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passage a la L-Thyroxine suite au nouveau Levo, mal supporté

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alex1828hors ligne
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Messagepassage a la L-Thyroxine suite au nouveau Levo, mal supporté

 
Posté le: 04. Aoû 2017, 15:16
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Bonjour à tous

Je suis nouvelle inscrite depuis aujourd'hui. Thyroïdectomie totale en aout 2010 suite à un goitre multi nodulaire et une paralysie recurentielle du nerf de la corde vocale.
Depuis que je suis opérée ma vie n'est plus la meme. Anxiété sans aucune raison justifiable, sensation de vertiges et d'oppression bien que je sois toujours dans les normes. Beaucoup de médecins m'ont prise pour une folle ou juste en surmenage professionnelle ou personnelle !!!!
Je ne parle jamais de mes problèmes de thyroide a mon entourage pour ne pas les ennuyer et avant je ne voulais pas faire partie d'un forum de peur de "prendre conscience des problèmes des autres " et psychoter sur mon futur sans thyroïde.
Je supportais donc tant bien que mal l'ancienne formule du Levo 175.Derniere PDS : TSH 4.32
Depuis le changement a la nouvelle formule ca été la cata. Nausées au bout d'une petite semaine, forte remontée acide a devenir folle vertiges obligé de m'arrêter sur le bord de la route, déprimée, maux de tète et au niveau des yeux, langue pâteuse, soif continuelle, envie d'uriner souvent même après avoir vidé ma vessie, gonflement de la poitrine..... au point de faire un test de grossesse !!
Médecins et pharmaciens me soutiennent que c'est psychologique ! Un pharmacien d'une autre ville me propose le générique..... le BONHEUR !! Plus d'acidité, de vertiges une peche d'enfer, une libido d'enfer Very Happy et paf quand je veux me procurer une autre boite, plus de stock et pour cause !!
Je vois un nouvel endocrino qui me propose les gouttes soit 35 gouttes. Au bout de 3 h de prise... l'horreur, aérophagie, nausées et remontées acides. Hier soir insomnies, palpitations et crise de larmes.... je suis au bout....
Je cherche des témoignages sur les personnes etant passé a la L-Thyroxine.. Avez vous eu des effets indésirables si oui ont ils disparus, avez vous des astuces pour eviter les désagréments ?
Merci infiniment.
Je suis dépitée tout allait plutôt bien avant le changement de levo. Je n'ai plus de solutions maintenant que le générique a disparu
A t-on un espoir que l'ancienne formule revienne ??? c'est un medicament vital et impossible d'etre aussi mal tous les jours en prenant le comprimé.
Merci à toutes pour votre aide et témoignage
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annahyereshors ligne
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MessageLévo / L-thyroxine

 (p455429)
Posté le: 04. Aoû 2017, 19:34
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Hello,
Voici mon expérience, je suis passée à la nouvelle formule du lévothyrox sans aucun problème mais j'ai demandé à passer à L-Thyroxine car moins d’excipients. Bon, je n'ai eu aucun effet secondaire ... J'ai parfois comme envie de vomir mais je viens d'introduire le cynomel dans mon traitement. Je ne sais donc pas lequel des 2 medocs pourrait me faire ce désagrément.
Sous médocs depuis 20 ans, j'ai toujours eu une libido à zéro qui me gâche la vie.
Pour te "rassurer" l'anxiété et la sensation d'oppression vient de l'absence de thyroïde, moi aussi j'ai vécu cela et ce malgré TSH T3 T4 dans les normes!!!. Depuis l'introduction du Cynomel, cela a complètement disparu, quand je pense que j'ai attendu 20 ans avant qu'on me le prescrive ... c'est moi qui l'ai demandé après des recherches sur le net. Des médecins (des bons ! c'est très rare) disent que les normes ne veulent rien dire, ce qui compte est ton ressenti ... donc insiste ! et j'ai lu que plus la TSH est basse, voir proche de zéro, mieux c'est.
Bises
Anna
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Beatehors ligne
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 (p455430)
Posté le: 04. Aoû 2017, 20:16
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Bonjour Alex,

et bienvenue !

