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Suivi Papillon - Nouvelles interrogations

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mis78hors ligne
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 (p462297)
Posté le: 19. Sep 2017, 11:43
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Coucou papillon,

Ce n'est pas évident pour toi entre les soucis de dosage du traitement, la radiation de pôle emploi et le manque d'un médecin traitant.

Il n'y a plus de généralistes vers chez toi ? Il est important d'avoir un médecin traitant pour être bien remboursé par la sécu. Quand tu vas voir des spécialistes, souvent ils ne demandent pas un courrier du médecin traitant mais simplement son nom et ensuite ils ont une case à cocher sur leur ordi pour que tu sois remboursée normalement. J'espère que tu trouveras vite quelqu'un qui te conviendra. Sinon je peux te recommander quelqu'un en MP. Pour les ordonnances je pourrais également te donner une astuce par message privé.

Les symptomes désagréables que tu décris, tu les as depuis longtemps ou c'est depuis que tu prends le nouveau Levothyrox. Tu as des symptomes qu'on retrouve dans les récits des personnes qui supporte mal le nouveau Levothyrox.

J'ai répondu à ton message privé samedi, mais tu ne sembles pas l'avoir reçu.

Plein de courage à toi et tiens nous au courant.

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Starlettehors ligne
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 (p462488)
Posté le: 20. Sep 2017, 04:37
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Je suis désolée de lire tout ce qui t'arrive.
Je te mets un mp aussi, je peux peut-être t'aider sur une chose.
Embarassed
Courage
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 (p462725)
Posté le: 20. Sep 2017, 21:48
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Merci mis78 Smile

C'est difficile pour moi de retrouver un bon généraliste qui me convienne et puis là je n'ai vraiment pas le budget. En plus je vois le Dr N demain + Dr L le 9 octobre, ça fait déjà un gros billet!

Il va d'ailleurs falloir que je choisisse entre les 2, je ne les ai vu que deux fois, un peu tôt pour faire un choix, mais demain j'y verrai peut-être plus clair.

Oui, j'avais ces symptômes avant sauf les douleurs dans les yeux (qui sont revenues) et les nausées (qui ont disparus)!

Sinon, j'ai le moral à zéro de nouveau depuis une bonne semaine, parfois ça va mieux et paf, ça retombe comme un soufflé ... Avec angoisses, grande tristesse, envie de rien, pleurs, idées noires ... Bref, ça je connais depuis 20 ans malheureusement, j'attends que ça passe, je déteste être comme ça, je lutte.

Et j'ai toujours mal au ventre, ballonnements, et transit perturbé + qu'avant.
Et depuis peu je suis à nouveau hyper irritable. Retour des réveils en nage, c'est dingue comme je transpire au réveil et j'ai hyper chaud! C'était parti et ça revient.

Grosse migraine au réveil il y a quelques jours, alors que je n'en avais plus.

Mais je ne perds plus mes cheveux, j'ai moins de vertiges, j'ai parfois + d'énergie, voire trop d'un coup mais pas pour longtemps ...

Yoyo hypo yoyo hyper (sur un air tyrolien Wink

Aaah ça fait rêver tout ça hein!!

Bon allez! On y croit et on continue de s'accrocher!

Merci et prends bien soin de toi mis78, oui on se tient au courant Freunde
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MessageRe: Coucou Papillon

 (p462727)
Posté le: 20. Sep 2017, 21:54
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Coucou et merci beaucoup Starlette!
J'attends tes petites nouvelles en mp Smile
J'espère que ça va toi.
Freunde
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 (p463272)
Posté le: 23. Sep 2017, 11:33
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Bonjour,

J'ai donc eu ma 3ème consultation avec l'endocrino Dr #1.

Elle a été très ouverte quand je lui ai dit que je consultais une autre endo en complément et aussi sur le fait que je ne suivais plus sa prescription (surdosée avec Euthyral), ni celle du Dr #2 (sous dosée avec Cynomel), mais un "entre-deux". Elle a approuvé et m'a donc fait une ordonnance en ce sens, après avoir regardé mes bilans dont le dernier qu'elle trouve bon.

