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Maynis Inscrit le: 08.09.17 Messages: 2 |
Message: (p460511)
Posté le: 08. Sep 2017, 15:11
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Bonjour a tous
Je suis une jeune femme âgée de 36ans 3 enfants, je vie tant bien que mal sans thyroïde depuis 6ans, on m a diagnostiqué une tumeur du stroma et des cordons sexuels sur une grossesses de 19sem, j ai été opéré à 23sem annexectomie unilatéral la tumeur pesait plus de 3kg mon médecin m a dit qu' elle avait muté à cause des hormones de grossesses, heureusement j ai accouché d un beau bébé a terme, 2eme intervention 3semaines apres l accouchement pour un staging complet, mon bébé va avoir un an et je ne sais tjrs pas si c est bénin ou malin tout ce qu on m a dit c est qu a cause de la grossesses il n ont pas pu savoir exactement, c est une tumeur du stroma et des cordons sexuels point barre, j ai oublié de vous dire que j ai du me battre pour pouvoir garder mon bébé parce qu ils voulaient me l enlever, ma question est ce que l absence de thyroïde peut provoquer ou favoriser l apparition de tumeur? Merci |
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marie2
Inscrit le: 05.10.11 Messages: 1405 |
Message: (p460538)
Posté le: 08. Sep 2017, 16:48
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Bonjour Maynis
Tu as traversé des épreuves difficiles, et fait preuve certainement d'un grand courage. Comment vas tu maintenant ?
Je n'y connais pas suffisamment en tumeurs thyroidiennes mais il me semble qu'il n'y a pas de rapports avec ces deux types qui t'ont atteinte.
De quel type était ta tumeur thyroidienne ? As tu eu une cure d'iode ou chimio à la suite de ton ablation thyroïde ?
Quel traitement prends tu actuellement pour compenser, es tu bien équilibrée? Comment es ton ressenti ?
Pour ta tumeur quand tu dis qu'il n'ont pu préciser le caractère bénin ou malin, c'est certainement que l'analyse des tissus n'a pu le préciser mais qu'as tu eu comme traitement après que ton bébé soit né ? ( gros bisous virtuels à lui d'ailleurs). Le fait que tu sois enceinte au moment de la découverte de cette masse ovarienne a dû faire peur, car d'une part les hormones de la grossesse potentialisent les tumeurs, et d'autre part on ne peut pas instaurer un traitement par chimio avec le foetus in utéro. Avant de d'opérer il était difficile de dire de quel type de tumeur il s'agissait, et si elle avait été agressive, tu aurais couru un danger encore plus grand
Je suppose que tu es bien suivie ? Il est tres important que tu puisses poser ces questions au chirurgien qui t'a opéré, éventuellement le gynéco qui te suit si ce n'est pas le même, et à ton médecin généraliste qui a certainement reçu le compte rendu de tes operations |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p460666)
Posté le: 08. Sep 2017, 23:46
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Bonjour,
et bienvenue !
Malheureusement, je ne m'y connais vraiment pas suffisamment en tout cela - mais je pense que la thyroïde n'a rien à voir là-dedans, c'est juste un malheureux concours de circonstances ! Les hormones de grossesse ont pu agir sur cette tumeur - mais pas les hormones thyroïdiennes.
Pourquoi t'a-t-on enlevé la thyroïde ? Hyperthyroïdie, nodules bénins, cancer ?
Pour cette histoire de tumeur, es-tu suivie dans un bon centre ? Tu habites où ? J'imagine que tu es surveillée assez régulièrement ?
Je t'embrasse, bon courage et à bientôt !
