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Cure d'iode : obligatoire ?

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fafa1hors ligne
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 (p479670)
Posté le: 06. Jan 2018, 16:50
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Bonjour
J'aurais voulu savoir, est on obligé de passer par une cure d'iode après une Tt pour un nodule de 14mm cancéreux (carcinome papillaire) et comment le sait on ? Combien de temps après l'opération en général ? J'ai déjà mes vacances de programmées moi en mai

Je me fais opérer le 25 janvier à la pitié et lors de ma rencontre avec le fameux chirurgien dont tout le monde parle sur ce forum Smile , j'étais tellement angoissée que je suis devenue muette...

Merci
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Beatehors ligne
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 (p479831)
Posté le: 07. Jan 2018, 22:15
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Bonjour Fafa,

NON, ce n'est absolument pas systématique (à une époque, on faisait des cures d'iode pour tous les cancers, peu importe la taille, mais maintenant on n'en fait que quand c'est vraiment indispensable).

Il faut attendre les résultats de l'analyse "anapath" (généralement 8-12 jours après l'opération), qui décrivent la taille et aussi les caractéristiques du carcinome : présence de rupture capsulaire et d'emboles (critères d'agressivité), ganglions atteints ou non ...

On conseille généralement une irathérapie quand le carcinome fait une certaine taille (plus de 2 cm), et/ou critères d'agressivité, et/ou ganglions atteints ...

Et même s'il en faut une, on peut généralement choisir le moment : on peut commencer le traitement substitutif, et l'arrêter 4 semaines avant la cure (ou la faire après injections de Thyrogen).

Mais si le nodule ne fait que 14 mm, il y a de bonnes chances (à moins de voir déjà à l'échographie des ganglions suspects ?) pour que tu n'aies pas besoin de cure d'iode ... souvent, l'opération (surtout faite par un chirurgien expérimenté) suffit pour être totalement débarrassée.

Bon courage, à bientôt !

Beate

PS : si tu es sur Paris, n'hésite pas à assister au café thyroïde, le prochain a lieu mardi 9 - voir rubrique Rencontres. Cela permet de rencontrer d'autres patients, des personnes déjà opérées, déjà guéries d'un cancer ...
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Lemiahors ligne
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 (p483240)
Posté le: 02. Fév 2018, 17:20
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Bonjour suite à mon ablation thyroïdienne avec curage ganglionnaire je viens de recevoir les résultats :4 tumeurs de 1 à 4 mm non circonscrits par condensation fibreuse avec absence d infiltration perithyroidienne et exprimant BRAV600E et sur les 37 ganglions prélevés il y en a 1 atteint. Le chirurgien et l équipe pluridisciplinaire ont décidé de me faire faire la cure diode 131 au dosage le plus fort 100mcu. J appréhende car j'ai deux bébés (4 et 23 mois). la cure sera sous thyrogen et elle est prevue dans 12 jours et je n'ai été prévenue que hier donc n'ai absolument pas commence de régime sans iode. J ai lu par ailleurs qu il existait dds cures moins invasives mais quand j en ai parle au dr il m'a demandee si j'étais médecin ... Bref cette cure me fait peur ça doit être très invasif pour l'organisme et je sais pas combien de tps je devrai me séparer des bébés . j'ai aussi demandé si j allais guérir il m'a répondu on ne parle pas de guérison mais de rémission donc je trouve ça pas rassurant. la cure d iode est elle nécessaire à ce dosage ? Pour la prévoir aussi rapidement est ce parce que le diagnostique est très grave au niveau du pronostic ? merci par avance
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Beatehors ligne
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 (p483353)
Posté le: 03. Fév 2018, 19:27
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Bonjour,

si c'est dans 12 jours, tu peux tout à fait éviter l'iode d'ici là, ce sera amplement suffisant (notamment les aliments vraiment forts en iode : fruits de mer, algues etc, ainsi que le sel iodé et les médicaments ou compléments alimentaires qui contiennent de l'iode, ainsi que la Bétadine).

