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julieg1hors ligne
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Messagequoi prendre je suis perdue ?

 (p452914)
Posté le: 25. Juin 2017, 23:43
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Bonjour à tous,

Je me présente, je m'appelle Julie.
Je suis en hypothyroidie depuis 5 ans, avec de grosses variations car ma thyroide est attaqué par un virus donc selon mon état je varie mon lévothyroxe.
Je suis suivie, mais je demande souvent le dosage à mes frais au labo pour ajuster moi même, je suis bien avec une TSH autour de 1, déjà à 2 j'ai des symptômes d'hypo
depuis 6 mois un an, pour avoir des T4 dans la fourchette, et T3 dans la fourchette voir fourchette basse, j'ai une TSH à 0,02,
je ne me sens pas du tout en hyper,
si je teste de baisser, mes T3 et T4 baissent aussi et je suis en hypothyroidie ...
bref je me base pas mal sur mes symptômes pour trouver un équilibre.

Je suis embettée par le changement de formulation du lévothyroxe.
Voilà mon soucis : j'ai une maladie coeliaque, ce qui fait que je ne peux pas prendre de cynomel qui contient de l'amidon de blé, et j'ai une maladie du foie qui s'appelle fructosémie qui m'interdit complètement l'alcool (je ne suporte pas le vinaigre pour que vous vous rendiez compte) et le fructose (manitol est un fructose).
Donc la nouvelle version du lévothyroxe ne me convient plus et peut être dangereuse pour mon foie, le lévothyroxe en goute contient de l'alcool
Je suis complètement coincé ...
l'endocrino me renvoie vers mon gastro et inversement, ils s'en foutent royalement, et me proposent : euthyral, le seul ne contenant pas d'exipient que je peux prendre.

est ce qu'euthyral d'un coup ce n'est pas trop violent, j'ai lu qu'il était trop dosé en T3
je me demande si je ne vais pas chercher à l'étranger ...
y'a t il des pays qui font encore des préparations magistral thyroidienne ?
connaissez vous les excipients contenus dans armour et arfa ?
ça irait pour moi d'avoir une prescription de mon médecin tellement il est perdu avec moi, il sera ok, et je peux aller en italie, espagne, belgique, angleterre ...

merci !
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Beatehors ligne
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 (p452924)
Posté le: 26. Juin 2017, 07:14
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Bonjour Julie,

C'est vrai que dans ton cas, c'est compliqué de trouver une alternative !

Par ailleurs, tu dis que tu es en hypothyroïdie à cause d'un virus - n'est-ce pas plutôt par des anticorps (maladie d'Hashimoto) ? Quel dosage de Levothyrox prends-tu actuellement ?

Tu as eu plusieurs réponses dans une autre discussion, il y a quelques jours : Lien à l'intérieur du forumau secours - as-tu déjà contacté le laboratoire, comme on te l'avait conseillé ?

Il y a certainement une solution (qui devra venir du laboratoire et de l'ANSM ... ils n'ont pas le droit de laisser quelqu'un sans traitement !)

Passer à l'Euthyral (même composition que l'ancien Levothyrox, mais avec 20 mcg de T3 en plus) ne semble pas une bonne idée, si tu étais bien dosée sous T4 seule, ce fort apport de T3 risque de te mettre en hyper.

Et les hormones à base de thyroide de porc desséchée ne sont pas disponibles en France, il faudra te les procurer en Belgique ou sur Internet, c'est compliqué (et cher, et non remboursé). Et eux aussi contiennent T4 et T3 (si tu étais bien dosée jusqu'à maintenant, tu n'as pas forcément besoin de rajouter de la T3, d'autant que le rapport T4:T3 chez le porc n'est pas le même que chez l'homme).

Donc, c'est vraiment compliqué dans ton cas - le mieux serait de pouvoir rester à l'ancienne formule du Levothyrox (qui continue à être fabriquée, dans l'usine Merck-Serono de Darmstadt, en Allemagne, puisque pour l'instant seule la France est déjà passée à la nouvelle formule). Et cela devrait pouvoir s'organiser !

Je t'ai envoyé un long mail il y a quelques jours, l'as-tu reçu ?

Je recopie le texte si-après. Si tu me contactes par mail, avec quelques précisions concernant tes problèmes médicaux, je peux contacter le laboratoire et l'ANSM de mon côté pour demander quelle solution ils envisagent dans un tel cas.

Tiens-nous au courant, il y a certainement une solution !

Beate

Beate a écrit:
Bonjour Julie,

suite aux messages que vous avez laissés sur le forum, je me permets de vous contacter pour savoir si vous avez réussi à trouver une solution ?

Car vous avez raison, ce changement de formule, en l'absence d'alternatives, pose un gros problème pour des gens comme vous ! Vous devez être très angoissée !

