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Carcinome papillaire et ganglion touche

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Beateen ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p444867)
Posté le: 12. Fév 2017, 21:23
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Bonjour Andrea,

je comprends que tu sois démoralisée - et l'état d'hypo dans lequel tu es actuellement aggrave les sentiments négatifs, la peur de l'avenir, le syndrome dépressif, l'impression que "ça n'ira jamais mieux" ... c'est vraiment difficile à vivre, je pense que seuls ceux qui ont déjà vécu un tel état de grosse hypothyroïdie peuvent vraiment comprendre !

Accroche-toi, le fait qu'on ne voie RIEN à l'échographie est quand-même une bonne nouvelle - on peut espérer qu'avec la 2ème opération tu as été définitivement débarrassée de tout ce qui restait au cou. Pas de fixation à la scinti - ce qui normalement serait rassurant, mais vu qu'à la première, cela n'a pas fixé non plus (alors que cela a fixé au TEP), ce n'est pas une garantie - , mais on peut espérer que même sans donner des fixations visibles, l'iode (de la première cure, puis de celle-ci) aura quand-même agi sur les petits nodules miliaires.

On en saura plus en regardant l'évolution de la TG et des anticorps. Mais ce qui est terriblement long, c'est l'attente des résultats pour la TG et les anti-TG (je ne comprends d'ailleurs pas pourquoi cela arrive toujours avec du retard à la Pitié, alors qu'ailleurs on a généralement les résultats au moment de l'entretien de fin d'irathérapie ?)

Bien sûr, le "petit vélo dans la tête" fonctionne à toute vitesse et imagine plein de scénarios pessimistes - ce n'est vraiment pas facile à vivre, cette incertitude !

Mais même s'il restait quelque chose, il y a des options de traitement, déjà la "frénation" pour éviter toute stimulation par la TSH, ainsi cela n'évoluera pas ou très très peu (et cela souvent pendant des années et même des décennies), en cas d'évolution les thérapies moléculaires ciblées, bientôt l'immunothérapie ... mais on n'en est pas là !

Es-tu de nouveau à l'hôtel, pour rester isolée de tes enfants pendant quelques jours ? Ils doivent te manquer, et cela doit encore ajouter à ta déprime ... plus cette attente des résultats, insupportable ...

As-tu essayé d'obtenir un RDV avec un psychologue, ou psycho-oncologue ? Tu peux essayer de te renseigner auprès de la Ligue : https://www.ligue-cancer.net/articl.....haque-etape-de-la-maladieLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Je t'embrasse très très fort, et j'espère de tout cœur que maintenant que tu reprends le Levothyrox, tu vas vite remonter la pente, et que tes résultats seront encourageants ! Auras-tu un RDV de consultation, pour connaître les résultats ?

Tiens-nous au courant, à très bientôt !

Beate console
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Andrea1hors ligne
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 (p444872)
Posté le: 12. Fév 2017, 21:59
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Ma chère Beate
Meme tes douces paroles n'arrivent pas à apaiser mon cœur ni ma tête ... je suis si triste
Finalement cest comme si le depart on connaît la fin du scénario catastrophe qu'il y a tres tres peu de chance Pour Que cela se produise et puis boom cest ca......,,
A la pitié nous n'avons pas les taux car apparement cela coûte cher de faire les tests un par un donc ils testent quand l'échantillon - il me semble de 20- est rempli ...
cette histoire de nodules cest tout simplement inacceptable pour le cerveau , trop difficile à supporter ...
de plus je me dis que j'ai été irradié 2 fois + la scinti de contrôle pour rien !!!!! Et j'ai été séparé de mes enfants et laisse en hypo tout ca pour rien oui jai les nerfs de tout ca ... pourquoi dois je faire parti de ces fameux 30% pourquoi ???
Je suis encore à l'hôtel, aujourd'hui n'en pouvant plus j'ai sorti mes enfants au parc une petite heure Ca m'a requinqué un peu ... je rentrerai Demain chez moi je pense en continuant qq précautions de base - la double chasse le non partagé des couverts et des serviettes de toilettes et pas trop etre collées encore une petite Semaine - maus etre encore isolée je ne peux plus ....
Deja ce qui est important pour moi cest la confirmation de la nature de ces nodules ... les probabilités je n'aime pas - Bien Que matheuse de formation -
J'attends les analyses tg anti tg et je demanderai certainement de voir un pneumologue pour éventuelle une fibroscopie pulmonaire qui déterminera la nature de ces nodules et posera avec certitude ou pas le caractère refractaire ou pas . Cest quelque chose donc jai besoin justement pour que le petit vélo arrête un peu de tourner en avant en arrière et ainsi de suite et envisager ensuite les différentes - et minces - possibilités qui s'offrent à moi
Hier je relisais mon message de présentation et je lisais horrifiée que mon cauchemar à commence au 3 mois du dernier de mes bb elle a aujourd'hui grace. A d 18 mois donc 15 mois d'espoir de crainte de lutte de peur je suis fatiguée ...
bref je me documente deja pour la suite Avec une bataille ici ou ailleurs pour Me préparer . Jai bien entendu plus que JAMAIS besoin de l'aide des membres et aussi des expériences ici ou ailleurs . La pratique de la Medecine nest pas la memr partout , nous le savons Bien et certains ont en fait les frais
Pour le psychologue oui je vais consulter , jen ai trop gros sur la patate . Bisous et merci pour tout
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Mariegdhors ligne
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 (p445081)
Posté le: 15. Fév 2017, 19:36
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Bonsoir Andréa,

Je viens peu sur le forum ces derniers temps mais je suis de tout cœur avec toi.

