Cancer oncocytaire et cure d'iode

[Cioe]

Bonjour gentil forum,

Après des mois à parcourir le site, j'ai enfin une question à laquelle je n'ai pas trouvé de réponse !

J'ai un carcinome vésiculaire à cellules oxyphiles, qui a un milliard de noms différents, cancer de Hurtle, cancer oncocytaire, tout ça tout ça, ce qui rend les recherches compliquées pour un profane, et visiblement ne facilite pas la vie des professionnels non plus, parce qu'ils ne sont pas tous d'accord !

J'ai réussi à établir quelques facts "sûrs" au sujet de ce cancer : il s'agit d'une variante qui existe pour tous les cancers, il a plus ou moins le même pronostic que les carcinomes vésiculaires, les métastases sont plus fréquentes, et il ne fixe pas l'iode.

Mes questions sont donc les suivantes : qu'est-ce que je fiche dans une cellule de plomb si l'iode ne sera de toute façon pas capté ? Et si les métastases sont fréquentes, on les repère comment si l'iode n'y adhère pas ?

Je crois avoir plus ou moins lu que les cellules saines étaient défoncées par l'iode et que par ricochet ça achevait les cellules cancéreuses au passage, mais ça a l'air assez peu scientifique, et ça ne répond pas à la problématique des métastases...

Merci merci, bon courage à tous ceux qui sont dans les trucs casse-pieds, et bien joué ceux qui sont à équilibre !

Chloé

[Ktrin']

Bonsoir Chloé,

Bienvenue ici après notre échange sur Fb tout à l'heure.
Peux-tu nous retranscrire le compte-rendu exact de l'anapath de ton opération stp ?
Ainsi que tes résultats de bilan sanguin.
Où as-tu été opérée et fait ta cure d'iode ?

Je ne pense pas que ta cure d'iode soit "pour rien", et l'iode détruit TOUTES les cellules thyroïdiennes restant dans le corps, et non les cancéreuses "par ricochet".

On a tous des cellules oncocytaire dans le corps, ce sont les cellules capables de déclencher des cancers.

Pour le reste, je ne sais pas trop te répondre et laisse d'autres le faire !

Enfin, comme je te l'ai dit, mon carcinome était "oncocytaire pur" avec des ganglions récurrents métastasés, ce qui n'empêche pas qu'après avoir été bien opérée et une cure d'iode, je suis en rémission complète depuis plusieurs années.

Bon courage pour la suite, et surtout Patience !
Ktrin'

[Cioe]

Bonjour !

J'ai un carcinome vésiculaire oxyphile à invasion minime pT2 N0 Mx (ça on verra à la scintigraphie vendredi !).

Ma dernière analyse il y a deux semaines me donnait une TSH de 1,48, une T3 libre de 3,29 et une T4 à 16,34. Je sors de cure, que j'ai faite de lundi à aujourd'hui à la Pitié Salpétrière, comme mes opérations.

Voilà voilà

Chloé

[Ktrin']

Bonsoir Chloé,

Quabd tu donnes des résultats, il faut toujours donner les normes de ton labo, qui ne sont pas les mêmes partout.

Ne t'inquiètes pas à la scintigraphie, il y aura donc des zones d'ombre tout le long du tube digestif de la bouche à l'anus, selon le trajet de l'iode ingéré et éliminé.
Si il y a d'autres fixations ailleurs, cela sera à discuter avec ton oncologue.

A côté de cela, saches que dans les jours qui vont suivre tu vas avoir un gros coup de mou, suite à la destruction des cellules thyroidiennes qui restaient dans ton organisme et sécrètaient +/- d'hormones.
Il faudra attendre que ton Lévothyrox t'amène un équilibre hormonal pour retrouver la pêche !

En attendant, reposes-toi et prends bien soin de toi !
A bientôt, bonne soirée
Ktrin'

[lilette]

Bonjour Chloe,

Tu as été opérée à temps manifestement, et c'est très bien. Car en effet c'est une variante un peu pénible (une partie de mon cancer thyroïdien contient cette variante aussi). As-tu le détail du compte-rendu anapath ? Si oui, peux-tu l’indiquer ici, on y trouve parfois des indications précieuses pour mieux renseigner.

