BESOIN D'AIDE

[kareen45]

J'ai vu il me semble, lorsque j'ai consulté le forum au sujet du changement de formule, que quelqu'un a indiqué "certains endocrinologues craignent une encéphalopathie" (je pense que c'est Sylviane91 qui en a parlé).
Quelqu'un a t-il des informations à ce sujet ?
Depuis la crise du nouveau levothyrox, j'ai changé 4 fois de formules de traitement. Je suis passée du levothyrox NF au L thyroxin Henning puis à l'euthyral, enfin je suis sous levothyrox ancienne formule depuis 6 semaines maintenant que l'on m'a raporté d'Espagne. Avec le Lthyroxin Henning j'ai commencé à avoir sérieusement mal à tête mais cela a empiré lorsque mon endocrino m'a passée sous Euthyral (1 comprimé). Au début du passage cela a été puis j'ai eu comme un voile sur le cerveau. Je n'arrivais plus à me concentrer, à réfléchir sur mes dossiers (je fais un travail administratif). Je n'avais plus de mémoire.C'était l'enfer. J'ai donc indiqué à mon endocrino ces douleurs et celle ci m'a conseillée d'alterner avec un demi d'euthyral mais prise de panique j'ai voulu sortir de cet enfer car mes résultats TSH et T3 étaient hors norme. J'ai indiqué à mon endocrino que je pouvais peut-être me procurer Eutirox et j'ai donc pris l'eutirox 125 (dosage que je prenais avant). Mais mon problème de douleurs à la tête ne s'est pas amélioré. Elle m'a dit que mes maux ne venait pas du traitement, qu'en une semaine tout aurait du rentrer dans l'ordre. J'avoue que j'ai douté d'une disparition si rapide de mes maux car avec Euthyral j'étais en déséquilibre complet. J'ai des douleurs à la tête tous les jours, comme si j'avais une inflammation dans mon cerveau. Quelqu'un m'a conseillé de baisser mon dosage, ce que j'ai fait. Je suis passée à 100 malgré une TSH un peu haute par rapport à d'habitude. Cela va un peu mieux mais j'ai toujours ces douleurs à la tête. Est-ce de cela dont vous vouliez parler en évoquant l'encéphalopathie (j'ai vu que cela ressemblait à ce que je vis).
Quelq'un connait il ou a t-il vécu la même chose que moi ?
Je cherche à comprendre ce qui m'arrive car je ne sais pas ce que j'ai et si cela provient des traitements.

Merci pour vos réponses.

[Fanny CH]

Bonsoir Kareen45,

En attendant une réponse de personnes plus calées que moi . . . . . .

Des changements fréquents de dosages différents et/ou de passages à d'autres marques de substitution peuvent chambouler le bien-être. En plus un dosage de telle substitution ne correspond pas forcément au même dosage d'un autre produit. Il faut en général 6 - 8 semaines sous le même dosage pour pouvoir en juger.

Perso j'ai vraiment commencé à me sentir normalement bien après plusieurs mois sous le même dosage. Notre corps et la substitution doivent s'habituer l'un à l'autre, en quelque sorte.

Dire que une semaine après un changement on se sent bcp mieux, c'est peut-être un peu vite dit. Mais je ne suis pas médecin bien sûr. Aussi cela doit être un peu différent d'une personne à l'autre.

Après l'opération, j'étais un peu trop dosée; j'avais des maux de tête, moi qui n'en a jamais normalement.

Bon WE,

Fanny CH

[bobette]

hello, l'encéphalopathie, c'est l'une des nombreuses rumeurs que l'on entend au sujet du Lévothyrox nouvelle formule, et il y en a des tonnes : des rumeurs, des hypothèses, des théories !

Mais pour l'instant, en ce qui te concerne, c'est comme te le dit Fanny, tu as un peu chamboulé ton organisme et il faudrait que l'on connaisse un peut mieux les résultats de tes analyses (avec les valeurs de référence du labo).
Et des données plus précises (dates, dose, marque etc) sur tes changements de dose et spécialités, pour se faire vraiment une idée.

[wynnie]

bonjour
peux tu nous faire une historique avec les différentes spécialités prises? :

- dosage pris
- période de prise
- résultats de contrôle tsh t3 T4 avec normes labo

ton endo a fait n'importe quoi en introduisant un comprimé entier d'euthyral qui contient 100µ de T4 et 20µ de T3
on ne devrait pas commencer par plus d'un quart de comprimé d'euthyral en compétant avec une spécialité de lévothyroxine pour n'introduire que 5 µ de T3 très active et maintenir le bon apport de T4

alterner un jour un comprimé d'euthyral et un jour un demi est une très mauvaise idée ausi car cela fait prendre un jour 20µ de T3 un jour 10µ alors que la t3 agit sur la journée


quand exactement est revenue à l'euthyrox 125?
cet endo qui prescrit de l'euthyral ne le maitrise pas...

[kareen45]

Bonjour,

Merci à vous pour vos réponses.

Voici les résultats de mes analyses avec les dosages pris.

