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Cancer médullaire - besoin d'aide

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AgnCedhors ligne
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Cancer medulaire de ...
calvados
féminin
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MessageCancer médullaire - besoin d'aide

 (p453854)
Posté le: 07. Juil 2017, 05:54
Répondre en citant

Bonsoir
suis nouvelle ici mon homme a un carcinome medulaire plus de thyroïde une jugulaire en moins ainsi que 33 ganglions et une corde vocale. ... ils ne lui on pas enlevé plus car le cancer est déjà dans le reste de son corps (.il a des métastases sur la colonne dans le cou trachée...bref on peut rien faire de particulier pas de chimio de radio)... comment savoir si je vais le perdre rapidement. ...le professeur n'est jamais bien clair mais vu le petit nombre de malade de Ce Crabe... ils sont sûrement perdu aussi.
a la dernière visite ils ont hésites à lui donne le capresal mais vu les effets indésirables et l'âge de mon homme...on a préféré tous attendre.. peut-être que la calcitonine sera stable et l ace aussi.
voilà si vous pouvez m'éclairer m'aider à me préparer à l'aider ...que va t il se passer? G si peur notre fils n'a que deux ans et demi et mon homme lui 38 ans...c'est tellement injuste vicieux. ... courage à tous ...merci de m'aider

Y A T IL DES PERSONNES QUI ONT VECU CELA...C'EST SI RARE COMME CANCER...UN PEU D'AIDE D'EXPLICATION. ..MERCI DAVANCER.
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Jocelyne81hors ligne
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Cancer anaplasique (...
Tarn
non spécifié
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Messagecancer

 (p453901)
Posté le: 07. Juil 2017, 14:56
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : AgnCed
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bonjour
vous pouvez trouver mes messages a cancer anaplasique;mon mari a ete opere en 2012 et les medecins lui avait donne une esperance de vie de queques semaines.Il est toujours en vie /Ne perdez pas espoir ;je sais que ce n est pas facile mais faut faire confiance.Ou habitez vous et ou est il suivi?La bonne prise en charge est tres importante.Courage!!!!!
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AgnCedhors ligne
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Messages: 5
Cancer medulaire de ...
calvados
féminin
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Message

 (p453906)
Posté le: 07. Juil 2017, 15:33
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Merci de votre réponse. ..il est suivi à Baclesse dans le calvados . L espoir est là mais l'inconnu fait peur et les médecins sont si peu avancés sur ce type de cancer...On a limpression d'être seuls parfois... courage à vous
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Praline2hors ligne
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Cmt
Ardèche
féminin
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 (p454057)
Posté le: 09. Juil 2017, 17:04
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : AgnCed
Répondre en citant

Bonjour,
Deja plusieurs jours que j'ai pris connaissance de ton message et je constate qu' excepté Jocelyne personne ne t'a encore répondu.
Je ne suis pas sûre de trouver les bons mots si ce n'est que je pense beaucoup à toi et te souhaite beaucoup de courage.
Es-tu bien entourée? Comment réagit ton mari? Se sent-il fatigué?
Je souhaiterais que quelqu'un de plus informé comme Béate puisse te donner une réponse plus adaptée mais je suppose qu'elle n'a pas encore vu ton message.
N'hésite pas à écrire de nouveau pour donner des nouvelles.
Je t'embrasse très fort.
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Ktrin'hors ligne
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Inscrit le: 26.12.08
Messages: 2301
60+
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 (p454130)
Posté le: 11. Juil 2017, 02:18
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : AgnCed
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Bonsoir AgnCed,

J'ai été très touchée par ta grande inquiétude pour ton mari.
Hélas je ne peux pas te répondre pour ce cancer si spécial qu'est le médullaire ....
As-tu été sur la fonction "Rechercher" ou dans le groupe du même nom pour trouver des personnes atteintes de ce même cancer ?

Demain je mettrais un message à Béate pour une réponse. Elle est encore très fatiguée de sa péricardite et à repris le travail il y a peu.

Sinon, évites de multiplier les sujets (tu en avais ouvert 3), gardes-en un seul où demander des conseils et en recevoir, et donner des nouvelles de ton mari.

J'ai vu que Praline t'a répondu, tu peux échanger avec elle en Mp (messages privés), son mari et elle ont parcouru un chemin pas facile.
C'est aussi le temps des vacances et certains sont absents du Forum ou ont un peu levé le pied.

En attendant, bon courage dans votre parcours, il faut profiter de tous les bons moments et croire en la Vie ...
Je t'embrasse,
Ktrin'

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Valérianehors ligne
Inscrit le: 05.06.15
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Carcinome papillaire
féminin
60+
Message:

MessageCancer médullaire-besoin d'aide

 (p454219)
Posté le: 11. Juil 2017, 18:45
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : AgnCed
Répondre en citant

Bonsoir AgnCed
Ce message pourra faire remonter ton appel, sinon il s'éloigne.
Désolée, je n'y connais rien dans ce type de cancer. Je viens de lire la présentation dans ton profil.
Nourrissez-vous de votre tendresse, c'est en ce moment votre plus grande fortune.
On ne peut que vous embrasser bien fort tous les quatre.
Valériane
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AgnCedhors ligne
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Cancer medulaire de ...
calvados
féminin
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Messagemerci

 (p454221)
Posté le: 11. Juil 2017, 19:12
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Merci à vous toutes,
Effectivement pour le moment peu de réponses mais c'est un cancer rare et peut-être les gens ont-ils peur d'en parler ...ou... en tout cas merci .
à bientôt de vous lire
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Beateen ligne
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Messages: 42074
Carcinome papillaire...
féminin
60+
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 (p454232)
Posté le: 11. Juil 2017, 22:29
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : AgnCed
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Bonjour Agnes,

difficile de te répondre - car chaque cas est différent, chaque patient réagit différemment ...