Pour les 100 mCi, ne t'angoisse pas trop, c'est le dosage "standard" quand on veut être sûr de ne pas laisser de cellules résiduelles (et avec plusieurs petites tumeurs non encapsulés, et un ganglion envahi, et une mutation BRAF, c'est peut-être plus prudent). Jusqu'il y a quelques années, 100 mCi était la dose standard, tout le monde recevait cela ! Et quand on fait juste une seule cure d'iode, le risque est extrêmement faible, il ne s'élève que chez les personnes qui ont d'emblée des métastases et qui doivent faire 6, 7 ou 8 cures d'iode d'affilée.

Et te dire qu'on ne parle pas de guérison mais de rémission est inutilement anxiogène ... pas plus tard qu'hier, lors d'une conférence pour médecins, j'ai vu des statistiques qui montraient des taux de guérison vraiment impressionnants, autour de 96%.

Tu as toutes les chances de ton côté, très vraisemblablement il ne te reste déjà plus RIEN, si on a fait un curage aussi extensif et qu'un seul ganglion était atteint ! Tu as été opérée où ?

Pas évident de gérer ça avec de jeunes enfants, pourras-tu t'éloigner de chez toi pendant quelques jours, à ta sortie d'hôpital, et les faire garder par quelqu'un de ta famille ? Avec des enfants aussi petits, c'est souvent plus facile que d'être avec eux, mais sans pouvoir les caliner (du moins, pas longtemps), ils ont du mal à comprendre (pour les enfants plus grands, on peut facilement expliquer qu'il faut garder au moins 1 à 2m de distance, et même dessiner un "cercle magique", sachant que la radioactivité (déjà faible à la sortie d'hôpital) est divisée par 2 par mètre de distance).

Vu ce que tu nous dis de ton cancer, il n'y a pas vraiment "urgence", on pourrait faire la cure plus tard et surveiller en attendant - mais c'est peut-être tout aussi bien de tout faire dans la foulée et d'être tranquille ensuite ...

A discuter avec tes médecins !

Courage, c'est la dernière ligne droite sur le chemin de la guérison !

Bon courage !

Beate
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Lemiahors ligne
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 (p483360)
Posté le: 03. Fév 2018, 20:31
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Bonsoir Beate et merci beaucoup pour votre réponse qui me remonte le moral, j'espère tellement faire partie de ces 96%. Je vais envoyer mes enfants dans le sud de la France chez ma belle famille car je veux prendre aucun risque. Je resterai seule à la maison le temps d éliminer tout cela.J'ai été opérée par professeur T à la Salpêtrière. Il est sympathique mais pas très bavard en termes d'informations ( vous me parlez de non encapsulé et je ne sais même pas ce que cela signifie ) j'ai lu sur un autee sujet du forum qu il est plus difficile pour les ganglions d absorber l iode. faut il reellement éliminer les oeufs et le lait de l alimentation ? j'ai lu que le sel casher était autorisé mais je n en ai pas trouvé donc pour l instant je ne mange pas grand chose car j ai peur de ne pas affamer mes mauvaises cellules. Merci encore pour votre bienveillance .
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Beatehors ligne
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 (p483388)
Posté le: 03. Fév 2018, 23:48
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Bonsoir,

ne te chagrine pas trop pour l'alimentation - certains médecins disent même que ce n'est pas obligatoire de faire ce régime (surtout en France, où l'alimentation n'est pas particulièrement riche en iode - c'est différent aux USA et au Canada, où il y a beaucoup d'iode p.ex. dans le pain, et dans plein d'autres aliments). Tu peux manger du sel, du moment qu'il n'est pas marqué "iodé et fluoré" dessus ! Du sel de mer (sans ajout d'iode) est possible, ça ne contient pas tant d'iode que ça. Tu peux aussi manger laitages et oeufs (sans excès).

Elimine juste les "bombes à iode", les aliments vraiment riches en iode (poisson de mer, fruits de mer, crustacés, algues), et tout ira bien !

Non encapsulé (ou "non circonscrit par condensation fibreuse") veut dire que le carcinome n'était pas vraiment séparé du tissu thyroïdien normal, il n'y avait pas de membrane pour les séparer. Mais n'avoir eu qu'un seul ganglion d'atteint, sur 37 enlevés, c'est presque une "garantie" qu'il ne te reste rien ! Car le cancer progresse ganglion par ganglion ... si seulement le tout premier était atteint, normalement il ne te reste vraiment plus rien, il n'a pas réussi à aller plus loin !

A bientôt !

Beate
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