syndrome Lambert Eaton

[mermoz]

Bonjour, J'ai adhéré à VST en juin 2017, 14 mois après l'ablation de ma thyroïde (post 3 épisodes hyperthyroIdie de Basedow).
J'ai changé de médecin traitant car ça n'allait pas et qu'on me disait toujours que c'était à cause de ça sans solution possible.
2 consultations en médecine interne et 2 en neurologie plus tard, je sais que j'ai le syndrome de Lambert Eaton, maladie (dans mon cas auto immune) neurologique: En gros, les infos véhiculées par les synapses aux muscles passent mal car les liaisons sont attaquées par des anticorps que je fabrique. La dysthyroïdie est un facteur remarqué dans cette maladie, mais comme le syndrome est rare, (1 cas sur 100 000), on n'en sait pas trop en plus sur le lien.
Une nouvelle page de ma vie se tourne.
On soigne cette maladie mais on ne la guérit pas. J'ai un neuro qui a l'air bien et qui bosse à moitié à l’hôpital neuro à Lyon, à moitié en cabinet, très à l'écoute et préoccupé par la qualité de ma vie.
Par contre, il n'y connait rien sur l'hygiène alimentaire qui pourrait éventuellement limiter la production d'anticorps.
Les conseils que vous évoquez concernent-ils toutes les maladies qui fonctionnent par poussées d'anticorps auto immuns?
Je suis hyper dégoutée par la viande et le crus mais j'avoue que l'effort peut en valoir la peine si c'est pour vivre avec plus de petits bonheurs! Pour la supplémentation en oligoéléments, je suis aussi partante mais pas à l'aveugle, plutôt sérieux, comme ce site!
Bref, au delà des encouragements, j'attends de l'aide et vos précieux conseils please!
J'en parlerai au neuro pour qu'il se penche sur cet aspect du problème et cela fera peut-être évoluer la prise en charge de ces maladies.
A suivre. Merci d'avance et à bientôt.

[Agora33]

Bonjour,

mermoz a écrit:

Les conseils que vous évoquez concernent-ils toutes les maladies qui fonctionnent par poussées d'anticorps auto immuns?

Honnêtement je ne sais pas.
La seule que je me dis c'est que le sélénium ainsi que les autres apports recommandés ne peuvent qu'être que bénéfiques.