pourquoi me garde-t-on en hyerthyroidie depuis 4 ans ?

[laur71]

Bonjour à tous,
je suis nouvelle sur ce forum et je vous écris en désespoir de cause.
Pour faire bref, je vais résumer ma vie thyroidienne ainsi :

1999 : 1ère opération pour un goitre en Egypte. Après analyse, il s'agit d'un carcinome papillaire, je décide de me faire réopérer et soigner à Munich, en Allemagne. On m'enlève le restant de ma thyroide, la parathyroide et les ganglions lymphatiques (sur 23 ganglions, 11 étaient touchés par le cancer)
Puis traitement à l'iode radio active et 5 semaines de rayons. On me prescrit du L-Thyroxin 150 et du calcium accompagné de vitamine D.

Je retourne en Egypte, et me fais suivre par un endocrinologue réputé et très compétent qui continue à me donner le L-Thyroxin mais en me dosant différemment l'été et l'hiver (L-Thyroxin : 150 et 200 et le calcium varie également), je me sentais bien, je travaillais normalement et vivais normalement. Ce médecin me suivait très régulièrement, tous les 6 mois maximum.

septembre 2013 : Arrivée en France. On me prescrit seulement le Levothyrox (en m'affirmant qu'il n'y avait que ce médicament en France) et on me garde à la dose de 200. On me soutient que le changement de dose été/hiver n'a pas lieu d'être en France, et mon endocrinologue me propose un suivi tous les deux ans !!! J'ai fait confiance à ma généraliste et à mon endocrinologue comme je le faisais à l'étranger...

Décembre 2013 : apparition de vertiges et de migraines (je n'ai jamais été migraineuse). On me fait des examens sur tout sauf sur la thyroide. Tout est normal, c'est surement le stress.

2014 : Les migraines deviennent plus régulières et douloureuses. Palpitations, essoufflement, tachycardie, insomnies mais grande fatigue, crampes et picotements, ...

mars 2015 : mon endocrinologue décide enfin de baisser la dose de Levothyrox et me donne donc 175 + la moitié de 25. Mais rien ne va plus mes migraines deviennent quotidiennes et extremement douloureuses. Ma généraliste me prescrit des anti-inflammatoires qui me bousillent les reins et les pompiers m'emmenent à l'hopital avec de l'hypertension, de l'hypercalcemie, des migraines incontrolables et une insuffisance rénale aigüe à deux doigts de la dialyse. On ne m'écoute pas et on me répond qu'on ne devient pas migraineuse à 40 ans. On met les migraines sur le stress encore une fois et on me prescrit un anti-dépresseur, le Laroxyl. On contacte mon endocrinologue pour la forme et pour me baisser seulement le calcium.

On m'augmente vite la dose de Laroxyl à 25 mg, parce que ces fichues migraines reviennent au galop. Je n'ai presque plus de répit ni de vie normale depuis mai 2015. Cependant, ma créatinine est redevenue normale, mes reins se portent bien, c'est positif.
Mais progressivement apparaissent d'autres symptomes comme un épuisement extreme, je me traine du matin au soir, des crises d'angoisse, palpitations plus accentuées, des règles irrégulières et hémorragiques qui me donnent de l'anémie et de l'hypotension et mes migraines qui ne me quittent plus, elles font partie de mon quotidien accompagnées de nausées et vomissements. Plus j'ai de symptomes et moins les médecins m'écoutent...

Début 2017 : j'essaie d'avoir un autre avis médical, je vais voir un autre généraliste qui me dit que j'ai de l'hypertension et qui m'affirme que je suis en hyperthyroidie et que je ne peux en aucun cas rester comme ca.
Je retourne voir mon endocrinologue qui me rassure, que je suis en effet en légère hyperthyroidie et qu'elle allait me baisser la dose tout doucement et me donne Levothyrox 175 + 1/2 de 25 un jour sur deux.

Avril 2017 : Changement de Levothyrox et là rien ne va plus, ma vie déjà cauchemardesque devient incroyable et invivable.
Problèmes de digestion, perte de cheveux, déprime, mal aux yeux, épuisement général extreme et fièvres quotidiennes s'ajoutent aux autres symptomes. Je n'en peux plus ! Les généralistes que je rencontre me soutiennent que je reste en hyperthyroidie et renvoient la balle à la seule endocrinologue que je connais.

Je décide non seulement d'aller voir des spécialistes sur Paris (j'habite à 400 kms) mais de tenir un journal de bord des symptomes que j'ai. Et là, je suis abasourdie, on ne peut pas vivre avec de tels symptomes, c'est inhumain ! L'endocrinologue de l'hopital Américain de Paris ne comprend pas pourquoi on me laisse en hyperthyroidie et me baisse de suite le Levothyrox à 150. Elle me dit que ça pourrait expliquer les symptomes que j'ai. Je suis furieuse et scandalisée. J'appelle ma généraliste qui me suit depuis mes 9 ans et je lui raconte, elle me répond que c'est tout à fait normal de garder une personne en hyperthyroidie après un cancer, pour éviter une rechute.

TSH : 0,01 à 0,015 T3 : 5,3 et T4 : 18,61

Impossible de se procurer du L-Thyroxin en France, malheureusement, je trouve ce monopole scandaleux. Est-ce que certaines personnes vont se soigner à l'étranger et peuvent m'expliquer comment s'y prendre ?

Pouvez-vous également me donner une réponse certaine sur le traitement après un cancer : doit-on me garder en hyperthyroidie avec des effets secondaires invivables et handicapants ? Est-ce normal en France ?

J'ai fait une demande de RQTH, en espérant avoir une réponse favorable, je suis dans l'incapacité totale de travailler (seule avec 4 enfants). Les médecins de la MDPH sont compréhensifs concernant la thyroide ?

Merci à tous pour vos réponses précieuses.

Laurence

[Agora33]

Bonjour,

Quelles sont les normes mini & maxi pour la T4 & la T3 ?

Voilà ce qu'il y a - entre autre - dans la FAQ :
 Congrès IGR, nouvelles recommandations

[laur71]

Bonjour Agorra33,

T3L : 3,8 à 6,0
T4L : 7 à 16

Merci pour le lien infos