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Arrêt du Levothyrox (proposition de l'endocrino)

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Soph81hors ligne
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MessageArrêt du Levothyrox (proposition de l'endocrino)

 (p467842)
Posté le: 19. Oct 2017, 10:51
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Bonjour,

J'ai été mise sous Levo en 2003 car j'avais de nombreux kystes et une thyroïde "trop raide" selon mon endocrino de l'époque.
J'ai pris un demi 125 pendant plusieurs années puis du 50. Ma TSH est restée stable durant tout ce temps.
En mai 2016, j'ai commencé à avoir des symptômes d'hyper (TSH à 0,30) : mon endocrino m'a dit que c'était impossible d'avoir ces symptômes car j'étais dans les normes (normes labo 0,27-4,20). Elle voulait que je poursuive à 50. J'ai proposé de passer à 25 pour enrayer les symptômes d'hyper : elle m'a ri au nez car selon elle, 25 est une dose homéopathique ; elle m'a alors dit d'arrêter le traitement.
J'ai ensuite vu mon généraliste qui m'a conseillé de rester à 25.
Fin juin 2016 : TSH à 1,24.

J'ai ensuite été tranquille jusqu'au changement de formule du médicament.
17 mai 2017 (après changement, j'ai commencé à avoir des symptômes d'hypo) : TSH à 2,93.

Nouvelle prise de sang une semaine plus tard pour faire T3 et T4 :
TSH : 0,58 (normes labo 0,27-4,20) ???
T3 : 2,86 (2-4,4)
T4 : 1,53 (0,93-1,70)
Anticorps ok.

Contrôle de TSH fin août car je mêle des symptômes d'hyper et d'hypo, je ne supporte pas la nouvelle formule : TSH à 1,70.

Je précise que je me sens bien entre 0,50 et 1,20.

J'ai vu une nouvelle endocrino hier. Elle n'a pas compris pourquoi j'avais été mise sous Levo car il n'y a jamais eu de dysfonctionnement (avant traitement, TSH, T3 et T4 étaient ok). Elle m'a donc dit d'arrêter le traitement. J'ai un peu peur car quand je vois que j'ai une TSH qui reste élevée par rapport à mon set point sous Levo, je crains de tomber en hypo sans rien. A moins que ma thyroïde ne se remette à fonctionner normalement sans médoc.
J'ai vraiment peur car je commençais seulement à me sentir mieux après 6 mois de galère (cela faisait 15 jours que j'étais repassée à l'ancienne formule).
Certains se sont-ils retrouvés dans cette situation?

J'ai l'impression que le Levo m'a été prescrit par "effet de mode" en 2003, mais je crains que ma thyroïde ne soit plus capable de fonctionner sans 13 ans après.

Il est prévu que je revoie l'endocrino dans 2 mois. Elle m'a prescrit un bilan complet dans 6-7 semaines.
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wynniehors ligne
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 (p467847)
Posté le: 19. Oct 2017, 11:10
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bonjour
si ta thyroide ne fonctionnait plus tu prendrait du 100 ou 125 voir plus...

de quand date ta dernière échographie? tu peux nous en recopier le compte rendu?

certains médecins mettent assez facilement sous lévo, d'autres attendent des tsh à 10...

as tu déjà eu une scintigraphie pour voir si tu n'as pas certains de tes nodules qui seraient chauds, surproducteurs d'hormones?

il faudrait un bilan complet tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du lévo au bout de 6 à 8 semaines sous la même formule de lévo et au même dosage pour voir ce qui se passe

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Soph81hors ligne
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 (p467851)
Posté le: 19. Oct 2017, 11:35
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Wynnie,

Merci pour ta réponse.

Dernière écho en mai 2016 (suite à l'épisode avec symptômes d'hyper) :

Thyroïde de taille normale.
Hauteur 42mm (lobe droit) / 44mm (lobe gauche)
Largeur 9mm (droit) / 12mm (gauche)
Epaisseur 14mm (droit) / 11mm (gauche)
Contours réguliers.
Des structures microkystiques précédemment décelables, seule une petite formation lobaire moyenne droite de 3mm est retrouvée à ce jour, les deux plus volumineuses n'étant plus identifiables. Le reste du parenchyme thyroïdien est homogène et d'échogénéité habituelle.
Absence d'anomalie visible au niveau des structures cervicales avoisinantes.
Conclusion : thyroïde homogène avec persistance d'une seule petite formation microkystique de 3mm à droite.


Je n'ai jamais eu de scintigraphie : l'ancienne endocrino ne jugeait pas cela nécessaire, la nouvelle non plus...

Là, je pensais que la nouvelle endocrino me proposerait de faire un bilan complet sous Levo ancienne formule (dosage à 25) au bout de 6-8 semaines avant de décider quoi que ce soit.
Elle préfère que j'arrête pour réajuster après si je me sens mal.
Elle a prévu un bilan complet dans 2 mois. Point positif : elle comprend que chacun a un set point et n'a pas du tout remis en question les symptômes que j'ai eus avec le Levo NF.
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wynniehors ligne
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 (p467854)
Posté le: 19. Oct 2017, 12:09
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donc ta thyroide a plutot un petit volume, environ 6 cm3 quand la normale est de 10 à 15...

tu parlais de plusieurs formation kystiques mais vu qu'il n'en reste qu'une de 3 mm je pense que la scintigraphie ne se justifie plus...
l'apport de lévo a du soulager ta thyroide
j'aurais trouvé préférable que tu fasses un bilan tsh t3 t4 sous nouveau lévo et éventuellement un nouveau au bout de 6 à 8 semaines au lévo 25 ancienne formule.
la tsh ne suffit pas toujours à dire ce qui se passe

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 (p467860)
Posté le: 19. Oct 2017, 12:24
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Merci Wynnie.

C'est compliqué d'avoir des bilans complets. En mai, le généraliste a accepté de me faire T3 et T4 car j'étais au bord de la crise de nerfs.

Je vais tester l'arrêt du Levo pour être en phase avec ce que me dit l'endocrino, même si je suis sceptique. Si je ne l'écoute pas, je me retrouve sans endocrino.
En revanche, elle prescrit des bilans complets sans qu'on ait à réclamer.

Si ma thyroïde se remet à déconner, on pourra repartir sur un traitement "neuf" (vu que l'ancienne formule n'est dispo que temporairement, un réajustement aurait été de toute manière nécessaire). L'endocrino n'est pas contre le fait de me remettre sous traitement si c'est nécessaire.

Je croise les doigts pour que mes taux se stabilisent tout seuls.
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 (p467862)
Posté le: 19. Oct 2017, 12:29
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je croise les doigts aussi! Laughing
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