Le cas de ton mari est très sérieux, ça tu le sais ... malheureusement son cancer a apparemment été découvert à un stade assez avancé, où il avait déjà eu le temps d'envoyer des cellules à différents endroits (trachée, colonne ...)

Or, le problème avec le cancer médullaire, CMT, c'est que les cellules (contrairement à celles du papillaire et du folliculaire) ne fixent pas l'iode - donc, on ne peut pas compléter l'opération par une "cure d'iode" afin de détruire les dernières cellules restantes par de l'iode radioactif.

Il faut donc opérer le plus "radicalement" possible, car s'il reste des cellules, on n'a pas plus de moyens que dans les autres cancers, c.à.d. traitements locaux (genre opération, rayons, cryothérapie, radiofréquence etc) ou, s'il y en a trop et qu'elles sont un peu partout, traitement "systémique", médicamenteux (via une "thérapie ciblée", genre de chimiothérapie orale, avec moins d'effets secondaires qu'une chimio classique, mais qu'on doit prendre au long cours, tous les jours).

Vu que ce traitement (pour le CMT, c'est surtout le vandetanib, nom commercial Caprelsa) a certains effets secondaires, entre autres sur la peau (photosensibilisation etc), on préfère ne pas le donner "trop tôt", juste parce que le marqueur augmente, mais uniquement si la maladie progresse ET provoque des symptômes. Et chaque fois que c'est possible, on préfère les traitements "locaux" pour détruire certaines métastases, diminuer des symptômes etc.

Il n'existe actuellement pas encore de traitement pour "guérir", si on n'arrive pas à enlever la totalité des cellules atteintes - mais différents traitements pour diminuer ou détruire localement les métastases. Et le cancer médullaire est le plus souvent très lent, comparé à d'autres cancers - ce qui fait que même quand on n'est pas guéri, on peut souvent survivre de longues années et même des décennies.

Chaque cas est différent, il faut vraiment faire confiance à l'équipe médicale (qui est en lien avec le réseau national des cancers thyroïdiens refractaires, Tuthyref, où tous les cas difficiles, qui ne fixent pas l'iode, sont discutés 2 fois par mois par webconférence, pour déterminer le meilleur traitement).

Et la recherche progresse, je sais qu'on met actuellement beaucoup d'espoir dans l'immunothérapie, entre autres. A la fin du mois, j'assisterai à un congrès très spécialisé à Boston, USA (congrès mondial du cancer de la thyroïde, qui ne se tient qu'une fois tous les 4 ans), avec les meilleurs spécialistes mondiaux, il y aura notamment des conférences sur le CMT, je ferai un compte-rendu ici.

Les métastases se situent où exactement ? Sont-elles grosses (notamment celle de la trachée) ? Si elles grossissent, il y a la possibilité d'opérer (j'ai déjà assisté à des exposés là-dessus, on peut carrément couper un bout de la trachée et le remplacer par une prothèse) - il y a des chirurgiens très spécialisés, notamment à l'Institut Gustave Roussy à Paris.

Courage, et à très bientôt !

Beate

PS : je t'ai inscrite dans le groupe "cancer médullaire", liste de personnes concernées par ce cancer sur le forum : Lien à l'intérieur du forumGroupes
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THYRO100hors ligne
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CARCINOME MEDULLAIRE...
BOULOGNE-BILLANCOURT
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Message:

MessageRe: Cancer médullaire - besoin d'aide

 (p454683)
Posté le: 19. Juil 2017, 19:19
Répondre en citant

Bonjour AgnCed,
il ne faut pas se décourager car j'ai le même cancer depuis 2007 soit 10 ans et j'ai 70 ans... COURAGE!!!
j'ai aussi un cancer médullaire depuis 2007, je suis pris en charge par le Pr Martin Schlumberger à Gustave Roussy,
après une ablation de la thyroïde par un gougnafier de COCHIN, j'ai eu 3 retraits de chaines ganglionnaires, gauche, droite et médiastin, il n'ont pu me donner de médoc dans le cadre d'un protocole, vu mon état général désastreux (AVC, BPCO, hypertension et métastases osseuses). depuis 2008 je ne prend que des antalgiques pour ne pas souffrir--- RIEN D'AUTRE !!! Je suis régulièrement suivi par des scintigraphies pour le contrôle du développement de ganglions dans la gorge inopérable sauf par une trachéotomie...
patrice



