Passage à Erfa Thyroid et perte de cheveux

[joannap]

Bonjour à toutes et à tous

L'un d'entre vous sait-il à quoi correspond 135mg d'Erfa Thyroid en termes de L-thyroxine? L'Erfa Thyroid est-elle moins puissante que la L-Thyroxine?

J'étais à 175mcg (voire 200 en hiver) de L-thyroxine depuis des années mais tout le monde (collègues comme amis comme médecins) me disait toujours que c'était énorme pour mon âge et mon poids (j'ai commencé à prendre 200 mcg de l-thyroxine en 2010, à savoir à l'âge de 22 ans). D'autant plus qu'à côté de ça, certains symptômes tels que le manque de vitalité ou la frilosité n'ont jamais disparu, et d'autres sont soudainement apparus en septembre de l'année dernière (grosse prise de poids rapide, mollets gonflés, cernes, teint terne, peau sèche, cheveux secs, douleurs aux genoux, fatigue extrême au réveil, etc.)

Je suis allée consulter un autre médecin qui m'a conseillé de passer à l'Erfa Thyroid car apparemment mieux assimilée par l'organisme. J'ai du donc diminuer progressivement la dose de L-Thyroxine et augmenter progressivement celle d'Erfa-Thyroid pour arriver en avril à une dose de 120mg d'Erfa Thyroid.

Problème:en refaisant une prise de sang après 6 semaines, on a constaté que j'étais de nouveau en hypothyroïdie avec une TSH à 1.54, et une t3 et t4 trop basses: 2.61 pour la t3 (normes 3.23 - 6.47) et 9.95 pour la t4 (normes 9.03 - 23.22).

Le médecin m'a donc conseillé de passer à 135mg d'Erfa Thyroid, mais pas plus. Mais après quelques semaines sous 135mg d'Erfa, je constate que je perds énormément mes cheveux, et même des cils et de sourcils (chose qui ne m'était plus arrivée depuis 2011!) J'ai également la peau extrêmement sèche et des crampes nocturnes..

Je me demande si la dose n'est pas encore trop faible pour moi..

[Beate]

Bonjour Joannap,

je t'avoue que je m'y connais TRES peu en hormones naturelles (qui ne sont pas disponibles en France, car le laboratoire n'a jamais demandé l'AMM - toi, tu es où ? En Belgique ?

Mais je t'ai inscrite dans le groupe "Armour thyroid, hormones naturelles", liste de personnes qui prennent (ou ont pris) des médicaments à base de poudre de thyroide de porc : Groupes (qui permet de retrouver facilement les profils et les anciens messages).

Voir aussi les discussions Les discussions "Armour" du forum et Questions sur les hormones naturelles - quelque part dans ces discussions, tu trouveras des conseils comment convertir les dosages (les "grains" de l'Armour Thyroid) en microgrammes de T4 et T3.

Concernant tes taux, ils n'étaient quand-même pas si mauvais que ça, avec 120 d'Erfa - et avec 135, ça devrait être "presque bon" ? Tu n'as pas refait d'analyse depuis ?

Il faut savoir que la perte de cheveux (due à l'hypothyroïdie) peut intervenir avec un certain décalage par rapport à l'hypothyroïdie (quand on commence déjà à en sortir). A part ce problème, as-tu d'autres symptômes ? Comment te senstu, depuis ton passage à 120, puis à 135 mg d'Erfa ?

Courage, je pense que tu n'es pas loin du but !

Beate

[joannap]

Bonjour Beate et merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre

Je vais de ce pas jeter un œil aux groupes et discussions que tu recommandes!

Effectivement, sous Erfa 120 les taux n'étaient pas si mauvais mais les t3 et t4 encore légèrement trop basses (alors que l'Erfa contient de la t3). C'est pourquoi le médecin m'a conseillé de n'augmenter que de 15mg puis de refaire une prise de sang.

J'étais à 120 d'Erfa depuis fin le 30 avril et j'ai fait la prise de sang le 11 mai (c'est le médecin qui m'a dit de faire la prise de sang après 10 jours). Le 15 juin (le jour de mon rdv chez le médecin), je suis passée à 135 et j'ai commencé à perdre mes cheveux environ 2 à 3 semaines après. Mais cela me rassure de savoir que la perte de cheveux peut venir de l'hypo que j'avais quand je prenais 120mg (j'ai quand même pris du 120 pendant presque 1 mois et demi).

