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scintigraphie OK mais thyroglobuline trop haute

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Vivalpagahors ligne
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Messagescintigraphie OK mais thyroglobuline trop haute

 (p432150)
Posté le: 27. Juil 2016, 23:21
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Bonjour à toutes!
Je suis nouvelle sur le forum, je le lis beaucoup depuis 2 ans et y trouve toujours ma réponse... mais aujourd'hui, je ne comprends pas....
Pour faire bref, je vous explique mon cancer papillaire:
20/03/2014 ablation de la thyroide + 13 ganglions atteints
22/04/2014 cure iode 100mCu
depuis ma TSH est bien stable en dessous 0.03
ma thyroglobuline est toujours dosée à 0.3ng/ml et toujours en présence d'anticorps de thyroglobuline
En juin 2016, je passe ma première scintigraphie sous thyrogene (mon premier examen depuis 2 ans) : tout va bien, aucune fixation anormale
En revanche ma thyroglobuline est dosée à 5.2 sans anticorps de thyroglobuline.

Je ne comprends pas comment une scintigraphie peut elle etre bonne, mais un résultat de thyroglobuline mauvais???
Est ce que cela veut dire que le résidu de tissu thyroidien est éparpillé dans mon corps, et non pas en un point, du coup la scintigraphie ne voit pas scintiller les très faibles tissus? (je ne sais pas si je suis claire)

est ce que je peux faire confiance à mes dosages avec anticorps de thyroglobuline???
Faut-il faire tous mes dosages sous thyrogen pour être plus juste??

A votre avis, j'aurai droit à une deuxième cure iode??? je revois mon endocrino en septembre pour faire le point....
En attendant, je me sens vraiment triste de devoir retourner là dedans. Depuis 2 ans, je croyais en être débarrassée...
mais non, il faut encore passer cette étape...
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Beatehors ligne
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 (p432151)
Posté le: 28. Juil 2016, 00:14
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Bonjour,

et bienvenue !

Ta TG reste en effet légèrement détectable - mais son taux est loin d'être dramatique, 0,3 sous Levothyrox, et 5,2 après stimulation (Thyrogen).

Il faut savoir que la TG a un rapport direct avec la quantité de cellules thyroïdiennes encore présentes - avec une thyroide en place, son taux est généralement autour de 60 (parfois bien plus), un taux aussi faible, après thyroïdectomie, correspond donc à très peu de cellules. Elles sont vraisemblablement cachées à l'intérieur d'un ganglion, et trop petites pour être visibles à la scintigraphie.

As-tu récemment eu une échographie ? Sinon, il serait sans doute utile d'en faire une, pour voir si on arrive à localiser un ganglion un peu suspect (dans quel cas on pourra programmer une nouvelle opération pour t'en débarrasser). Mais il est également possible qu'on ne voie rien, et dans ce cas, même si c'est un peu stressant (tu aimerais tellement qu'on te déclare officiellement "en rémission complète" !), la seule chose à faire, c'est de surveiller ...

Il arrive qu'on garde quelques cellules, qui ont résisté à la cure d'iode (et qui ne sont d'ailleurs pas automatiquement malignes, parfois il peut s'agir d'un petit réliquat bénin, mais recalcitrant) - tant que cela ne bouge pas, et surtout si on n'a QUE le taux de TG, légèrement positif, mais aucune "cible" visible à l'imagerie, on ne fait que surveiller, en gardant la TSH relativement basse pour éviter toute stimulation. La TG peut très bien rester ainsi, sans bouger, pendant très longtemps !

Tu parles de 13 ganglions atteints, au moment de l'opération - sais-tu combien de ganglions ont été enlevés, au total ? Quelle taille faisait ton carcinome ?

Tu parles des anticorps anti-TG - à combien sont-ils, sous Levothyrox ? Et quelle est leur évolution, depuis l'opération, ont-ils baissé ?

N'hésite pas à poser des questions aux médecins nucléaires ou à ton endocrinologue, qui connaissent ton dossier ! Et essaie de te rassurer, un taux "stimulé" de TG de 5 n'est vraiment pas haut - s'il reste quelque chose, c'est vraisemblablement tout petit.