28/10/2017
sous levothyrox NF dosage 125 + 1/2 de 25
TSH : 2,20 (norme 0,40 à 3,60)
T4 : 16,21 pmol (norme labo 9,01 à 20,98)
T3 non demandée par mon endocrino

30/12/2017 passage L thyroxin depuis le 24/11
sous L thyroxin Henning 125 dosage fait dans un nouveau laboratoire
TSH : 0,62 (norme labo 0,40 à 4)
T4 : 13,18 pmol (norme 7,90 à 14,40)
T3 : 5,01 pmol (norme 3,85 à 6,01) dosée à mes frais

29/01/2018
sous L thyroxin Henning 125
TSH : 3,37 (norme 0,40 - 4,00)
T4 : 13,31 (7,90 à 14,40)


21/04/2018 A partir de cette date j'ai fait mes prises de sang à jeun car avant je ne le faisais pas (prescription de mon endocrino).

sous Euthyral 1 comprimé (début 13/02)
TSH : 0,14 (norme 0,40 à 4,00)
T4 : 10,11 pmol (7,90 à 14,40)
T3 : 6,99 pmol (norme 3,85 à 6,01)

07/06/2018
sous Eutirox 125 (début 5/05)
TSH : 3,90 (norme 0,40 à 4,00)
T4 : 11,01 pmol (norme 7,90 à 14,40)
T3 : 4,28 pmol (norme 3,85 à 6,01)


Depuis le 10/06 j'ai baissé le dosage d'eutirox à 100 car j'ai remarqué que lorsque je prenais mon cp peu de temps après j'avais de fortes douleurs dans la tête mais cela ne risque t-il pas de faire grimper ma TSH ?

Merci pour votre aide.

[wynnie]

donc ton médecin t'a fait passer sous euthyral sans vérifier la T3 avant...

tu avais sous euthyral trop de T3 et pas assez de T4

ta tsh est haute par ce que tes T3 sont basses actuellement, baisser ton apport de T4 de 125 à 100 va en plus faire baisser tes T4 donc oui ta ta tsh va encore monter

il faudrait pourvoir prendre un quart de comprimé d'euthyral combiné à 87,5 de l-thyroxin pour pouvoir faire un apport de 5µ de T3 et 112,5 de T4

[kareen45]

Bonjour Wynnie,

Merci pour votre réponse et votre aide.

Oui mon endocrino m'a mise sous Euthyral sans dosage de T3 et si j'avais su je ne lui aurais pas fait confiance mais n'ayant pas de connaissance à ce sujet j'ai fait confiance.
J'étais sous L thyroxin Henning 125, peut-être qu'il suffisait de réadapter le dosage et non de changer de médicament encore une fois ( j'avais mal à la tête mais c'était moins fort).

Il semblerait toutefois qu'il y'ait autre chose. Ce n'est pas normal d'avoir mal à la tête tous les jours de cette façon. C'est d'ailleurs ce qu'elle m'a dit quand je lui ai parlé de ces problèmes de maux de tête, mémoire et concentration. Elle m'a dit qu'il fallait chercher ailleurs (maladie auto immune ou autre).

Vous me dites de prendre de l'Euthyral mais je l'ai abandonné pour l'Eutirox (seule solution que j'ai trouvée lors du changement, ayant essayé quasiment tous les traitements). Je ne souhaite plus le prendre car j'ai trop peur de ce médicament. Certainement que ça n'a rien à voir avec mon état puisque maintenant sous Eutirox depuis un peu plus de 7 semaines, j'ai toujours les mêmes problèmes que sous Euthyral en moins pire toutefois.

J'envisage toutefois de passer à TCAPS car je dois me faire rapporter de l'Eutirox et ce n'est pas du tout pratique si je dois adapter le dosage mais j'ai très peur du changement cette fois-ci.

Qu'en pensez vous ? quel dosage me conseillez vous de prendre si je fais ce switch ?

D'autre part pouvez vous me dire les incidences sur le dosage de la TSH et la T4 et maintenant T3 (que je vais demander à chaque prise de sang) de l'avoir toujours fait non à jeun du médicament (toujours selon les préconisations de mon endocrinologue) car j'ai remarqué que ma TSH était plus haute maintenant que je la dose à jeun. Du coup je n'arrive plus à me repèrer.

Est ce que le fait que je prenais le médicament le matin avant la prise de sang, freinait ma TSH ?

Merci pour votre réponse et merci pour l'engagement de personnes comme vous. Depuis que je suis inscrite sur le site je découvre beaucoup et je me sens plus seule.

