Suivi D'elfe

[marie-ange]

D'elfie,

Peux-tu nous donner tes résultats d'analyses avec les normes?
A quel dosage es-tu?

Amitiés.

[d'elfe]

Arf, je voulais pas gâcher ce post avec mon cas particulier. Sincèrement mon cas est difficile, j'ai eu une insuffisance hypophysaire pendant la grossesse donc mon cas n'est pas représentatif.

Le but pour le moment était de ramener ma TSH dans des valeurs correctes sans pour autant faire effondrer mes T4 après la grossesse. D'autant plus que j'allaite. Un jeu difficile.

Je suis passée de TSH 0.17 (mai) à 0.29 (norme 0.27 à 4.20, la bonne blague !), et T4 de 19.34 (mai) à 16.27 (norme 12 à 21.90).
Dosage 87.5.

[marie-ange]

La Tsh n'est pas parlante chez tout le monde, encore moins en cas de grossesse ou d'allaitement. La Tsh n'est que ce que perçoit l'hypophyse du fonctionnement de la thyroïde, quand elle ne s'accorde pas avec le ressenti il faut tester T4 et T3 et se baser sur elles, pas sur la Tsh.

J'ai été complètement en hypo avec une Tsh à 0,31... Chez Wynnie aussi par exemple, la Tsh ne monte pas même lorsque ses T4 et T3 sont au plancher.

Si ton médecin ne se base que sur la Tsh il faut en trouver un autre.

Tu es manifestement sous-dosée. Il faudrait la T3 pour comprendre de combien mais une petite augmentation de Lévo ne te ferait pas de mal, même si elle rendait ta Tsh indosable.

L'excuse du bébé qui empêche de dormir n'en est pas une... j'ai allaité 6 enfants, je sais de quoi je parle! Avec une bonne substitution on ressent les choses différemment!

Amitiés.

[d'elfe]

Non c'est sûr, la TSH était bien dans les choux. Elle semble vouloir repartir correctement.

Cet été, j'ai fini par prendre RDV avec l'endocrino de sète. Heureusement d'ailleurs ! J'étais enceinte de 6 mois, en hypo totale, et le médecin me harcelait pour que je BAISSE mes médicaments alors que mes T4 étaient à 11 (norme 12 à 21).
Ils osaient me dire que j'étais en hyper alors que j'avais des symptômes d'hypo très alamants, malaises hypoglycémiques et autres réjouissances !

Là l'endocrino de sète m'a prescrit des analyses pour savoir si l'hypophyse déconnait ou pas.
Et dans tous les cas, à moins de 8h de sommeil, je galère. Grosse dormeuse. 10 mois sans dormir 4h d'affilée c'est un peu difficile pour moi.

Je sais que je suis limite au niveau T4. Je vais voir si ça reste stable ou pas. Il faudrait que madame hypophyse se motive à retravailler correctement.

[d'elfe]

J'ai lu le doc de l'ANSM sur les dosages du levothyrox 50 et 150. Ce qui est étonnant, c'est que dans majorité des cas il y a 5% de T4 en trop dans les comprimés.

Je suppose qu'ils préfèrent en trop que pas assez, bien que sincèrement ça me paraisse complètement idiot. Hypo ou hyper, les deux situations snot mauvaises.

Du coup il sera intéressant, une fois que tous les effets secondaires seront bien identifiés et décorrélés, de savoir si les gens sont majoritairement en hypo ou en hyper après le changement de formule. Cela pourra donner des pistes sur cette histoire de biodisponibilité.

[marie2]

il faudra tenir compte de ton allaitement pour les taux de prolactinémie.
Mais là, ton médecin est il d'accord pour une petite augmentation de lévo en attendant des analyses comportant au moins la T3 ET T4.
Essaie de récuperer dans la journée si ton titi fait des siestes, ménage toi.

[d'elfe]

Aaah, le gros challenge de la sieste. LE plus gros challenge c'est mno aîné, j'ai nommé mon chenillou porteur d'une trisomie 21 et donc scolarisé.... parois !

Le médecin serait probablement d'accord. Tout à fait sincèrement je ne le vois que de temps en temps cet endo. J'attends la fin de l'allaitement pour faire l'IRM avec contraste et refaire la prolactine.

Ma généraliste me suit pas mal. Quand je lui donne mes symptômes elle me demande à combien je suis, et à combien je voudrais être. Si c'est raisonnable elle accepte. Si ça lui parait bizarre elle me renvoie vers l'endocrino.

Je fais plus ou moins ma vie, tout douuuucement, en douceur. Là on était dans l'optique de diminuer tout gentiment mes 125 de fin de grossesse à un 75 d'avant grossesse. Mais vu l'allaitement, et vu que je n'ai pas perdu mes trop de kilos (il m'en reste 11 de trop), ça parait utopiste d'arriver à redescendre à 75. Voir même complètement idiot. Et c'est aps comme ça que je vais les perdre non plus.

Fait étrange, l'endocrino m'avait dit: à l'accouchement, vous redescendez à 75 direct. Sachant que j'avais pris 18kg, je ne me voyais pas faire ça. Surtout avec l'allaitement.
Du coup la généraliste m'a dit on fait pas à pas, 12.5 toutes les 6 semaines, et on voit ce que disent les symptômes.

[marie-ange]

La grossesse a pu aussi abîmer ta thyroïde... Il n'est pas du tout dit qu'elle puisse faire le même boulot qu'avant!

