iode radioactif: quelle méthode pour augmenter le TSH

[Esilda]

Bonjour,

je dois me faire opérer dans un mois d'un nodule petit (10mm de plus grande dimension), mais en bordure de la thyroïde, et d'un aspect hautement suspect. En fonction des analyses en cours d'opération, on m'enlèvera la moitié ou la totalité de la thyroïde.
Ensuite, un staff doit décider de faire ou pas une cure d'iode radioactif en plus.
Le chirurgien (un ORL) m'a d'abord demandé si j'étais sous traitement type Lévothyrox, ce qui n'est pas le cas, et m'a dit que si j'avais un traitement à l'iode radioactif, je serai mise en hypothyroïdie pendant 4 à 6 semaines avant, ce qui est très pénible.

Or, j'ai vu sur le site qu'il existe une alternative à la defrénation avec le Thyrogen, ce qui semble à première vue une solution plus "confortable". Dans les témoignages récents recueillis sur ce sujet, je vois que beaucoup de personnes ont recouru à cette seconde méthode.

D'où mes questions:
1) est-ce que mon interprétation sur les mérites comparés des deux méthodes est juste? (le Thyrogen, c'est mieux)
2) est-ce que je peux demander à bénéficier de cette méthode? Ou est-ce qu'il y a des cas dans lesquels ce n'est pas possible?

Merci d'avance.

(précision: j'habite Paris; je me fais opérer à l'institut arthur vernes par un chirurgien qui travaille aussi à Curie)

[marie2]

Bonjour Elisda et bienvenue même si ce sont des conditions un peu difficiles pour une première fois.
Peux tu nous en dire un peu plus sur toi ? Âge, conditions de découverte ?
Peux tu retranscrire le compte rendu écho ? As tu eu une cytoponction de ce nodule ?
Tu as plein de lecture ici pour te faire une idée mais je suis sûre que d'autres viendront t'apporter leur vécu, ce qui sera plus parlant pour toi Sujet
Tu as raison de vouloir te renseigner par avance mais pour l'instant tu n'en es pas là. Courage , d'ici peu cette incertitude pire que tout sera derrière toi et tu pourras avancer vers la guérison plus sereine.

[Esilda]

Bonjour,
merci de la réponse rapide.
j'ai 58 ans. Mon généraliste m'a fait faire une batterie de tests classiques à l'automne dont la mesure de la TSH qui était à 4,17mUI/l.
Il a donc prescrit une échographie dont je cite les conclusions:

"Thyroïde de taille à la limite inférieure de la normale, d'échostructure globalement hypoéchogène et hétérogène, com patible avec un aspect de dysthyroïdie.
Individualisation d'une formation nodulaire aux contours polylobés, médio-lobare gauche, de 11x8x6mm (0,28cm3), hypoéchogène avec calcifications périphériques, score 4B de la classification Tirads pour lequel on propose une cytoponction échoguidée.
Il s'y associe, au pole inférieur du lobe, la présence de deux formations nodulaires, présentant la même hypoéchogénicité compatibles avec de petites adénopathies"

Après la cytoponction, j'ai demandé un deuxième avis à un échographiste spécialisé sur la thyroïde qui est arrivé aux mêmes conclusions si ce n'est qu'il précise que le nodule "affleure la capsule thyroïdienne qui est discrètement discontinue par endroits.". Et par ailleurs, il "observe un ganglion mesurant 4x3mm dont le hile est visible. il n'y a pas de logettes kystiques ou de calcification et sa vascularisation est absente."

J'ai donc fait une cytoponction dont la conclusion était: "aspect cytologique faisant suspecter un carcinome papillaire thyroïdien. Une confirmation histologique est indispensable après éxérèse chirurgicale avec examen extemporané en péropératoire.
Terminologie NCI/Bethesda 2010: suspicion de malignité (rappelons que le risque de malignité associée à cette catégorie est de 60 àn75%)
Au niveau d'un ganglion situé au voisinage de la pointe inférieure du lobe thyroïdien gauche: matériel lymphoïde polymorphe d'allure réactionnelle dépourvu de cellule épithéliale métastatique."

