Bienfaits de la nouvelle formule du Levo

[eric91]

Bonjour,

Je souhaitais poster mon avis qui va à contre sens de ce que l’on peut lire sur la nouvelle formule des « excipients » du Levotyrox.

J’ai 55 ans et subi une thyroïdectomie totale en 2005 (nodules), et depuis j’ai toujours éprouvé des problèmes pour équilibrer et trouver le bon dosage de Levotyrox.

Je pèse 80Kgs pour 1,77m, avant l’opération je pesais 77 kgs corpulence sportive et masse musculaire un peu au dessus de la moyen dans la mesure où j’ai fait beaucoup de sport.

Avant l’opération ma TSH variait entre 1,1 et 1,9 Mlu, les T4 entre 12,67 et 14,39 Pmlo, les T3 entre 2,33 et 3 ,44 Pmlo. Je pense que l’endocrino m’a fait pratiquer une ablation un peu ativement, mais bon c’est un autre sujet et depuis 2005 l’approche des médecins a évolué.

Après l’opération début 2006 l’endocrinologue m’a dosé directement à 175 de Lévo. Ouf ! Je n’étais qu’un zombie, maux de tête, vertiges, fourmillement dans les gencives, système nerveux perturbé (moteur et intellectuel).

Durant toutes ces années j’ai tenté de passer à 150, 125, 100 de lévotyrox, mais impossible les symptômes décrits plus haut étaient certes atténués mais similaires, la dose de Lévotyrox T4 maximale que je pouvais m’administrer n’a jamais dépassé les 87,5 de Lévo.

Bien évidement m’a TSH était haute (entre 4 et 6), avec les problèmes liés à l’hypothyroïdie, hausse du cholestérol, petite insuffisance rénale (créatinine)………..Pathologie propre à l’Hypo, que j’ai réussi à palier partiellement par l’apport de Cynomel T3 à raison de dose variant de 6,12 à 12,5.

L’association T4 et T3 m’a permis d’obtenir un confort de vie acceptable mais précaire, cependant depuis deux ans j’éprouvais des douleurs musculaires du type tendinite aux bras et crampes aux mollets (toujours le même !!), accompagnés d’insomnies.

Chaque année, fatigué et agacé de couper mon Lévo et Cynomel en quatre, j’ai tenté la reprise unique du Lévotyrox T4 à une dose en corrélation avec mon poids (entre 125 et 150), mais jusque là sans succès car chaque tentative se soldait par les symptômes que j’ai décrit plus haut, je retournais donc à mon association T4+T3….

Et alors ?

Toujours en prise avec mes insomnies et douleurs musculaires, et sans savoir que les excipients du Lévothyrox avaient changé, je tente courant Juin 2017 une nouvelle tentative en passant à 100 de Lévo + 6,12 de Cynomel, et là aucun problème, pas de maux de tête, pas de fourmillements, meilleur sommeil………. juste un transit un peu accéléré. (TSH de 4)

Devant cette constatation encourageante j’arrête le Cynomel (6,12) pour passer à 112 de Lévo, toujours pas d’effets secondaires, idem ces deux dernières semaines en passant à 125 de Lévo, quelques petits effets secondaires pendant l’adaptation mais vraiment mineur.

J’attends le mois prochain pour refaire un dosage de TSH, et faire un point.

Cela ne fait que trois semaines que j’ai appris les problèmes liés à la nouvelle formule du Lévotyrox, j’ exclue donc un effet placébo et au bout de 11 ans je connais les réactions de mon organisme.

En restant rationnel je ne vois pas en quoi le Mannitol me permet de mieux assimiler le Lévo dans la mesure ou je ne suis pas hyper allergique au Lactose, mais les faits sont là, les anciens excipients ne m’ont jamais permis d’assimiler l’ancien Lévo, ce qui n’est plus le cas avec la nouvelle formule.

Et pourtant la molécule principale reste strictement identique, je comprends donc la détresse des autres patients qui subissent l’effet inverse.

Je précise que je n’ai pas d’autres pathologies et que je ne prends aucun autre médicament susceptible de modifier l’absorption du Levothyrox.