Je n'ai pas encore refait d'analyses car entre temps j'ai été voir un professeur qui, pour diverses raisons, m'a déconseillé Erfa et demandé de repasser à 100mcg de l-thyroxine (ce que je fais depuis 6 jours). Mais une prise de sang est prévue fin août/début septembre (une fois que cela fera 6 semaines que je serai sous l-thyroxine 100mcg). Il veut voir si ce dosage me convient, sachant que les 175mcg de l-thyroxine que j'ai pris pendant des années ont conduit à un surdosage (le professeur parle même d'intoxication médicamenteuse), et donc à un épuisement des surrénales (baisse de pluis en plus importante du cortisol, de la dhea, etc.)

Il veut refaire aussi que les analyses soient faites sur des bases "saines". En effet, face à mes mauvais résultats hormonaux (dont cortisol et dhea très bas), le médecin qui m'a prescrit l'Erfa m'avait également prescrit de l'iode, de la cortisone, de la pregnenolone, de la DHEA (je n'ai que 29 ans), toutes sortes de vitamines B, du magnésium, du zinc, de la testostérone, de l'oestrogel, de l'utrogestan et j'en passe.. J'avais une trentaine de gélules à prendre tous les jours depuis février. J'ai tout arrêté fin juin (étant apparemment en situation d'intoxication médicamenteuse) et je suis actuellement "en sevrage".

J'espère aussi n'être pas loin du but!

Bonne soirée à toi,

Joanna

[Beate]

Bonjour Joannap,

hou là, tes médecins semblent un peu "spéciaux", et aussi très "radicaux" dans leurs prescriptions !

Le premier, était-ce un de ces spécialistes auto-déclarés "anti-âge", comme il y en a un certain nombre (notamment en Belgique) ?

Nous avons quelques discussions et témoignages sur ce genre de médecine sur le forum (avec de longues listes d'analyses (payantes) à faire, puis des batteries de traitements et notamment d'hormones à prendre ... et aux consultations hors de prix ...)

Livre du Dr CLAEYS ´En finir avec l'hypothyroïdie' ?
"FATIGUE" DES SURRENALES: Mise en garde médicale
La médecine anti-âge ?

Concernant l'Erfa, les préconisations de ce médecin de l'augmenter tout doucement, en diminuant en parallèle la L-Thyroxine, semblait relativement raisonnable (en fait, as-tu constaté une amélioration de tes symptômes, pendant cette période ?), mais pour tout le reste, je ne sais pas trop quoi en penser, à 29 ans c'est surprenant d'avoir "besoin" d'autant d'hormones et de compléments ?

L'autre médecin, c'est un professeur - en endocrinologie ? En médecine interne (sans doute serait-ce utile pour vraiment faire le point sur tes différents dérèglements hormonaux ?)

Je le trouve un peu radical de te faire baisser autant, et revenir à la T4 seule d'un coup, tu risques de passer par un bon coup de fatigue. Mais mettre le holà à cette batterie de médicaments tous azimuts, cela semble raisonnable !

Pour la thyroïde, je ne peux pas te dire si tu étais réellement "surdosée", avec 175 µg, mais en tout cas, je ne pense pas qu'on puisse parler "d'intoxication médicamenteuse", la L-Thyroxine n'est pas comme certaines molécules (étrangères à l'organisme) qui peuvent s'accumuler et finir par provoquer des dégats ! C'est juste une hormone, identique à celle produite par la thyroïde - si on en prend trop, on est en hyperthyroïdie (l'étais-tu ?), et la thyroïde se met totalement au repos (l'as-tu encore ? Tu ne nous as pas dit pourquoi tu prenais des hormones depuis si longtemps, as-tu été opérée ?), mais dès qu'on baisse ou qu'on arrête, les hormones s'éliminent en quelques semaines.

En tout cas, vu ton histoire déjà assez lourde, tout reprendre à zéro semble une bonne idée ... il faudra avancer petit à petit, j'espère que tu iras vite mieux !

Essaie de tenir un journal de bord, et même de le remplir retroactivement, avec pour chaque date d'analyses, les résultats, les médicaments et dosages que tu prenais et le ressenti ... ce n'est que comme ça, et notamment avec les informations sur le ressenti, qu'on finira par y arriver !