Prends appui sur le bonheur de passer du temps avec tes enfants pour remonter la pente.
Te tourmenter est compréhensible mais ne laisse pas ce tourment t'empêcher de vivre.

Je sais que c'est facile à dire mais c'est le souhait que j'ai pour toi et l'objet de toutes mes pensées positives pour toi.

Je t'embrasse. console
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Andrea1hors ligne
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 (p445101)
Posté le: 16. Fév 2017, 00:36
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Merci beaucoup pour ce gentil message de soutien 😘😘
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Andrea1hors ligne
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 (p453442)
Posté le: 02. Juil 2017, 00:31
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Bonjour

Ca fait longtemps ...
Les resultats étaient finalement ceux que lon attend pas mais on se demandent pourquoi ???
Oui pourquoi moi pourquoi dois je avoir un cancer refractaire Avec des nodules pulmonaires pourquoi ??!!
Voila re contrôle en juin et encore un ganglion ponctionne et cancéreux ...
Je vais peut être rentre dans un protocole de re différenciation des cellules cest pas sure tout est flou piur l'instant on attend on me laisse Avec les nodules pulmonaires et ce nouveau ganglion et on attend
Voila finalement on se plaint du cancer de la thyroide maus quand il se soigne on passe à autre chose ...
Voila ou j'en suis

Si quelqu'un une est dans mon cas?
Ou Qui a deja subit un traitement expérimental j'attend vos News
Aux autresje souhaite bon courage
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Beateen ligne
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 (p453464)
Posté le: 02. Juil 2017, 21:42
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Bonsoir Andréa,

je comprends que tu sois inquiète, et pleine de questions - il y a de quoi !

Je n'ai malheureusement pas vraiment de réponses à t'apporter - juste que la recherche avance à grands pas, qu'on découvre de plus en plus de traitements (redifférenciation, immunothérapie ...) - et qu'on pourra certainement te proposer des options !

Quand sauras-tu si tu vas rentrer dans un protocole ? Quelle sera la molécule ?

Nous avons plusieurs personnes sous thérapie moléculaire ciblée en ce moment, sur le forum (mais je crois qu'aucune d'elles ne prend de molécule pour redifférencier ?)

Le grand avantage de ce traitement-là, qu'on va vraisemblablement te proposer, c'est qu'il est de courte durée, juste quelques semaines, le temps de te préparer à un traitement à l'iode radioactif (en redifférenciant les cellules pour qu'elles fixent bien l'iode qui les détruira) ... ce qui est très différent des autres traitements de ce genre, qu'on prend généralement "à vie". Donc, peu d'effets secondaires, et sur une très courte période seulement.

Je t'embrasse très fort, à très bientôt !

Beate
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Andrea1hors ligne
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 (p453469)
Posté le: 02. Juil 2017, 23:34
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Bonjour beate
L'instigatrice de cet essai clinique cest s lebouleux de ligr.
Letude commence à faire rentrer des participants fin 2017
Pour etre inclus les critères sont très stricts concernant la mutation deja Braf ou autre ensuite levolutivite prouvée et selon certains critères ....
les noms des mollecules administrées -2- je ne les ai pas retenues ...
a la rentree re scan echo dosage ...on verra ... jai confiance en la recherche mais ce qui m'inquiète cest Que compte tenu du nb de cancer de la thyroide faible proportionnellement aux autres et les formes réfractaires encore plus rare ,les budgets alloués à la recherche seront ils suffisants???
Le fait de ne pas avoir de possibilité de guérir aussi cest anxiogène comment vivre avec cette maladie a l'intérieur de soi? Depuis toute cette histoire je nai pas réussi à reprendre mon travail je n'en suis d'ailleurs pas capable ni physiquement ni psychologiquement , je reste fatiguée et faible ... je suis changée deja rien que cela je commence à peine à l'accepter ... alors le dire que Ca peut être pire Weinen. Voila
Merci pour ton soutien beate
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Mariegdhors ligne
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 (p453470)
Posté le: 03. Juil 2017, 00:14
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Andrea1
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Bonsoir Andréa,

Je suis bien triste de voir que ta situation ne s'améliore pas.

Si tu as le courage de chercher, j'ai aperçu sur le forum des témoignages de personnes avec des cancers peu différenciés et qui intégraient de protocoles avec traitements ciblés.

Je suis bien sûr de tout cœur avec toi, impuissante je ne peux rien te proposer de mieux. Confused

Je t'embrasse bien fort
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