hypothyroidie à 15 ans ...

[zouille]

Bonjour tout le monde !!

Je me présente : je m'appelle Justine, je suis la fille de nath55 (peut être lui avez vous déjà parlé), j'ai 15 ans et je suis atteinte de la maladie dHashimoto. Je pense que vous êtes nombreux ici à avoir cette maladie, ça me fait plaisir de parler avec des gens comme moi, qui peuvent donc me comprendre.

Je suis traitée par levo 75 (+12.5 maintenant) depuis plus de 6 semaines maintenant. Même si ça ne fait pas trop longtemps, j'ai envie de parler de tout cela. Je vais surement changer d'endo bientôt. C'est parce que mes sortes des crises (manque de concentration, la tête qui tourne, crampes, nausées, tachycardie, vue brouillée ... et encore pas mal d'autres choses) continuent, et quand je le dis à mon endo, il me reponds qu'i lfaut que je me repose. Ok, je suis d'accord qu'il faut que je me ménage, mais j'ai aussi des cours à suivre (je suis en 1èreS), et je ne peux pas non plus me permettre de m'arrêter à chaque fois que je ne vais pas bien. Je pense qu'il faut trouver une solution, mais mon endo est "mou" ! Et moi, je ne supporte pas ça, il faut que ça bouge, qu'on arrive à me dire les choses clairement, j'aimerais vraiment qu'on arrête d'être passif, parce que même s'il y a plus grave que ma maladie, j'ai le droit d'être soignée normalement non ?

Bon ok, je suis peut être un peu capricieuse quand je dis ça, mais je pense que l'avis d'un autre endo peut être utile.

Je vais peut êter me présenter plus amplement. Donc, comme je l'ai dit plus haut, j'ai 15 ans et on m'a décelé il y a environ 6-7 semaines cette hypothyroidie. Avant, j'avais une énergie d'enfer, j'étais tjs de bonne humeur, et on me le reprochait même parfois. Mais, il fallait tjs que je fasse qqch, que j'apprenne de nouvelles choses, que je découvre de nouveaux horizons. Mais j'ai commencé à faire des sortes de crises, comme de la tétanie, ou de la spasmophilie. Donc, mon généraliste m'a dit que c'était parce que j'étais une fille, que j'était ado, que c'était très fréquent de faire de la spasmophilie à cet âge là, et qu'en plus j'étais du gren très stressée (ce qui est tt à fait vrai!!). Mais ça a continué et ça a même empiré. Malgré les cures de magnésium, calcium, fer, vitamines et tout ce qui aurait dû me soigner, je continuais à faire des crises de plus en plus importantes, je perdais aussi mes cheveux par poignées (ce qui est normal à mon âge à certaines periodes). En plus, on a pensé que ça pouvais être le psoriasis que j'ai au niveau du cuir chevelu qui pouvait faire ça, mais non ce n'est pas ça !

J'ai eu une petite période où ça allait mieux, et maintenant, ça revient. Même pendant les vacances de Noël, ça n'allait pas mieux. J'avais l'impression de dormir toujours (je dormais environ 11h par nuit) et j'étais tt le temps fatiguée. Je pensais qu'avec mon traitement (même si ça n'agit pas d'emblée), j'allais observer au moins une petite amélioration, au moins au bout d'un mois !

J'ai oublié de préciser qu'avant d'être traitée, ma tsh était à 11.87 et mon taux d'anticorps anti-TPO de 2475 !!

J'aurais voulu savoir si vous aviez des conseils à me donner, parce qu'apparemment vous avez pas mal d'expérience. Je suis qqn qui se donne vraiment à fond dans tout ce que je fais et je suis assez perfectionniste donc tout ça, ça me stresse, aussi par rapport à ma scolarité, même si intérieurement je pense que je vais réussir, ça a toujours bien été jusque là, alors pourquoi plus maintenant ?

Malgré tout cela, je garde le moral, même si des fois il y a qq bas.
Merci à tout ceux qui m'ont déjà repondu sur les autres sujets.
A plus tard et bon courage à tous !!

Bisous

[karine 51]

Bonsoir Justine (joli prénom au passage)

Je ne peux pas t'être d'une grande aide puisque j'étais en hyper avant mon opération, mais je tenais juste à te tirer un coup de chapeau.
Bravo pour ton énergie, ton envie de te battre, ta jovialité : à te lire on sent en effet que tu es battante !
J'espère que tu auras rapidement des réponses appropriées à tes questions et aussi que d'autres plus abattus que toi en ce moment, te liront pour que tu leur communique ton punch...

Bisous à toi petite justine !