Vous avez une allergie au mannitol ? Quand cela a-t-il été constaté ? S'agissait-il du mannitol en tant que médicament (beaucoup plus fortement dosé), ou en tant qu'excipient ? Dans quel médicament (ou produit alimentaire) ? Quelle réaction avez-vous faite ? Avez-vous fait des tests chez un allergologue ?

Pour la L-Thyroxine en gouttes, vous dites que c'est incompatible avec votre maladie du foie, à cause de l'alcool qu'elle contient - c'est dommage, car sinon cela aurait constitué une alternative intéressante !

Sa teneur en alcool est pourtant très faible - on en donne même aux nouveaux-nés. Peut-être pourriez-vous voir avec le médecin si ce ne serait pas possible tout de même ?

Sur le forum, certains ont suggéré l'idée que tous ceux à qui il reste de l'ancienne formule vous envoient des boites ... mais ce n'est pas avec l'envoi de quelques plaquettes par des patients d'autres pays que vous pourrez résoudre le problème, il vous faut une solution pérenne !

Et cette solution devrait venir du laboratoire et de l'ANSM - car c'est bien à cause d'eux que vous risquez d'être privée du seul médicament que vous supportez !

Il faudra, avec le soutien de votre médecin,vous adresser directement au laboratoire et à l'ANSM, attestations médicales (allergologue, hépatologue, comptes-rendus d'hospitalisations etc) à l'appui ... il faudra qu'ils vous trouvent une solution !

Puisque Merck, dans son usine de Darmstadt en Allemagne, fabrique toujours les deux formules à l'heure actuelle (puisque seule la France est déjà passée à la nouvelle formule), ils pourront tout à fait faire venir des plaquettes destinées à d'autres pays - comme ils l'ont fait lors de la pénurie en 2013, où ils avaient fait venir des boites destinées au marché italien ...

Donc, il faudra vraiment que vous fassiez un signalement officiel à l'ANSM, et que vous contactiez le laboratoire (ou l'avez-vous déjà fait ?) ... et que votre médecin fasse de même (il aura sans doute plus de poids, et pourra fournir les attestations médicales nécessaires).

J'espère que vous trouverez vite une solution !

N'hésitez pas à me contacter, si vous voulez que j'appuie vos démarches !

Bon courage et à bientôt !

Beate

- Numéro vert du laboratoire : 0 800 888 024 ou infoqualit@merckgroup.com

- Portail gouvernemental "signaler un effet indésirable" : https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/accueil
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julieg1hors ligne
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 (p452945)
Posté le: 26. Juin 2017, 10:56
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Bonjour,

merci beaucoup.
Non je n'ai pas d'anticorps, c'est une thyroidite réfractaire, certainement lié à un EBV actif, car j'ai une baisse immunitaire et mon EBV reste actif, donc mononucléose presque permanente.

J'étais dosée à 125mg
je ne peux pas dire que j'étais stable et que ça me convenait.

J'ai appelé le numéro dont tu m'as parlé, ils ne peuvent rien faire et ne peuvent pas m'aider, ils me disent de voir avec mon médecin ...
Pour l'ANSM je veux bien, je ne savais pas que cette solution existait ...
Je pense aller bientôt en italie je peux peut être aller chercher un stock de lévothyroxe là bas ...

merci de votre aide
julie
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Beatehors ligne
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 (p452954)
Posté le: 26. Juin 2017, 11:38
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Bonjour Julie,

je dois écrire à l'ANSM ces jours-ci, pour leur signaler le nombre tout de même relativement important de patients qui nous ont reporté des effets secondaires - et j'en profiterai pour demander également comment procéder pour un cas comme le tien !

Tu dis que tu as une intolérance au fructose ... mais le mannitol n'est pas directement un fructose, c'est un polyol ? Tu as déjà eu des intolérances en prenant quelque chose qui contenait du mannitol ? Il est vrai que les intolérances peuvent coexister et s’exacerber mutuellement, ce qui ne simplifie pas les choses. As-tu fait des tests respiratoires, pour déterminer toutes les formes de sucres que tu ne tolères pas ?

Il y a aussi une question de seuil à partir duquel un excipient peut avoir un effet. Je viens de trouver un gros document de l'ANSM (AFSSAPS) sur les excipients à effet notoire, cela parle du mannitol à la page 58 - en mentionnant un seuil de 10 g pour que cela soit mentionné comme "excipient à effet notoire", et en parlant d'éventuels effets secondaires (léger effet laxatif) à partir de 1g (ou de > 3g par 24h), un comprimé de Levo en contient beaucoup moins.

http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/.....57fb62cbe45ab09dce305.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Citation:
EXCIPIENT 31 : MANNITOL, E421

Voie Orale
Seuil ≥ 10 g

Information Notice : Peut présenter un léger effet laxatif.