AgnCed a écrit:
Bonsoir
suis nouvelle ici mon homme a un carcinome medulaire plus de thyroïde une jugulaire en moins ainsi que 33 ganglions et une corde vocale. ... ils ne lui on pas enlevé plus car le cancer est déjà dans le reste de son corps (.il a des métastases sur la colonne dans le cou trachée...bref on peut rien faire de particulier pas de chimio de radio)... comment savoir si je vais le perdre rapidement. ...le professeur n'est jamais bien clair mais vu le petit nombre de malade de Ce Crabe... ils sont sûrement perdu aussi.
a la dernière visite ils ont hésites à lui donne le capresal mais vu les effets indésirables et l'âge de mon homme...on a préféré tous attendre.. peut-être que la calcitonine sera stable et l ace aussi.
voilà si vous pouvez m'éclairer m'aider à me préparer à l'aider ...que va t il se passer? G si peur notre fils n'a que deux ans et demi et mon homme lui 38 ans...c'est tellement injuste vicieux. ... courage à tous ...merci de m'aider

Y A T IL DES PERSONNES QUI ONT VECU CELA...C'EST SI RARE COMME CANCER...UN PEU D'AIDE D'EXPLICATION. ..MERCI DAVANCER.

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L'homme n'est point fait pour méditer mais pour agir.
Rousseau (Jean-Jacques),

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AgnCedhors ligne
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Cancer medulaire de ...
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MessageRe: Cancer médullaire - besoin d'aide

 (p454687)
Posté le: 19. Juil 2017, 20:32
Répondre en citant

Bonjour thyro100,

Merci pour ton message.
Oui on garde espoir mais c'est vrai que l'évolution des métastases et des taux calcitonine cae va plus vite que l'on pensait. .. on verra en novembre où ca en est mais Cédric est de plus en plus fatigué, il a moins ... comment dire il arrive vite à bout de souffle...
bref encore merci à toi et courage surtout.
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RAIPONCEen ligne
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Cancer medullaire de...
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 (p454707)
Posté le: 20. Juil 2017, 07:32
Répondre en citant

Les medecins vous proposent quoi???Il faut vous renseigner.Apres le temoignage de certains de forum sont encouragent..Mon prof de lyon m avait raconter l histoire incroyable d une patiente atteinte d un medullaire et qui apres 30 ans de maladie est toujours en vie.Donc il faut vivre et puis peut etre qu un jour il y aura une solution.Courage
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AgnCedhors ligne
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Messageraiponce

 (p454725)
Posté le: 20. Juil 2017, 13:59
Répondre en citant

Merci à toi...
ils lui proposent le capresal mais vu les nombreux effets indésirables et son état de santé actuel ...pour le moment pas de traitement on en reparle en novembre.
Oui il y a des personnes qui vivent très longtemps avec ce CANCER mais là l évolution est rapide donc malheureusement on peut dire que c'est un agressif à évolution rapide.
la calcitonine grimpe à vue d'oeil depuis un an elle a triplé plus de 9700 et les métastases ont doublés en revanche le foie c'est microscopique c'est déjà ça. ..
en fait ce qui me fait peur c'est que depuis quelques temps il est extrêmement fatigué. ..
On garde espoir, un jour après l'autre.
Bonne journée à tous
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martine24en ligne
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Carcinome médullaire...
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Message

 (p456389)
Posté le: 20. Aoû 2017, 19:00
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : AgnCed
Répondre en citant

Bonjour,

Pourquoi ne pas demander un rendez vous à l' hôpital Gustave Roussy à Paris Comme Beate dit qu'ils sont spécialisés dans le cancer de la thyroïde, je fais partie des personnes opérées d'un cancer médullaire il va y avoir 1 an en septembre j'ai été sur Lille. Je pense qu'il faut vivre au jour le jour et surtout bien l'entouré car le moral y fait beaucoup c'est loin d'être facile je comprend.

Vous souhaite un bon courage

Amicalement

Martine
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Ktrin'hors ligne
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Message

 (p456413)
Posté le: 20. Aoû 2017, 23:59
Répondre en citant

Bonsoir AgnCed,

Un petit tour ici et j'en profite pour t'envoyer toutes mes pensées positives.

Bien qu'il existe des réseaux médicaux pour ces types de cancers, pourquoi oui, ne pas tenter une consultation dans un grand centre anticancéreux pour un 2° avis, ou tout au moins une aide pour ton mari.
Courage à tous les deux, je pense d'autant à vous que j'attend dans la semaine l'arrivée de mon fils et de mon petit-fils de 2 ans.

Gros Bisous, Ktrin '

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RAIPONCEen ligne
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Cancer medullaire de...
féminin
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Message:

Message

 (p456753)
Posté le: 23. Aoû 2017, 19:12
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Demander un avis a l igr cela ne coute rien.Quel salete ce medullaie je me le dis tous les jours.Peut etre qu avec le traitement cela va l aider et faire reduire les metastases.Je sais de mon endocrinologue que ce medicaments a pas mal d effet secondaire mais qu il aide a faire diminuer et reculer la maladie.Si seulement on pourrait eradiquer tous les cancers.Bon courage
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Cancer médullaire - besoin d'aide

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