Karine

[David75]

Bonsoir,
Je connais ce par quoi tu passes.
Au moment de ma première S il est probable que j'avais déjà des symptômes d'hypothyroïdie. Moins violents que ceux que tu as maintenant concernant les syptômes visibles.

A ta façon d'écrire, je suis certain que le passage en TS (si c'est l'orientation que tu veux) ne sera pas un problème même avec tes soucis thyroïdiens.

C'est pour cela que dans le message à ta mère je soulignais l'importance
de dédramatiser et de destresser. Et de trouver les moyens d'être entouré
d'amis qui peuvent t'aider quand c'est nécessaire, et réciproquement.
Ca parait bête à écrire, mais on ne le fait pas toujours, d'autant que l'hypo nous rend depressif (à divers degrés) et nous renferme sur nous même.

Alors tu peux me répondre que ça ne te soigne pas... Ben au moins
cela évite de se détruire psychologiquement, et c'est un moyen de réduire
son stress... stress qui est dévastateur par moments quand on a une
affection thyroïdienne.

Concernant ensuite la relation médecin/patient... Elle est pas simple dans
le cas qui nous interresse. En fait tout le problème est de savoir si
on a confiance dans les capacités de ce medecin, s'il va vraiment
nous soigner le mieux possible... Mais c'est insuffisant, il faut aussi qu'il
sache nous écouter et nous rassurer... comme on est très sensible au
stress c'est hyper important.

Pour te soigner?
Tu as une hypothyroïdie causée par une maladie auto-immune.
Si tu as un peu parcouru le forum tu sais que:
Stabiliser les problèmes thyroïdiens prend du temps
Que le système immunitaire peut agir n'importe quand et déplacer
cet équilibre.

Ce que tu peux faire de mieux pour le moment:
Etre très sérieuse sur la prise de levothyrox, à jeun, 30 minutes avant
le petit dèj.
Faire les prises de sang nécessaires toutes les 6 semaines (ou plus suivant le medecin) pour contrôler comment ton cycle thyroïdien réagit
à la nouvelle dose de levothyrox prise depuis 6 semaines.

Ensuite sur ce forum tu trouveras des informations que tu pourras
croiser avec d'autres sur le web concernant tous les facteurs qui influencent de façon positive ou négative le cycle thyroïdien. Ces informations ne seront pas toutes valables pour toi, mais tant qu'on
ne sait pas.

Enfin, je me répète, mais il est extrèmement important de penser
à la qualité de vie, qui passe par une façon très différente de gérer
tous les stress de la vie. Et attention, le faire ce n'est pas être moins
performant, en fait c'est même le contraire (de mon expérience)

@+

[caranell]

Re,

Té terrible toi... Je vais po redire ce ke j'ai dis dans l'ot' post... Par contre tu a raison de vouloir être soignée (le terme 'mou' au sujet de l'endo m'a bien amusée... 'tête lé en hypo aussi !!!) correcetement. C loin d'être un caprice, ton jeune âge est la preuve k'on ne doit po se foutre de nous en nous disant ke si on remonte pas la pente c po l'hypo piske on est traitées... Perso mon endo m'a toujours écoutée, et po une seule fois elle a mis en doute le fait ke gt retombée en hypo (j'ai fait 2 rechutes avant d'arriver au dosage de 100 et de me sentir sûrement bien dosée... Je dis sûrement car je n'en suis k'a 6 mois de ce dosage et je continue de toucher du bois même si je vais de mieux en mieux chaque jour) et elle m'a augmenté mon dosage sur ce ke je ressentais et non sur les chiffres (j'ai presque toujours eu une TSH dans les normes, mais la largeur des normes offre de nombreuses possibilités).

Pour ce ki est de comprendre ta maladie, tu en apprendras sûrement plus ici ke ke n'importe où et auprès de n'importe ki. Mon endo ki m'explik beaucoup de choses, me dit ke le forum m'en a énormément appris... Comprendre et connaître ta maladie seront tes meilleures armes contre elle.

Et pour apprendre à te ménager, tu vas y arriver tout en continuant tes études et en les réussisant. On apprend vite à profiter des moments ou l'on va bien, et à éliminer les choses ki n'ont rien d'impératif... Le plus dur c d'apprendre à s'arrêter à temps. Et même ke ça me fait bizarre manant ke je remonte la pente d'être à nouveau plus efficace.

Tu as raison, tu dois voir un ot' endo... Kk'un ki t'écoute et ke regarde ton ressenti avant les chiffres (soit dit en passant tu a une TSH bien trop haute pour ton âge, 5 et des poussières c au dessus de la norme courante des labos, normes ki devrait être baissée à 2.5).