[wynnie]

bonjour
prendre le traitement avant la prise de sang n'a d'impact que sur le niveau de t4 (et sur les t3 si c'est de l'euthyral ou du cynomel) mais pas sur celui de la tsh
tu te procure de l'eutirox de quel pays?
si tu as baissé le 10 juin à 100 cela ne fait que 2.5 semaines que tu est au même dosage (de quel pays?) il faudrait refaire un bilan complet tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du traitement au bout d'au moins 6 semaines pour voir les niveaux t3 t4

l'inconvénient du tcaps est qu'il n'est pas remboursé, certains le trouve à moins de 9 euros mais les prix peuvent monter jusque vers 13 euros la boite de 30 suivant les pharmacies (vers chez moi pour l'instant la fourchette sur 5 pharmacies va de 10.50 à 12.50)
j'étais à 125 sous AF et NF, je suis passée il y a 18 jours au tcaps 125, pour l'instant tout va bien mais je n'avais pas vraiment de souci sous NF non plus...
il est souvent recommandé de baisser de 13 à 25 le dosage mais tout dépend du niveau de t4 avant de changer

[kareen45]

Merci wynnie pour votre réponse,

Je prends de l'Eutirox venu d'Espagne mais comme je n'ai fait rapporter que du 125 et du 25 (car juste avant de passer à la NF j'étais à 125 + 1/2 25) lorsque je suis descendue à 100 j'ai d'abord pris 4 cp de 25 puis on m'a dépanné d'une plaquette de 100 venu d'Allemagne.

J'espère qu'entre l'eutirox venu d'Allemagne et celui venu d'Espagne il n'y a pas de différence ?

Mais comme je vais me trouver coincer à un moment ou un autre, je préfererais passer sur le T CAPS.

Je me suis renseignée dans une pharmacie où j'ai des habitudes, il le vende 8 € et quelques, ce qui est moins cher que les tarifs annoncé la plupart du temps mais est ce que je n'ai pas trop changé de spécialités ? cela fera une de plus.

Merci pour votre aide

[kareen45]

Bonjour,

Suite à mon post du 22 juin j'ai fait un dosage de ma TSH le 28/06 suite à mon passage à l'eutirox 100 depuis le 10/06.


Voici mes résultats qui ne sont pas bons :

TSH : 10,47 (norme 0,40 à 4,00)
T4 : 8,32 pmol (norme 7,90 à 14,40)
T3 : 4,30 pmol (norme 3,85 à 6,,01)

Je n'ai jamais eu une TSH aussi élevée. Je suis extrêmement fatiguée, constipée et j'ai des douleurs à la tête et je suis dans un état second par moment.

J'ai repris l'eutirox 125 espagnol depuis vendredi 29/06 mais comme cela m'est difficile de m'en procurer (je prenais l'eutirox 100 allemand) je souhaite passer sur le TCAPS dans les semaines à venir qui est une formule plus pérenne. Je vais voir avec mon généraliste s'il peut me le prescrire mais je ne sais pas quel dosage prendre. Il semblerait que j'ai un organisme très sensible.

Merci pour vos conseils.

[Domi34]

Commence peut être avec le Tcaps 112 mcg
Les résultats de tes analyses avec eutyrox 100 étaient prévisibles
Le Tcaps ne fait pas de miracles mais vaut le coup d’être essayé
Il faut vraiment et souvent persévérer 6-8semaines pour être mieux
Bon courage
Domi

[kareen45]

Merci pour votre réponse.

je vais suivre votre conseil et essayer le TCAPS 112. C'est un peu ce que je pensais, on verra bien ce que cela va donner.


Bonne soirée.

[kareen45]

Bonsoir,

Après 7 semaine sous TCAPS 112, je viens témoigner de mon passage à cette nouvelle formule.

Au bout de 8 à 10 jours mes douleurs dans la tête ont disparu. Mon cerveau progressivement n'était plus dans le flou. Je peux dire que le passage à cette formule n'a eu que du positif pour moi par rapport à cet état devenu insupportable.

J'ai fait un nouveau dosage et au bout de 7 semaines de T CAPS voici mes résultats :
TSH : 2,94 (norme 0,40 à 4)
T4 : 9,98 pmol (norme 7,90 à 14,40)
T3 : 4,33 pmol (norme 3,85 à 6,01)

Ma TSH a bien baissé mais je pense que pour mon cas elle est encore un peu haute. Ma T4 me parait peu élevée. J'ai bien fait mes dosages à jeun. De plus, je suis très constipée, j'ai pris du poids et je perds énormément mes cheveux.

Que puis-je faire passer au TCAPS 125 ? quelqu'un peut-il me donner son avis ?

Merci pour vos réponses

[wynnie]

Bonjour
Tu pourrais ajouter un jour sur 2 une capsule de 13 a ton dosage de 112 pour faire une moyenne.de 118 ou bien alterner un jour 112 un jour 125 pour faire 118 car tu n'as pas beaucoup de marge et il vaut mieux y aller progressivement

Super qu'une partie de tes symptômes ait disparu

Contrôles ferritine et vitamine D?

[kareen45]

Bonsoir Wynnie,

Merci pour votre réponse.

Je vais donc prendre la deuxième solution alterner 1 jour 125 et 1 jour 112.

Concernant la ferritine mon dernier contrôle date de Novembre 2017, j'étais à 33 ng/ml (norme 11 -307)
le médecin m'a rien prescrit

Pour ce qui est de la vitamine D mon dernier contrôle date de février 2018, j'étais à 16,1 ug/l (norme 30 à 80). ma rhumato m'a mise sous gouttes de sterogyl que je prends toutes les semaines.

Dois-je prendre quelque chose pour le fer t y'a t-il quelque chose d'autre que les gouttes de sterogyl ?

Merci pour vos précieux conseils.