Concernant le passage à la L-Thyroxine en gouttes, tu as un certain nombre de témoignages dans cette discussion-ci : Lien à l'intérieur du forumTémoignages du passage du Lévo à la L-thyroxine ?

Tu dis que, quand on t'a donné de la Levothyroxine générique (Biogaran), tu t'es sentie merveilleusement bien ??

C'est très surprenant, vu que sa formule est quasiment IDENTIQUE à celle du NOUVEAU Levothyrox ?? Et qu'au moment de sa commercialisation, beaucoup de patients ont justement ressenti des symptômes en passant de l'un (l'ancienne formule du Levothyrox) à l'autre ?

Or, la différence entre l'ancien Levo et le Biogaran était quasiment la même que celle entre l'ancien Levo et le nouveau Levo : le lactose est remplacé par le mannitol ...

Donc, si ton problème venait du mannitol, tu aurais dû avoir les mêmes soucis avec le générique, et non ressentir une amélioration - c'est vraiment surprenant. Tu avais gardé le même dosage, 175 ?

Le générique est actuellement en arrêt de fabrication, car ils modifient la formule (apparemment SANS changer les excipients, juste pour rendre la teneur en principe actif plus stable), il va revenir début 2018.

Là, on t'a donc proposé la L-Thyroxine en gouttes ? En effet, pour remplacer du 175 il faut 35 gouttes - mais comme chaque changement d'excipient peut avoir une influence sur l'absorption des hormones, il est possible que cela t'ait provoqué une hyperthyroïdie ? Peut-être vaudrait-il mieux passer à un dosage légèrement inférieur, p.ex. 30 gouttes, pour commencer ? Encore que ... c'est surprenant d'avoir autant d'effets en quelques heures ou même quelques jours, vu qu'il faut plusieurs semaines pour totalement absorber les hormones ?

Je ne sais pas trop quoi te proposer comme solution, malheureusement - peut-être introduire les gouttes progressivement, en combinant avec les comprimés (3/4 - 1/4, puis 1/2 - 1/2 etc) ? Bien sûr, il ne faudra pas se tromper dans les calculs (1/4 de 175 fait 43,75 µg, une moitié 87,5 µg - tu pourrais p.ex. commencer avec 3/4 de 175 (131,75) et 7 ou 8 gouttes de L-Thyroxine (35 ou 40 µg, soit un total de 166,75 ou 171,75 µg), et si tout se passe bien, après quelques jours passer à 1/2 de Levothyrox (87,5) plus 17 gouttes ...)

Je crains que l'ancienne formule va définitivement disparaître, car elle ne correspond plus aux normes internationales (qui exigent une plus grande stabilité d'un lot à l'autre - dans l'ancienne formule, la teneur en principe actif pouvait varier, ce qui provoquait des modifications "inexplicables" chez certains patients, alors qu'ils n'avaient pas changé de dosage). Nous sommes en contact avec d'autres laboratoires à l'étranger, pour voir s'il n'y aurait pas moyen qu'ils demandent d'AMM en France, ainsi les patients auraient davantage le choix (mais cela va prendre du temps ...)

Nous sommes régulièrement en contact avec l'ANSM, l'agence de la sécurité des médicaments, et leur faisons remonter les commentaires des problèmes rencontrés par certains. Il est important de leur faire remonter les effets indésirables, via un formulaire de signalement de pharmacovigilance - n'hésite pas à le faire. Lien à l'intérieur du forumlink_bye.php?https://signalement.social-sante.gouv.fr/

Bon courage et à bientôt !

Beate
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Beatehors ligne
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 (p455597)
Posté le: 08. Aoû 2017, 11:28
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Bonjour Alex,

j'ai vu ton message dans le "Sondage", où tu dis que tu n'as absolument pas supporté les gouttes ?

Je comprends que tu sois désespérée, ayant peur de ne pas pouvoir tenir avec les quelques boites du Biogaran qui te restent, jusqu'au retour du générique ? Lien à l'intérieur du forumMessage

Mais comme dit dans ma première réponse, je suis vraiment très surprise par ton témoignage, car je m'explique mal pourquoi, si tu ne supportes pas la nouvelle formule du Levothyrox (Merck), tu peux aller "merveilleusement bien" avec le générique (Biogaran), qui est pourtant quasi identique dans sa composition ?