Si quantité de mannitol > 1 g/prise ou > 3 g/24 heures

Sais-tu qu'il existe un forum pour patients atteints de fructosémie ? http://fructosemie.forumactif.com/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Sur ce forum, on trouve entre autres une longue liste des sucres tolérés et non tolérés ... et figure-toi que le mannitol y est listé comme "toléré" (selon la pureté) ! C'est plutôt une bonne nouvelle, non ? D'autant que les comprimés de Levothyrox en contiennent TRES peu, ce n'est pas comme si tu mangeais un paquet de bonbons sans sucre, ou utilisais le mannitol "médicament" (p.ex. solution injectable avec action diurétique, à forte teneur de mannitol, 10 ou même 20%).

http://fructosemie.forumactif.com/t.....-et-edulcorants-autorisesLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

As-tu déjà pris des médicaments qui en contenaient (en tant qu'excipient) ? Tu peux trouver leur liste sur le Vidal, en cherchant sur mannitol, puis "fiches médicament et parapharmacie" (462 résultats au total), certains médicaments et compléments alimentaires très répandus y figurent, p.ex. le Spasfon, certaines vitamines, comprimés de calcium etc ...
https://eurekasante.vidal.fr/recherche/index/q:mannitol/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Regarde s'il y en a que tu as déjà pris ? Si tu les as supportés, tu supporteras sans doute la nouvelle formule du Levothyrox (ce sera tout de même la solution la plus simple, mème si nous tenterons d'obtenir que Merck conserve également l'ancienne (mais pas sûr que nous y arriverons ...)

En tout cas, je vais parler de ton cas à l'ANSM, on verra bien ce qu'ils nous répondent.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate
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 (p452955)
Posté le: 26. Juin 2017, 11:46
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Merci pour toutes ces infos
le mannitol est interdit dans la fructosémie, après il y en a qui sont peu atteint et le tolère toute de même
https://fr.wikipedia.org/wiki/Fructos%C3%A9mieLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

en tout cas elle est dans la liste d'interdiction,
je peux en prendre à un seuil de moins de 1g pour 100g et j'ai appelé le labo; cela constitut 90% du cachet

j'en ai déjà pris dans un médicament j'ai été malade (une journée ou deux pas plus), donc je pense que je vais essayé le nouveau lévo pour voir si je suis malade ou pas, mais même si je suis malade qu'une journée c'est impossible d'en prendre chaque jour ...

Je connais bien le forum des patients de fructosémie, j'y vais souvent ...

dans quelques jours je teste et je verrais bien, c'est juste que si ça me rend malade je n'aurais pas encore prévu d'autres solutions en attendant et je devrais être malade chaque jour et pas en état d'aller en chercher ailleurs ...
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 (p453913)
Posté le: 07. Juil 2017, 16:32
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Bonjour Julie

Nous avons évoqué ton cas particulier auprès de l'ANSM avec qui Beate et moi-même étions en réunion hier afin de trouver une solution.

La première réponse que nous ayons obtenue de la part de l'évaluateur clinique est que le mannitol est bien toléré dans la fructosémie cependant la tolérance individuelle peut varier.

Il nous a été demandé si tu avais essayé de prendre 1 comprimé de la nouvelle formule pour évaluer ta réaction ?

Quoi qu'il en soit l'ANSM doit revenir vers nous en début de semaine prochaine pour nous apporter une réponse plus documentée et trouver une solution. Nous ne manquerons pas de te tenir informée car nous suivons cela de très près.

Je te souhaite une bonne fin de journée.

Lyne

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 (p454246)
Posté le: 12. Juil 2017, 11:46
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Bonjour Julie,

Comme je te l'ai indiqué précédemment nous avons interrogé officiellement l'ANSM concernant ton problème particulier ; tout d'abord, on nous demande si tu as commencé à prendre la nouvelle formule et qu'en est-il ?
Voici texto la réponse de l'ANSM :

"Le fructose et le saccharose sont en effet à supprimer de l'alimentation chez les patients présentant une fructosémie. Cependant, le mannitol n'est pas un fructose et n'est pas associé à des troubles digestifs au dosage où il est présent dans les comprimés de lévothyrox (très petites quantités)
Enfin, Eutyral contient moins de T3 que le Cynomel et ne contient pas d'amidon de blé"


C'est ce que t'avait dit Beate dans un premier temps après quelques recherches.

N'hésites pas à revenir vers nous si ton essai nouvelle formule n'est pas concluant au bout de quelques jours puisque tu dis que tu as déjà pris un autre médicament contenant du mannitol (c'est vrai qu'ils sont nombreux à en contenir !) et que les effets ont été transitoires, on croise les doigts pour qu'il en soit de même dans e cas.

Lyne

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