Hyperlaxité

[Beate]

Bonjour,

Tu pourras en effet essayer de faire remonter ces dysfonctionnements !

L'ARS, peut-être - mais aussi, pour commencer, au niveau de l'hôpital (si les problèmes de communication et de transmission se situent surtout à l'intérieur d'un même établissement) ? Ils doivent avoir une "commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge" (CRUQPC) ? http://www.hopital.fr/Droits-demarc.....-et-le-respect-des-droits

Cela ne changera peut-être pas grand-chose, mais il ne fait pas se laisser faire - et même si ça ne change rien pour toi, peut-être que cela améliorera (un peu) la prise en charge de futurs patients ?

Bon courage !

Beate

[Heliotrope]

Je ne sais pas si la Commission des Usagers existe dans les établissements privés mais je vais me renseigner.
En contactant une équipe de spécialistes à Paris j'ai appris qu'il y aurait un médecin bien formé à Montpellier. C'est plus de 200 km.
J'aurais préféré Grenoble ou Lyon (moins de 100 km) mais j'enquête encore.
Je vois ma généraliste aujourd'hui. Elle aura peut-être une idée.

[Heliotrope]

Avant de partir en congés ma généraliste a fait un courrier au spécialiste repéré à Montpellier. Je l'ai aussitôt envoyé le dernier jour de juillet. J'attends une réaction mais en août il faut être patient !

[Gladcros]

Bonjour, je suis hyperlaxe des épaules notamment suite à un problème thyroïdien. Donc si tu as des questions, je suis disponible

[Heliotrope]

Gladcros, as-tu déjà entendu parler du syndrome d'Ehlers-Danlos dont il est question ?

[Gladcros]

Je viens de regarder sur Google mais je n'ai jamais entendu ça. Mon médecin (endocrinologue) me dit que c'est à cause de la croissance. Je suis allé voir un autre professeur spécialisé et m'a dit d'arrêter de passer mes bras derrière ma tête. Le plus chiant c'est quand je me déboite l'épaule sans raison, mais heureusement je peux la remettre sans douleur.

[Heliotrope]

Le collagène se retrouve dans tous les tissus durs ou mous qui constituent le corps. Quand certaines fibres sont défectueuses cela a tendance à affecter plusieurs organes en même temps et c'est mon cas si vous avez lu l'ensemble de ce que j'ai déjà rédigé sur VST.
Le site du professeur Hamonet est le plus complet, je pense, sur le sujet.

http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed_clinique.htm

[Ninal]

Heliotrope a écrit:

(sauf que partout, notamment sur les sites des associations de malades on peut lire qu'il n'y a pas de test génétique efficace pour l'instant que seul l'examen clinique permet le diagnostic circonstancié !!!!).

Il faut les deux et cela dépend du type de SED
http://www.unsed.org/pages/les-sed/diagnostic.php

Le 3 octobre 2017 se tiendra pour la 2e année consécutive un congrès autour des syndromes d'Ehlers-Danlos à Strasbourg organisé par l'Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos (UNSED). Ce congrès sera orienté sur les critères de New York qui remplacent ceux de Villefranche.
http://www.unsed.org/pages/congres/congres-strasbourg.php

Contrairement à vous, j'ai consulté un rhumatologue spécialisé en sed. Mon attente a été utile : diagnostiquée sed de type III. C'est une pathologie lourde et invalidante...

Voici pour info (patients en Belgique francophone) http://docteurdaens.be
En Belgique néerlandophone, voir le centre génétique à Gand https://www.cmgg.be/nl/over-ons/medewerkers/departement/-/1602

Ce n'est pas de la pub mais une info objective destinée aux (vrais) malades du sed

[Beate]

Bonsoir,

Ninal, wow, merci pour toutes ces informations, qui seront sans doute précieuses pour les malades concernés !

C'est vraiment chouette, de mettre ainsi nos connaissances en commun, entre personnes qui ne se sont jamais rencontrées, cette solidarité entre patients qui est tout sauf "virtuelle" !

Le congrès à l'air intéressant - ton médecin y assistera-t-il ?

