Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49855Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
Posté le: 31. Aoû 2017, 14:14
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Vu qu'il n'existe toujours aucune information "officielle" directement destinée aux patients, notre association a élaboré un petit "guide", en espérant qu'il aidera les personnes concernées, ou simplement inquiètes :
FAQ : Nouveau Levothyrox: que faire en cas de symptômes ?
Il nous a fallu un peu de temps pour l'élaborer ! Mais tous ceux qui nous connaissent le savent :
Sur notre forum, et dans notre groupe Facebook, cela fait déjà plusieurs mois que notre (petite !) équipe de modérateurs et nos membres actifs renseignent, expliquent, rassurent, écoutent, essaient de conseiller au mieux les patients qui souffrent d'effets indésirables, "debunkent" patiemment les fausses rumeurs ... En parallèle, depuis le début, nous faisons remonter les inquiétudes et problèmes rencontrés aux autorités et les interpellons régulièrement.
Les conseils réunis dans ces "Guidelines, de patient à patient", nous les donnons depuis le début, sur le forum, dans notre groupe Facebook, par mail ou téléphone, aux nombreux patients inquiets !
Mais il nous a fallu un peu de temps pour les rassembler en un document (car notre petite équipe de bénévoles a été débordée par l'affluence des questions !)
Nous espérons que ces conseils pratiques seront utiles à tous ceux qui se posent des questions, ou qui ont des effets indésirables.
Et bien sûr, nous continuons à suivre ce dossier de très près, et à insister pour obtenir des réponses à toutes les questions que les patients sont en droit de se poser - dans une totale transparence !
Par ailleurs, nous insistons (et continuerons à insister) auprès des autorités pour qu'il y ait davantage d'alternatives sur le marché français ! Car sans cette situation de quasi monopole, le problème n'aurait jamais pris des proportions aussi énormes !
Bon courage à tous !
Beate |
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Fanny CH
Inscrit le: 03.05.04 Messages: 4021OP TT 2012 Tirosint ... près Lausanne, Suisse 70+ |
Message:
Posté le: 01. Sep 2017, 09:30
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Bonjour Beate,
Un grand MERCI pour le travail énorme que tu fournis ainsi que toute l'équipe!
Heureusement des personnes comme toi et ce Forum existent.
C'est scandaleux ce qui se passe ces temps, je suis indignée.
Je t'embrasse très fort,
Fanny CH |
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