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elya17 Inscrit le: 05.12.12 Messages: 492Hashimoto 83 |
Message: (p461813)
Posté le: 15. Sep 2017, 22:18
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Cbover63, kelilwen, Valériane, papillon m, marie2 et 4 autres utilisateurs
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Bonsoir,
Je tiens à remercier Béate et tous les membres super actifs pour le travail qu'ils font tous les jours et en particulier en cette période de tourmente.
Je voulais souligner en particulier la qualité des documents que vous faites, que ce soit le contenu ou même la mise en page (déformation professionnelle ).
J'ai vu les récentes attaques dont vous avez été l'objet (n'importe quoi vraiment...), aussi j'avais envie de vous dire encore ma reconnaissance car grâce aux infos, aux témoignages et à l'écoute que vous prodiguez, j'ai appris et pu devenir actrice de ma santé; ce que le monde médical m'empêchait de faire malheureusement.
J'ai également, grâce à vous, pu venir en aide à d'autres personnes, notamment à mon époux chez qui on vient de découvrir Hashimoto.
Encore un grand MERCI!
Longue vie à VST!
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cahincaha Inscrit le: 07.11.08 Messages: 521Nodules ex Basedow Banlieue parisienne |
Message: (p461818)
Posté le: 15. Sep 2017, 22:39
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Valériane
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Bonsoir
Je me joins à Elya pour remercier également Béate et tous les actifs. Surtout en ces temps mouvementés et prise de tête !
Je réitère ses propos en tous points !
Merci pour tous vos conseils, votre patience et votre disponibilité.
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josyk Inscrit le: 09.02.14 Messages: 3580Thyroïdite Hashimoto Bas-Rhin (Alsace) 60+ |
Message: (p461839)
Posté le: 16. Sep 2017, 08:52
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Moi aussi je remercie Beate et son équipe. _________________ Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg |
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hope1 Inscrit le: 20.06.11 Messages: 271 |
Message: (p461842)
Posté le: 16. Sep 2017, 09:04
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Bonjour!
Itou pour moi!!!
Grand merci à Béate et à toute l'équipe qui m'ont permis de "comprendre ma thyroïde", d'accepter et d'agir sur mon hashimoto et comme le dit si bien Elya de devenir actrice de ma santé.
Merci pour votre disponibilité, patience et encouragements. |
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papillon m Reliquats et nodules... Hauts de Seine 40+ |
Message: (p461875)
Posté le: 16. Sep 2017, 12:33
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Liwe, Valériane
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Oh oui, un infini et immense MERCI à Béate et à toute la formidable petite équipe qui l'entoure, de près ou de loin.
MERCI à Josyk & Wynnie qui m'ont aussi été absolument indispensables ces derniers mois.
MERCI à mes petites amies du forum, qui sont si gentilles, présentes et touchantes ...
Vous nous aidez tant et sans relâche à supporter nos souffrances et nous sortir du désarroi, à répondre à nos questionnements, à agir, à continuer de vivre et d'espérer ...
Je vous suis infiniment reconnaissante pour toute l'énergie que vous déployez à porter haut et fort la voix des patients souffrants.
Et ce, malgré vos soucis de santé ..... C'est magnifique ce que vous faites !
Vous avez tant œuvré pour permettre ce changement de position de Mme Buzin, je vous en félicite. Vous avez su choisir les mots justes et pertinents pour faire bouger les choses.
MERCI & BRAVO pour tout ce dévouement et cet investissement et n'oubliez pas de prendre soin de vous également !
Papillon m |
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Endorah Inscrit le: 24.09.15 Messages: 1150+ |
Message: (p461881)
Posté le: 16. Sep 2017, 13:07
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Oui un grand merci pour vos actions à Béate et aux actifs.
Grâce à VST j ai pu comprendre pourquoi mon état se dégradait après la prise du levo NF,
Connaître les étapes à suivre pour rétablir la situation (sachant que jusque-là il n y avait pas de retour en arrière possible)
Et pendant la tempête médiatique, je suis restée informée objectivement et j ai pu suivre les actions de VST auprès des autorités. Ce qui permet d avoir moins l impression d être un pion parmi les 3 millions de personnes souffrant de la thyroïde.
Cela fait moralement du bien, au moment où les effets du nouveau traitement vous font vivre un retour en arrière. Dans mon cas c est un retour de 6 ans en arrière dont je me serais passée même si l ancien levo n était pas 100% efficace sur moi.
Bravo pour vos résultats car maintenant nous pourrons choisir le traitement qui nous convient en connaissance de cause. Bien évidemment avec l appui de nos médecins.
GRAND MERCI A VOUS |
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Mélice
Inscrit le: 05.10.13 Messages: 161Hashimoto (et Syndro... Ile-de-France 40+ |
Message: (p461892)
Posté le: 16. Sep 2017, 14:43
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : marie-ange, Valériane, Liwe
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MERCI et BRAVO à tous les bénévoles de l'équipe de VST et à Beate, créatrice dévouée, engagée et fiable de ce Forum !
Je les remercie pour l'existence et l'entretien de ce Forum, et non pas seulement pour l'action de VST à l'occasion de la crise actuelle du Lévothyrox nouvelle formule. Je soutiens d'ailleurs l'association Vivre Sans Thyroïde financièrement et encourage ceux qui veulent et peuvent aider l'association à faire de même.
Je regrette simplement que le fardeau de l'information et de la lutte contre la désinformation pèse sur les épaules de VST, en lieu et place des entités dont c'est le rôle, comme le souligne l'auteur du blog "La coupe d'Hygie", dont je cite un extrait :
http://lacoupedhygie.fr/index.php/2017/09/15/ansm-levothyrox/
"(...) l’ANSM aurait du immédiatement tenir des points presse hebdomadaires voire quotidiens pour informer le public de la situation, donner des outils d’éducation sanitaire et répondre aux journalistes en leur envoyant des professionnels pédagogues capables de débunker toutes les rumeurs entendues.
Au lieu de ça, elle joue l’autruche en espérant que l’incendie s’arrêtera tout seul. Résultat, les journalistes font leurs articles en allant chercher les réponses ailleurs et en écrivant : « la Direction de l’ANSM qui n’a pas répondu à nos questions ».
L’ANSM et Merck laissent des bénévoles de l’association Vivre Sans Thyroide, au budget annuel ridicule de 8 000 euros, jouer les pompiers pour rassurer et informer les patients.
Avec 8 000 euros, ces bénévoles font un meilleur travail pour les patients que l’Agence du Médicament. Mais à ce rythme et vu leur épuisement, ces bénévoles vont finir sur le carreau. Car je le rappelle à l’Agence : ce n’est pas le métier des bénévoles d’informer correctement et de répondre aux rumeurs."
J'ajoute : Tenez bon ! Votre action de fond porte ses fruits !
Mélice |
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tana14 Inscrit le: 18.07.15 Messages: 97Cancer parathyroide |
Message: (p461909)
Posté le: 16. Sep 2017, 17:20
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Mille merci pour toutes les explications et conseils positifs que vous nous avez donné et pour le temps que vous passez en ce moment plus difficile pour certains |
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