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[joannap]

Bonjour Beate et encore un grand merci à toi de m'avoir répondu.

Je vais resituer un peu le contexte pour que tu comprennes mieux pourquoi on m'a fait repasser à seulement 100 mcg de l-thyroxine, bien que cela puisse paraître radical.

En fait le tout premier médecin que j'ai été voir (celui qui me suivait depuis 2008) est un médecin généraliste qui, en réalité, s'occupe essentiellement de problèmes de thyroïde. Ce sont mes parents qui m'ont amenée chez lui car ils se faisaient soigner par lui pour des problèmes de thyroïde également et en étaient très contents à l'époque (ce n'est plus du tout le cas depuis quelques années).

Après avoir constaté une légère hypothyroïdie en 2008, celui-ci m'a prescrit de la l-thyroxine (c'était encore l'ancienne formule) que j'ai du prendre par paliers en augmentant de 25mcg tous les 7 jours. Quand j'ai atteint 125mcg, j'ai du effectuer une prise de sang et, avec le recul, il me semble qu'à ce stade les résultats étaient plutôt bons:
- TSH: 1,15
- t3: 4,8 (normes:3,23 - 6,47)
- t4: 15,1 (normes: 9,3 - 23,22)
A l'époque, mon taux de cortisol était encore normal.

Je ne sais pas pour quelle raison (peut-être parce que je me plaignais encore d'être fatiguée et stressée - ou bien parce que la t3 n'était pas encore assez bonne à son goût), il m'a fait passer à 175 puis à 200 mcg de l-thyroxine.
A partir de ce moment là, mon taux de cortisol libre (qui était auparavant tout à fait normal) commence à diminuer mais le médecin affirme que ce n'est pas grave, que "certaines personnes se portent bien avec très peu de cortisol" ou encore que "c'est le stress".

Il y a eu également une période (fin 2011) où j'ai (bêtement mais j'étais très jeune) arrêté la l-thyroxine pendant un petit temps (quelques semaines ou quelques mois, je ne me souviens plus), suite à quoi est survenue une perte de cheveux, de cils et de sourcils importants + du vitiligo.
Face à ça, je suis retournée chez mon médecin qui m'a de represcrit de la l-thyroxine à augmenter par paliers jusqu'à atteindre 150mcg.
Sous l-thyroxine 150 depuis 6 semaines, je refais une prise de sang et obtenu des résultats dans les normes (bien qu'un peu moins bons qu'avant):
- TSH: 2,73
- t3: 4,3 (normes:3,23 - 6,47)
- t4: 14,6 (normes: 9,3 - 23,22)
Comme je continuais à perdre mes cheveux/cils et sourcils sous 150mcg, le médecin décide de me faire passer à 175mcg puis à 200mcg de l-thyroxine.

Dans les prises de sang qui ont suivies les années suivantes (en août 2012 puis en janvier 2015), on voit bien que la TSH est légèrement trop basse à chaque fois (0.16; 0.413... alors que j'ai entendu dire qu'elle devait se situer entre 0.5 et 2.5 dans l'idéal).
A côté de ça, mon taux de cortisol libre chute de plus en plus et, pendant toutes ces années, mon poids joue au yoyo, je reste fatiguée, sans vitalité, et frileuse.

En janvier 2015, je repasse à 175 de l-thyroxine, la nouvelle formule étant plus forte que l'ancienne.

En septembre 2016, en rentrant de vacances , voilà que je prends 15 kg (je passe de la taille 36 à la taille 40 en 1 mois), j'attrape des cernes, des douleurs aux genoux et aux pieds, mon humeur et ma libido sont à zéro.. Je fais une prise de sang et retourne voir le médecin. La TSH est toujours trop basse (0.4) et le taux de cortisol libre effondré. On me diagnostique également la maladie d'Hashimoto.
Face à mes symptômes, mon médecin, ne sachant trop quoi faire à mon avis, me prescrit du Cynomel en plus, ainsi que de l'hydrocortisone.

Dans mon entourage, les gens commencent à me dire que la dose que je prends (175mcg) de l-thyroxine est ENORME.

