Nouveau Levothyrox : Après le cauchemar, qui se sent mieux ?

[serge3842]

Tout d'abord merci de la réponse.
Concernant la prise du levo, elle sait maintenant et l'applique, qu'il faut le prendre à jeun au moins 20mn avant de manger ou boire autre chose que de l'eau.
C'est son nouveau médecin traitant qu'il la renseigner, l'ancien ne lui avait même pas fait faire d'analyse avant de lui le prescrire.
Elle vient de faire une analyse mais uniquement du TSH, et je ne sait pas si on lui à déjà prescrit une analyse t3 ou t4.
Par contre il me semble que dans les analyses, le niveau d' anti corps attaquant est toujours là.

[lilas56]

Bonjour

Changement depuis 12 jours, avec beaucoup d'inquiétude il est vrai suite à divers témoignages
Pour l'instant pas de problème vraiment inquiétant. De toute façon n'ayant jamais été franchement bien avant pour diverses raisons que je n'attribuais pas forcément à mon traitement je me suis dis que ça ne coûtait rien d'essayer. Finalement je pense qu'au fond je me sens mieux par moment ? à confirmer dans les prochains jours? c'est encore tôt pour juger. J'ai décidé de ne plus lire tous les témoignages et couper l'ordi au maxi pour ne pas y penser sans arrêt et le vivre le mieux possible. Juste venue aujourd'hui car ils viennent d'en parler aux Infos.
Mon traitement n'est pas très élevé, pas de cancer, pas de maladie auto-immune, aucun autre traitement à part celui-ci. Juste 1/2 thyroïde en moins.
Je prenais habituellement un jour 50 + 1/4 de 25, et un jour 50 + 1/2 de 25
J'ai commencé à 50 tout pile (car j'avais peur de l'hyper) et au bout de 8 jours me sentant de plus en plus fatiguée j'ai repris 50 + 1/4 de 25 (Tout nouvelle formule). Pour l'instant ça va.

[Stelladeva]

Je reviens laisser mon témoignage.

Nouveau levothyrox demarré en avril... a partir de juin très très grosse fatigue, perte de cheveux etc.

Dosage début juillet et TSH passée de 1,30 avant ... a quasiment 5. On a attendu un mois en veillant a bien prendre le traitement a jeun, re-pds et taux a 3,76 (encore trop élevé je dois être en dessous de 2)

Début aout augmentation du nouveau levothyrox a 125, 1 jour sur 2.
Au bout de 2 semaines un mieux notable... a quasi 6 semaines de changement je revis et dosage TSH 1,20 !

Donc patience et courage a tous... c'est peut-etre une question d'adaptation de l'organisme et le fait de retrouver un bon dosage.

[cecile972]

lelou a écrit:

"Pour l'instant tous ceux que je vois qui disent avoir des problèmes avec la nouvelle formule sont en fait mal dosés ou ont d'autres soucis. " @ marie-ange ? Etes-vous médecin ou dans notre peau pour tenir de tels propos ?

Pas de problème de dosage pour moi et aucun autre problème de santé !
J'ai arrêté d'avaler le nouveau Levothyrox depuis le 19/08 et la plupart des gros effets indésirables que j'avais ont disparu rapidement, plus problèmes cardiaques dès l'arrêt, pour les maux de tête il a fallu 2 semaines pour qu'ils disparaissent complètement.
Depuis samedi dernier il ne me reste comme effet indésirable que les grosses douleurs dans les 2 pouces, probablement des tendinites.
Comme il est impossible d'acheter des gouttes depuis la semaine dernière pour cause de rupture de stocks j'ai réussi à commander de l'Euthyrox à l'étranger (une pharmacie Suisse), boîtes reçues aujourd'hui, dès demain matin je reprends donc pratiquement mon ancien traitement.
Quel cirque dans notre pays !

[cecile1979]

Pour apporter un peu d'espoir à ceux qui sont actuellement englués dans les variations de dosages dues au nouveau levotyrox, je témoigne de la fin du cauchemar.

J'e n'ai plus de thyroide suite à un basedow.

Après 4 semaines de nouvelle formule, j'ai commencé à me sentir fatiguée, alors que tout allait bien depuis 20 ans... J'ai eu des symptomes d'hypo (constipation, fatigue extrême, gonflements, esprit ralenti). J'ai augmenté de 137, 5 à 150 microgrammes. Soit 10% (probablement ce qui me manquait en terme d'absorption entre l'ancienne et la nouvelle formule). Depuis tout va mieux.

En espérant que ceux qui sont dans le même cas que moi verront bientot la fin du tunnel!

[Rapiette]

Bonsoir Cécile !

Pour moi aussi, une amélioration aujourd'hui : TSH abaissée au niveau qui me convient habituellement, T4 à peine à la moitié de la norme, par contre. J'ai perdu presque 1 kg, j'espère que l'aiguille ne repartira pas dans le mauvais sens.

J'ai fait ma prise de sang après 6 semaines d'augmentation de 12,5 µ. Ma TSH avait augmenté après 8 semaines de NL. Donc, là j'en suis à 4 mois.