Ce que je comprends, c'est qu'en principe, mon cas n'est pas des plus dramatiques - donc ne nécessitant pas forcément de traitement à l'iode radioactif -, au petit bémol près de la localisation du nodule. S'il est sorti de la capsule, je me dis que peut-être je n'y couperai pas.

Du coup, je préfère me renseigner, d'autant que le chirurgien ne m'a présenté qu'une option en m'expliquant que c'était le plus pénible dans les histoires de thyroïde (on est réduit à l'état de petite loque si j'ai bien compris), et que je n'ai pas envie de me faire embarquer dans un truc alors qu'il y aurait une autre option possible. Rétrospectivement, j'ai eu l'impression que l'option était liée au fait que je ne prenais pas de traitement... Du coup, vu que mon généraliste m'avait dit: "je pourrais vous mettre sous traitement, mais avec les histoires sur le Lévothyrox...", je me dis que si je veux une option qui dépend de ça, je peux peut-être encore agir...

Voilà.
Je remercie l'association et les animateurs de forum: je dois dire que lorsque j'ai passé les examens, face à une échographiste et une anatomopathologiste qui ne donnent aucune information autre que celle "il y a un pb", lire les contenus du site a été très rassurant.

[lilette]

Bonjour Elsida,

Merci pour ces éléments détaillés très clairs.
Ton nodule est en effet très suspect, et vu le résultat de la cytoponction c'est en effet très probablement un carcinome papillaire.
C'est très bien que le chirurgien réalise une analyse extemporanée (= pendant l'opération), pour vérifier de quoi il s'agit, mais il est fort probable que cela confirme le diagnostic et dans ce cas, il devra réaliser une thyroidectomie totale, ET un curage ganglionnaire au moins récurrentiel (= zone centrale du cou dans la zone de drainage de la thyroide). Dans le même temps opératoire (beaucoup moins risqué que d'y revenir plus tard).

Par ailleurs, ton échographie montre que tu as vraisemblablement une thyroidite lymphocitaire, probablement Hashimoto (ce qui explique aussi que tu sois actuellement en hypothyroidie).

Pour vérifier ce point, il serait utile de faire doser avant l'opération les anticorps anti-thyroidiens (anti-Tg et anti-TPO).
Refaire un dosage de TSH en adjoignant T4L et T3L pourrait être utile également si tu dois attendre quelques temps avant de faire opérer, car dans ce cas la mise en place d'un petit complément susbtitutif pourrait être bienvenu (baisse de la TSH = baisse de la stimulation des probables cellules cancéreuses, et amélioration clinique si tu te sens en hypothyroidie).

Par ailleurs, ta thyroide est donc déjà assez abimée (thyroidite, nodule...), et même avec une lobectomie (si ce nodule s'avérait non cancéreux / improbable), il n'est pas possible que tu puisses ensuite te passer de traitement substitutif, au moins pour éviter d'épuiser le lobe restant.

Pour la cure d'iode radioactif et l'alternative défreination/Thyrogen, il est un peu tôt pour en parler. Mieux vaut avoir le résultat anapath définitif avant de faire trop de plans sur la comète.

Néanmoins, même en défreination, on peut le vivre correctement. J'ai pour ma part subi à un an d'intervalle les 2 "mises en oeuvre". Le Thyrogen est simple, mais avec quand même parfois quelques effets secondaires bizarres (et accessoirement dans les mois où on me l'a injecté, il y avait eu des soucis de résidus indésirables potentiellement problématiques dans le produit, donc j'étais un peu agacée de le découvrir après coup...). La défreination est plus longue, mais si ton médecin nucléaire te prescrit du Cynomel (T3) à doses progressives croissantes sur les 4 semaines que durent cette défreination, ça se vit relativement bien. Reste seulement la dernière semaine, les tous derniers jours avec retrait du Cynomel sont en effet très fatigants. C'est ce qui a été fait dans mon cas (adjonction progressive de Cynomel pendant la défreination, et idem dans le sens inverse en post-cure d'iode : baisse progressive du Cynomel sur 15 jours, avec reprise du Levo à dose complète).

Bon, en tous cas, dans l'ordre de priorité, bénéficier d'une chirurgie vraiment bien complète du premier coup (probable TT + curage central). C'est LE facteur essentiel de guérison.
Vérifier le bilan concernant la thyroidite.