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate
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Vivalpagahors ligne
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 (p433487)
Posté le: 17. Aoû 2016, 22:54
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Merci beaucoup beate pour ton message, pour toutes tes informations précieuses. ...
tu me rassures, ça fait du bien de te lire.
pour répondre à tes questions :
mon compte rendu de thyroidectomie décrit un carcinome papillaire mixte de 9mm extra thyroidien, in sano. 13 ganglions cancéreux sur 34 enlevés.
Le stade est p T3 N1bR0
J'ai eu une échographie en novembre qui n'a pas montré de ganglion. Peut être que j'en aurais une autre. ...
Mes anticorps anti TG ont baissés depuis mon opération. Ils sont passés de 1.2 à 0.7 Ui sous levothyrox, et ils étaient non détectés sous thyrogen.

Je crois que je n'ai plus qu'à attendre mon RDV de début septembre pour savoir si j'aurais droit à une deuxième cure d'iode.
Est ce qu l'on connaît les impacts d'une deuxième cure et des risques d'avoir un autre cancer sur un autre organe à cause de l'irradiation?

Merci et bon courage à vous toutes
Audrey
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Beatehors ligne
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 (p433500)
Posté le: 18. Aoû 2016, 11:53
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Bonjour,

ne t'angoisse pas trop pour les risques de faire deux cures d'iode - il existe quelques études, et le véritable risque (cancer secondaire) ne s'élève qu'à partir de 700 ou 800 mCi (soit 7 ou 8 cures "standard") ! Avec 2 ou 3 cures d'iode, et en prenant les précautions d'usage (boire beaucoup et prendre de quoi empêcher la constipation, pour éliminer au plus vite la radioactivité et ne pas exposer trop longtemps les autres organes), le risque d'avoir des séquelles est extrêmement faible - et il faut toujours faire une évaluation bénéfices/risques, d'un côté une 2ème cure permettra vraisemblablement de détruire définitivement les quelques dernières cellules qui restent (vraisemblablement bénignes, mais qui pourraient aussi être malignes - on réduira donc le risque de récidive), de l'autre il y a le (très faible) risque de la radioactivité.

Pour l'instant tu n'en es pas là - si l'échographie ne montre rien, et que la TG n'augmente pas, je ne pense pas qu'on te proposera de cure, on se contentera de surveiller !

A bientôt !

Beate
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Vivalpagahors ligne
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 (p438946)
Posté le: 06. Nov 2016, 23:42
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Bonjour à tous!
Je vous donne un peu de mes nouvelles suite à mon RDV avec l'endocrino...
Finalement, je n'aurai pas de deuxième cure d'iode! OUF!!!!!!!!!!!!!!!!
le doc n'a pas jugé nécessaire de la faire puisque tout est bien freiné sous levothyrox. le fait que mon taux de thyroglobuline soit plus élevé sous thyrogen, cela montre qu'il est trop tôt pour arrêter ma freination.
il m'a dit qu'il faut que je reste 10ans comme cela, avant d'envisager d'avoir un taux de TSH normal....
bon, je supporte plutôt bien ma freination, mes taux de T3 et T4L sont dans la norme, je me sens quelque fois oppressée en situation de stress, et vite irritable avec les enfants, mais rien de dramatique....
je me demande quand même si ce n'est pas embêtant pour l'organisme de rester sous freination pendant 10ans...
Combien de temps êtes vous restées en freination après votre cancer??

est ce que l'on espère que les cellules thyroidiennes s'évacuent elle même avec le temps?? et je suppose que l'on refait un dosage sous thyrogen au bout de 10ans pour voir si le taux de thyroglobuline reste bas??
suis-je sure qu'au bout de 10ans, tout sera parti, et que je ne risque pas d'avoir une autre cure d'iode....

bref, je me pose encore des questions.... mais quel soulagement de ne pas faire cette cure! je me sens en sécurité sous freination! c'est cool!!

merci encore à Béate, et vous toutes pour vos réponses et ce forum.
et courage à celles qui passent toutes ces étapes!

Audrey
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Vivalpagahors ligne
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Message1 an après. ..

 (p455239)
Posté le: 31. Juil 2017, 23:28
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Salut les papillons !
Me revoilà 1 an après avec nouveaux résultats et nouvelle cancérologue!
En gros ma TG sous thyrogene reste toujours détectable :3.7 contre 5,2 l'année dernière

Mais ma cancérologue préfère m'orienter sur une deuxième cure d'iode car pour elle les effets de 10ans ou plus en freination sont plus néfastes qu'une deuxième cure d'iode. ...
Les risques de rester longtemps à une tsh si basse (je suis à 0.03) sont des problèmes cardiaques et d'ostéoporose. ...

Suite à la discussion avec ma cancérologue je suis maintenant motivée par la deuxième cure d'iode. ...

Qu'en pensez vous ?
Avez vous eu à choisir en cure ou freination?
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