C'est juste un témoignage chiffré. Je ne porte aucun jugement de qualité sur le NL. Je dis juste que j'étais stable dans un état moyen depuis plusieurs années, et que le changement m'a déstabilisée. Mais c'était peut-être une coïncidence, mon état aurait peut-être varié même avec l'ancien L.

J'espère que d'autres forumeurs auront eux aussi une amélioration, même si l'état obtenu est loin d'être parfait. Rien que d'apercevoir la lumière au bout du tunnel, quand on est dans le noir, c'est formidable.

Bonne nuit !

Rapiette

[Sofie1]

Allez on continue dans les bonnes nouvelles
J'ai diminué d'1/4 de 25 depuis 2 semaines , plus de vertiges plus de problème intestinaux, depuis 2/3 jours je me sentais moins fatiguée en journée malgré que depuis 1 mois je dors mal, 5h par nuit tout au plus, et ce matin réveil à ....... 8H ALELUIIIIA !!!!! Bon toujours sous somnifère (léger mais somnifère tout de meme) mais moi aussi je vois le bout du tunnel

Bon courage à toutes celles qui galère

[marie2]

J'ose pas trop le dire mais je vais mieux qu'il y a 15 jours. J'ai baissé de 112,5 à 100 car je me sentais vraiment mal plutôt ressenti hypo mais en fait les T4 étaient plus hautes que d'habitude.
Avec un depuratif et des noix du Brésil, on verra bien ce que cela donne.
J'ajusterai prudemment vers la hausse si besoin
Message

[Tomby]

Bonsoir tout le monde.
Contente de voir enfin des signes de mieux chez certains d'entre nous, c'est une belle note d'espoir.

Je vais moi aussi un peu mieux, presque plus de vertiges, moins de courbatures et de fatigue également depuis ces deux dernières semaines. J'ai par contre quelques douleurs articulaires aux mains, les jambes lourdes et toujours cette douleur dans la hanche que je ne m'explique pas.

Bref, un petit mieux mais je prends ! Même si ça n'est toujours pas mon état normal de fonctionnement...

Mon dosage va aussi être revu à la baisse suite à un appel de mon endocrino (enfin !) et on verra les effets.

[cath7888]

Moi aussi je me sens mieux...
Moins de maux de tête, moins fatiguée, moins irritable, plus de nausées ou vertiges, j'ai dégonflé, comme ça d'un coup en l'espace d'une semaine.
Je précise que mes analyses montraient une hypo et qu'on avait augmenté mon dosage de 75 à 100 le 29/08 donc à + 1 mois je note une nette amélioration.

ENFIN !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[clelie]

Super idée ce sujet!
Parce qu'on a juste envie de trouver une solution. Et que vos témoignages sont précieux quand on a un médecin qui ne veut rien entendre.
Avec les réponse qui m'ont été faites à mes propres questions, cela me permet de réfléchir avec plus de recul, d'analyser mes symptômes.
Et il me semble que je commence à avoir une idée plus précise de l'avis que je vais retourner demander à mon médecin, depuis un tout autre endroit. Parce que cette fois-ci, je me sens beaucoup plus responsable de ma santé.
J'espère que cela peut être une question de dosage.

Il n'en restera pas moins que l'absence de communication sur les différences d'assimilation possibles entre les deux formules étaient des plus stupides...
Mais au vu du protocole d'étude de la bioéquivalence peut-être qu'ils ne pouvaient pas le savoir. Car, il s'agissait d'une prise unique par des personnes en bonne santé. Au bout d'un certain temps, ils vérifient la présence de la molécule dans le sang. vous pouvez trouver une analyse de cette étude là:

http://www.atoute.org/n/article362.html

Merci à VST pour cet espace et à vous tous et toutes qui tentaient de faire la lumière sur la réalité des malades.

[Marie31120]

Bonjour a tous/toutes
Merci pour tous vos temoignages
Merci a Beate et aux membres du forums pour tout ce qu'ils font pour nous
Pour ma part j'ai commence le nouveau levothyrox mi juillet et j'ai ete tres rapidement tres fatiguee. Comme autres symptomes j'ai eu : perte de cheveux, ennuis intestinaux importants, vertiges, plus envie de rien, maux de tete. Cela s'est ameliore je dirais apres mi aout mais avec toujours de la fatigue et perte de cheveux (mais moins). Ayant appris par la presse le changement de medicament j'ai fait faire une analyse en septembre d'ou il est ressorti que mon taux de TSH etait passe de 1 a 3 et que j'avais pris plus de 7 kg cet ete. Depuis plus de 2 semaines je suis passee de 50 a 62,5 (50+1/2 25) de levo. Au debut ca allait mieux puis j'ai eu quelques crampes nouvelles et maux de crane importants. Depuis 2-3 jours a nouveau les ennuis intestinaux (j'aimerais sortir cet apres midi mais je vais m'abstenir). Mes cheveux tombent toujours mais moins. Pas de vertiges
J'ai fait un petit programme pour voir le degre d'absorption en fonction du nombre de semaines de prises. Si je ne me suis pas trompee avec une demi-vie de 7 jours je suis a plus de 80%. J'attends de voir si les symtomes passent. Sinon je changerai pour un nouveau medicament grace a toutes les informations que l'on peut trouver sur ce site