Depuis janvier, j'ai suffisamment changé de dosage :

- augmentation du Lévo en janv/fév,
- prise Euthyral fév/mars,
- Lévo + Cynomel mars à ce jour,
- Lévo NF en mai,
- baisse du Lévo NF en juillet ....

Cela fait 9 semaines que je suis à 93,75 de Lévo + 1/2 Cyno et je tenais à continuer ce dosage pour voir si ça se stabilise sur du plus long terme.

Sinon, elle n'attribue pas mon mal-être ni mes maux de ventre et désordres intestinaux au traitement. Selon elle, c'est lié au stress et à l'anxiété de ne pas avoir de travail, d'être radiée du pôle emploi, de mes soucis de famille, etc.

Elle m'a dit que je traînais probablement une vieille déprime et m'a demandé si on ne m'avait jamais diagnostiquée une cyclothymie ou bi-polarité .......... Shocked

Je suis en plein "bug" depuis.

Il est vrai que je traîne une infinie tristesse depuis si longtemps.

Et ces dernières années, je me suis peu à peu coupée du monde, j'ai tout abandonné : travail, relations, passions, sorties ...

Je me réfugie "chez moi" en attendant que ça passe mais ce que je vois surtout passer, c'est ma vie.

Je vais essayer de trouver un rdv psy au moindre coût.

Belle journée à vous,
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 (p463336)
Posté le: 23. Sep 2017, 19:55
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Je suis un peu étonnée de ton endo. Elle a été compréhensive sur ta façon de prendre ton traitement, c’est bien. Mais, sur ton état en général ? Je pense qu’à ta place, elle serait triste aussi. Pourquoi ne pas admettre que cet état est la conséquence direct des problèmes de thyroide et de son traitement. Ou du moins de la difficulté à trouver le bon dosage. Du fait aussi d’avoir des médecins qui donnent des traitements tout et son contraire. Un peu d’empathie aussi et un arrêt de travail qui t’aurait permis de te sentir épaulé par un médecin et de ne pas être radiée de pôle emploi.
Tu te sens coupée du monde mais je trouve ça assez normal compte tenu de la situation.
Quelqu’un d’autre peut-il donner son avis ?
Courage papillon, continue de te battre
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mis78hors ligne
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 (p463349)
Posté le: 23. Sep 2017, 23:49
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Chère papillon,

Je rejoins starlette. Je trouve vraiment bien qu'elle ait bien accueilli le fait que tu vois une autre endo et qu'elle ait validé ton dosage.

Pour la deuxième partie, je trouve qu'elle aurait gagné à être plus diplomate et s'abstenir de donner des hypothèses de diagnostic, elle est endocrino et pas psy, chacun son métier. Je me mets à ta place, si on m'avait dit ce qu'elle t'a dit je me serais sentie jugée, stigmatisée et ça m'aurait troublé.

Mes problèmes de thyroïde se sont déclenchés suite à un deuil très difficile. Tout ce que je pouvais ressentir et avoir comme symptomes ont été attribués au deuil par mon généraliste. Aujourd'hui je sais que certes je n'allais pas bien à cause de la perte d'un proche mais l'hypothyroidie m'a enfoncé encore plus. En fait ce n'est que depuis que j'écoute plus les avis avisés d'ici et mon propre ressenti que je vais vraiment mieux.

Je me reconnais dans la description que tu fais de toi. Je ne faisais que le strict minimum syndical. J'arrivais à me traîner au travail mais en dehors, je ne faisais rien, j'étais bien trop fatiguée. Je me suis enfermée sur moi, je n'avais ni l'envie ni l'énergie de discuter.

C'est sûr quel les problèmes familiaux, la radiation de pôle emploi ça n'a rien du arranger mais être sous dosée pendant de si nombreuses années ça n'arrange pas les choses non plus. Côté dosage correct tu reviens de très loin papillon.