L'excipient principal, le mannitol, est le MEME ... la seule chose qui est différente, c'est que le Merck contient en plus un peu d'acide citrique, de gélatine ainsi que de l'amidon de mais (contenus dans plein d'autres produits alimentaires et médicaments, et aussi dans le jus de citron/les crèmes desserts/la maizena ...)

Lien à l'intérieur du forumHormones thyroidiennes : produits disponibles, excipients

Citation:
Levothyrox (Merck), 8 dosages différents (du 25 au 200 µg)

Ancienne formule (changement progressif à partir de mars 2017) : Substance active : lévothyroxine sodique (T4)
Excipients : amidon de maïs, croscarmellose de sodium, gélatine, lactose monohydrate, stéarate de magnésium

Nouvelle formule (depuis mars 2017) : mannitol, amidon de maïs, gélatine, croscarmellose de sodium, stéarate de magnésium, acide citrique (informations : Lien à l'intérieur du forumSujet )

Lévothyroxine générique (Biogaran), 8 dosages différents (du 25 au 200 µg)
actuellement à l'arrêt, retour début 2018 : Lien à l'intérieur du forumSujet

Substance active : lévothyroxine sodique (T4)
Excipients : Cellulose microcristalline, Hypromellose, Magnésium stéarate, Mannitol

L-Thyroxine en gouttes (Serb) : flacon de 15 ml (450 gouttes à 5 µg)

Substance active : lévothyroxine sodique (T4)
Excipients : Éthanol à 95 %, Propylèneglycol, Ricin huile hydrogénée polyoxyéthylénée


Donc, peu de différence entre le nouveau Levothyrox et le générique, concernant les excipients ... mais une autre différence entre le Levothyrox (ancienne et nouvelle formule) et le générique (ancienne formule) - et qui pourrait éventuellement expliquer pourquoi tu te sens mieux sous générique - est la teneur en principe actif - le générique "ancienne formule" était un peu plus faiblement dosé en hormones que le Levothyrox, c'est d'ailleurs pour cela qu'ils sont actuellement en train de le changer (à priori sans modifier sa composition), afin de le rendre plus proche du Merck.

Donc, peut-être que tu étais simplement surdosée avec la nouvelle formule du Levothyrox, et du coup te sens mieux avec le Biogaran (d'autant plus que tes boites sont en fin de validité, donc peut-être encore un peu plus faiblement dosées) ? Dans ce cas, il devrait être possible de revenir au Levothyrox, mais en baissant le dosage ?

Pour les gouttes, je ne sais pas ce qui a fait que tu ne les supportais pas (on en donne pourtant même aux nouveaux-nés, aux personnes hyper intolérantes ...) - as-tu eu des symptômes tout de suite, ou seulement après quelque temps ? Certaines personnes ont rapporté absorber mieux les gouttes, donc le dosage de 35 était peut-être un peu trop fort (comme indiqué dans ma première réponse) ?

En tout cas, je comprends très bien que tu sois embêtée - mais vu que tu supportes bien le générique, on peut déjà être certains que tes soucis ne sont PAS dus au mannitol (comme cela semble le cas chez certains autres patients), ce qui est rassurant ... à mon avis, ils viendraient plutôt d'un dosage un peu trop fort, à revoir à la baisse, et cela devrait être possible avec le Levothyrox nouvelle formule, sans trop t'angoisser ... Mais bien sûr, cela reste embêtant et agaçant, tu t'en serais bien passée !

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate
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alex1828hors ligne
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MessageL-thyroxine, nouveau levo, ancien generique et le quotidien.

 
Posté le: 08. Aoû 2017, 16:21
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Bonjour Beate et a tous,

Je t'avoue ne pas comprendre ce qui m'a rendue malade comme pas mal de personnes et ne pas comprendre pourquoi le générique m'a été profitable. C'est dans la tête ??? surtout que les médecins soutiennent que le nouveau levo ne peut pas rendre malade.....
Petite précision je suis très sensible aux effets indésirables de beaucoup de médicaments. Il me faut des doses de nourrissons. C'est vraiment très pénible. Sensible aux hormones, j'ai vomi pour mes deux grossesses des le début et jusque sur la table d'accouchement. Est ce que ca a un rapport ?

