Pouvez-vous m'aider à interpréter mes résultats?

[joannap]

Bonjour à toutes et à tous,

Au vu de ma situation de santé qui ne s'est jamais vraiment améliorée depuis qu'on m'a diagnostiqué une hypothyroïdie en 2008, je suis en train d'analyser les résultats de toutes mes prises de sang, et d'essayer de comprendre pourquoi on m'a tellement augmenté le dosage de ma l-thyroxine pendant toutes ces années.

En général mes résultats sont dans les normes, mais souvent la TSH me semble trop faible (en dessous de 0.5). D'après le dernier médecin que j'ai été voir il y a un mois, j'aurais été surdosée pendant toutes ces années.

Voici d'abord mes résultats en décembre 2008, avant que je ne commence à prendre de la l-thyroxine:
TSH: 5,44 (normes labo: 0.3 - 4.5)
T3: 6,6 (normes: 3.23 - 6.47)
T4: 14,2 (normes: 9.03 - 23.22)
Anti-TPO:0
Cortisol libre: 78,2 (normes: 20 - 90)
Aldostérone urines 24h: 349 (normes: 4 - 20)

Voici ensuite mes résultats en juillet 2009, sous l-thyroxine 125mcg:
TSH: 1,15 (normes labo: 0.3 - 4.5)
T3: 4,8 (normes: 3.23 - 6.47)
T4: 15,1 (normes: 9.03 - 23.22)
--> avec du recul, ce résultat me semble plutôt bon. Pourtant, à l'époque, le médecin me fait passer à 175 puis à 200mcg de l-thyroxine.

Voici mes résultats en juin 2010, sous l-thyroxine 175:
TSH: pas demandé
T3: 4,4 (normes: 3.23 - 6.47)
T4: 14,8 (normes: 9.03 - 23.22)
Cortisol libre: 6,15 (normes: 10 - 30)

Fin 2011, (ne me demandez pas pourquoi, c'était complètement idiot mais j'étais jeune), j'arrête la l-thyroxine MAIS suite à une importante perte de cheveux/cils/sourcils + l'apparition de vitiligo, le médecin me refait faire une prise de sang. Je suis bien entendu à nouveau en hypo avec une TSH à presque 4. Il me represcrit alors de la l-thyroxine.

Voici mes résultats sous l-thyroxine 150mcg:
TSH: 2.73 (normes 0.3 - 4.5)
T3: 4,3 (normes: 3.23 - 6.47)
T4: 14,6 (normes: 9.03 - 23.22)

Le médecin décide d'augmenter à 175 puis à 200mcg de l-thyroxine.

Mes résultats sont alors les suivants sous l-thyroxine 200 depuis 10 jours:
TSH: 0.16 (normes 0.3 - 4.5)
T3: 5 (normes: 3.23 - 6.47)
T4: 19,6 (normes: 9.03 - 23.22)
Cortisol libre: 12,8 (normes:10 - 30)

En janvier 2015, je suis repassée à l-thyroxine 175mcg (au lieu des 200 que je prenais jusqu'alors), la formule du médicament ayant changé en Belgique.

Un an et demi plus tard, en novembre 2016, voici mes résultats sous l-thyroxine 175mcg nouvelle formule:
TSH: 0.41 (normes: 0.3 - 4.5)
T3: 4,7 (normes: 3.23 - 6.47)
T4: 15,37 (normes: 9.03 - 23.22)
Cortisol libre: 3,5 (normes: 10 - 30)
Il faut savoir qu'à ce moment là j'ai pris énormément de poids (jusqu'à 2 tailles de pantalon en l'espace d'un mois), j'ai des douleurs aux genoux et aux pieds, des cernes, mon humeur et ma libido à zéro, il m'est très difficile de me lever le matin, etc.

Le médecin me prescrit alors l'ajout de Cynomel + une préparation d'hydrocortisone/prednisone pour compenser la chute du taux de cortisol libre.
Voici mes résultats avec l-thyroxine + 1/2 Cynomel + hydrocortisone:
TSH: 0,03 (normes:0.3 - 4.5)
T3: 7,6 (normes: 3.23 - 6.47)
T4: 23,2 (normes: 9.03 - 23.22)
Cortisol libre: 1,3 (normes:10 - 30) Je suis pourtant à ce moment là sous hydrocortisone

Lassée que ma santé ne s'améliore pas, je vais voir un autre médecin qui me prescrit de l'Erfa Thyroid (à la place de la l-thyroxine). Je dois arrêter le Cynomel, et diminuer progressivement la dose de l-thyroxine , tout en augmentant celle d'Erfa.