La période ou tu allait mieux correspond sûrement au début de l'action du lévo mais comme ça suffi po comme dose à ton corps, tu te sens à nouveau po top. Chu passé par là rassure toi on fini par remonter la pente...

Courage tu vas y arriver...

Bisous

Ps: tu as vu, nous avons la même devise?

[Turtule]

Salut Justine,

Je rejoins David sur ce qu'il a dit. Certainement parce qu'on a beaucoup de similitudes sur les difficultés que l'on a rencontré lors notre formation et aussi sur les conseils qu'il est possible de te donner dans ta situation.

Pour te rassurer, je te dirais qu'à compter du début de mon traitement par Lévothyrox, j'ai dû compter 6 semaines avant de ressentir les effets du médicament et 9 mois pour être totalement remis. Tu es dans les temps et le reste va arrivé plus rapidement que tu ne le penses.

Rassurer... C'est vrai que dans ta situation, c'est pas tellement évident. La scolarité est très exigeante en temps et en résultats. Forcément tout ce qui te manque en ce moment : ne t'en fais pas, lorsque tu retrouveras -bientôt- ton entrain habituel, tu pourras alors moucher tout tes copains de classe. Car, si aujourd'hui tu as de bons résultats en étant ralenti par Hashi et sa fatigue, son manque de concentration... qu'est-ce que ce sera lorsque tu seras en pleine forme (perso, c'est ce qui c'est passé pour moi et mes profs n'en revenaient pas).

Ma marraine (Caro : une petite pensée pour toi ma Caro) dirait : "Patience et Courage". Fais en, comme Sasah et moi nous l'avons fait avant toi, ta devise. Et nous nous en sommes sorti parfaitement, de nos études. En attendant, travailles en groupe : ça te soulagera et puis ça fera certainement plaisir à celles et ceux qui te côtoient au quotidien et qui savent les difficultés que tu endure actuellement.

Pour ton médecin, changes en ! Tu n'es pas liée à lui... Et puis, comme le dit ma sorcière bien aimée (Caranell : voir le sujet de soutien à Caro, page 29), avec un tel forum tu prendras vite connaissance des secrets de la thyro et tu te laisseras moins mené par le bout du nez par ton médecin. Tu vas prendre de l'avance sur ton cursus médical, veinarde !

Bref, tu es donc sur la bonne voie. Pis de panaque... pas de panique, tout vient à temps à qui sait attendre. Rappel : Courage et Patience ! Gros bisous à toi Justine et prends soin de toi.

PS : Caranell, ça te dérange d'être ma sorcière bien aimée ?

[caranell]

[stecatherine78]

Bonjour Justine ou Zouille, comme tu veux

Ton cursus ressemble étrangement à celui de mon fils Alexandre !
Il a 16 ans et 10 mois, il est en terminale S avc un an d'avance lui aussi, son taux de TSH est moins élevé que le tien (6.58) et ses résultats scolaires apparement moins bons, mais il a toujours été comme ça, il se contente d'être "moyen"
A moins que ce ne soit sa thyroïde que le freine depuis des années ?? Je ne sais pas ...
Il n'est pas sous traitement, le médecin (vu hier) veut attendre 2 mois et refaire TSH pour être sûr ... il va aussi faire les anticorps et échographie ... pour l'écho, je vais prendre RV dès maintenant pour la faire le plus tôt possible, vaut mieux pas attendre ...

Je me pose une question :

Depuis combien de temps es-tu "fatiguée" ?
C'est apparu progressivement ? Pendant des années ?
Alex, il a toujours été fatigué ! On peut dire qu'il est né fatigué !!
Dès la naissance, si on ne l'avait pas réveillé pour les tétées, il me semble qu'il se serait laissé mourir de faim !

Je vais lui dire de venir ici pour te parler, mais je ne sais pas s'il le fera ... il n'est pas très branché "forum", il fait surtout des jeux en ligne.

Chapeau pour ton courage ! Continue comme ça

[aurel]

Salut,

moi aussi j'avais de la spasmophilie avant d'avoir mon cancer mais je n'avais j'avais penser que c'etait peut etre lier. j'ai commencer a avoir des crises a 14 ans (mauvais souvenir) et j'ai appris que j'avais un cancer a 15 ans.

en tout cas, j'aime ton courage et continue comme ca car moi j'ai rater une année quand c'est arriver. Faut dire que, ca a commencer au mois d'octobre, j'ai fait ma biopsie au mois de janvier, on m'a operer au mois de fevrier et j'ai fait ma cure d'iode au mois de mars. j'ai voulu apres retourner a l'ecole mais je n'arriver pas a suivre. enfin maintenent c'est du passé j'ai 22 ans j'ai fini l'ecole depuis longtemps.

je te souhaite bon courage et continue a avoir la pêche comme ca, ca fait toujours plaisir a voir des personnes qui se battent comme ca.

gros bisous

[zouille]

Bonjour tout le monde !!

