suis-je une exception???

[samantha 59]

bonjour
voilà j'ai eu rdv avec mon endocrinologue ce matin. et nous avons fait le point sur l'évolution de mon dosage. et pour elle je suis une exception elle n'a jamais eu affaire à quelqu'un comme moi...donc je sais pas si je dois rire ou pleurer... je suis une exception car pour elle après une thyroidectomie le dosage est simple en qqs mois et on en parle plus. moi en septembre cela fera 2 ans et toujours pas vraiment équilibre. ..on a tout essayer ..avec la MM dose j'ai un tsh qui varie beaucoup. donc pour elle 125 c'est ce qu'il y a de mieux et elle pense que sa ira sur le long terme...elle ne veut pas contrôler avant fevirer. ..je suis inquiète d'autant plus que ma tsh à grimpé au dernier dosage. ..qu'en pensez vous...? franchement je des père. .. merci

[marisette]

alors là moi je suis plus qu'une exception , 16 ans et jamais trouvé le bon dosage , bizarrement une endocrino m avait dit qu'un pourcentage de malades ne retrouvent jamais l'équilibre , voilà je suis dedans

[samantha 59]

je sais que je suis pas la seule mais pourquoi me dit elle cela? me ment elle ou veut elle se débarrasser de moi? car elle m'a dit qu'elle ne voyait personne dans son cabinet pour ce problème. .. merci marisette pour ta réponse. .mais je suis surprise à aucun moment elle ne m'a demandé comment je me sentais...et toi comment le vis tu ce desequilibrage?

[kelilwen]

Bonjour Samantha,

Quand tu dis que ta TSH varie beaucoup, c'est de combien? Tu as quelques analyses à communiquer (avec les normes labo et la date) et notamment la dernière ?

Quels sont tes symptômes et doses-tu parfois les T4L/T3L ou uniquement la TSH ?

Si éventuellement tu veux aussi remettre les traitements essayés, les dosages et les Pds que tu as faites depuis ta thyroïdectomie.

Bon courage.

PS : Es-tu passée au nouveau Lévothyrox dernièrement? Il peut chez certains patients entraîner une modification de l'absorption de la lévothyroxine du fait du changement de deux excipients notamment et donc perturber certains dosages.

Edit : j'ai retrouvé les deux principaux liens vers ton suivi si tu veux continuer dessus pour ne pas avoir à reprendre toutes les informations et les dosages :

suivi Samantha 59

Thyroidectomie quasi totale et dosage

[samantha 59]

bonjour kelilwen
voilà qqs résultats
27/12/16 tsh 0.223 (0.400 ; 4.00) avec 125 de levo en semaines et 137.5 le week-end

23/02/17 tsh 6.833 avec 112.5 de levô
t3 3.12 (2.50 ; 3.90)
t4 9 (7.9 ; 14.3)

10/04/17 tsh 2.851 avec 125 levo


17/06/17 tsh 0.770 avec 125

07/08/17 tsh 2.618 avec 125
t3 3.16
t4 12.4


je précise que c'est toujours les mêmes normes laboratoire et que je suis bien passé à la nouvelle formule depuis un mois. merci pour vos réponses. .

[kelilwen]

Bonjour Samantha,

As-tu bien fait tes Pds à jeun de Lévothyrox et approximativement à la même heure (+/- 1h) ?

Ensuite, dans un premier temps, l'idéal serait de patienter encore 2 à 4 semaines car la nouvelle formulation du Lévothyrox peut entraîner chez certains patients une modification de l'absorption de la lévothyroxine : certaines personnes se retrouvent plutôt en hypo, d'autres en hyper, mais comme à tout changement, il faut laisser au corps le temps de s'habituer et au moins 6 semaines avant d'avoir une prise de sang fiable (sauf urgence).

Si ta TSH est variable et étant donné que tu as du mal à trouver ton équilibre, je pense que ce serait bien que tu fasses à chaque fois, en plus de la TSH, les T4L/T3L.

Une fois le nouveau Lévo bien assimilé et selon les nouveaux résultats (s'ils confirment la hausse de la TSH et il faudra voir le niveau des T4/T3), tu pourras peut-être augmenter ton dosage de 12.5 µg/semaine dans un premier temps (ou diminuer si nécessaire).

Même si tu as eu jusque là du mal à t'équilibrer, n'hésite pas à faire un signalement à l'Ansm et/ou à Merck si tu penses que le nouveau Lévo a modifié tes analyses ou te donne des symptômes supplémentaires (liés à un déséquilibre).

Dommage qu'il n'y ait pas eu les T4/T3 en avril pour comparer, ta TSH étant à peu près semblable à aujourd'hui.

Bon courage.