Le seul trouble historique de mes prises de sang sont un bilan sanguin lipidique perturbé, j’ai toujours flirté avec un taux de triglycérides légèrement plus haut que la norme 1,88 le maximum étant 1,50….bien que je ne bois pas ni mange exagérément gras. La T4 étant transformée par le foie, il y a peu être là une explication ?....

On intervient plus souvent pour exprimer son mal être, je pense intéressant aussi d’intervenir pour dire « Je Vais Mieux ».

Bon courage à toutes et tous. Eric

[wynnie]

bonjour Eric
contente pour toi que tu ailles mieux.
est ce que tu as des soucis avec le lactose d'une façon générale?

as tu vu le sondage organisé : Message ?

[eric91]

Bonjour Winnie,

J'ai répondu au sondage, mais zappé les détails...Je vais vois si je peux compléter.

Je n'ai pas de problème particulier avec le lactose, je peux manger des entremets, yaourt.....Mais j'ai arrêté mon bol de Banania matinal au lait car je le digère mal à forte dose (juste le week.)

je suis ce que l'on nomme un Colopathe avec les intestins fragiles selon les gastros (que j'ai épuisé !) , alors les féculents (haricots, lentilles, choux ....) et laitage très modérément pour moi,idem pour le lait du matin

D'une manière général je ne suis pas un gros mangeur, et je suis vite indisposé en cas d'excès.

Eric

[papillon m]

Bonjour eric91,

Ton message est très encourageant, on aimerait en lire beaucoup plus des comme ça ! C'est super que tu te sentes mieux avec la nouvelle formule !

Mon cas semble être similaire, en bien des aspects, mais je préfère attendre encore un peu avant de pouvoir affirmer que cette nouvelle formule me convient mieux.

J'ai commencé la nouvelle formule le 21 mai et j'ai dû baisser le Lévo le 19 juillet et je sens une amélioration générale depuis mi-août, malgré quelques troubles persistants.

Je constate que les personnes qui ressentent le plus de troubles avec la nouvelle formule sont des personnes qui avaient trouvé l'équilibre avec l'ancienne formule ...

Comme quoi, il faut absolument nous mettre à disposition des alternatives!

Tiens-nous au courant!

[Mowgli8]

[quote="eric91"]Bonjour,

Je souhaitais poster mon avis qui va à contre sens de ce que l’on peut lire sur la nouvelle formule des « excipients » du Levotyrox.

J’ai 55 ans et subi une thyroïdectomie totale en 2005 (nodules), et depuis j’ai toujours éprouvé des problèmes pour équilibrer et trouver le bon dosage de Levotyrox.

Je pèse 80Kgs pour 1,77m, avant l’opération je pesais 77 kgs corpulence sportive et masse musculaire un peu au dessus de la moyen dans la mesure où j’ai fait beaucoup de sport.

Avant l’opération ma TSH variait entre 1,1 et 1,9 Mlu, les T4 entre 12,67 et 14,39 Pmlo, les T3 entre 2,33 et 3 ,44 Pmlo. Je pense que l’endocrino m’a fait pratiquer une ablation un peu ativement, mais bon c’est un autre sujet et depuis 2005 l’approche des médecins a évolué.

Après l’opération début 2006 l’endocrinologue m’a dosé directement à 175 de Lévo. Ouf ! Je n’étais qu’un zombie, maux de tête, vertiges, fourmillement dans les gencives, système nerveux perturbé (moteur et intellectuel).

Durant toutes ces années j’ai tenté de passer à 150, 125, 100 de lévotyrox, mais impossible les symptômes décrits plus haut étaient certes atténués mais similaires, la dose de Lévotyrox T4 maximale que je pouvais m’administrer n’a jamais dépassé les 87,5 de Lévo.

Bien évidement m’a TSH était haute (entre 4 et 6), avec les problèmes liés à l’hypothyroïdie, hausse du cholestérol, petite insuffisance rénale (créatinine)………..Pathologie propre à l’Hypo, que j’ai réussi à palier partiellement par l’apport de Cynomel T3 à raison de dose variant de 6,12 à 12,5.

L’association T4 et T3 m’a permis d’obtenir un confort de vie acceptable mais précaire, cependant depuis deux ans j’éprouvais des douleurs musculaires du type tendinite aux bras et crampes aux mollets (toujours le même !!), accompagnés d’insomnies.

