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carole83 Inscrit le: 13.04.07 Messages: 166Cancer papillaire et... auvergne |
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MarieSylvie Inscrit le: 24.08.17 Messages: 28 |
Message: (p463050)
Posté le: 22. Sep 2017, 09:22
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Bonjour,
Un cas qui ressemble étrangement au mien à la différence près que ma TSH est à 0,01 et que les médecins veulent faire rentrer ce taux dans la norme coûte que coûte depuis bientôt 2 ans .... de 175ug je suis aujourd'hui à 112,5 et ma TSH reste effondrée tout comme moi !
Pour mon cas personnel, pour l'instant je suis repassée sous l'ancienne formule du Levothyrox, car j'ai voulu voir si cela améliorait les choses : je prenais l'ancienne depuis 5 mois .... effectivement cela a amélioré nettement les choses ... la fatigue est toujours là mais reste surmontable, plus de vertiges, de nausées, ni de problème de concentration, migraines presque disparues, j'ai retrouve un esprit clair et c'est déjà beaucoup. J'ai bien fait de suivre mon idée .... mon médecin voulait me mettre sous anti-dépresseurs !
Je vais faire faire des analyses complémentaires payées de ma poche (analyse des T3 et des T4 sur les urines de 24 heures, iodurie, et T3r) et je vais essayer de démontrer au médecin qu'il ne faut pas s'accrocher au taux de TSH... je sais que c'est difficile.... mais il ne faut pas perdre courage.
Mon conseil serait d'essayer dans un premier temps de repasser sous l'ancienne formule pour voir si tes symptômes s'améliorent .... |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49770Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p463054)
Posté le: 22. Sep 2017, 09:33
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Bonjour,
MarieSylvie, ton témoignage m'interpelle : avant de baisser, plusieurs fois de suite, ton dosage pour "faire remonter ta TSH", est-ce que les médecins se sont intéressés à ta T4 (et éventuellement T3), pour voir si tu étais "vraiment" surdosée, ou si c'était seulement ton hypophyse qui ne réagissait pas ?
Il arrive, quand la TSH a longtemps été basse, que les cellules de l'hypophyse qui la fabriquent soient atrophiées, et mettent du temps à refonctionner ... baisser sans arrêt le dosage, jusqu'à mettre éventuellement le patient en hypo, juste pour cette "sacro-sainte TSH" (qui n'agit pas dans l'organisme, elle est juste un "témoin", pas toujours à 100% fiable), ça me semble assez hasardeux ...
Pour Carole, même remarque, c'est agaçant les médecins qui ne voient QUE le chiffre de la TSH, pas le ressenti du patient ...
Avec ta TSH à 0,19, ta T3 et T4 étaient tout à fait correctes, absolument pas "trop hautes", aucune raison de baisser le dosage, d'autant que tu n'avais aucun symptôme d'hyper, au contraire ...
Dans votre cas, que ce soit l'ancienne formule ou la nouvelle n'a pas vraiment d'importance je pense (sauf que chacune peut être absorbée un peu différemment, et donc modifier les taux) ... ce qu'il faut, c'est ajuster votre dosage non en fonction de la seule TSH, mais surtout en fonction de T3, T4 et ressenti ...
Pas toujours facile d'obtenir une écoute
Bon courage !
Beate |
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MarieSylvie Inscrit le: 24.08.17 Messages: 28 |
Message: (p463100)
Posté le: 22. Sep 2017, 13:29
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Bonjour Beate,
Non depuis que mon médecin traitant est parti à la retraite, c'est devenu le vrai parcours du combattant pour moi et une obsession pour les médecins de faire entrer mon taux de TSH dans la norme. Mon taux de TSH est effondré depuis 2001.
Mon ancien médecin n'avait pas souhaité justement changé le dosage car mes taux de T4 et surtout de T3 n'étaient pas très hauts. J'habite Toulouse, je suis allée consulter le professeur Caron qui m'a dit que cette idée était fantaisiste, que j'avais fait l'objet d'une sur-prescription et d'un empoisonnement aux hormones depuis 2001 et qu'il fallait encore baisser le dosage de Lévothyrox jusqu'à ce que la TSH remonte entre 0.4 et 4, car je ne pouvais pas rester avec un taux de TSH à 0. Et que les symptômes que je présentais étaient ceux du manque et de la ménopause (!!!! pour info j'ai subi une hystérectomie en janvier 2014..... bientôt 4 ans)...... quand à évoquer les effets secondaires de la nouvelle formule, il n'en a été pas question ! Il m'a répondu qu'il n'y en avait pas !!!!!
C'est pour cette raison que j'ai voulu me tourner vers l'ancienne formule du LEVOTHYROX.... en arrêt de travail, complètement au bout du rouleau, j'ai essayé de trouver une solution, car à part diminuer et attendre d'aller mieux, c'est tout ce que m'a proposé mon médecin qui a baissé les bras et me dit ne rien comprendre......
Aujourd'hui je suis un peu désemparée et à la recherche d'un endocrinologue qui prendrait le temps de chercher des réponses ailleurs que dans mon taux de TSH à 0. Donc si vous avez des suggestions, des conseils, je prends volontiers ! |
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