Calcitonine multipliée par 10 en 2 semaines sous traitement

[Only_Human]

Je suis complètement dérouté par la mauvais nouvelle qui vient de me tomber dessus. Cela fait 1 mois et demi maintenant que j'ai démarré un traitement par CAPRELSA/ VANDETANIB
Jusqu'ici mes taux de calcitonine semblaient stabilisés. Le dernier scanner semblait montrer une stabilisation de mes tumeurs depuis septembre dernier.

Hors ma dernière prise de sang montre aujourd'hui que mon taux de calcitonine a été multiplié par 10 en l'espace de 2 semaines. On arrive à 10 000 en unités Suisse, ce qui correspond à 34 500 en unités Françaises.
Mon oncologue semble aussi surpris que moi. Il m'envoie faire en urgence des examens complémentaires (double échographie).

J'ai lu plusieurs sujets de personnes avec ce type de cancer sur ce forum. Mais je n'ai jamais lu quelque chose qui y ressemble.
Est-ce que c'est déjà arrivé à quelqu'un d'autre par ici? Est-ce que cela pourrait être une élévation temporaire due à l'augmentation des doses du traitement ?
(je suis passé de 200 à 250mg)

Si quelqu'un a connu cela, je veux bien lire votre expérience. Merci d'avance.

[Beate]

Bonjour,

je ne sais pas te répondre, mais je vais essayer de poser la question à des spécialistes du réseau Tuthyref (cancers refractaires de la thyroïde), qui gèrent beaucoup de traitements par inhibiteurs de la tyrosinekinase.

Je sais qu'on mentionne souvent le "temps de doublement" de la calcitonine pour juger de l'agressivité (ou non) du cancer, mais une augmentation aussi forte est étonnante - ta reflexion me semble intéressante, peut-être est-ce en effet lié justement à la destruction des cellules cancéreuses par le médicament ?

En tout cas, pour la TG, dans les cancers refractaires, c'est ce phénomène-là : les premières semaines après une irathérapie, quand l'inflammation produite par l'iode radioactif détruit peu à peu les cellules thyroïdiennes ("cytolyse"), elles libèrent toute la thyroglobuline qu'elles contiennent, et cela provoque une augmentation passagère de la TG - c'est pourquoi on ne la mesure que plusieurs mois après l'irathérapie, le temps de laisser l'iode faire son oeuvre.

Mais je ne sais pas du tout si c'est le même mécanisme pour la calcitonine ? Tes médecins devraient peut-être pouvoir te renseigner - en tout cas, je vais essayer de poser la question moi aussi.

A-t-on vérifié l'ACE, en parallèle ? Quelle est son évolution ? Peux-tu me rappeller l'évolution de ta calcitonine (et les dates-clés de ton traitement), pour que j'envoie un résumé de ton cas aux spécialistes avec lesquels je suis en contact ?

Tiens-nous au courant des résultats de l'échographie !

J'espère très fort qu'il y a une explication rassurante (on devrait peut-être refaire une analyse, pour être sûr qu'il n'y a aucune erreur ? Etait-ce au même labo, avec le même test que d'habitude ?)

A très bientôt !

Beate

[Only_Human]

Bonjour Béate,

Déjà je te remercie de ta réponse rapide. Ensuite, oui, je veux bien que tu demandes au réseau Tuthyref si tu en a la possibilité.
Je crains que mon oncologue ne soit dépassé car je ne pense pas qu'il a eu beaucoup de patients dans son cabinet avec ce type de cancer rare. Il n'a pas voulu se prononcer avant de voir le résultat des examens complémentaires.

Je te donne mes résultats depuis mon arrivée en Suisse. Attention ce n'est pas la même unité utilisée pour la calcitonine: j'ai converti en unité FR entre parenthèses.

06.10.17: début du traitement à 100mg de Caprelsa
ACE: 7.5 ug/l
Calcitonine: 1043 pmol/l (unité FR: 3600 pg/ml)

13.10.17
Calcitonine: 461 pmol/l (unité FR: 1592 pg/ml)

24.10.17: doses montées à 150mg (alternance 100 et 200)

27.10.17
Calcitonine: 856 pmol/l (unité FR: 2960 pg/ml)

8.11.2017: doses montées à 200mg

16.11.2017:
Calcitonine: supérieure à 10000 pmol/l (unité FR supérieur à: 34500 pg/ml)

17.11.2017: doses montées à 250 (200 et 300 en alternance)

Cela a toujours été fait par le même laboratoire. Je peux tenter de demander de le refaire sur France pour voir si on a une grosse différence.
Pour l'ACE, il est toujours resté proche des normes (en août: 7,7) je crains qu'il ne soit pas très significatif pour ce type de cancer.