Si tu en as envie, je pense que voir un psy pourrait te faire du bien. Pas dans l'objectif de te coller une étiquette ou un diagnostic mais pour vider ton sac et être ecoutee et comprise sans être jugée.

Je réponds à ton message privé demain. Prend bien soin de toi. Je te fais des gros bisous !

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 (p463372)
Posté le: 24. Sep 2017, 11:02
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Merci beaucoup les filles pour ce réconfort que vous m'apportez par votre présence, votre soutien et votre compréhension.

(Je n'arrive pas à m'extirper de mon lit depuis 2 jours ... je fais de l'hypersomnie!)

Merci et prenez grand soin de vous Blume
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 (p469665)
Posté le: 28. Oct 2017, 19:59
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coucou
comment vas tu?
bises

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 (p472220)
Posté le: 14. Nov 2017, 22:32
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Toutes mes excuses Wynnie, je ne me suis pas connectée depuis bien longtemps ...

Merci beaucoup de prendre de mes nouvelles.

Après une méchante crise existentielle et dépressive en sept/oct, aujourd'hui je vais bien mieux, et heureusement car je me suis fait peur.

Depuis le 19 juillet, je prends 93,75 de lévo NF + 1/2 cyno (les 4 mois d'avant je prenais 100 de lévo + 1/2 cyno).

Voici mes résultats du 10 novembre avec les précédents :

TSH = 0,02 (N : 0,4-3,6)
0,03 le 9 oct
0,04 le 12 sept
0,03 le 17 juill

T3 = 3 (N : 2,1-3,8)
3,1 le 9 oct
3 le 12 sept
3,2 le 17 juill

T4 = 14 (N : 6,1-15,7)
14,9 le 9 oct (nvlles normes labo => N : 6,1-15,7)
13,8 le 12 sept (N : 7-16,3)
15,7 le 17 juill (N : 7-16,3)

Mon endo #2, consulté le mois dernier, m'a demandé de baisser un peu le lévo vers 91 car elle dit toujours que la Tsh en dessous de 0,2 c'est très mauvais pour les os ...

Je lui désobéit en restant à 93,75 car je ne ressens aucun symptôme d'hyper et mes bilans sont enfin corrects alors pourquoi changer??

Mon endo #1, elle, est ok pour que je continue à 93,75 pour les 6 prochains mois ...

Après ces longues années destructrices, j'ose entrevoir un avenir meilleur.

Merci aux petits anges du forum, merci Wynnie, tu es d'une aide immense et je t'en suis très reconnaissante.

Et toutes mes excuses aux copines pour les MP en attente ... je vous réponds prochainement.

Merci, merci et prenez grand soin de vous! Blume
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 (p472259)
Posté le: 15. Nov 2017, 07:28
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bonjour
contente d'avoir de tes nouvelles, en plus en amélioration

l'endo 2 n'a pas noté que tu prends du cynomel qui fait effondrer la tsh...

je suis plus d'accord avec l'endo 1

merci de tes merci!! Smile
je t'embrasse fort!

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 (p472277)
Posté le: 15. Nov 2017, 11:14
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Coucou papillon,

Contente d'avoir de tes nouvelles et en plus elles sont bonnes Smile

J'ai vu endo 1 hier. Merci de me l'avoir recommandé ! Blume Pour moi il y a pas photo. Son approche me correspond mieux que endo 2 - moi aussi elle m'avait dit qu'une TSH trop basse était mauvaise pour les os et que je risquais une ostéoporose dans dix ans, ça m'a fait peur ! Heureusement qu'ici on m'a expliqué que c'était seulement si j'avais trop de T3 et T4 ce qui n'est pas le cas.

Tu as raison de ne pas baisser ton dosage. Tu te sens bien et tu n'es pas en hyper.

Bises !

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 (p472966)
Posté le: 18. Nov 2017, 23:35
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : wynnie
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Merci beaucoup les Filles !!

