des patients qui ont des effets secondaires, OUI (soit parce que le changement des excipients modifie légèrement l'absorption des hormones dans les intestins, en plus pour certains, en moins pour d'autres ... soit, pour une petite fraction de patients, parce qu'apparemment ils supportent mal le mannitol, même s'il s'agit d'un excipient utilisé dans beaucoup d'autres médicaments ainsi que dans l'alimentation et qui, à cette faible dose, ne devrait normalement pas poser de problème, mais il peut y avoir des hypersensibilités).

Peut-être avons nous été un peu TROP rassurants au départ (mais si nous l'étions, c'est que nous en étions intimement convaincues - quand on sait qu'il y a du mannitol dans plus de 400 médicaments, certains extrêmement courants et que pratiquement tout le monde a déjà pris, genre Spasfon, comprimés de calcium ou de vitamines etc, ainsi que dans les bonbons sans sucre, les chewing-gums, certains légumes etc, on ne s'attend pas à ce que, tout d'un coup, il puisse poser problème ?) - nous avons sans doute été un peu trop confiants.

Et les problèmes ne semblent quand-même pas concerner TANT de patients que ça (même si chaque patient affecté est un patient de trop - et qu'on peut s'offusquer de ce changement de formule "imposé" alors qu'il n'existe actuellement pas d'alternative sur le marché français !)

C'est donc totalement normal d'être frustrés par cette situation (nous le sommes tous ! - par la mise devant le fait accompli, par l'absence d'alternatives, et parce qu'au départ, nous étions convaincus, sans doute un peu trop optimistes, qu'un changement aussi léger dans les excipients, utilisant des excipients aussi répandus, en ne changeant rien au principe actif, ne pouvait pas avoir beaucoup d'impact sur le bien-être des patients ...)

Et réfléchir dans tous les sens pour essayer de trouver des solutions, discuter, ne pas être du même avis, c'est NORMAL ! Certains (notamment ceux concernés par les effets secondaire) peuvent trouver la position de VST trop "consensuelle", pas assez "rentre-dedans", pas assez "agressive" envers le laboratoire … ils voudraient plus "d'alertes" du grand public (au risque de provoquer un début de panique pas forcément justifiee), plus d'actions pour tenter changer les choses ...

Mais tout cela ne justifie pas les insinuations permanentes, et encore moins la diffamation !!!

Non, notre association n'est pas "briefée par le laboratoire" ... n'a aucun conflit d'intérêt ... et non, personne ne nous "paie des vacances" ! Ce sont des accusations graves et totalement injustifiées !

C'est vraiment dommage d'accuser et d'agresser ainsi des bénévoles (eux aussi avant tout des patients) qui essaient juste de gérer comme ils peuvent une situation qui leur a été imposée sans qu'ils n'y puissent rien, et qui font de leur mieux, en y consacrant beaucoup de temps et d'énergie. Nous sommes tous dans le même bateau (ou plutôt la même galère ...) - dommage de se battre les uns contre les autres au lieu d'essayer de réunir nos forces pour mettre nos idées en commun et de faire du travail constructif !

LyneSagesse a formulé l'opinion de l'équipe VST beaucoup mieux que moi je ne sais le faire : Réponse à Tatooetugo

Nous continuerons à informer, à échanger, à discuter, à faire remonter les informations … mais essayons de nous battre ENSEMBLE, contre ce type de problèmes, au lieu de nous battre les uns contre les autres !

Merci !

Beate

PS : Message édité, car il avait été publié trop vite, par erreur, avant d’être terminé, il manquait la 2ème partie.

[tatooetugo]

desolée de m'etre emportée, c'est vrai que ce coté rassurant a implicitement ete accueilli comme une adhesion qui m'a fait reagir et d'autres...

ca a ete tellement penible de trouver ce qui me convenait, je n'arrivais pas à accepter ce que je devenais sans ces hormones thyroidiennes sans parler du coté malade à vie...

voilà, on est pas sur FB, j'ai bien compris la leçon.

cdt

[baghee]

Bonjour,
J'ai passé ces dernières années sous lévothyrox 75 avec parfois des effets secondaires prononcés de type hypo (prise de poids, fatigue...) et parfois non, mon médecin se refusant à modifier le traitement car mon rythme cardiaque était trop élevé à son goût et ma tsh lui convenait (aux alentours de 1, avec des périodes courtes au dessus ou au-dessous.

Et depuis quelques mois, ô miracle, tout va mieux, j'ai perdu du poids, je suis moins fatiguée alors que je viens de traverser une période hyper stressante, mon humeur est plus contrôlable (et mon rythme cardiaque s'est amélioré). Par contre, pas de modification de la tsh.

En fait tout se passe comme si le dosage avait été réajusté dans le bon sens ou comme si l'efficacité avait été renforcée. Je conçois très bien que pour celles dont le dosage était parfaitement équilibré il puisse y avoir un problème de rééquilibrage (la nouvelle formule m'a rééquilibrée alors que l'ancienne ne convenait pas car trop de mélange de symptômes hyper/hypo) mais je me dis que les effets secondaires doivent plus probablement venir du dosage et non d'une toxicité de la nouvelle formule.

Finalement ce serait peut être pas mal que les deux formules coexistent. Car pour moi, revenir à l'ancienne, ce serait un grand Non et je suppose que c'est exactement le contraire pour ceux à qui la nouvelle ne convient pas.

[Beate]

Bonjour Baghee,

merci pour ton témoignage ! Car c'est vrai qu'il y a AUSSI des témoignages positifs - des gens qui étaient légèrement sous-dosés avant, et qui se trouvent tout d'un coup mieux dosés, par exemple ! A titre d'intérêt, as-tu vérifié ta TSH, depuis que tu es passée à la nouvelle formule ? Sinon, au prochain contrôle, regarde si elle a bougé, par rapport à celle d'avant ... elle aura vraisemblablement baissé un peu, montrant que tu as maintenant un peu plus d'hormones à ta disposition.

Chez quelqu'un qui passe de 3 à 1, par exemple, cela peut être tout à fait bénéfique ! Mais chez quelqu'un qui passe de 1,5 à 0,2, beaucoup moins, il aura vraisemblablement des symptômes d'hyperthyroïdie et devra ajuster son dosage vers le bas ... et c'est bien sûr gênant, et peut prendre du temps.

En tout cas, c'est chouette d'avoir des témoignages positifs aussi - cela montre que nous avons raison d'avoir demandé, dès le départ, non un "retour pur et simple de l'ancienne formule", mais une coexistence des deux (le temps qu'elles seront disponibles), en attendant qu'il y ait également d'autres alternatives sur le marché.

Beate

[marisette]

depuis avril je prends ce médicament , le pire pour moi c'est ce mal d'estomac , articulations et musculaires , augm du cholestérol , de la férritine
et des triglycérides avec un gros ventre , or que je mange peu et équilibré , par contre moins de palpitations , en fin de compte lévothyrox ancien ou nouveau ne me convient pas , si je passe aux gouttes j 'ai cru comprendre qu'il y a de l'alcool donc encore des risques pour l'estomac ( j'ai une gastrite chronique ) pour moi c'est forcément toujours des problèmes , je vais devoir choisir quels malaises je supporte le mieux .TSH T4 T3 dans la norme juste augmentés mais les 3 , logiquement ce n'est pas comme ça que ça fonctionne , ce papillon donne beaucoup de problèmes quand il s'envole , depuis 16 ans je suis plus en enfer qu'au paradis