As-tu déjà des éléments de calendrier ?

Bonne soirée,
lilette

[lilette]

NB.

Esilda a écrit:

Ensuite, un staff doit décider de faire ou pas une cure d'iode radioactif en plus.

Le staff ne décide que d'une chose, ce qu'ils te proposent.
Le cas échéant (si cancer à l'anapth), le médecin que tu verras en consultation te donnera les éléments d'information, les risques encourus et les bénéfices attendus. C'est toi seule ensuite qui décides.

C'est important de le préciser, car souvent les patients pensent que les médecins peuvent décider pour eux. Ce n'est pas le cas.
_________________
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Toutes les explications ici : Sujet

[Esilda]

Merci infiniment d'avoir pris le temps d'une réponse aussi détaillée.

Oui, tu as raison et je le sais très bien (je suis dans une association d'usagers dans le domaine de la santé!): les médecins proposent et le patient est supposé disposer . A priori, si on me propose une cure d'iode, je ne pense pas cependant que je m'y opposerai, mais mon intention était plutôt de voir dans quelle mesure certaines choses étaient adaptables, délai, méthode etc.

Le nodule a été découvert et prélevé mi-octobre. Je devais me faire opérer le 16 janvier, et je me suis vue notifier par un message laissé par la secrétaire que le chirurgien ne pouvait pas le 16 janvier et que ce serait le 26 février... J'étais moyennement contente, vu que je déménage le 20 février: c'est la vie...

Donc depuis la fin octobre, je n'ai vu personne... C'est sûr que je suis fatiguée, mais ce n'est pas nouveau et je mettais ça sur le compte de l'âge d'autant qu'en vieillissant, je dors moins bien.

Je ne me vois pas trop aller chez le généraliste et lui dire de me prescrire les examens que tu suggères... Mais je peux éventuellement y retourner pour lui dire que je suis fatiguée. Un généraliste est-il suffisamment pointu pour connaître tout ça?

Sinon effectivement, l'échographiste spécialiste de la thyroïde m'a dit qu'il y avait des signes d'inflammation, je suppose compatibles avec une thyroïdite. Ceci étant, sur WIkipedia, ils associent la thyroïdite d'Hashimoto à un goître, ce qui n'est pas du tout mon cas, ma thyroïde étant apparemment petite.

Sinon merci aussi pour les éléments sur les traitements à l'iode; c'est rassurant de voir qu'il existe des possibilités pour ne pas trop "morfler". En fait, j'ai professionnellement des choses que je veux faire à partir du 15 avril (soit 6-7 semaines après l'opération ) d'où mon inquiétude et mon intérêt pour la solution Thyrogen qui permet de programmer la cure d'iode un peu quand on veut si j'ai bien compris. Quels sont ces effets secondaires pas sympa?

Merci encore.

[Esilda]

Sinon enlèvement de toute la thyroïde et des ganglions autour, c'est effectivement, ce dont m'avait parlé le chirurgien. A dire vrai, vu que ma thyroïde n'est pas brillante, dans l'hypothèse peu probable d'un truc bénin, je me demandais si ça avait un intérêt d'en conserver la moitié...

[marie-ange]

Bonjour Esilda,

Il est rare que les médecins généralistes connaissent bien la thyroïde, même la plupart des endocrinologues s'en désintéressent. Il vaut donc mieux que tu prennes ton courage à deux mains et que tu demandes à ton médecin ces examens qui te seront d'une grande aide. Ce sont des analyses banales et peu onéreuses, et il n'y a aucune raison que ton médecin t'en refuse la prescription.
J'y ajouterais ferritine et vitamine D, car un manque de l'un ou de l'autre est très fréquent lorsque la thyroïde fonctionne mal et peut contribuer à la fatigue et augmenter les troubles thyroïdiens.

Hashimoto commence souvent par un goitre, mais il peut être discret et passer inaperçu. Ensuite, les anti-TPO ayant fait leur travail de destruction, la thyroïde diminue petit à petit jurqu'à disparaître totalement. Vu l'état de ta thyroïde, il semble que tu traines ça depuis des années et qu Hashimoto soit déjà bien avancé.