[m&m's]

Bonjour,

Pour ma part passage à la nouvelle formule le 3 avril et symptômes quotidiens dès le 7 : maux de têtes, nausées, chutes de tension massives (quasi à tomber par terre). Ma TSH avait fait un bon par rapport à d'habitude alors j'ai augmenté le levo à 112,5.
Comme les chutes de tension quotidiennes continuaient et que j'étais chaos (obligée de travailler à mi-temps pendant plus de 15 jours après une semaine de "congés") j'ai augmenté à nouveau de levo et suis passée à 125.
Petit à petit nette amélioration, je me suis dit que j'étais sortie de l'ornière.
Quand même mi-juillet sensation d'être un peu trop dosée (je me sentais gonflée, lourde), confirmé par une pds (j'étais quasi à la norme max des T4). Du coup je suis redescendue à 112,5. Je me suis dit que j'avais eu besoin de forcer la dose en levo au printemps pour passer un cap difficile (à l'époque je l'attribuais à un problème personnel puisque je ne savais que le levo avait changé).
En découvrant tout le tintouin de la nouvelle formule, je me suis dit que je faisais partie des patients qui avaient eu besoin de temps pour s'adapter à la NF mais que maintenant tout allait bien. J'ai passé un super mois d'août (en congés je précise donc possibilité de s'écouter en permanence et de se reposer à l'envie).
Mais à la rentrée en reprenant le boulot la fatigue est revenue. Des petits coups de barre pas longs mais clairement dus à une hypo (je suis sous levo depuis 2008 suite à ablation totale de la thyroide donc je me connais bien maintenant). Je vais également très très souvent uriner et je me suis rendue compte qu'en fait ça commençait à faire plusieurs mois, depuis avril-mai, que je suis gênée. Je pensais que c'était le stress qui faisait que "je ne retenais plus rien" mais là j'étais pas du tout stressée... Je pense que c'est un effet lié au fait que je prends le nouveau levo : set point pas retrouvé ou effet indésirable lié à la NF je n'en sais rien ! Autre soucis ma libido, clairement en berne depuis la rentrée, et en fait j'ai des soucis de sécheresse depuis le printemps que je pensais n'avoir aucun rapport.
Du coup je m'interroge. Soit je ne suis pas bien équilibrée : mais 125 c'est trop alors si 112,5 c'est pas assez ça devient compliqué ! Mon médecin m'a proposé d'essayer de couper mes comprimés de 25 en 4 (qu'est-ce qu'il ne faut pas faire !!!) pour prendre entre les deux. On va voir ce que ça donne.
Soit ce sont des effets de la NF (je ne supportais déjà pas le générique, je pense que le mannitol, qui compose la grande partie du comprimé que j'avale tous les matins, y est pour quelque chose).
Mon médecin est levo-sceptique, elle ne compte pas me prescrire de l'euthyrox mais attendre pour voir ce que ça donne. D'un côté je peux comprendre son raisonnement mais d'un autre j'ai très envie de retrouver ma tranquillité d'avant, trouver un médecin qui m'entend et me fournir en allemagne !
En tout cas le forum reste, comme il l'est pour moi depuis 2008, ma source essentielle d'information. C'est là que j'ai toujours trouvé (et c'était encore plus vrai avec cette crise) toutes les informations, précises, non idéologiques, mais aussi écoute et conseil. Ne pas se sentir seule et se sentir comprise ça fait beaucoup de bien, alors merci !
m&m's

[marie-ange]

Bonjour, m&m's,

On est des tas sur le forum et depuis longtemps à ajuster notre dosage à 1/4 de 25 près. Le Lévothyrox se coupe très bien en quatre même si ce n'est plus prévu.

Tu peux aussi alterner, 125 les jours pairs et 112,5 les jours impairs, il y en a qui préfèrent.

Si tu ne veux pas rester au nouveau Lévo, le 15 octobre le L-Thyroxin d'Henning sera disponible, sans lactose ni mannitol. C'est une formule que prennent sans problème particulier 3 millions d'allemands, 2 fois plus que l'Euthyrox (notre ancien Lévo). La seule chose à savoir est qu'il est un peu moins dosé que l'ancien Lévo et que donc il faudra probablement un dosage légèrement supérieur à celui qu'on prenait il y a 6 mois (de 3% environ, même si chacun réagit différemment).

Amitiés.

[m&m's]

Merci beaucoup Marie-Ange, j'avais lu le courrier concernant les nouvelles formules à venir mais j'avais cru comprendre que celui qui équivalait à l'ancienne formule ne serait disponible que temporairement. Ce que tu me dis là est très encourageant, le bout du tunnel Merci beaucoup !!!