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Maria 63 Inscrit le: 19.12.17 Messages: 42Hypoparathyroïdie 63 |
Message: (p484148)
Posté le: 09. Fév 2018, 22:49
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Bonsoir,
Tout est dans la question. Un mois après l'opération mon taux de calcium s'est stabilisé à 2.21 mais avec 2 sachets de calcidia et 2 comprimés de rocaltrol par jour. Suivant les conseils de personnes du forum, je suis passée de 3 à 2 sachets de calcidia que je prends en 4 fois pour que le maximum soit assimilé. Pour les personnes qui ont été dans la même situation, comment avez vous arrêté ces apports? Progressivement et dans ce cas à quelle fréquence ou d'un seul coup? Merci d'avance, mon rendez chez l'endocrinologue est dans plusieurs semaines et les généralistes ont l'air totalement dépassés par la question. |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p484159)
Posté le: 10. Fév 2018, 09:13
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bonjour
il faut d'abord tester la réduction progressive du calcium puis celle du rocatrol pour voir à quel niveau tu peut etre bien avec le minimum de médicaments _________________ Wynnie
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49855Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p484217)
Posté le: 10. Fév 2018, 19:02
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Bonjour,
c'est très pointu comme sujet, et il faut être très prudent et avancer très progressivement, pour éviter tout problème ! En aucun cas, il ne faut arrêter d'un coup ! Et bien sûr, agir en accord avec son médecin !
Tu étais en hypocalcémie après l'opération ? Souvent c'est transitoire, et les parathyroïdes finissent par reprendre du service (il suffit d'en avoir encore 1 ou 2 de fonctionnelles). Pour les stimuler, il faut garder la calcémie assez basse, proche de la limite basse de la norme (ou même juste en-dessous), juste assez pour ne pas avoir de symptômes (il est inutile de chercher à être "bien dans la norme", au contraire, tout le calcium en trop devra être éliminé en passant par les reins).
Comme l'a dit Wynnie, généralement on réduit d'abord le calcium (il y a d'ailleurs des gens avec une hypoparathyroïdie définitive qui ne prennent que de la vitamine D3, chez certains cela suffit pour bien assimiler le calcium de l'alimentation), petit à petit, sur plusieurs semaines, et ensuite la D3.
Il serait sans doute intéressant, après un certain temps avec une calcémie tout en bas de la norme, de vérifier la PTH, parathormone - qui montrera s'il reste des parathyroïdes en état de fonctionnement.
Je te mets un lien vers un article en anglais, vers un essai clinique effectué à Newcastle, en Angleterre, il y a déjà quelques années, et qui a démontré que même chez certains patients qui avaient été traités pendant plusieurs années, il a été possible de réduire et parfois d'arrêter :
http://www.hypoparathyroidism.org.uk/details05.asp?id=-709558680
A bientôt !
Beate |
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Maria 63 Inscrit le: 19.12.17 Messages: 42Hypoparathyroïdie 63 |
Message: (p484336)
Posté le: 11. Fév 2018, 22:40
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Bonsoir,
Merci à toutes les deux d'avoir pris le temps de me répondre. Oui mon taux de calcium était à 1,80 après l'opération. Les jours suivant ma sortie on m'a prescrit 3 sachets de calcidia mais pour une raison qui m' échappe, pas de vitamine d donc le taux est redescendu. J'ai baissé de moi même à 2 sachets et depuis hier à 1,5 mes 2 dernières prises de sang étant normales tout en gardant le 2 rocaltrol qu'on m'a finalement represcrit.
Mon taux de tsh au bout d'un mois est à 3.19 mais je ne me sens pas trop mal. Pensez vous que la dose ait besoin d'être un peu augmentée?
Il y a 2 ans mon taux de vitamine d était quasi indétectable. Je regrette qu'on ne me l'ait pas demandé pour me donner un supplément avant l'opération, la suite aurait peut être pris une autre tournure.
En tout cas c'est bien de parler avec des gens qui connaissent le problème ce qui n'est le cas d'aucun généraliste. Bonne soirée |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p484361)
Posté le: 12. Fév 2018, 07:06
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ta tsh est assez haute...
tu prends quel dosage de lévo et pour quel poids?
tu laisse bien au moins 3 heures entre le lévo et ta première prise de calcium de la journée? _________________ Wynnie
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Maria 63 Inscrit le: 19.12.17 Messages: 42Hypoparathyroïdie 63 |
Message: (p484365)
Posté le: 12. Fév 2018, 10:07
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Bonjour Wynnie,
Je prends 100 de levothyrox pour 57 kg et sauf les 4 premiers jours à l'hopital ou ils distribuaient tous les médicaments en même temps le matin, je laisse bien les 3 heures entre le levothyrox et le calcidia. J’ai lu à plusieurs reprises que l’idéal était de tourner aux alentours de 1 et avant l’opération ma tsh était entre 0.25 et 0.70. |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p484372)
Posté le: 12. Fév 2018, 10:24
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il faut refaire un controle tsh t3 t4 au bout de 6 à 8 semaines à 100 et probablement qu'il faudra augmenter le dosage à 112.5 _________________ Wynnie
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Maria 63 Inscrit le: 19.12.17 Messages: 42Hypoparathyroïdie 63 |
Message: (p484377)
Posté le: 12. Fév 2018, 10:59
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Oui je vais suivre tes conseils. Peut-être n’y a-t-il pas d’adéquation exacte entre la valeur produite par la « vrai » thyroïde et celle produite par le levothyrox.
L’article envoyé par Beate concernant le calcium m’a remonté le moral.
Merci à toutes les deux.
Bonne journée |
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