besoin de renseignement

[zoé83]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum mais je vous lis depuis plusieurs mois.
J'ai été opérée en février; thyroidectomie totale pour carcinome papillaire. En mars, j'ai fais une cure d'iode 131 puis scintigraphie: quelques résidus. On m'avait dit que je passerai une scintigraphie 1 an plus tard.
Mes dernières analyses de sang indiquent thyroglobuline inferieure à 1 et des anticorps anti thyroglobuline à 5.
Je suis convoquée pour un contrôle sous thyrogene en mars 2018.

Pensez-vous que je vais refaire une cure d'iode durant ce contrôle?

Merci.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Peux-tu nous donner quelques informations supplémentaires ?

Quelle taille faisait ton carcinome, quelle classification pTNM ? Est-ce que des ganglions ont été enlevés ?

A combien était ta TG au moment de la cure d'iode ? L'as-tu fait sous Thyrogen, ou après arrêt du Levothyrox ?

Pour ton prochain contrôle, en mars 2018, non, tu ne feras pas de cure d'iode - en tout cas, pas "dans la foulée" ! D'une part, avec une TG inférieure à 1 (à combien exactement ? Ou est-ce indiqué "< 1" ? La plupart des tests actuels ont des seuils très bas, on parle de tests "ultrasensibles", genre "<0,4" ou "<0,2"), aucun besoin de refaire une cure d'iode, il n'y a rien à détruire (tu ne feras vraisemblablement même pas de scintigraphie corps entier, avec un dosage plus faible, car il n'y a "rien à voir", juste un simple contrôle de la TG "stimulé").

Et d'autre part, sous Thyrogen, la période de stimulation (TSH élevée) est très courte, juste quelques jours. Donc, si on commence par faire une analyse de TG (ou même une scintigraphie), 3 jours après la 2ème injection, et que les résultats sont un peu douteux et qu'on décide de faire une cure d'iode, la TSH a déjà baissé entretemps, et l'iode ne serait pas bien absorbé à ce moment-là ...

Donc, si jamais les résultats ne sont pas aussi bon qu'espérés (mais il n'y a pas de raison !), on programmerait une cure d'iode (ou d'autres examens, genre scanner ou PET-Scan) dans un second temps, cela ne se fera pas dans la foulée.

Mais avec une TG déjà bien basse à peine 9 mois après l'opération, tu ne devrais pas en avoir besoin - et à priori (sauf si ton cancer était gros, ou avait des critères particuliers) tu n'aurais même pas besoin de faire forcément une stimulation et une scintigraphie, mais les médecins veulent vraisemblablement être totalement sûr que tous les résidus ont disparu, avant de te déclarer "en rémission complète".

A bientôt !

Beate

[zoé83]

Rebonjour,

Merci pour toutes ces infos qui font du bien à entendre car je me pose beaucoup de questions et je trouve rarement les reponses lors de mes diverses consultations medicales.
Mon carcinome était de 7mm, sans embol ni extension. Il etait classé TIRADS 4B.
J'ai effectué ma séance d'iode 1 mois après ma thyroydectomie, sans avoir pris de levothyrox.
Voici les conclusions de la scintigraphie:
GBq en hypothyroidie avec Tg pré ablative à 5.8ng/ml. Scintigraphie: reliquat thyroidien.

Ma dernière analyse:
Thyroglobuline: <0.09ng/mL elle etait à 0.12 en mai
Anticorps anti thyroglobuline: 5Ul/mL ils étaient <1 en mai.

J'aimerai pouvoir savoir si je dois me préparer à une cure d'iode; c'est plutôt psychologique car j'ai une fillette de 6 ans et je voudrais être prête moi pour préparer cette étape sans que ça ne joue sur mon moral et celui de mes proches. Sinon je n'ai pas peur, je sais que le thyrogen est une chance.

J'en profite pour vous poser une autre question concernant mon emploi:
J'ai repris le boulo en mai grace à un temps partiel thérapeutique, d'abord à mi-temps puis à 65% et j'augmente petit à petit car je sens que je fatigue plus vite et je travaille auprès de personnes en difficultés; je dois donc être solide; je préfère être prudente. Combien de temps ce temps partiel thérapeutique peut-il durer sans que mes revenus ne baissent?

Une dernière question: j'aimerai faire un don pour la recherche contre le cancer de la thyroide; où puis-je faire ce don? J'ai été opéré à Marseille.

Merci pour toute cette écoute.

[Beate]

Bonjour,

Tu es suivie où ? A la Timone ?

A mon avis, non, il n'y a aucune raison de te faire subir une cure d'iode - car jusqu'à maintenant tous tes résultats sont excellents et très encourageants !

Ta TG a baissé très régulièrement (de 5 à 0,12 puis à < 0,09).

Anticorps légèrement détectables, c'est à surveiller, mais il peut s'agir d'une variation sans signification (etait-ce fait au même laboratoire, avec le même test ?)

Le petit reliquat aura sans doute disparu, et si la TG reste basse même après la stimulation par le thyrogen, tu seras tranquille !

Et si jamais il y avait quoi que ce soit, de toute façon la cure d'iode ne se ferait pas dans la foulée, mais des semaines (ou même mois) plus tard - donc, tu aurais le temps de te préparer. Mais ce ne sera sans doute pas nécessaire, tu t'achemines plutôt vers une déclaration de "rémission complète" !

Pour la reprise du travail, le mi-temps thérapeutique et tout ça, le mieux serait de te renseigner auprès de ta CPAM. Sur le site Ameli, on trouve ceci :

[zoé83]

Merci Beate!
Bonne soirée et à très vite.

[zoé83]

Pardon, je suis suivie par Dc Denizot à l'hôpital européen et le professeur Taieb du service nucléaire de la timone.

A bientôt.

[Beate]

Avec le Dr Taïeb, tu es entre de bonnes mains - nous échangeons régulièrement, faisons chaque année une conférence pour patients ensemble ...

Il ne te fera pas de l'iode si tu n'en as pas besoin ! Et tu pourras lui poser toutes tes questions !

A bientôt !

Beate