Beate

[Heliotrope]

C'est bien pour ça que j'attends avec impatience une réponse du CHU de Montpellier où il y a, semble-t-il, un professeur, femme, qui aurait été formé à ce type de diagnostic. Suis-je touchée et dans quelle mesure ? C'est la question que je me pose depuis la fin de l'été dernier et je n'ai encore trouvé personne pour me donner une réponse qui tienne la route.
Tout ce qu'on peut lire sur le sujet, à partir de différents moteurs de recherche, laisse à penser que tout le monde n'aborde pas le sujet de la même manière.
Je suis encore loin d'avoir fait le tour de la question.

[Heliotrope]

Montpellier ne veut pas de moi ! Je le sais depuis le début septembre.
Le compte-rendu médical de l'hôpital des Massues n'est arrivé qu'en fin de semaine dernière (du fait des congés...).
On me signale une généticienne lyonnaise à consulter après avoir vu un médecin interniste au préalable pour continuer à étayer le diagnostic de syndrome d'Ehlers-Danlos ou de l'infirmer.
Ma généraliste, sur le départ pour un séjour assez long, n'a pas le temps de chercher un interniste.
J'en ai trouvé un, grâce à Internet, dans un hôpital lyonnais et j'ai eu de la chance pour mon RdV : mi-novembre ! Un médecin interniste passait par là tandis que la secrétaire me répondait et j'ai gagné deux mois grâce à son intervention).
A paris, auprès du spécialiste le plus connu, ce ne serait qu'en mai ou juin prochain et je dois rappeler en janvier. Je le ferai, en cas d'absolue nécessité...
C'est vraiment galère tout ça...

[Emy59]

Bonjour je suis intéressé par vos recherches en effet cela fait plusieurs années qu'on m'a diagnostiqué une fibromyalgie en me disant aussi que j'étais hyperlaxe je n'ai vu qu'une fois un collaborateur du professeur Hamonet il s'appelait le docteur deparcy à Roubaix malheureusement il était temps retraite peu de temps après et personne n'a vraiment pris en considération les examens qu'il m'avait fait en suspectant un syndrome d'ehler Danlos
Je me souviens qu'il m'avait dit quand Belgique il diagnostic et certains types d'ehler Danlos génétiquement grâce à des biopsie cutanée et qu'il faisait de nombreuses recherches à ce sujet je suis en arrêt maladie depuis 3 ans je n'ai pas de bleu comme souvent c'est le cas dans ce syndrome mais ce n'est pas obligatoire par contre je souffre de subluxation de l'épaule gauche très fréquentes et d'une énorme fatigue je sais qu'il y a un docteur qui fait des diagnostic en Belgique mais apparemment c'est du privé je l'ai même en ami dans ma page Facebook il faudrait que j'aille voir son nom en tout cas ton parcours m'intéresse il faut se battre pour un diagnostic aujourd'hui je t'encourage à continuer tes efforts

[Heliotrope]

Au service de médecine interne de l'hôpital de Lyon où j'ai pris rendez-vous pour le 15 novembre on m'a dit qu'on ne pratiquait pas chez eux les dépassements d'honoraires.
Je verrai bien comment je suis accueillie sur place, ce que donne l'entrevue.
Pour le professeur Hamonet qui consulte désormais dans un centre de santé privé à Paris je ne sais pas ce qu'il en est. J'appellerai en janvier pour un RdV plusieurs mois plus tard comme on m'a dit de le faire en cas de besoin, donc si à Lyon rien de concret ne sort de la consultation...
Emy59, tu es plus près de Paris que moi.
Hamonet c'est vraiment la référence.

[Heliotrope]

Mon RdV est pour ce mercredi, c'est-à-dire après demain...

[Beate]

Bonne chance Héliotrope !

Dire que cela fait tellement longtemps que tu attends ce RDV (après les déceptions précédentes) !!

J'espère que cette fois-ci, tu auras enfin un interlocuteur vraiment spécialisé, et à l'écoute !

Tiens-nous au courant, je t'embrasse !!

Beate