Je vous tient au courant de la suite.

EDIT: en relisant je viens de me rendre compte que c'est supérieur à 10000, donc on ne sait même pas exactement combien c'est exactement car au dessus de 10000 ils ne mesurent pas. Cela craint...

[Only_Human]

Je reviens avec les dernières nouvelles...

Le secrétariat vient de me rappeler: il s'agit bien d'une erreur de laboratoire. Ils ont ré-estimé la valeur de ma calcitonine autour de 929pmol/l (unité FR: 3210 pg/ml)

Dans la pagaille des appels entre l'imageur, mon médecin et le labo, je n'ai pas eu de nouvelle ordonnance pour refaire une prise de sang...
Je pense le refaire en France sans ordonnance. Maintenant que je sais qu'il y a des erreurs, plusieurs anciennes valeurs me semblent suspectes (13.10.17 et 27.10.17)

Les résultats de la double échographie montrent que les tumeurs déjà connues n'ont pas changées de taille.
2 ganglions suspects sous les poumons au niveau du diaphragme ont été vus à l'échographie. Apparement c'était déjà là avant mais on ne le voyais pas bien au scanner. Cela explique en tout cas la contrainte respiratoire que je ressens.
J'ai pas encore le rapport complet du médecin-imageur.

En gros, il n'y a pas de catastrophe, mais les nouvelles ne sont pas bonnes non plus. On peut oublier l'hypothèse de la lyse cellulaire.

[Beate]

Bonjour,

je n'avais pas encore eu le temps de faire remonter la question, je m'apprêtais justement à le faire ... mais en lisant ton message, je vois que finalement c'est donc une erreur ???

Cela semble incroyable (et quelle angoisse pour le patient !), une erreur aussi énorme !

Ce n'est pas totalement positif bien sûr ... mais en tout cas, beaucoup plus rassurant que les chiffres énormes qu'on t'avait donnés, OUF !

Je sais que la calcitonine peut pas mal fluctuer (même en cours de journée, je crois), donc il ne faut jamais comparer juste 2 valeurs pour voir s'il y a réellement une augmentation ou non. Et il faut toujours y associer l'imagerie (qui a l'air plutôt rassurante).

En tout cas, je suis bien soulagée de lire ton message ... car j'imagine bien à quel point une multiplication par 10 devait te faire peur !

Je t'embrasse !

Beate

[Only_Human]

Hum, depuis le début de ce cancer, j'ai l'impression d'être un aimant à situations hallucinantes.

De part l'agressivité inhabituelle de ma maladie qui ne correspond à rien de ce que je lis sur ces type de cancers, mais aussi à cause de ce que je traverse avec le corps médical.

J'ai failli mourir en hôpital ORL d'une ...hypocalcémie.
Ils sont intervenus seulement quand c'est devenu une urgence vitale et que je n'arrivais déjà presque plus à respirer. La souffrance a été atroce.
On venait de me retirer tyroide + ganglions + parathyroïde et personne n'a pensé à me donner un apport préventif en calcium ou vitamine D... des médecins tous spécialisés ORL!

Depuis, j'ai déjà changé 5x de médecins et je n'en ai pas encore trouvé un seul qui n'aurait pas fait une erreur médicale grave à un moment ou un autre.

Mon médecin Suisse actuel m'a remis il y a 3 semaines une ordonnance ayant une interaction de gravité majeure avec Caprelsa... Je n'ai rien dit mais j'ai déchiré l'ordonnance.
Au départ je m'énervais mais maintenant je prend sur moi parce que j'ai quand même besoin d'un médecin et par contre, je n'ai pas besoin de conflits.

Comme j'aimerais pouvoir me laisser aller et faire confiance... mais encore une fois la réalité vient de me rappeler que je ne peux pas. Même les résultats de labo sont faillibles...

Est-ce que c'est aussi un chemin de croix pour les autres patients?

J'ai souvent lu sur ce forum que les médecins ont peu d'empathie et de compréhension pour l'humain, derrière le cancer.
J'en ai aussi souffert mais je trouve cela moins grave que les erreurs qui relèvent vraiment de leur profession, comme la prescription des médicaments, le suivi médical ou l'attitude scientifique face aux symptômes rapportés.