Présentation et questions d'un jeune diagnostiqué

[wynnie]

les t3 étaient bonnes à ce moment là, rien ne dit que ce soit encore le cas...

[IsisRa]

Un peu déçu par mon rendez-vous avec l'endocrinologue...

Elle était assez étonnée par les résultats et ne savait pas trop quoi en dire. Elle pense que c'est peut-être dû à la taille de ma thyroïde qui fait que ma TSH reste haute malgré le traitement.

Résultat: on reste avec le même dosage mais on passe à la L-thyroxine+ vitamine D.

Elle m'a donné rendez-vous dans trois mois...

Merci à tous!!

[Heliotrope]

Wait & see.

[IsisRa]

Bonsoir à tous,

Ce message pour vous faire parvenir mes doutes...

Après plusieurs mois de traitement, je constate que rien ne change. Le moral est encore bas et la chute de cheveux s'accélère de jour en jour.

Je me dis que je devrais peut-être arrêter ce traitement si je n'ai pas de problème de thyroïde... Je n'ai pas envie de prendre un médicament dont je n'aurais pas besoin. Je pense que je fais une dépression et que j'ai une calvitie par ailleurs.

Mes t3 et t4 sont hauts, seule ma TSH a été contrôlée à 5.08 et est actuellement à 2.66 malgré 87.5 d'Euthyrox. Mon endocrino ne savait pas trop m’aiguiller sur ce sujet. Elle m'a juste dit que ma TSH serait beaucoup plus haute sans traitement.

Qu'en pensez-vous?

Je vous remercie encore pour votre écoute

[Heliotrope]

Arrêter un traitement sans aucun avis médical est décommandé, d'une manière générale. Attends peut-être que wynnie ou d'autres qui s'y connaissent bien en supplémentation de ce type te répondent.

[kelilwen]

Bonjour IsisRa,

Ta dernière pds sous Euthyrox 87.5 avait été faite après seulement 4 semaines, or il faut 6 à 8 semaines pour que la PDS soit fiable.

Dans ton message plus haut, tu dis que ton endocrino t'a demandé de passer à la L-Thyroxine. Tu parles de la L-Thyroxine Serb en gouttes ou du L-Thyroxin Henning en comprimés sécables ? As-tu fait le switch ou es-tu toujours sous Euthyrox ?

Le changement de formulation suppose un nouveau temps d'adaptation, et à ton dernier dosage, les semaines nécessaires pour avoir une pds fiable n'avaient pas non plus été suffisantes. Tu as changé plusieurs fois de formulation (NF > AF > L-Thyroxine -?-) et plusieurs fois de dosage, cela n'aide pas.

Quelle spécialité prends-tu aujourd'hui, quel dosage, depuis combien de temps et quels sont tes symptômes ?

As-tu pris un rendez-vous chez un dermatologue pour faire un test pour ta chute de cheveux ?

Bon courage.

[IsisRa]

Bonjour Kelilwen et merci pour ta réponse,

Jusqu'à présent j'étais à 87.5 d'Euthyrox. A partir de demain je passe au L-Thyroxin Henning en comprimés sécables avec le même dosage.

Mes symptômes: humeurs dépressives assez régulières, forte anxiété, chute de cheveux très conséquente, ongles striés et mous, langue enflée...

J'ai vu deux dermato il y a quelques mois qui m'ont dit que la chute était liée au stress mais ils n'étaient pas vraiment regardants.

En fait j'ai l'impression que ce traitement n'a eu aucune influence et je me questionne donc sur sa légitimité.

Merci encore et bonne soirée à tous

[kelilwen]

Bonjour IsisRa,

Tes symptômes sont donc toujours un peu les mêmes, en effet. Il est vraisemblable que tu aies un problème thyroïdien au vu de tes symptômes (une dépression ne ferait pas, je pense, tomber autant les cheveux, ni ne rendrait les ongles mous ou la langue gonflée).

Je pense que c'est bien que tu passes au L-Thyroxin Henning, il y a globalement des bons retours par des patients qui ont vu leurs symptômes se résorber en passant au Henning.

Evidemment, un changement de formulation implique de patienter de nouveau 6 semaines, de refaire une PDS TSH, T4L, T3L pour ensuite voir dans quel sens ajuster ton traitement si besoin. Pour certains, l'ajustement se fait relativement aisément, pour d'autres la recherche est longue, à quelques microgrammes près parfois, et à part la patience et procéder petit à petit, par élimination et en fonction des symptômes, il n'y a pas grand chose d'autre.

Enfin plusieurs remarques :

- si tu n'es pas encore passé au L-Thyroxin Henning, fais avant une PDS TSH, T4L, T3L : ta pds sous Euthyrox a été faite 4 semaines après la prise, c'est insuffisant pour avoir une idée des taux et c'est important de savoir de quels taux précisément tu redémarres.

- sous-dosé ou surdosé, cela peut expliquer tes symptômes.

- quels compléments cheveux l'endocrinologue t'a-t-elle prescrit ? (Effectivement, tu avais déjà mentionné tes rendez-vous dermatos ). Tu prends toujours du magnésium (lequel ?) ?

- tu en où pour les apnées du sommeil ?

- as-tu eu une échographie de la thyroïde (pour déterminer son volume notamment) et as-tu un compte-rendu ?

Le meilleur rétablissement possible dans les semaines à venir.

[IsisRa]

Bonjour,

Je suis passé à la L-thyroxine il y a une semaine.

J'utilisais le Sillétume pour les cheveux, mais cela n'a eu aucun effet. Pour le magnésium: mag 2.