Beate |
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Maynis Inscrit le: 08.09.17 Messages: 2 |
Message: (p460678)
Posté le: 09. Sep 2017, 02:05
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Je vous remercie pour vos réponses et votre sollicitude, le fait d en parler me fait beaucoup de bien vu que j en parle à personne ni ma famille ni mes amis deja que je les vois inquiet je ne veux surtout pas en rajouter, il est vrai que j ai beaucoup souffert j ai du subir pleins d examens a vifs sans anesthésie ni sédation a cause du bébé, deja que toutes mes grossesses se passent tres mal, alors si on y rajoute une tumeur de 3kg qui comprime tous vos organes, une intervention chirurgicale qui c est super mal passée enfin pour moi car je me suis réveillée 2fois, 32 points de soutures a chaque opération, pas d antidouleur ni rien, la peur de perdre mon bébé, les médecins qui n arrêtent pas de me dire que j ai pris la mauvaise décision et que je risquais de mourir, et j en passe, je ne devrais pas en parler ici je m excuse mais comme je l ai dit précédemment je n ai personne, pour le suivi et les traitements, je prend du levo 200, et aucun traitement pour ma tumeur, mon médecin traitant m évite parce qu elle ne peut rien faire pour moi et ce sont ses mots, j ai essayé de voir d autres médecins mais rien a faire ils ne veulent prendre aucun risque et me renvoient chez mon chirurgien qui est mon médecin traitant, tous s accordent a dire que c est un cancer tres rare et qu ils ne sont pas spécialisés dans ce genre de tumeur rares, pour ma thyroïde, j ai eu des nodules bénins, du coup ablation et Levo, ma tsh est de 12, même sous Levo 200, aujourd'hui j essaie de vivre avec tout cela c est pas facile tous les jours car je me sent dépérir, je ne sais pas si c est physique ou seulement psychologique. Je vous remercie encore une fois ca fait un bien fou d en parler |
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marie2
Inscrit le: 05.10.11 Messages: 1405 |
Message: (p460684)
Posté le: 09. Sep 2017, 05:13
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Maynis, courage, mais déjà une TSH de 12 n'importe qui se sentirait mal avec. Peux tu préciser ton traitement et son suivi, prise de sang, à t'on contrôlé les T4 etT3 par exemple ? Es tu suivi par un endocrinologue ou un généraliste ? Te sens tu écoutée par lui ? Il faudrait essayer de stabiliser cette TSH dans un premier temos
Je suis révoltée par le sentiment d'abandon que tu éprouves , ton generaliste m'a pas l'air tres empathique.
Mais il a raison il faut absolument que tu ailles voir ton chirurgien, au moins pour récupérer ton dossier et ensuite te faire suivre par quelqu'un de plus humain. Fais toi accompagner si besoin mais pose toutes les questions necessaires ( fais toi une liste ) tu ne peux rester comme cela
Je comprends que tu ne puisses pas y aller, cela doit être dur de faire remonter tous ces souvenirs. Après ce que tu as vécu il est important que tu puisses exprimer toute ta peur, ta colère, as tu pris contact avec un professionnel ? Tu sais, un forum va essayer de t'aider mais un pro lui saura comment canaliser et faire sortir tout ce que tu as certainement enfoui depuis plus d'un an.
Le site à des adresses de médecins si tu veux contacte Béate , en fonction de ta région elle saura t'aiguiller.
A bientôt pour tes résultats, d'autres bien plus calées essaieront de t'aider à y voir plus clair , pourquoi ce chiffre de 12 |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p460737)
Posté le: 09. Sep 2017, 10:24
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bonjour
te voila avec un sacré parcours!
je ne peux pas t'aider par rapport a la tumeur et ses suites éventuelles.
par contre je peux essayer de t'aider coté dosage thyroidien
tu sembles bien en grosse hypo et ç'est donc bien physique que tu ne te sentes pas bien et pas psychologique
ta tsh à 12 indique que ton hypophyse trouve que tes niveaux d'hormones (t4 amenées par le lévo et /ou hormones t3 obtenues par transformation des t4 en t3 dans ton corps ) trop bas
as tu ces analyses t3 t4 en même temps que ta tsh à 12?
si oui donne nous les résultats avec normes labo
sinon retourne voir ton médecin et exige ces analyses. au prire tu peux les faire analyser à ta charge par ton labo, ça coute une vingtaine d'euros
est ce que tu prends bien ton lévo le matin à jeun avec de l'eau en attendant ensuite au moins 20 à 30 mn pour manger ou boire autre chose que de l'eau?
prends tu des compléments en fer, calcium ou magnésium ou des pansements gastriques à moins de trois heures d'écart du lévo?
a très vite _________________ Wynnie
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