Chaque année, fatigué et agacé de couper mon Lévo et Cynomel en quatre, j’ai tenté la reprise unique du Lévotyrox T4 à une dose en corrélation avec mon poids (entre 125 et 150), mais jusque là sans succès car chaque tentative se soldait par les symptômes que j’ai décrit plus haut, je retournais donc à mon association T4+T3….

Et alors ?

Toujours en prise avec mes insomnies et douleurs musculaires, et sans savoir que les excipients du Lévothyrox avaient changé, je tente courant Juin 2017 une nouvelle tentative en passant à 100 de Lévo + 6,12 de Cynomel, et là aucun problème, pas de maux de tête, pas de fourmillements, meilleur sommeil………. juste un transit un peu accéléré. (TSH de 4)

Devant cette constatation encourageante j’arrête le Cynomel (6,12) pour passer à 112 de Lévo, toujours pas d’effets secondaires, idem ces deux dernières semaines en passant à 125 de Lévo, quelques petits effets secondaires pendant l’adaptation mais vraiment mineur.

J’attends le mois prochain pour refaire un dosage de TSH, et faire un point.

Cela ne fait que trois semaines que j’ai appris les problèmes liés à la nouvelle formule du Lévotyrox, j’ exclue donc un effet placébo et au bout de 11 ans je connais les réactions de mon organisme.

En restant rationnel je ne vois pas en quoi le Mannitol me permet de mieux assimiler le Lévo dans la mesure ou je ne suis pas hyper allergique au Lactose, mais les faits sont là, les anciens excipients ne m’ont jamais permis d’assimiler l’ancien Lévo, ce qui n’est plus le cas avec la nouvelle formule.

Et pourtant la molécule principale reste strictement identique, je comprends donc la détresse des autres patients qui subissent l’effet inverse.

Je précise que je n’ai pas d’autres pathologies et que je ne prends aucun autre médicament susceptible de modifier l’absorption du Levothyrox.

Le seul trouble historique de mes prises de sang sont un bilan sanguin lipidique perturbé, j’ai toujours flirté avec un taux de triglycérides légèrement plus haut que la norme 1,88 le maximum étant 1,50….bien que je ne bois pas ni mange exagérément gras. La T4 étant transformée par le foie, il y a peu être là une explication ?....

On intervient plus souvent pour exprimer son mal être, je pense intéressant aussi d’intervenir pour dire « Je Vais Mieux ».

Bon courage à toutes et tous. Eric[/quote

Les témoignages d'Eric et papillon donne un peu le moral car cela veut dire que la nouvelle formule peut avoir sur certains des effets positifs...mais cela confirme le fait aussi que OUI les excipients ont des effets directs sur les personnes sous levothyroxine et que quand on nous affirme qu'il y a une "bioéquivalence", on niveau individuel, il n'en est RIEN...ET vos témoignages sont vraiment IMPORTANTS afin que l'Etat propose aux malades deux formules....pour le transit un peu accéléré, c'est une donnée aussi car sur moi, j'ai réagi par des diarrhées et des troubles gastriques assez handicapants...Or on nous affirme que le mannitol contenu dans le cachet ne peut pas, à cette concentration, avoir des effets sur le transit...Il faudra qu'on attende le résultat des analyses des études de pharmacovigilence...avec les plaintes juridiques, on devrait obtenir toutes les informations qui aujourd'hui ne sont pas accessibles...J'ai vu la lettre de VST à la ministre de la santé...J'espère qu'elle y répondra...

EN tout cas contente de ces retours positifs qui nous confirment que l'ancienne et la nouvelle formule n'ont pas les mêmes effets sur les gens...

Hélène

[eric91]

Personnellement je trouve qu’avec les relais médiatiques il y a un peu d’emballement, et connaissant bien les journalistes pour avoir travaillé dans la presse, le buzz est toujours le bienvenu pour percevoir une pige….

Certes on ne va pas revenir sur les manquements d’informations du ministère de la santé, car dans l’absolu MERCK a été aux ordres.