Résultats négatifs pour l'apnée du sommeil.

Pour la taille:

lobe droit: hauteur 51mm, largeur 16mm, épaisseur 15mm, présence d'un microkyste

lobe gauche: hauteur 49mm, largeur 12mm, épaisseur 14mm, structure homogène

l'isthhme: 3m d'épaisseur

J'ai l'impression que ma dépression s'aggrave... je me sens impuissant. Une TSH à 2.66 peut difficilement expliquer mon état.. d'autant que je n'ai plus de marge de manœuvre sur le traitement puisque mes T4 sont au max

Merci beaucoup à vous pour votre écoute, ça fait du bien

[wynnie]

bonjour

ton lobe droit fait donc 6,1 cm3 et le gauche 4,1 cm3 environ soit un total de 10,2 cm3 normal car dans la fourchette de 10 à 15 cm3

tu as eu un traitement pour la vitamine D? si oui, quoi?

attention à bien laisser au moins 3 heures entre ton traitement thyroidien et le magnésium

bonne nouvelle pour l'absence d'apnée du sommeil

il faut patienter au moins 6 semaines au l thyroxin 87,5 et il faudra refaire un contrôle complet TSH T3 T4 (tu n'as pas refait de bilan avant le changement?)

[kelilwen]

Bonjour IsisRa,

La TSH n'est pas nécessairement un marqueur représentatif. A ma dernière Pds, j'étais à 2.67 (0.270/4.200), comme toi, et pourtant en hyper. Parfois avec cette valeur là je suis en hypo, cela dépend des T4L, T3L. Ta Pds avait été faite après seulement 4 semaines sous Euthyrox, c'est insuffisant pour être représentatif, plus encore pour la TSH qui est le marqueur le plus long à se stabiliser (compter 8 semaines minimum) et qui n'est pas toujours fiable.

Dans ton cas, vu que le bon dosage n'est pas facile à trouver, il faut que tu fasses toujours la TSH/T4L/T3L.

Personnellement, je pense que tu es peut-être surdosé et que ton dosage idéal se situe entre 62.5 et 75 ou 75 et 87.5, selon tes symptômes : ceux qui évoquent certes une hypothyroïdie, mais chacun réagit différemment, et ceux qui se sont un peu améliorés à certaines périodes, comme on le voit dans ton suivi.

Des marges de manœuvre tu en as, c'est certain, mais il va sans doute falloir procéder de manière plus minutieuse, c'est-à-dire plus précise encore que des ajustements de 12.5/jour.

Avant tout, étant passé au L-Thyroxin, le mieux est de patienter quelques semaines, et de refaire une nouvelle Pds TSH/T4L/T3L, comme Wynnie l'a suggéré, puisque tu as changé de formulation et que l'absorption peut être différente par rapport à l'Euthyrox.

Bon courage. N'hésite pas à te rapprocher de ton médecin qui pourra te conseiller et te proposer des solutions pour t'aider en l'attente.

[IsisRa]

Bonjour,

Je ne me sens pas bien. J'ai de fortes nausées, des vomissements et des vertiges, je me sens de plus en plus angoissé et déprimé alors que je n'ai pas de raison... Cela peut être du au traitement? Je ne sais pas quoi faire, mon médecin est en vacances.. j'ai envie de diminuer le traitement, voire de l'arrêter...

Merci pour votre aide

Bien à vous,

[kelilwen]

Bonjour,

Oui, ça peut, d'autant que tu as changé de formulation et que tu ne l'absorbes peut-être pas de la même manière que le Lévothyrox.

Si tu en as le courage, va faire une prise de sang TSH/T4L/T3L dans les prochains jours, ce ne sera pas forcément représentatif, mais on aura peut-être une tendance. Tu n'as pas besoin d'ordonnance mais ce sera 30 euros, non remboursés sans ordo. En fonction de cette tendance, si ce n'est pas tenable (est-ce tenable ?), tu pourras modifier ton traitement, à la hausse ou à la baisse, vraisemblablement à la baisse, par exemple en faisant :

- lundi/mardi/jeudi/vendredi/dimanche : 75
- mercredi/samedi : 87.5

Peut-être plus, à voir en fonction des résultats de la pds.

Dès que ton médecin rentre de vacances, il te faut prendre un rendez-vous et consulter. Tu peux aussi consulter un autre médecin pour avis si le tien est en vacances, il y a toujours des médecins de garde, et prévenir par exemple ton pharmacien.

Bon courage.

[IsisRa]

Merci infiniment pour ta réponse!

Je pense suivre tes indications. Est-ce envisageable de baisser dès demain à 50 ou 75?

Mes anticorps sont négatifs et la taille de ma thyroïde est normale. Mes dernières pds ont indiqué des T3 et T4 quasi au max. En fait seule ma TSH est haute... vous pensez que je peux souffrir d’hypothyroïdie malgré ça ?

A vrai dire je suis un peu perdu. J'ai l'impression d'avoir un souci au cerveau pour être aussi angoissé et avoir de telles humeurs. Je n'ai pas vraiment de raison d'être comme ça en plus...

Merci et bonne soirée

[marie-ange]

Si T3 et T4 sont hautes à jeun de levo, tu n'es pas en hypothyroïdie.

Si tu penses vraiment être en hyper, tu peux faire l'impasse sur ton traitement un jour ou deux, et le reprendre ensuite en bissant légèrement, c'est à dire en baissant de 6,25 µg environ. Mais il est toujours mieux de faire une analyse avant tout changement pour savoir où on va.

Amitiés.