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Télou Inscrit le: 09.12.10 Messages: 56TT 50+ |
Message: (p455677)
Posté le: 09. Aoû 2017, 13:57
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Bonjour,
Je n'ai plus de thyroide depuis bientôt 7 ans et, jusqu'à présent, j'ai plutôt bien supporté la substitution de Lévo (5 x 100 et 2 x 75 par semaine), malgré quelques petits désagréments que je supportais tant bien que mal.
Mais il y 3 mois environ, ces désagréments ont fortement augmenté: maux de tête, grande fatigue physique et cognitive, maux de gorge, nausées et sensation de déprime importante. Pensant à des problèmes de thyroide, je suis allée même vérifier que ma boite de Lévo n'était pas périmée ! (et ce n'était pas le cas!)
Je suis revenue faire un tour sur ce forum et j'ai découvert que l’excipient du Lévo avait été modifié. Mes difficultés actuelles seraient peut-être dûes à cette modification? Difficile de répondre à cette question, toujours est-il que tout cela est troublant...
Mais ma question est autre. En vacances dans le sud de la France, je suis allée voir un médecin (je ne le connaissais pas) pour des problèmes d'irritation des gencives (donc rien à voir a priori avec la thyroide!),et ce médecin a orienté ses questions sur la substitution.
Je lui ai parlé de mes difficultés actuelles.Outre le fait qu'il ait été très à l'écoute, j'ai été surprise de rencontrer enfin un professionnel qui me parle (entre autres!) de T3 et T4 non uniquement de TSH. Il m'a conseillé de lire l'ouvrage de Benoit Claeys et semblait très au point sur le sujet.
Puis il m'a conseillé de d'abandonner le Lévo pour passer à l'Euthyral (car je lui ai dit que mes T3 n'étaient jamais bien hautes, bien qu'encore dans la norme).
En fait, je crains de passer à l' Euthyral car j'ai peur de me "dérégler" davantage: mes résultats de PDS ne sont pas mauvais (me semble-t-il) et j'ai peur que tout soit pire.
Et surtout, a-t-on du recul sur ce médicament ? N'est-ce pas un peu dangereux pour le coeur?
Je dois voir ma généraliste habituelle dans 15 jours et lui parlerai d'Euthyral:je suppose qu'elle va me dire que cela ne sert à rien car elle n'est pas ouverte du tout...
J'aimerais que vous me donniez votre avis sur ce changement. Voici mes résultats de PDS (qui sont tout récents et à presque identiques aux anciens, sauf qu'avant j'avais une T4 autour de 16 et une TSH à 0,2):
TSH: 0,824 (0,270 - 4,200)
T3 : 2,5 (2 - 4,4)
T4 : 13,4 (9,3 - 17)
Thyroglobuline :0,296 (3,5 -77) ça, je ne sais pas ce que c'est, mais j'en manque !
Ps: j'ai souvent essayé noix du Brésil et détox du foie, sans résultats...
Merci de votre écoute et à bientôt j'espère,
Télou |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49855Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p455679)
Posté le: 09. Aoû 2017, 14:12
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Bonjour,
Première question : si depuis 3 mois tu te sens moins bien, se pourrait-il que cela coïncide avec le moment où tu es passée à la nouvelle formule du Levothyrox ?
Tes taux ne sont pas mauvais (T3 un chouia basse) - mais il serait intéressant de connaitre ceux de la fois d'avant ?
La TG n'a aucune importance, puisque tu n'as plus de thyroide, c'est normal que tu n'en aies plus (c'est une protéine produite uniquement par les cellules thyroïdiennes - on s'en sert pour vérifier que rien ne repousse, après une opération pour cancer de la thyroïde. En dehors de ce contexte-là, elle n'a aucun intérêt.)
Ajouter un peu de T3 pourrait en effet être une solution ... reste qu'il faudra procéder très prudemment !
Tu prends actuellement 650 µg de T4 par semaine (5 fois 100 et 2 fois 75), soit environ 93 µg par jour en moyenne.
Combien d'Euthyral voudrait te faire prendre ce médecin ? 1 entier ? Cela risque de faire beaucoup trop (100 µg de T4, donc plus que ton dosage actuel ... et 20 µg de T3 en plus ...)
Ou 1/2 Euthyral (qui risque de ne pas suffire) ?
Ou une combinaison des deux ? On pourrait p.ex. imaginer 1/2 Euthyral plus 25 (ou 37,5) de Levothyrox ... cela ferait 75 (ou 87,5) de T4, plus 10 de T3.
Pour être vraiment prudente, tu pourrais commencer avec 1/4 d'Euthyral (soit 25 de T4 et 5 de T3) plus 62,5 de Levo (50 plus 1/2 de 25, ou 1/2 de 125 ...), ainsi tu introduirais la T3 très progressivement - cela ferait 87,5 µg de T4 (donc légèrement moins que maintenant) et 5 µg de T3.
Beaucoup d'explications ici : Sujet
A bientôt, tiens-nous au courant !
Beate |
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Télou Inscrit le: 09.12.10 Messages: 56TT 50+ |
Message: (p455688)
Posté le: 09. Aoû 2017, 18:26
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Merci Beate pour cette réponse rapide!
J'ai débuté avec le "nouveau Lévo" au printemps (mais je ne peux plus dire quand exactement) et cela semblerait être en lien avec mes soucis...
