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Attente prise en charge qui n'en finit pas

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Fanzyhors ligne
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Carcinome papillaire
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MessageAttente prise en charge qui n'en finit pas

 (p454123)
Posté le: 10. Juil 2017, 21:03
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Bonsoir

je me suis fait opérée le 7 Avril dernier d'une TT suite à la découverte de plusieurs nodules. Les parathyroïdes ont été conservés.

J'ai eu le rendez-vous suite à l'opération le 23 mai. Après 1h30 d'attente dans le cabinet, il m'annonce en 10 mn que l'un des nodules est cancéreux et qu'il faut que j'aille faire une cure d'iode au centre Becquerel d'ici 1 à 2 mois. Il me dit qu'il faut que je retourne voir l’endocrinologue pour la suite. Je n'avais jamais vu ce médecin (coordonnées à demander donc à la secrétaire), car c'est mon médecin traitant qui m'a adressé au chirurgien.
Il regarde la cicatrice, dit que tout va bien et augment le Lévothyrox car la TSH est haute 4,5 (labo 0,34 - 5,60). Je suis donc actuellement sous Lévothyrox 125.

Je suis donc aller voir l'endocrinologue depuis juin qui a adressé un courrier au centre Becquerel. Aucune explication sur le protocole, car ce sont les médecins du centre qui pourront me renseigner. Il me demande si j'ai fait la prise en charge ALD (bah non puisque personne ne me l'a dit).
Il m'a donné le compte rendu du chirurgien et de l'anapath : nodule d'aspect carcinome papillaire encapsule de 2cm (pT1bNx).

Ils sont tous bien gentils à dire que cela se soigne très bien, que l'on ne devrait pas appeler cela un cancer, qu'il ne faut pas s'inquiéter, mais là je commence à être démoralisée. Je n'étais pas du tout préparée à cela car j'avais fait des ponctions il y a près d'un an qui n'avaient rien montrées.

Je suis extrêmement émotive. Du coup en ce moment, c'est pas mal de crises de larmes.


N'ayant pas de nouvelles, j'ai appelée il y a presque 15 jours où l'on me répond le médecin regarde votre dossier et on vous recontacte d'ici la fin de semaine. La semaine dernière n'ayant pas eu de nouvelles, je rappelle et cette fois-ci on me dit que mon dossier passe en commission le vendredi et qu'il faut que je rappelle lundi.

Je rappelle donc aujourd'hui. Le compte rendu n'est pas tapé. Les médecins sont en vacances, ils me rappelleront dans la semaine : il peut peut-être y avoir un rendez-vous le 20. juillet sinon fin août (j'ai précisé que j'étais en vacances les 3 premières semaine d'août).

Est-ce normal de devoir attendre aussi longtemps ? est-ce juste de la mal-chance ?
Je sais bien qu'on est en période de vacances, mais bon, là je trouve que ça fait quand même long et que je me retrouve seule dans cette épreuve.


Fanny
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LyneSagessehors ligne
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 (p454163)
Posté le: 11. Juil 2017, 12:16
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Bonjour Fanny
C'est vraiment inadmissible ce que tu relates mais malheureusement cela arrive et pas toujours dans les mêmes centres car cela dépend des personnes qui ont en charge ton dossier !
Pour la Commission, c'est normal, tous les cas de cancers sont discutés en commission pluridisciplinaire qui décide du protocole à appliquer. Mais que l'on te dise que le compte rendu n'est pas tapé et que tu sois incertaine sur la date est anormal.
Il doit y avoir une personne en charge de la Qualité auprès de laquelle tu pourrais faire part de ces dysfonctionnements car il s'agit bien de cela. L'annonce du cancer doit suivre un protocole standardisé qui consiste en une "consultation d'annonce" qui bien évidemment, compte tenu du choc, ne doit pas être bâclée en 10 mn.
Il faut faire remonter ces anomalies.
Pour ce qui concerne l'ALD, c'est au généraliste de faire la demande et non pas à l'hôpital. Rapproche toi au plus vite de celui-ci. Les généralistes peuvent maintenant le faire en ligne sur le site de la sécu et cela te permettra d'être bien prise en charge rapidement. C'est rétroactif à la date de constat du cancer (résultats anapath).
Bon courage à toi, certes on en guérit bien mais cela n'en reste pas moins un épisode traumatisant dans notre vie qui après reprendra son cours normal.
Lyne

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Fanzyhors ligne
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Carcinome papillaire
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 (p454224)
Posté le: 11. Juil 2017, 20:27
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Bonsoir Lyne

merci pour ta réponse.
J'ai pris rendez-vous avec mon médecin qui a fait la demande de prise en charge pour l'ALD. Il m'a dit de demander aux autres médecins de lui transmettre tous les résultats.

Au vu des hésitations de la personne que j'ai eu au téléphone hier, je ne me fais pas d'illusions, je ne pense être rappelée cette semaine.

Quand je me rendrai là-bas, j'essaierai de voir s'il y a un service qualité pour leur exposé la situation. En fait, j'ai l'impression que chacun attend que ce soit le suivant qui me donne les informations.

J'étais au courant pour la commission, mais le fait qu'elle est eu lieu 3 mois après l'opération, je trouve cela long.

Bonne soirée

Fanny
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