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cherche temoignage positif post opération

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kronadettehors ligne
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Messagecherche temoignage positif post opération

 (p494628)
Posté le: 08. Juin 2018, 12:39
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Bonjour,

Je dois subir une ablation totale de la thyroïde et je suis très anxieuse de "l'après'.
La plus part de ce que je lis est assez déprimant, j'ai l'impression qu'après l'opé tout est difficile.
Y a t-il des personnes pour qui "l'après" a été salvateur, ou qui se sont senties mieux, ou pour qui il n'y a pas eu de problème ?

Merci beaucoup de vos témoignages.
kro une flippée de l'opé !
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Cbover63hors ligne
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 (p494631)
Posté le: 08. Juin 2018, 13:22
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Meline12, kronadette
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Bonjour kronadette,


Effectivement, si tu lis le forum, tu risques de trouver pas mal d'avis négatifs, car par principe, sur un forum de malades, on ne rencontre presque que des personnes qui ont des soucis. Ceux qui vont bien ne viennent pas raconter leur absence de problème !!!

Bref, pour te rassurer, j'ai été opérée il y a 1 an 1/2, ablation totale pour cause de très gros nodules. Pour mon cas, tout s'est très bien passé, l'opé comme l'après ! J'ai eu 3 petites semaines de fatigue, liée plus à l'anesthésie générale qu'à la thyro je pense.
Je vais très bien, j'ai rapidement trouvé le bon dosage de lévo (1 an que je suis au même). Par contre, j'ai encore des soucis de calcémie, donc j'essaie d'avoir un régime riche en calcium, et j'ai de la vit D en plus du lévo. Mais cela n'est pas génant au quotidien.

Sinon, je mène une vie très active : boulot, 2 enfants, mari en déplacement la semaine, donc je gère seule le quotidien de la maison... Plein de projets, puisqu'on va déménager dans une maison "à nous" cet été et que je vais bientôt changer de travail...
Alors, oui, il m'arrive d'être déprimée, fatiguée, mais pas plus que la moyenne des gens "normaux" !!! Après, je ne peux pas te dire que je vais mieux qu'avant, car avant mon opé, j'allais bien aussi. J'étais déjà sous lévo, bien équilibrée aussi, donc...
Par contre, le truc vraiment positif de l'opé, c'est que cela faisait 10 ans que j'étais suivie pour mes nodules, avec écho et cytoponctions régulières. Maintenant, je suis débarrassée de ce suivi pénible. En ce sens-là, oui, je suis plus "zen" qu'avant.
Voilà pour moi... J'espère que cela pourra t'aider à positiver ton opé... D'ailleurs pourquoi es-tu opérée ?
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Domi34hors ligne
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 (p494632)
Posté le: 08. Juin 2018, 13:43
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Bonjour Kronadette
J’ai été opérée il y a 1 an thyroïdectomie totale suite Basedow et tout s’est bien passé
En super forme et très peu de douleurs en post op
Pour la substitution un peu plus galère mais bien moins qu’avec Basedow
Donc en résumé sans regret pour moi
Bon courage à toi
Domi
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kronadettehors ligne
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 (p494634)
Posté le: 08. Juin 2018, 13:58
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Merci de vos réponses !

Je dois me faire opérer car j'ai des grappes de nodules des deux cotés. J'ai repoussé l'opé au max mais là ma thyroïde commence à me gêner au niveau respiratoire et puis les contrôles sont inefficaces et incertains. Physiquement je suis bof bof.. fatiguées et las... ma tsh ne fait que baisser depuis 2 ans et là je suis à 0,46.

Mon angoisse est celle d'aller plus mal avant qu'après.. à ce jour je ne prends aucun traitement.
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Bleuennhors ligne
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 (p494640)
Posté le: 08. Juin 2018, 15:44
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Bonjour Kronadette, mon opération date de juin 2013 (nodules que la spécialiste pensait cancéreux). En ce qui concerne les suites de l'opération, douleurs à la gorge assez vives durant trois jours (mais rien d'insurmontable avec un traitement) et dans les semaines qui ont suivi forme olympique! Je pense cependant que j'en ai trop fait trop rapidement, il faut se reposer, prendre soin de soi et de sa cicatrice (important, j'ai eu quelques soucis de cicatrisation). Bref, si je pouvais revenir en arrière je profiterais pleinement du repos qui m'était accordé après l'opération Smile Mais l'opération en elle-même s'est très bien passée (aucun soucis de calcémie).
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Sylviane91hors ligne
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Ablation thyroïde ca...
féminin
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 (p494641)
Posté le: 08. Juin 2018, 17:37
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Bonjour,


Je dirai que tout dépend de la pathologie pour laquelle tu te fais opérer.