Mes anciens taux étaient pourtant peu différents au mois d'aout 2016, mais mon ressenti l'est aujourd'hui:
TSH : 0,307 (contre 0, 824 aujourd'hui)
T3: 2, 6 (contre 2,5)
T4: 13,40 (contre 15, 80)
C'est juste comme si j'absorbais un peu moins le nouveau Lévo (ou c'est juste une variation normale, car on n'est jamais vraiment au même niveau).
Bref, le médecin vu pendant les vacances m'a precrit:
1/2 Euthyral le matin et 1/4 le midi.
Puis passage à 1/2 matin et 1/2 le midi si je le tolère bien (au bout d'une dizaine de jours).
La "cuisine" que tu me conseilles semble en effet bien équilibrée: je vais tenter en commençant tout doucement. Le souci c'est de bien penser à son comprimé avant le repas de midi !
Merci encore pour les conseils et je vous tiens au courant de l'évolution..
A bientôt, Télou |
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marisette Inscrit le: 05.07.04 Messages: 1599Basedow+hashimoto ... bretagne côtes d'armor 70+ |
Message: (p455694)
Posté le: 09. Aoû 2017, 22:26
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bizarre de prendre matin et midi , moi je mélangeais lévo +euthyral ça pendant plusieurs années et je suis revenue au lévo , trop de palpitations , franchement à ce jour rien trouvé de très satisfaisant , je dois être un cas difficile , je vais essayer de trouver le livre de ce docteur , |
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josyk Inscrit le: 09.02.14 Messages: 3580Thyroïdite Hashimoto Bas-Rhin (Alsace) 60+ |
Message: (p455817)
Posté le: 12. Aoû 2017, 20:28
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Bonjour
Si ta généraliste ne tient pas compte de la T3 pour ton suivi, qu'elle est focalisée sur la TSH, je ne te conseille pas de passer à l'Euthyral car elle ne saura pas le gérer.
A moins que tu continues à te faire suivre par le médecin qui vient de te le prescrire, mais j'en doute car je suppose qu'il est loin de chez toi.
Par contre, si tu trouves un médecin qui sache gérer ce traitement, alors oui tu peux faire l'essai de l'Euthyral.
Au début il faut prendre 1/4 d'Euthyral pendant une semaine en complétant par du Lévothyrox. Dans ton cas, il ne faudrait pas baisser (ou à peine) l'apport de T4 que tu avais avec le Lévo seul, puisque ton taux de T4L n'est pas trop haut (il est autour du milieu de la norme).
Tu pourrais prendre pendant une semaine : 1/4 d'Euthyral + 62,5 µg de Lévo, soit 87,5 µg de T4 + 5 µg de T3.
Et ensuite, si tu supportes bien l'Euthyral, prendre : 1/2 Euthyral + 37,5 µg de Lévo = 87,5 µg de T4 + 10 µg de T3.
Rester 6 semaines à ce dernier dosage puis faire un contrôle TSH, T4L et T3L.
Et ajuster ensuite selon ton ressenti et les taux de T4L et T3L.
La TSH va baisser, elle peut fortement descendre à cause de la T3 contenue dans l'Euthyral.
Si le médecin continue à se baser sur la TSH et veut qu'elle soit dans la norme, ça risque de poser problème avec une TSH basse (sous le minimum de la norme) même si la T4L et la T3L sont très correctes.
C'est pour ça qu'il faut être suivie par un médecin ayant l'habitude de ce type de traitement.
Je précise que je prends moi-même ce traitement, mais je suis suivie par un médecin de l'autre côté de la frontière (en Allemagne) car je n'ai pas (encore) trouvé de médecin ici près de chez moi (je suis près de Strasbourg) qui prescrit ce traitement et le gère correctement avec T4L et T3L.
Je prends 1 Euthyral + 25 µg de Lévo (Novothyral et Euthyrox en Allemagne).
Impossible de faire comprendre à ma généraliste que ce traitement supprime ma TSH et qu'il faut le gérer avec T4L et T3L : elle me croit en hyper (surdosée) et continue de ne marquer que la TSH sur les ordonnances !!
Je suis donc obligée de continuer avec le médecin en Allemagne pour les prises de sang et la prescription du traitement. _________________ Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg |
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Télou Inscrit le: 09.12.10 Messages: 56TT 50+ |
Message: (p457009)
Posté le: 24. Aoû 2017, 18:51
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Bonjour,
Merci aux réponses qui m'ont éclairée.
Je reviens vers vous pour vous donner quelques nouvelles.
J'ai tenté 1/4 d'Euthyral le matin pendant une semaine (avec le complément de Lévo de façon à avoir ma dose habituelle de T4).
Et là, c'était pire que tout: maux de tête incessants, fatigue ++, vertiges...
J'étais déjà ainsi avant, mais pas autant tout de même !
Il se peut que je supporte mal l'Euthyral ou alors est-ce un concours de circonstance: difficile de tirer des conclusions.
Donc, j'ai décidé d'arrêter l'Euthyral et j'ai simplement augmenté (très légèrement) ma dose de Lévo (6 x 100 et 1 x 75).
Cela fait maintenant une bonne semaine désormais et je me sens déjà beaucoup mieux. Ce n'est pas encore la grande forme, mais rien à voir avec les semaines précédentes!
En tout cas, ce nouvel excipient du Lévo m'aura au moins permis d'essayer Euthyral...!
Le nouveau Lévo bouleverse de nombreuses personnes mais d'après ce que je crois comprendre, il s'agit de retrouver son équilibre en augmentant ou en baissant. Pas facile, je sais !!!
J'espère que toutes les personnes concernées pourront (re)trouver leur set-point car ces symptômes sont difficilement supportables.
Merci et bon courage à toutes et à tous. |
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