Effectivement avec une thyroïde en aussi mauvais état tu peux poser la question d'envisager d'emblée une thyroïdectomie totale. La substitution est souvent plus facile à mettre en place, il n'y a alors pas le problème des médecins qui s'imaginent qu'une demi-thyroïde déjà fatiguée puisse faire le travail d'une thyroïde entière en parfaite santé, et il n'y a plus le risque de voir apparaître un nouveau nodule peut-être cancéreux. J'ai été moi-même lobectomisée, et 6 ans après l'opération le second lobe avait totalement cessé de travailler. J'ai alors regretté de ne pas avoir tout enlevé.


Levothyrox n'est plus le seul traitement de substitution. Tu peux demander à prendre L-Thyroxin Henning ou Thyrofix.


Félicite-toi plutôt de ne pas avoir à préparer ton déménagement après l'opération. Tu auras besoin d'un peu de repos, tant pis si c'est dans le bazar !

Amitiés.

[Esilda]

Merci à toutes, vous êtes super!!!

Je vais sans doute suivre tes conseils. Je ne sais pas si c'était un signe avant coureur, mais vers 15ans, comme j'étais formée assez jeune mais que je n'avais toujours pas mes règles, on m'a envoyé voir un endocrinologue qui m'a prescrit des extraits thyroïdiens (me souviens plus s'il avait fait faire des analyses avant); ça pourrait conforter l'idée que dès le départ, ma thyroïde était déficiente...

(dans la vie, je suis sociologue, et j'ai travaillé avec une collègue sur les associations de patients: nous avons montré notamment que beaucoup d'associations actuelles sont nées de groupes de discussion, forums, blogs etc., et qu'elles se caractérisent par une double expertise, une expertise médicale et scientifique, acquise sur le tas, et alimentée par le suivi de l'actualité scientifique, une expertise sur l'expérience des patients qui se construit par la fréquentation des patients qui viennent chercher de l'aide mais aussi par des investisssement spécifiques comme des enquêtes menées auprès des personnes concernées. J'ai l'impression que Vivre sans thyroïde correspond tout à fait à ce type... Je serai heureuse si vous organisez parfois des meetings en chair et en os de faire plus amplement connaissance avec l'association)

Bien à vous tous et toutes!

[lilette]

Bonjour Esilda,

Sujet de travail très intéressant en effet, ce sera en effet avec plaisir de faire connaissance à l'occasion d'un des événements de VST. Tu habites dans quel secteur ?

Je suis tout-à-fait d'accord avec ce que t'a écrit Marie-Ange, le généraliste n'a aucune raison de ne pas accéder à ta requête. Pour les anticorps notamment, c'est important de le savoir avant d'être opérée.

Concernant l'éventuelle cure d'iode, si elle t'est proposée, et si les résultats anapath le permettent, en général il est tout-à-fait possible de la faire sous Thyrogen.

Bonne journée,
lilette

[Esilda]

J'habite à Paris et déménage en proche banlieue...

Au fait, j'ai un groupe d'étudiants cette année dans un cours que je coordonne qui va travailler sur la controverse du Lévothyrox. Si jamais quelqu'un de l'association est disponible en région parisienne pour les rencontrer en mars-avril, ce serait super. Je peux fournir plus d'explications en messagerie privée (j'ai adhéré à l'association, donc vous devez avoir mes coordonnées)

A bientôt!

[Esilda]

J'ai suivi vos conseils et fait faire les analyses. A voir les valeurs de référence, j'ai l'impression que je suis dans la norme et donc je n'ai peut-être pas de Hashimoto?

T3libre: 2,6pg/ml VR: 2 à 4,4
ou 4pmol/ VR 3,08 à 6,78

T4 libre 11 pg/ml VR: 9,3 à 17
ou 14,16 pgmol/l (VR 11,97 à 21,88)

AC anti-thyroglobuline 53 UI/ml VR <115
AC anti-Thyropexydase 12 UI/ml VR <34

La TSH qui était à 4,37 en juin est tombée à 3,22 soit dans la fourcette (VR: 0,27à 4,2).

J'aurais fait mes analyses maintenant, je n'aurais pas eu d'échographie et pas de détection du nodule...

Merci par avance de vos réactions.

Amicalement