Un peu sceptique, ma mère m'emmène voir (tu l'as bien deviné) un des collaborateurs d'un très célèbre médecin anti-âge belge (je ne sais pas si j'ai le droit de citer son nom sur le forum). Là, on me conseille d'arrêter la l-thyroxine et le Cynomel et de prendre à la place de l'Erfa Thyroid. On me prescrit aussi du Medrol 4mg à la place de l'hydrocortisone. Les analyses montrent des taux de DHEA, de testostérone et d'autres hormones effondrés (alors que ce n'était pas le cas avant que je commence le Cynomel et l'hydrocortisone). Face à ça, on me prescrit tout un cocktail d'hormones et de vitamines (que j'ai décrit dans mon précédent message).

Mon entourage (amis, collègues mais aussi mon gynécologue, mon acupuncteur, etc.) sont très sceptiques vis-à-vis du fait que je doive prendre de la cortisone mais aussi autant d'hormones et de vitamines à mon âge.

L'acupuncteur me conseille alors d'aller voir un "vrai" professeur en endocrinologie renommé dans un hôpital mais je n'accroche pas du tout avec sa manière expéditive de me recevoir. Elle m'ordonne d'arrêter tous les médicaments que je suis en train de prendre et de ne rester qu'avec 75mcg de l-thyroxine mais elle ne me donne que très peu d'explications et, un peu effrayée des conséquences (j'étais à l'époque à 50mcg de l-thyroxine + 90mg d'Erfa), je ne fais donc pas ce qu'elle me dit.

Fin juin, je vais voir un autre médecin qui m'est recommandé par une collègue qui a eu des problèmes similaires (cortisol bas) et qui a été guérie. C'est un médecin qui travaille dans un service de médecine interne en hôpital et qui est spécialisé dans les problèmes d'allergies et d'immunité. Après avoir écouté toute mon histoire et analysé les résultats de mes prises de sang depuis 2008, il affirme que je suis surdosée en hormones thyroïdiennes depuis des années, et que c'est probablement cela qui a provoqué un affaiblissement des glandes surrénales et une chute de mon taux de cortisol. Partant du principe qu'avec 175 mcg de l-thyroxine j'étais surdosée, il me demande de repasser à 100mcg directement (sans paliers), et de refaire une prise de sang dans 6 semaines.

A vrai dire, à ce moment là, je n'étais plus sous l-thyroxine, mais bien sous Erfa. Je suis donc passée de 135mg d'Erfa à 100 de l-thyroxine. Apparemment 135mg d'Erfa correspond à 79 mcg de l-thyroxine (donc de t4) + 18 mcg de t3.Donc, en passant à du 100mcg de l'thyroxine, je passe en réalité de 79mcg de t4 à 100mcg de t4.

Heureusement car, comme je l'ai expliqué dans mon précédent message, sous Erfa, j'étais de nouveau légèrement en hypo et j'ai commencé à perdre mes cheveux et mes cils/et sourcils (je continue d'en perdre actuellement, sous l-thyroxine 100mcg depuis 1 semaine).

Le médecin veut en fait repartir sur "des bases saines" et agir de façon plus progressive. Si avec 100mcg, il s'avère que mes résultats ne sont pas bons, je passerai à 125 et on refera une prise de sang dans 6 semaines, etc. jusqu'à trouver le bon dosage. Il veut également voir si en étant plus en surdosage (comme je l'étais avec 175mcg), mon taux de cortisol libre va s'améliorer, et comment mon organisme se comporte sans tout ce cocktail de vitamines.

En regardant mes résultats urinaires de 2008 il a également vu quelque chose d'anormal: un taux d'aldostérone presque 40 fois plus élevé que la normale. Il veut donc refaire une analyse d'urines pour l'aldostérone, et effectuer des examens plus approfondis (examens de l'hypophyse ou de l'hypothalamus je crois, ainsi que des surrénales) mais pour ça, il faut que je fasse un "sevrage" en arrêtant tout (sauf la l-thyroxine) pendant 6 semaines.

J'ai confiance en l'approche de ce médecin mais c'est vrai que face à la chute spectaculaire de mes cheveux pour le moment, je me sens tentée d'augmenter déjà la dose de l-thyroxine ou de reprendre quelques vitamines.. maintenant si tu me dis qu'il est possible que la chute de cheveux ne vienne pas de la dose que je prends pour le moment, mais bien de la dose trop faible que je prenais ces derniers mois, alors je vais attendre que les choses se normalisent.

Je tiendrai le forum au courant de mes prochains résultats en tout cas

Bonne soirée,

Joanna