En mai 2017, je suis alors à 120mg d'Erfa Thyroid depuis 6 semaines et ma prise de sang montre les résultats suivants:
TSH: 1.54
T3: 2.61 (normes: 3.23 - 6.47)
T4: 9.95 (normes: 9.03 - 23.22)
Cortisol libre: 2,1 (normes:10 - 30)

Depuis quelques semaines, je perds énormément mes cheveux et aussi un peu mes cils et mes sourcils (de nouveau, ça ne m'était plus arrivé depuis 2012).

Je suis entre temps repassée à l-thyroxine 100mcg sur les recommandations d'un professeur en endocrinologie ainsi que d'un autre professeur travaillant dans le service de médecine interne d'un hôpital et spécialisé dans les problèmes d'allergie et d'immunité.

Je dois refaire une prise de sang fin août, mais je crains déjà que 100mcg de l-thyroxine soit trop faible pour moi.

[Beate]

Bonjour Joanna,

Après tout ce que tu as raconté sur ton long (!) historique de maladie, et sur les traitements parfois aberrants qu'on t'a prescrits : Sujet , je pense qu'il est vraiment important de tout reprendre à zéro et de faire preuve de patience - le nouveau medecin que tu viens de consulter à l'air d'avoir une approche sérieuse, et ce n'est qu'en y allant TRÈS progressivement qu'on pourra enfin arriver à trouver un traitement adapté !

Il est possible que 100 mcg ne suffisent pas, et qu'il faille par la suite augmenter encore un peu ... mais après des annees de surdosage, il est vraiment important de ne pas brûler les étapes !

"Au pire", tu auras une courte période de légère hypo, mais ce n'est qu'en y allant doucement qu'on pourra arriver à dénouer tout ça, ton corps à été vraiment malmené ces dernières années et à besoin de temps !

Fais confiance à ce medecin, spécialiste de medecin interne, qui a l'air de vouloir t'aider à aller mieux et à sortir de cette spirale de surtraitement tous azimuts, et sois patiente, j'espère que ça ira vite mieux !

Beate

[joannap]

Bonjour Beate et merci encore à toi pour ton soutien.

Tu as raison, il faut que je sois patiente et que j'y aille de manière progressive, histoire de ne pas retomber dans le cercle vicieux d'un éventuel surdosage.

J'ai rdv avec le médecin fin août et il est prévu de refaire une prise de sang, une analyse des urines de 24h ainsi que des examens des surrénales et de l'hypophyse. Je vous tiendrai au courant des résultats.

Je suis vraiment curieuse car quand je regarde mes résultats de 2008 (avant de commencer à prendre toute médication), je me rends compte que je présentais déjà une configuration peu classique avec une TSH et une T3 au-dessus des normes et une T4 normale. J'ai cru comprendre qu'en hypo, la TSH était haute mais les t3 et t4 basse, tandis qu'en hyper c'était l'inverse (TSH basse et t3/t4 hautes).

Que signifie donc une TSH élevée et une t3 élevée?

Bonne journée et bonne fin de week-end

[joannap]

Bonjour Beate (et bonjour à tous ceux qui liront mon message),

Je viens vous tenir au courant des dernières nouvelles car je pense que ça pourrait intéresser certains d'entre vous.

Suite à un désistement, j'ai réussi à avoir rendez-vous ce matin avec un endocrinologue réputé ici à Bruxelles (il est chef de service en hôpital), avec qui j'avais normalement rdv en novembre seulement (6 mois d'attente).

Il a confirmé l'hypothèse des autres médecins, à savoir que ça faisait des années que j'étais surdosée et que c'est ce qui expliquait sûrement la baisse progressive de mon taux de cortisol libre.

Il a même été plus loin en disant que mes résultats initiaux (ceux de 2008) ne justifiaient aucunement la prise de l-thyroxine. Pour rappel, ma TSH était à 5.44 (normes labo: 0.3 - 4.5). D'après lui, avec de tels résultats, il aurait fallu attendre avant d'instaurer un traitement, et répéter d'abord la prise de sang plusieurs fois avant de confirmer l'hypothyroïdie. Apparemment ce sont les recommandations officielles: en dessous de 10, on ne traite pas, mais on surveille afin de vérifier que la TSH n'augmente pas.

Je suis très surprise car on lit souvent ici sur le forum et ailleurs sur Internet que les normes pour la TSH ont été revues à la baisse, et qu'avec une TSH supérieure à 2, il faut traiter.

A cela, l'endocrinologue m'a répondu qu'il y avait effectivement des débats en cours actuellement à ce sujet mais qu'il n'y avait rien de validé officiellement.

Je ne sais plus quoi penser, entre le discours de médecins réputés qui semble à chaque fois aller dans le même sens, et les patients sur les forums qui ne se sentent bien qu'avec une TSH très basse..


Qu'en pensez-vous?

Merci d'avance pour vos éclaircissements.

Bonne soirée,

Joanna