Il semble que la nouvelle formule mette les patients en légère hyperthyroïdie, pour ceux là heureusement un ajustement va leur permette de se stabiliser de nouveau, et c’est heureux.

Le plus délicat et ennuyeux sont les patients qui présentent une intolérance au Mannitol, même à faible dose.

Pour avoir vécu et supporté une intolérance au Lactose durant des années empêchant une bonne assimilation du Lévo je compatie sincèrement, car c’est vraiment handicapant.

Il faut raison garder, il est probable que pour une grande majorité un ajustement de la TSH corrige des symptômes non imputable à de l’intolérance.

Eric

[eric91]

Bonjour,

J’ai rencontré mon médecin pour une nouvelle prescription de ma dose de Lévo.
Je prenais anciennement 87,5 de Levo et 6.25 de Cynomel avec des effets secondaires et 4 de TSH….

Je suis passé à 125 de Lévo avec la nouvelle formule, plus d’effets secondaires, et une TSH à faire dans 6 semaines.

Elle me confirme que certains de ses patients ont bien des effets secondaires avec le nouvel excipient Mannitol alors que leur TSH n’a pas bougé entre l’ancien ou nouveau Lévothyrox.

Il est donc fort probable que certains organismes synthétisent la molécule différemment selon les excipients mais surtout rencontrent des intolérances à certains excipients.

C’est aussi le cas avec d’autres médicaments selon elle, sauf que le Lévothyrox a une marge thérapeutique étroite.

J’ai connu ce problème plus de 11 ans avec l’excipient Lactose, je comprends donc mal le mal être des autres patients devant le déni de certains médecins et autorités de santé qui semblent corriger le tir en proposant très prochainement les deux formules.

Eric

[Fanny CH]

Bonjour Eric91,

Merci pour ton message positif concernant le Lévo nouvelle formule.

Une petite question, si j'ose:

As-tu directement commencé ce nouveau Lévo, sans jamais avoir eu une autre marque de substitution, comme ancienne formule Lévo, Générique Biogaran etc. ?

Je soupçonne un peu que le corps s'habitue à la transformation de la substitution dans notre corps et a de la peine à accepter une nouvelle composition d'un coup.

Bonne semaine,

Fanny CH

[eric91]

Bonjour Fanny,

Cela fait 11 ans que je tente de me stabiliser avec le Levothyrox, et non j’ignorai la nouvelle composition des excipients du nouveau Levothyrox.

Je n’ai JAMAIS réussi à assimiler plus de 87,5 de Lévothyrox ancienne formule, au-delà j’avais exactement les mêmes symptômes que ceux décrits par les autres patients actuellement en détresse, à savoir Crampes, Maux de tête, Fourmillement dans les gencives, douleur musculaires.

Et pourtant je peux te l’assurer je tentais environ tous les 6 mois une tentative de me traiter seul au Lévothyrox en T4 à une dose concordante à mon poids.

C’est lors de ma dernière tentative fin Juin 2017 (mes douleurs musculaires devenaient encore plus intenses) en passant à 100 de T4 que je ne ressentais plus d’effets secondaires.

J’ai décrit au début du sujet mon parcours.

En regard de mon expérience j’ai l’intime conviction que certains d’entre nous rencontrent des intolérances avec les excipients, et une connaissance travaillant pour un labo conforte mon avis.

Très sincèrement depuis le temps que je tentais d’assimiler l’ancien Lévo je peux affirmer que ce n’ai pas « Une vue de l’esprit » mais une véritable souffrance et handicap.

Si j’avais eu connaissance que les excipients puissent poser autant de problèmes j’aurai au moins tenté la L Thyroxine en goutte pour m’assurer de mon intolérance au Lactose.

Je ne comprends même pas pourquoi mon ancienne endocriono n'ait pas pensé à cette option alors qu'elle m'avait fait faire des analyses sur un possible problème de l'hypophyse......

Je suis plutôt rationnel et dans l’absolu une intolérance au Lactose aurait dû au pire me provoquer des problèmes intestinaux, aussi je suis incapable d’expliquer cet état de fait.

Ce qui est sûr c’est que le mannitol ne me pose plus se problème, ce qui n’est pas le cas pour quelques milliers d’entre nous.

