Nvlle formule-Douleurs musculaires-Augmentation des CPK

[sinead83]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum (pas consultation mais en témoignage). Je m'appelle Mikaëla, j'ai 35 ans et j'ai eu une hypothyroidie hashimoto depuis mes 21 ans. J'ai actuellement un dosage de 100.

Je suis sous la nouvelle formule depuis le 10 mai environ. Ce que j'avais remarqué : une augmentation de la fréquence de mes migraines.
Mi-septembre : apparition des douleurs musculaires (jambes). Test des CPK : 9000 Ul/l (normale : 200 max).
Hospitalisation début octobre : électromyogramme (test des nerfs et muscles par piqures et courant) et biopsie! Maladie suspectée.
J'ai parlé à plusieurs reprises du lévo...ça n'a jamais été mentionné dans le compte-rendu de l'hôpital. Mon entourage, infirmières, etc. y pensent et moi aussi. Mais je me sens bien seule...
J'ai pris l'initiative depuis ce matin de changer de médoc et de prendre le L-Tyroxin Henning mais bon quand je vois la composition...

Les personnes souffrant de douleurs musculaires ont-elles eu un test de leurs CPK? Je recherche des témoignages!

N'hésitez pas à me contacter pour témoigner ou simplement parler.

Mikaëla.

[kelilwen]

Bonjour Sinead et bienvenue,

Tu as fait une prise de sang TSH, T4L , T3L après être passée au nouveau Lévothyrox (il faut 6 semaines minimum pour avoir une pds fiable à tout changement de formulation ou de dosage) ?

[marie2]

Bonjour sinead
Désolée de lire ce qui t'arrive.il y a au moins une membre du forum qui a vécu une augmentation des CPK Sujet
Mais à un degré moindre et cela s'est résolu depuis.
En page 34 du rapport ASNM de pharmaco vigilance du 10/10/2017 page 34 reprenant l'étude de bio équivalence il est relaté l'abandon d'un volontaire sur les 216 volontaires y participant en raison d'une augmentation des CPK considérée comme non liée au traitement [b]
ce cas est repris en page 64 également quelques precision sur l'arrivee tardive sous NL 35 jours donc consideree comme non liée
Dans les cas de pharmacovigilances
-groupe 1 sont rapportés aussi des ces de myalgies sans plus de précisions mais on peut supposer qu'elles s'accompagnent de l'augmentation des cpk ( page 32 ,46) faudrait pousser les investigations mais y a t'il eu un dosage ?
- groupe 2 page 56 il est notifié augmentation cpk 0.02%

As tu fait une déclaration d'effets indésirables, je suppose que tes médecins l'ont fait ?
Comment vas tu actuellement ?

[wynnie]

bonjour
je te met le lien vers cet article doctissimo sur les hausses possibles de cpk:
https://www.google.com/url?sa=t&.....Vaw0uYTHz0wtt5lCv8YkM2Bt_
on y lit "hypothyroidie"....
quels résultats tsh t3 t4 sous nouveau lévo?

[sinead83]

Déjà, merci pour vos réponses

Voici mes résultats de fin septembre :
TSH : 3,42 microUl/ml
T3 : 1,78 pg/ml
T4 : 1,31 ng/dl

Donc apparemment ok.

J'avais lu pour le désordre des CPK avec une hypo. Mais il doit y avoir déséquilibre de la thyroïde.

J'ai pensé au nouveau lévo (formule en vigueur depuis mai) car je pense avoir une sensibilité à certains médicaments et que je réagis très violemment.

Mes médecins? L'hôpital n'a rien voulu entendre à ce sujet. Mon médecin traitant est plus sensible au sujet.

[marie2]

Bonsoir
Une TSH trop élevée pour Haschimoto !
Avec les normes ?
Pas de ferritine dosée ? Vit D ?

[sinead83]

Les normes TSH pour les analyses de septembre : de 0,35 à 4,94

J'ai eu un autre contrôle par le labo de l’hôpital :
TSH : 1,99 mUl/l (0,27-4,20)
Carence en vit D : 21,9 ng/ml (25-66) après une ampoule de vit D de 100 000 Ul
Ferritine : 62 ng/ml (20-400)

[wynnie]

Et les normes des t3 t4?