Si tu te fais opérer parce que ta TSH est déficiente (basedow, hashimoto...), oui forcément tu te sentiras mieux parce que ta TSH ne sera plus "mauvaise" ou irrégulière du fait que tu prends un substitut thyroïdien.

Si tu te fais opérer alors que ta TSH va bien (nodule cancéreux par exemple), tu risque de ne pas trouver cela beaucoup mieux - et même moins bien - après, parce que ta TSH allait bien et que rien ne vaut une thyroïde naturelle (s'adapte beaucoup mieux aux aléas des besoins du corps qu'un apport artificiel), mais là aussi, ça vaut le coup de se faire opérer (ou bien de ne pas se faire opérer et se faire suivre) suivant plein de critères différents :

- Ton âge
- La grosseur du carcinome
- La nature du carcinome
- Ta capacité à ne pas paniquer facilement

Bref, la gravité et l'urgence du truc, ou bien la non gravité ou tout du moins la non urgence.

C'est en fonction de ces critères que certaines personnes choisissent de se faire opérer et d'autres de se faire simplement surveiller (avec opération à la clé plus tard si besoin était, ou pas d'opération du tout s'il n'y a pas d'évolution du carcinome...parfois même ils régressent).

Avant on ne savait pas tout cela et tout le monde se faisait opérer sans distinction. Désormais cette connaissance s'étend.

Donc en résumé, je trouve l'opération peu douloureuse...mais l'après, pour certaines personnes, peut être compliqué (pas la peine de mentir sur le sujet), alors que pour d'autres (qui sont en hypo par exemple), cela peut être au contraire une bénédiction pour le mieux-être.


Sylviane, ablation pour cause carcinome papillaire 7 mm, et qui avait une TSH
qui allait très bien juste avant l'opération, ni gêne d'aucune sorte, il y a plus de 10 ans.


Dernière édition par Sylviane91 le 08. Juin 2018, 17:55; édité 3 fois
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Sylviane91hors ligne
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Ablation thyroïde ca...
féminin
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 (p494644)
Posté le: 08. Juin 2018, 17:52
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kronadette a écrit:
Merci de vos réponses !

Je dois me faire opérer car j'ai des grappes de nodules des deux cotés. J'ai repoussé l'opé au max mais là ma thyroïde commence à me gêner au niveau respiratoire et puis les contrôles sont inefficaces et incertains. Physiquement je suis bof bof.. fatiguées et las... ma tsh ne fait que baisser depuis 2 ans et là je suis à 0,46.

Mon angoisse est celle d'aller plus mal avant qu'après.. à ce jour je ne prends aucun traitement.


Ben si tu commences à avoir des difficultés respiratoires (!!) plus ta TSH qui descend sans arrêt, je crois que tu as ta réponse : oui, tu iras forcément mieux. Bien sûr une opération n'est jamais sans O risque, mais c'est vrai d ela moindre opération où on est anesthésié. Si tu fais le choix de l'opération choisit aussi un chirurgien qui a bonne réputation dans le domaine des ablations de la thyroïde.

En tout cas pour moi l'opération n'a pas été le plus dur et même les jours qui suivent on est plutôt en forme parce que lors de l'ablation la thyroïde envoie beaucoup d'hormones.

Ce qui est plus compliqué après c'est de se dire que tu deviens totalement dépendant "par l'extérieur" pour quelque chose qui se produisait avant "par l'intérieur". Mais si ce qui se produisait avant "par l'intérieur" ne fonctionne pas ou plus, après avoir essayé des moyens moins invasifs (naturopathie, hygiène de vie etc), alors oui, l'opération est la solution.


Renseigne toi, toutefois, sur la thermoablation : elle permet d'enlever des nodules en conservant sa thyroïde. Mais je ne sais pas si ton cas relève de cette possibilité.
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kronadettehors ligne
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 (p494731)
Posté le: 11. Juin 2018, 09:21
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Merci pour vos réponses c'est chouette !!