Sur les 3 000 000 de patients traités au Lévo il semble 1% d’entre nous soyons des cas difficiles, et sensibles à tels ou tels excipients !

Eric

[eric91]

Bonjour,

Je viens de lire les dernières informations suite aux analyses effectuées par un laboratoire américain sur ordre de l’AFMT, c’est ahurissant si les conclusions s’avèrent exactes.

Il semble possible que la nouvelle formule serait d’une part sous dosée et d’autre part qu’elle contiendrait du Dextrothyroxine, contre indiqué pour certains patients.

Comme je l’ai indiqué j’ai subi une thyroïdectomie totale en 2005 (nodules), décision prise par l’endocrinologue que je trouve avec le recul discutable dans la mesure où ma TSH était correcte, mais c’est un autre sujet.

La nouvelle formule a été pour moi favorable puisque antérieurement il m’était impossible de m’administrer plus de 87,5 de Lévothyrox sans provoquer d’effets secondaires, maintenant si la nouvelle formule est sous dosée, ceci expliquerait ma bonne tolérance actuelle.

En 09/2017 je suis donc passé à 125 de Levo NF, pour le coup le dosage était un peu trop élevé, j’avais une pêche d’enfer mais un pouls à 120 et des insomnies.

Je suis descendu à 100 de Levo NF et 6,25 de Cynomel, des écrits indiquent que la Thyroïde produit naturellement un peu de T3 en plus de la T4.

En 01/2018 mes analyses de sang étaient proches de celles obtenues avant l’ablation soient :

TSH 0,793 // Réf Labo VR 0,400 à 4
T4 : 11,070 pmol ou 0,86 ng/dl // Réf Labo VR 0,70 à 1,48 ng/dl
T3 : 3,490 pmol ou 2,27 ng/l // réf Labo VR 1,71 à 3,71 ng/l

Avant l’opération mes résultats étaient ceux-là (Entre)

TSH : 1,1 à 1,94 mUl/l / T4 : 12,67 à 14,39 pmol/l / T3 : 3,44 à 3,59 pmol/l.

J’ai abandonné le Cynomel, je suis uniquement sous Lévo NF T4 à 100, j’irai faire une prise de sang courant juillet 2018, et dans l’ensemble je vais bien.

Le Dextrothyroxine (appellation commerciale Choloxin) est un agent antilipidemic utilisé comme complément au régime et d'autres mesures pour la réduction du cholestérol de sérum élevé, je ne sais pas si on peut faire un rapprochement avec les statines qui provoquent des effets secondaires similaires ?

Dans l’absolu vouloir abaisser le cholestérol n’est pas une mauvaise chose, mais alors pourquoi le cacher, et surtout mettre en danger les patients pour qui le Dextrothyroxine et les médicaments anticholestérol sont contre indiqués ?

Si l’ANSM a introduit cette molécule sans le spécifier dans la composition, c’est un grave scandale sanitaire, surtout que je vois mal MERCK modifier la formule de son propre chef, donc forcément sur ordre de l’ANSM qui nous l’aurait cachée…, le changement d’excipient ne serait que l’arbre qui cache la forêt (de mensonges).

Donc à suivre, en souhaitant une amélioration aux patients qui souffrent. J’ai lu que certains s’étaient orientés vers le TCAPS en capsules molles mais non remboursé à ce jour par la sécurité sociale, dommage.

Eric

[wynnie]

bonjour Eric
il faut absolument les valeurs de référence de ton labo chaque fois que tu reportes un résultat

pour moi je ne crois pas une minute qu'il puisse y avoir un ajout volontaire de dextrothyroxine dans le lévothyrox

en plus même l'afmt dit qu'ils ont un doute mais pas une certitude

[eric91]

Bonjour Wynnie,

Réf Labo modifiés

[lolote1fr]

Bonjour
Moi aussi je vais bien avec la nouvelle formule. J’allais bien aussi avec l’ancienne.
Mais tout cela m’inquiete....

[eric91]

[wynnie]

pour ma part j'allais bien avec l'ancienne et quasiment aussi bien avec la nouvelle sans même avoir changé le dosage..
c'est par pur désir de boycot de merck que je suis passée au tcaps. je ne supporte pas leur attitude dans la crise actuelle