Oui je n'ai pas supporté les gouttes et cela, des les premières heures. Aerophagie, très mauvaise digestion, courbatures, grosse fatigue mais de vertiges et maux de tete. J'ai dormi 1h en rentrant du travail le lendemain de la deuxieme journée de prise alors que je reviens de congés ! Le soir j'ai eu des palpitations, "envie de tout casser" autour de moi et limite des idées sombres Shocked ce qui n'est pas du tout dans mon tempérament et surtout la deprime est arrivée d'un coup. Le lendemain très fatiguée, sans énergie avec des courbatures digne d'une grippe. J'ai diminué à 30 gouttes comme tu me l'avais conseillé. En vain.....Ayant encore des boites de générique mon pharmacien m'a conseillé d'arrêter les gouttes et de reprendre le générique d'autant plus que j'avais la langue extrêmement blanche décapée par l'acidité limite mycose. la solution des gouttes n'est donc plus possible.

Que vais je devenir une fois les 7 boites de générique, en espérant que mon dosage ne bouge pas car je ne pourrais plus l'ajuster car plus dispo !!!

Je me questionne : quand je prenais les gouttes je les prenais a jeun et petit dej seulement 30 min apres. C'est la premiere fois en 7 ans qu'on me dit qu'il fallait attendre avant de prendre le petit dej . Avant du temps de l'ancienne formule, c'était levo avec le thé et les biscottes.... Je prenais le generique en meme temps que le petit dej avant les gouttes et j'etais super bien. Maintenant de nouveau avec le generique j'attends 30 min et c'est pas top au niveau digestion (ou peut etre encore des restes du ravage digestif liée aux gouttes). Je continue d'attendre 30 min ou pas ????? Je suis perdue !
Pour repondre a ta questions je ne pense pas que le générique était sous dosé car j'etais en pleine forme (OK c'était les vacances, loin du stress, est ce que ca joue ?) et avec une TSH déjà basse à 4.32. Si il était sous dosé la TSH aurait evoluée dans le mauvais sens, non ?
Idem je ne pense pas avoir été surdosée pour ressentir autant d'effets secondaires avec le nouveau. J'avais déjà une TSH basse (4.32) donc au moins je serais descendue dans la "norme".

Pour info j'ai appelé BIOGARAN. Ils vont reprendre la commercialisation en fonction des dosages et cela se fera trimestre par trimestre. Ils m'ont dit qu'ils ne changeront pas les excipients mais changeront la formule pour gagner en date de péremption....Mouais .... encore un conservateur douteux qui m'inquiete.....

Qu'est ce que Merck te repond exactement suite à toutes nos plaintes? Quand vont ils prendre conscience que leur medoc est vital pour nous ? Pourquoi ne pas proposer les deux formules ? Quelles sont nos solutions ?
Je vois beaucoup de post pour la T3 et T4.... on m'a jamais prescrit une prise de sang pour la T3 et T4 vu que je n'avais plus de thyroide. C'est normal?

Derniere question : peut on vivre normalement et sereinement sans thyroide ??? Ma vie n'est plu la meme depuis l'operation. Je dois prendre un betabloquant pour limiter les palpitations et crise d'angoisse. Avez vous des conseils/astuces pour gerer les angoisses qui oppresse la poitrine et qui donne l'impression de tomber. Est ce que c'est parce que j'etais mal equilibrée, pourtant toujours dans la "norme" ?

Enfin mon endocrino pense que j'absorbe mal les comprimes a cause d'une gastrite invasive...Fibroscopie en vue .Et allez encore un examen à stresser !

MERCI MERCK !!

Merci pour tous conseils et témoignages

Bien à vous toutes,
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Beatehors ligne
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 (p455633)
Posté le: 08. Aoû 2017, 16:48
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Bonjour Alex,

je ne sais pas trop quoi te conseiller ... nous n'avons malheureusement aucune prise sur ces décisions-là ! VST est une toute petite association "artisanale", portée à bout de bras par quelques bénévoles débordés qui essaient de tout faire pour partager informations, expériences et conseils, de leur mieux, afin de s'entraider entre patients - et nous essayons également de faire remonter les informations transmises par les patients aux endroits concernés, ANSM, laboratoire, ministère ... mais les décisions, ce n'est pas nous qui les prenons (tout juste qu'on nous informe, mais "après coup" ..., quand l'arrivée du médicament était déjà imminente ...)