Pour mon cas on ne peut pas enlever juste les nodules, il y en a trop partout.
Il y a une chose que j'ai du mal à comprendre... du moins j'avais compris que quand ta TSH baissait ça voulait dire Hyper et l'inverse hypo.
Mon médecin depuis le début me parle d'hypo et ma TSH ne fait que baisser...
Y a t-il un truc qui m'échappe ?

merci Smile
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sarahmiellehors ligne
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 (p505138)
Posté le: 20. Fév 2019, 21:15
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Bonjour a toutes et tous ,

Je vais surement me faire opérer et je suis folle de peur et j'ai des tas de questions probablement stupide mais je m’inquiète de tout , comment savons nous si nous sommes bien dosées apres l'operation? On attend de voir si on a le moral en dehors des pds ?Le Levotirox quand on a plus de thyroide on doit le prendre a vie mais je croyais qu'il etait mal supporté dans sa nouvelle formule ... comment font celles qui n'ont plus de thyroide ?la prise de poids j'ai vu que ce n'etait pas obligatoire ? le calcium pareil a par les prises de sang... comment on le gere ? on attend les crampes ? ça m'angoisse tellement Sad je suis desolée de ne pas etre positive et de tirer ce forum vers le bas .
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LyneSagesse
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 (p505273)
Posté le: 25. Fév 2019, 18:48
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Bonjour,

Opérée en 2012 pour carcinome papillaire de grande taille, dès que j'ai trouvé le bon dosage (assez rapidement) je n'ai pas vu de différence entre le fonctionnement de feue ma thyroïde et ce que m'apportent les hormones via la levothyroxine.

Tu as en effet très bien compris : TSH basse = hyper, TSH haute = hypo
Si ton généraliste s'y perd, il vaudrait peut être mieux te diriger vers un endocrinologue.

Bon courage, tout va bien se passer ; l'appréhension est normale mais après, tout cela paraît bien loin.
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 (p505376)
Posté le: 28. Fév 2019, 00:59
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sarahmielle a écrit:
Bonjour a toutes et tous ,

Je vais surement me faire opérer et je suis folle de peur et j'ai des tas de questions probablement stupide mais je m’inquiète de tout , comment savons nous si nous sommes bien dosées apres l'operation? On attend de voir si on a le moral en dehors des pds ?Le Levotirox quand on a plus de thyroide on doit le prendre a vie mais je croyais qu'il etait mal supporté dans sa nouvelle formule ... comment font celles qui n'ont plus de thyroide ?la prise de poids j'ai vu que ce n'etait pas obligatoire ? le calcium pareil a par les prises de sang... comment on le gere ? on attend les crampes ? ça m'angoisse tellement Sad je suis desolée de ne pas etre positive et de tirer ce forum vers le bas .


Une fois la thyroïde enlevée le chirurgien à l'hôpital prescrit un certain dosage de levothyrox (ils ont l'habitude) et le suivi du dosage se fait ensuite régulièrement en faisant des prises de sang.

Pour l'hypocalcémie quand vous avez une hypocalcémie importante suite à l'opération vous n'avez pas des crampes mais des picotements par exemple autour de la bouche, c'est ce qui m'est arrivé moi en 2011. Mais suite à l'opération le chirurgien savait déjà que j'allais avoir des soucis avec le calcium car moi je ne suis pas sortie le lendemain de l'opération, ils m'ont gardée pour voir comment ma calcémie allait évoluer, m'ont expliqué que si j'avais des picotements autour de la bouche etc fallait vite que je le signale et c'est ce qui est arrivé 48 H après mon opération je crois du coup j'ai eu une perfusion de calcium puis un traitement médicamenteux pendants 2 ou 3 mois je ne sais plus.

Quant au Levothyrox nouvelle formule je fais partie des gens que cette nouvelle formule a rendu très malade, ça fait un an que je survis avec de l'ancien Levothyrox acheté à l'étranger (j'avais réussi à faire un stock) et ce printemps je vais devoir passer à un autre médicament une fois mon stock fini. J'ai rdv mardi avec mon endocrinologue et je croise les doigts pour qu'elle soit compréhensive et qu'elle me prescrive du TCAPS (en fait j'hésite entre le TCAPS et le médicament de Sanofi vu que le TCAPS n'est pour l'instant toujours pas remboursé mais je crois qu'au final je vais demander quand même le TCAPS)
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sarahmiellehors ligne
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 (p505405)
Posté le: 01. Mar 2019, 07:05
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Merci pour ta réponse , comment est possible un medicament de cette importance ne soit pas rembourser , moi je ne pourrais pas aller a l'etranger m'en procurer du coup je panique totalement
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