[samantha 59]

merci pour ta réponse.
je fais toujours mes prise de sang à jeun et dans le MM laboratoire. ..
j'ai toujours des symptômes bizarres depuis ma thyroidectomie.. j'ai fais différents spécialistes et on me dit toujours le stress. on me dit que la thyroïde n'a rien avoir tout est dans ma tete .. la mon endocrinologue me dit de laisser faire et de pas faire de bilan jusque février. ..j'ai le moral à zéro. ..je sais pas si un jour je serais bien...
pour elle tout est parfait...elle ne m'a pas laisser le temps de me plaindre de quoi que ce soit...
pour la t3 et la t4 je l'ai fais de moi même car pour elle et mon généraliste sa sert a rien. ..merci à toutes

[samantha 59]

en tout cas si qqn connaît un bon endocrinologue ou MM médecin je suis preneuse . sur Lille ou les alentours . merci

[marisette]

j ai essayé différents traitements et pas trouvé le traitement miracle , bien sur c'est mieux qu'au début , comme toi je passais de l hypo à l'hyper sans changer de dosage , je dirais que j'ai touché le fond , puis petit à petit ma tSh a fait moins d'écart , j'ai aussi une hypoparathyroidie idiopatique , une fibromyalgie du aux problèmes endocriniens et une malabsorption on me dit que c'est génétique , ma fille a la même chose et une petite fille qui commence à avoir des soucis , ça fait beaucoup donc pas facile d'être bien physiquement et moralement ,je ne peux plus faire grand chose mais je ne baisse pas les bras , il y a des jours avec et des jours sans , ça gâche ma vie et celle de ma famille , c'est le cas pour toutes maladies , la santé la plus grande richesse

[samantha 59]

oui la santé la plus grande richesse..
je te souhaite énormément de courage

[Heliotrope]

Excuse-moi samantha59, je n'ai réussi à voir nulle part pourquoi tu as subi une TT presque totale.
Aurais-tu souffert d'un Basedow à répétition ?
Au fil des sujets j'ai l'impression que les personnes qui subissent soit un traitement à l'iode radioactif soit une TT à cause de Basedow ont beaucoup plus de mal à trouver la bonne substitution que beaucoup d'autres.

[samantha 59]

bonjour heliotrope
non j'ai eu droit à une thyroïdecromie avec curage pour nodule très suspect. ..pour finir c'était bénin. ..

[Heliotrope]

Donc, a priori, on devrait te trouver plus facilement le bon dosage sauf si tu en veux aux médecins d'avoir sur-réagi à ton problème...
Maintenant que c'est fait, il faut bien en passer par une supplémentation pour remplacer le travail de la thyroïde. Il faut juste trouver les bons produits et les bons dosages en fonction des résultats de la TSH, des T3 et T4.

[Kerlesse]

Bonjour ,
Même souci , thyroïdectomie totale ( cancer ) en 2003 avec cure d'iode 131 et depuis jamais stabilisée et prise de poids de 50 kg alors que j'en fesait 45kg après 4 grossesse et depuis mon cancer mon poids monté chaque année sans modification d'alimentation alors que je suis du style petite mangeuse,mon médecin est dépassé, mon endo me dit que c est le stress et d'arrêter de manger !!!
Bref aucuns dialogue, ça reste du monologue
Ras le bol de survivre et depuis le nouveau lévothyrox c est même plus la peine , je reste enfermée chez moi et accepte que mes enfants.

[mimosa]

Bonjour

Même problème , je prends du 75 depuis mon opération , il y a 4 ans , , je suis dans les normes mais rarement bien physiquement. Ayant fait une analyse de ma TSH à un moment ou j'étais bien je me suis aperçue que celle ci était à 0,84 donc je pense que j'ai trouvé mon set point malheureusement avec un cachet de 75 ,je suis rarement à 0,84 donc seule j'essaie d'augmenter très très doucement ce qui est très long . Je prends 75 tous les jours et 75 avec 1/4 de 25 tous les 3 jours .Ma fatigue est partie mais j'ai beaucoup de fourmillements dans les mains et les pieds comme cela va faire 6 semaines je vais essayer de tenir 8 semaines pour faire une analyse de ma tsh . Maintenant je tiens un agenda ou j'écris toutes les réactions Picotements ,insomnies etc. Avant de décider d'augmenter j'avais rencontre plusieurs médecins qui m'ont fait les réflexions que vous avez eu . Pour moi je pense qu'il faut que je reste à 0.84 et peut être au dessous et que je ne bouge pas .
Je ne sais pas si mon expérience peut vous aider , mais surtout il faut s'accrocher et chercher ce qui peut améliorer notre santé .
Courage !