La France n'est pas le seul pays concerné ... dans les autres pays aussi, la formule va changer, et cela dans les mois à venir (j'attends une réponse de Merck international pour connaitre les dates exactes) ! A ma connaissance, les prochains seront les Néerlandais, à la rentrée.

Le Levothyrox s'appelle Euthyrox (ou Eutirox) dans d'autres pays, mais c'est exactement le même médicament - fabriqué dans la même usine Merck, à Darmstadt en Allemagne.

Et ce n'est pas Merck qui a décidé de changer de formule - cela leur a été imposé! D'après ce que nous a dit l'ANSM, le changement de formule est incontournable, et cela partout - l'ancienne formule ne correspond plus aux nouvelles normes, qui exigent une stabilité plus grande au niveau de la teneur en principe actif, d'un lot à l'autre et tout au long de la période de validité.

Car l'ancien Levothyrox n'était quand-même pas "parfait" - il pouvait y avoir des variations de la teneur en hormones, entre les lots, ce qui provoquait parfois des variations "inexplicables" de la TSH, chez certains patients, et a donné lieu à un certain nombre de signalements de pharmacovigilance ... d'où une enquête, puis la décision de modifier la formule.

Ce n'est pas facile pour les patients chez qui ce changement des excipients provoque des symptômes (le plus souvent dus au fait que cette modification modifie l'absorption des hormones, et qui cèdent alors après avoir ajusté le dosage), mais il faudra "faire avec" ...

C'est "normal" qu'un médicament (déjà fort ancien, il date des années 70) subisse des modifications et améliorations au cours de sa vie ... mais il est certain que pour un médicament tel que les hormones thyroïdiennes, à la marge thérapeutique étroite, où quelques microgrammes en plus ou en moins peuvent avoir une influence sur la qualité de vie des patients, c'est plus gênant que pour un médicament lambda ...

Pour en revenir à tes problèmes, je pense que si tu supportes mal de prendre les médicaments à jeun et en attendant avant de manger, et les supportais mieux en prenant en même temps une collation légère, tu peux tout à fait recommencer à faire ainsi, peut-être que tu les supporteras mieux (quitte à perdre quelques microgrammes au passage, tant pis, il faudra voir si, par la suite, il faudra adapter le dosage).

Et comme expliqué dans mon message précédent, le Levothyrox nouvelle formule et le Biogaran sont quand-même très proches, peut-être que tu pourras les "panacher" pour t'habituer progressivement au Levothyrox ? En tout cas, on sait déjà que tu n'as PAS de problème avec le mannitol, ce qui est très rassurant ...

Tu pourras peut-être couper tes comprimés en 4, dans 2 boites différentes ... et au départ, prendre 1/4 de Levothyrox et 3/4 de Biogaran, pendant quelques semaines ... si ca se passe bien, passer ensuite à 1/2 de chaque ...

A mon avis, introduit ainsi, et en prenant quelques biscuits en même temps, il y a de bonnes chances pour que ça passe mieux ... ce qui te permettra en même temps de faire durer tes plaquettes du générique. Par la suite, on verra (en fonction de la date du retour du Biogaran) si tu reviens au Biogaran, ou si tu passes progressivement au "tout Levothyrox".

Nous essayons aussi de contacter les laboratoires qui fabriquent d'autres marques de thyroxine (il y en a notamment un, en Suisse, IBSA, qui fabrique le Tirosint, en "capsules molles", apparemment très bien supporté, pour l'instant disponible en Suisse, en Italie et bientôt en Allemagne), pour voir s'ils ne pourraient pas envisager une demande d'AMM en France, histoire d'avoir davantage de choix (comme c'est le cas dans beaucoup d'autres pays, il n'y a qu'en France qu'il n'existe qu'une seule marque !) - mais une demande d'AMM prend beaucoup de temps, ce ne sera pas une solution pour tout de suite ...

Voilà pour les informations que je peux te donner ...

Bon courage, et à bientôt !

Beate
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passage a la L-Thyroxine suite au nouveau Levo, mal supporté

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