@ wynnie : moi aussi je t'embrasse fort Wink

@ mis78 : je suis super contente pour ta consultation ! Ouf

Grosses bises à toutes les 2 Katze mit Kussmund
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 (p493349)
Posté le: 21. Mai 2018, 15:00
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Bonjour et merci d’avance pour votre lecture et vos éventuels éclaircissements car je ne comprends pas ce qu’il se passe.

Depuis le mois de juillet 2017, voici mon dosage = 93,75 de Lévo + 12,5 de Cyno.

En mars, j’ai revu l’endo #1 qui, à ma très grande surprise, a changé de discours et d’attitude, je n’en reviens toujours pas. Jusque là, elle me disait que c’était normal que ma Tsh soit si basse en raison de la prise du Cynomel. Mais lors de cette dernière consultation, elle m’a dit de façon très alarmiste, que je ne pouvais absolument pas rester avec un Tsh en dessous de 0,50, que c’était dangereux pour mon cœur et tout l’organisme. Elle a trouvé que mon cœur tapait un peu fort (en effet) mais que j’avais une bonne tension, et m’a conseillé de baisser le Lévo.

Depuis 8 semaines, j’ai baissé le Lévo à 91,07 + Cynomel 12,5.

J’ai fait une prise de sang avant hier dont voici les résultats, avec les précédents.

TSH = 0,02 (N : 0,4-3,6) le 19 mai
0,03 (N : 0,4-3,6) mars
0,05 (N : 0,4-3,6) janvier
0,02 (N : 0,4-3,6) novembre

T3 = 3,3 (N : 2,2-3,3) le 19 mai (changement valeur de réf.)
2,6 (N : 2,1-3,8) mars
2,4 (N : 2,1-3,8) janvier
3 (N : 2,1-3,8) novembre

T4 = 17,1 (N : 6,1-15,7) le 19 mai
13,3 (N : 6,1-15,7) mars
14,3 (N : 6,1-15,7) janvier
14 (N : 6,1-15,7) novembre

Je suis fatiguée, irritable, d'humeur instable, je tremblote parfois, j’ai souvent un appétit d’ogre (sans prendre un gramme), je fais un peu de thermophobie et je sens parfois mon cœur qui s’emballe.

Je ne comprends pas ces derniers résultats, par rapport aux précédents, étant donné que j’ai un peu baissé le Lévo depuis 8 semaines. Prise de sang toujours à jeun de traitement et je n’ai rien changé à ma routine, à part que je ne prends plus de noix du Brésil ... donc ce n’est pas très logique tout ça n'est-ce pas ??

Du coup, un peu affolée par cette hausse de T4 et de T3 (pour une fois que j'ai la T3 qui monte !), je n’ai rien pris hier.
A partir d’aujourd’hui je baisse le Lévo à 89,28 mais je ne sais pas quoi faire pour le Cynomel ??
Ce matin, j’ai pris ¼ comme d’habitude mais je n’ai pas pris le 2e quart ce midi.
Je pense tout de même qu’il faut que je reste à 12,5 de Cynomel étant donné que je baisse le Lévo. Qu’en pensez-vous s'il vous plait ??

C’est quand même incompréhensible qu’en baissant un peu mon dosage, les T4 / T3 montent comme ça non ?!

Merci à vous.
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 (p493370)
Posté le: 22. Mai 2018, 00:47
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Bonsoir Papillon,

Une piste peut-être à cette hausse de tes hormones malgré une petite (2,68) baisse du Lévothyrox.
Hausse accompagnée de symptômes d'hyper ....

Es-tu de celles/ceux qui ont plus besoin d'hormones l'hiver que l'été ?! ....

Ce sont tes T4 qui sont au dessus du plafond donc c'est bien de baisser un peu ton Lévothyrox.
Tes T3 à la limite haute, tu peux peut-être passer à 1/4 de Cynomel par jour.

Ainsi pas de souci, même si tes hormones descendront, elles devraient rester vers les 2/3 de la norme, donc loin d'une chute vertigineuse.

Qu'en dis Wynnie ?!
Courage et Patience ...
Ktrin'

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