J'ai commencé ma dernière grossesse avec 50µg de Lévo, je suis passée très vite à 75µg et j'ai du y rester après, même après l'allaitement. 3 ans plus tard ma thyroïde m'a lâchée complètement et j'ai du augmenter progressivement la substitution. Maintenant ma moitié de thyroïde ne produit plus rien. Même avec des T3 et T4 au ras des pâquerettes ma Tsh ne monte pas, mais je n'ai jamais cherché à faire des analyses pour voir l'état de l'hypophyse (il parait d'ailleurs que ces analyses ne sont pas toujours parlantes). Mon médecin ne tient plus compte de la Tsh, uniquement des T3 et T4, et nous adaptons ma substitution comme ça.

La cause de ton hypothyroïdie est-elle connue? As-tu fait une échographie? as-tu testé les anti-TPO?

[d'elfe]

Chez moi pas d'autoimmunité détectable, mais deux contextes:
- intoxication chronique aux métaux loruds qui abîme la thyroide, réversible je pense
- Autoimmunité non officielle par super antigène (candidose apparemment), à travailler avec un traitement de micronutrition et comblement de la perméabilité intestinale. S'ajoute à cela les récepteurs qui se bouchent lors des soucis de perméabilité.

Echographie RAS chez moi. Tout va bien. La thyroïde est intacte, ce qui fait qu'avec le temps ça devrait s'arranger.

D'ailleurs, après mon traitement contre le mercure etles métaux, ma thyroïde s'est remise à fonctionner mieux.

D'après ce que je comprends chez toi, c'est l'hypophyse qui ne réagit pas, non ? Ta thyroïde est-elle très endommagée ?
Tu as une attaque autoimmunitaire ?

Je ne connais pas la fiabilité des tests pour l'hypophyse. Mais techniquement, on dirait qu'elle n'est plus donneuse d'ordre. Tu as d'autres soucis de santé ?

[marie-ange]

Je n'ai aucun anticorps connu. Ma thyroïde a commencé par faire un gros nodule qui a motivé la lobectomie. C'est ma gynéco qui s'en est aperçue après plusieurs fausses-couches et j'avais alors une Tsh à plus de 11. Au dernières nouvelles, j'ai plusieurs petits nodules sur le lobe restant, et il a diminué de volume.

À la suite de ma dernière grossesse ma Tsh restait basse quel que soit mon niveau de T3 et T4. Et grâce au forum on m'a découvert en 2009 une mauvaise conversion T4/T3 qui fait que je suis désormais sous Lévothyrox + Cynomel (T3), ce qui nécessite de contrôler systématiquement T3-T4. L'apport de T3 de toute façon inhibe complètement la Tsh si bien que là mes 0,01 de Tsh paraissent normaux!

Je ne sais pas ce qu'une recherche sur l'hypophyse m'apporterait, alors je ne vois aucun intérêt à faire ces examens qui doivent couter cher à la sécu.

A part ça j'ai un rhumatisme psoriasique. Pas grand chose à voir si ce n'est que c'est une maladie auto-immune.

[d'elfe]

Je pense que ça a probablement un lien justement. Ce n'est pas parce que les anticorps n'aparaissent pas qu'il n'y a pas d'attaque immunitaire (dixit endocrino de sète).

Tu gagnerais à voir un micronutritionniste, ne serait-ce pour soulager le rhumatisme psoriasique qui doit être bien difficile à vivre. Tu es dans quelle région ?

Effectivement si tu prends de la T3, la TSH est dans les choux. De toute façon entre nous, ça sert quand même à pas grand chose de doser la TSH, à part en toute première intention. Il y a tellement de cas possibles que franchement, autant se baser sur T3/T4.

[marie-ange]

C'est aussi ce que pense mon médecin. C'est pour ça que je dis "pas d'anticorps connus".

La Tsh est très utile chez les patients qui réagissent selon les standards et que nous ne voyons plus ici une fois le diagnostique fait.

En général donc, la Tsh suffit. Si il y a un doute on contrôle les T4 et si les symptômes ne correspondent pas avec la T4 on analyse aussi la T3.

Le rhumatisme pso, je le contrôle pour l'instant avec de la morphine la nuit. C'est la moins mauvaise solution que j'ai trouvée pour l'instant.
Je suis en Ariège, c'est marqué sur mon profil

[d'elfe]

Effectivement, j'ai pas les yeux en face des trous. Ariège donc. C'est pas si loin !

D'après mon expérience, ce genre de maladies auto immunes se basent sur un mécanisme particulier. Le système immunitaire s'énerve sur la thyroide et les articulations (et la peau) parce qu'il est stimulé par un antigène particulier, ce qu'on appelle un super antigène. Je ne sais pas si les spécialistes t'en ont parlé.

Il y a de grandes chances que si tu retrouves ce super antigène, les deux maladies se calment. Le souci c'est que tu n'as déjà plus qu'une moitié de thyroïde.

La morphine est immunosupresseur, avec ça tu devrais avoir ton système de thyroïde qui tourne pas trop mal. Cela dit, aucun moyen de le savoir puisque ta supplémentation couvre tous tes besoins, ou presque.

Je suis en phase de reconversion pour m'installer comme thérapeute en micronutrition. Après ma dernière formation en octobre, je serai apte à démarrer. Si ça te tente de fouiller dans ce domaine là, je pourrai te faire passer les questionnaires avec lesquels les micronutritionnistes travaillent et je pourrai te dire si j'ai des pistes.

Tu as un profil assez standard finalement pour ce domaine de la médecine (qui sera bientôt reconnu j'espère).