L'intérêt de la cure d'iode est de détruire tous les reliquats thyroïdiens normaux (notamment ceux que le chirurgien est obligé de laisser au contact des parathyroïdes). Par la suite, cela permet de contrôler lors des bilans biologiques qu'il n'y a plus de Tg et d'anti-Tg circulants. C’est la non-détectabilité de ces marqueurs qui signent la rémission au niveau biologique.

Ta question est très pertinente, car certains cancers sont peu ou pas iodo-fixants (c'est le cas du mien aussi). Et dans ce cas, l'usage de l'iode radioactif à visée diagnostique ou thérapeutique ne se justifie pas, une fois qu’on a détruit les reliquats thyroïdiens normaux (donc cure n°1 = pas optionnel pour permettre le suivi dans les cas pas complètement simples).

Procédons par étape, et voyons déjà les résultats de la cure d’iode (image scintigraphique et dosage Tg / anti-Tg). Tiens-nous au courant.

Et comme indiqué par Ktrin, pour qu'on puisse interpréter tes résultats, il faut les normes du labo (elles varient pour chaque labo).

Bonne soirée,
lilette

[Cioe]

Merci beaucoup !

Je ne suis pas de nature très inquiète et je fais confiance à mon chirurgien, mais c'était un peu confus...

En fait les normes du labo sont tout simplement absentes, à part pour la TSH (0,34 à 4,96). C'est un labo que je n'ai fréquenté qu'une fois, donc je n'ai pas d'autres références. Je n'ai pas mon compte-rendu anapath sous les yeux, je le mettrai demain, et je vous donnerai les résultats de scintigraphie dès que je les ai.

J'avais une autre question, j'ai cru comprendre qu'il fallait une TSH basse pendant la cure + les six mois qui suivaient, mais ma TSH était à 1,48 pour Levo 150, le médecin m'a fait ajouter un demi 25 et je n'ai pas eu de nouvelle mesure après ça. Est-ce que ça n'a pas tant d'importance que ça ? Ou est-ce que c'est sûr qu'avec 12,5 de plus je perdais les 0,5 en trop ? J'ai un peu l'impression que ça n'a pas été traité hyper sérieusement... Après j'ai 20 ans donc je ne fais pas partie des personnes les plus à risque, mais si cette histoire ne pouvait m'embêter qu'une fois et pas trop longtemps ce serait génial !

Merci de prendre du temps pour rassurer les novices, c'est très gentil de vos parts...
Bonne soirée,

Chloé

[lilette]

Bonjour Chloé,

L'absence de norme pour T4L et T3L est tout-à-fait anormal, je n'ai jamais vu ça. Il faut demander au labo de vous les indiquer, car sinon les résultats sont totalement inexploitables, et on ne peut justement pas savoir dans quel mesure votre dosage de Levo peut être adapté pour faire baisser la TSH sans que cela soit cliniquement gênant.

Ensuite il faudra demander au médecin nucléaire s'il juge pertinent de vous maintenir quelques temps en freination (TSH la plus basse possible en général proche de 0) car cancer considéré à risque de récidive. Ou s'il est Ok avec une TSH normale-basse (autour de 0.5 à 1), ce qui est Ok quand le cancer est considéré comme à faible risque de récidive (cela dépend non seulement de l'anapath, mais aussi et surtout de la qualité de l'acte chirurgical - qui dans votre cas semble avoir été très bonne). Pour juger de cela, il faut avoir non seulement le CR anapath, le CR opératoire, mais aussi les résultats de la cure d'iode (scinti et résultats biologiques).

La cure d'iode a été faite sous Thyrogen (en gardant le Levo) ?
Et quel est le ressenti actuellement, sous Levo 150 ? Quand a eu lieu l'ajout de 25 ?

Bonne journée,
lilette