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toc toc, Hashimoto, pas de lévo

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noukahors ligne
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Hashimoto, Insuffisa...
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Messagetoc toc, Hashimoto, pas de lévo

 (p479793)
Posté le: 07. Jan 2018, 17:55
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bonjour ,
je viens d'arriver sur le forum.
j'ai 55 ans, 2 enfants, grands maintenant.
Je souffre depuis plus de 15 ans, de tous les maux provoqués par une hypo. J'ai fini par arrêter de travailler. et tout ce temps, un seul doc a fait une analyse de tsh, il m'avait donné Lévo, je ne l'avais pas supporté, allergie cutanée, diarrhée, vertige... donc je l'ai arrêté. et puis le temps est passé jusqu’à ce qu'un jour je reste au lit, complémentement paralysée sans savoir pourquoi. un SOS arrive, et demande les analyses pour hashimoto, je n'en avait jamais entendu parler et voilà ça dépassait 6000. quant à la thyroïde, enfin ce qu'il en restait, elle était déjà morte, depuis belle lurette. donc que faire si je ne peux pas prendre Lévo, que je réessaie sans succès. J'essaie Euthyral, idem, impossible de me lever qd je le prend... donc je demande Cynomel, c'est de la T3 pure, miracle je peux me lever. mais les docs ne sont jamais contents, cynomel supprime la TSH, ça les affole à fond, et puis ma T4 est à zéro. mais moi je vais mieux, c'est l'essentiel.
et comme j'avais entendu parler d'insuffisance surénnalienne, je fais des analyses salivaires, que je paie de ma poche (je paie quasiment toutes les analyses de ma poche maintenant puisque les docs ne veulent plus prescrire) et ça me confirme que je manque de cortisol, je me mets à prendre de la cortisone avec ordonnance d'un médecin, mais il part à la retraite, je ne vous dit pas les soucis que j'ai eu après avec les autres docs qui ont dit que c'était dangereux, qu'il fallait tout arrêter, que cynomel donnait des crises cardiaque, que la cortisone donnait... je ne sais plus quoi....

je suis envoyé à un service spécialisé dans un hôpital pour vérifier leur dire, résultat, selon eux, je ne prenais pas assez de cortisone il faut monter la dose à 50mg, je ne prenais que 15mg, ce que je n'ai pas fait car je me sentais bien avec ma dose, sauf quand je suis malade, là j'augmente. donc moralité j'avais eu raison de prendre la cortisone.

je pourrais vous parler pendant des heures de mes misères avec des docs incompétents et infantilisant sur lesquels je suis tombés, je n'ai pas de chance... sauf une fois, je suis allé à Bangkok, le médecin était top, a écouté, m'a donné bq d'infos sur comment me soigner, en anglais en plus, pour une fois il en connaissait plus que moi....

anecdote : je suis allé voir un généraliste hier, une remplaçante, elle a cherché mon médoc sur internet, elle n'avait aucune idée de ce que c'était et le plus amusant c'est qu'elle a orthographié "simonelle" au lieu de "cynomel", et pour finir, elle m'a dit que c'était dangereux et qu'il fallait l'arrêter immédiatement, hahaha
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Mimau
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 (p479795)
Posté le: 07. Jan 2018, 18:02
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : nouka
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Bienvenue Parmi nous .
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Beatehors ligne
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 (p480001)
Posté le: 09. Jan 2018, 11:12
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Bonjour Nouka,

et bienvenue sur le forum !

C'est extrêmement rare, un traitement "uniquement T3" au long cours - car les risques au long terme ne sont pas très bien connus. Ce n'est pas "la TSH inexistante" qui est dangereuse en tant que telle (la TSH n'a aucune action, sauf sur la thyroïde, elle sert de "témoin"), mais c'est l'éventuel surplus (tout au moins à certains moments de la journée) de T3, hormone active - car la T3 synthétique a une action très rapide, avec un gros "pic" dans le sang dans l'heure qui suit la prise.

Or, cela peut avoir des effets délétères notamment sur le coeur (fibrillations auriculaires) et les os (ostéoporose), es-tu bien suivie de ce côté-là ? As-tu déjà fait une ostéodensitométrie (quel âge as-tu) ?

Pour limiter un peu ces "pics" de T3 (qui s'élimine ensuite très vite), et avoir une action moins par à-coups et plus régulière, il est généralement conseillé de la repartir sur la journée, en 2 ou 3 prises.

Dans une autre discussion, tu as mentionné que tu as des infections recurrentes avec helicobacter pylori ? C'est peut-être une explication pourquoi tu "ne supportes pas la T4" (l'hélicobacter pylori empêche une bonne absorption de la T4, qui a besoin d'une certaine acidité gastrique ... c'est différent pour la T3). Ce serait peut-être une piste ?

Et s'il y a des problèmes du côté des surrénales et du cortisol, cela peut également interagir avec les besoins et l'absorption des hormones.

Cela fait combien de temps que tu prends uniquement du Cynomel ? Tu en prends combien ? Si tu te sens bien, tant mieux, mais reste vigilante et fais-toi suivre correctement, c'est important !

Et peut-être qu'une fois l'hélicobacter éradiqué, peut-être pourras-tu retenter un traitement à la T4 (ou combinant T4 et T3) ?

Lien à l'intérieur du forumFAQ : La T3 (Cynomel, Euthyral) : Qui ? Quand ? Comment ?

A bientôt !

Beate
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Beatehors ligne
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 (p494794)
Posté le: 12. Juin 2018, 09:02
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Bonjour Nouka,

si jamais tu repasses par ici : ton adresse mail ne semble plus fonctionner ! Tu ne peux donc plus recevoir les notifications de nouvelles réponses ou de réception de messages privés.

Or, tu as apparemment 9 messages privés dans ta boite, que tu n'as pas lus ...

Beate
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