Vitamine D trop basse. Il faut une à deux ampoules par mois pendant plusieurs mois pour remonter les carences
Ferritine trop basse dans la norme
Il faut un complément en fer pendant plusieurs mois â prendre plus de trois heures après le lévo

[sinead83]

On m'a donné 1 ampoule à prendre demain puis tous les 3 mois sans plus de précisions. Rien pour le fer.

Normes :
T3 : 1,71-3,71
T4 : 0,70-1,48

[wynnie]

donc T4 OK mais T3 bien trop basses...
est ce que ta prise de sang a bien été faite le matin à jeun avant la prise du lévo?

il faut essayer d'améliorer ta transformation des T4 du lévo en T3 en suivant pendant 3 à 4 semaines les 2 conseils suivants :
- faire une cure de dépuratif pour le foie à base de plantes comme le desmodium, le chardon marie, le radis noir, l'artichaut car c'est dans le foie que se fait principalement la transformation
- augmenter ton apport en sélénium nécessaire à la transformation en mangeant chaque jour 2 à 3 noix du brésil ou d'amazonie riches en sélénium (rayon fruits secs) ou bien un complément alimentaire dosé à 200µ de sélénium par jour
recontroler tsh t3 T4 à l'issue de cette période

une ampoule de vitamine D tous les 3 mois c'est du préventif, pas du curatif (voir la notice)

le ferrograd vaut environ 3 euros par mois sans ordonnance en pharmacie pour remonter le fer

[Tab]

sinead83 a écrit:

Bonjour, Les personnes souffrant de douleurs musculaires ont-elles eu un test de leurs CPK? Je recherche des témoignages! Mikaëla.

Bonsoir,

J'ai eu sous LNF des douleurs musculaires et articulaires très intenses. A marcher comme une mémé (une pas en forme, je précise ), à me réveiller la nuit sans possibilité de me rendormir parce qu'aucune position n'était supportable. Les levers le matin étaient une vraie torture.

Une vingtaine de jours après le passage aux gouttes, j'allais mieux, mais j'ai fait doser les CPK (conseillé par un intervenant sur atoute.org). J'étais à 605 (pas énorme mais norme labo 20-180). 7 jours plus tard, un nouveau dosage indiquait 108 (dans les normes).

Je ne sais pas à combien j'étais sous LNF. J'imagine que ça devait être quelque chose...

En dehors de cela, il y aurait un rapport direct entre les problèmes de thyroïde et les diagnostics de fibromyalgie.

[sinead83]

Merci Tab pour ton témoignage. A cette période ta thyroide était-elle correctement dosée?

Winnie,
La prise de sang avait bien été faite à jeun. Mais je fais tjs mes prises de sang après prise du lévo car les labo m'ont tjs dit d'être dans ces conditions et qu'on regarde mes résultats tjs dans les mêmes conditions...

Qu'est-ce-qu'un taux de T3 bas implique?

Bien noté pour la vit D que c'était du préventif. Mais je n'ai eu "droit" à rien d'autres.
Le fer aussi est important (mis à part pour la santé bien sûr)?

Petite question bête pour certains mais je découvre ces sujets là : qu'est-ce-que cela apporte d'améliorer la transformation des T4 en T3?
Les résultats des T4 et T3 sont aussi importants? Car souvent on ne contrôle que mon taux de TSH.

Désolée pour toutes ces questions

[wynnie]

Mon labo refuse d'analyser les t4 si on a pris son lévo avant
Je te conseille de changer et de faire désormais tes prises de sang à jeun AVANT la prise du lévo

Les t3 sont les hormones actives et pour aller bien il faut de bons niveaux de t3 t4 fer vitamines...

[marie2]

Bonsoir
On ne peut se fier au dosage de T4 si tu avais pris ton lévo avant la prise de sang., mais cela ne devait pas être bien haut.
La T4 est l'hormone amenée par le Lévo , et elle est transformée principalement dans le foie en T3 qui est l'hormone réellement active.
La TSH est généralement un bon marqueur fiable, mais il y a des exceptions.
Winnie dit avec raison que ce sont les taux d'hormones qui signent l'hypo ou l'hyperthyroïdie et pas la TSH qui parfois ne reflète pas l'état réel.
Je te conseille un peu de lecture Sujet