Merci beaucoup à vous tous pourvos reponses et vos encouragements. ça me fait énormément plaisir. Plus je viens ici, et plus j'ai le moral. En ce moment, rien n'est évident, je me prends la tête avec du monde pour des choses bêtes, toutça parce que je suis trop stressée, en fait surtout avec ma mère. C'est dur pour elle aussi d'accepter ce que j'ai et elle s'inquiète trop.

Je vais suivre vos conseils, ça me remets d'aplomb. Vous me donnez le sourire, c'est le principal je crois.

Je voulais en particulier répondre à toi "stecatherine" (je sais plus si c'est ça exactement ton pseudo, parce qu'il était long, je n'ai pas tout retenu, excuse moi). Pour ton fils Alexandre, il faut que tu fasses qqch très vite je pense. N'attends pas les 2 mois préconisés par le médecin. Plus vite tu agiras, plus vite ton fils sera requinqué. Ton médecin est fou ? C'est très très important ce qu'il a, sa tsh est trop élevée pour qu'on ne s'en soucie pas. Comme le dit caranelle, les taux devraient êter redescendus à 2,5. Alors n'attends pas que ton fils en soit à mon point ou à celui de Jimmy (tsh à 155). C'est très important ! Il faut faire qqch.
Pour répondre à tes questions, j'ai toujours été d'une nature très battante et très active, donc le fait que je me sois retrouvée à être lente et à faire des sortes de crises est arrivé assez subitement. Je n'étais pas du genre à m'arrêter de faire qqch parce que j'étais fatiguée. Il fallait toujours que je fasse quelque chose, que je m'active, que je bouge. C'est pour cela qu'avoir ces sortes de crises m'a vraiment choqué et atteinte.
Les "crises" devenues sérieuses et qui m'ont empêchée de continuer ont débuté il y a environ 2 mois. Avant, je faisais de la sorte de spasmophilie depuis mon brevet (il ya maintenant 1 an et demi). Je pense que ma thyroide était déjà en cause mais pas gravement. En plus, je suis d'une nature très stressée (j'ai même du psoriasis sur le cuir chevelu) donc le médecin ne s'est pas inquiété (ma mère si !!).

Pour ton fils, je te le dis encore une fois, fais qqch. Montre le à un autre medecin, et si celui là est aussi "mou" que le précédent, trouve-en un autre parce que c'est super important.

Pour les anticorps, il est possible d'avoir une hypothyroidie sans avoir d'anticorps, donc ça ne veut pas dire gd chose je pense. Ne panique pas, mais agis ! Nous sommes tous là pour toi, je serais ravue de parler avec ton fils, mais s'il ne veut pas s'exprimer sur le forum, il peut m'envoyer des mails, ou alors s'il parle sur msn, qu'il le dise, je le mettrai dans mes contacts. Je veux bien en parler avec lui, c'est important de se sentir entouré dans ces moments là.

Bon je vous laisse faute de temps !
Bisous à tous et encore merci je prendrai el tps de vous répondre plus longuement bientôt !!

[Caro59]

Je ne comprends pas... j'ai l'impression d'avoir rêvé... Je vous ai déjà lu Nath et Justine, non ???
(Je cherche...)
Bein oui ! voici vos anciens messages >> Message

Il faut du temps pour trouver le bon dosage...
Par contre, c'est plutôt du Lévothyrox 100 qu'il faudrait tenter d'abord. Augmenter de 12,5 c'est bien quand on cherche à affiner le dosage. Là, il n'est pas trouver du tout.

Bon Courage ! (et Patience !)
A+
Caroline

PS : Ca y est j'ai compris pourquoi ce doublon !!! "Zouille" c'est justine et tu n'avais pas de pseudo !

[nath55]

Nath 55

Merci Caro et tout le monde pour vos réponses.Vous nous faites du bien.
Caro je crois que tu as raison pour le dosage de Justine (dite Zouille petit surnon que je lui ai donné depuis qu'elle est petite).Nous venons d'en parler toutes les deux et nous pensons qu'elle refait une poussée d'haschi.Elle fait de plus en plus de malaises ,maux de tête ,toujours gélée,problèmes de vue des points noirs devant les yeux, sa peau redevient encore plus sèche et très fatiguée......
Demain matin elle prendra du lévo 100
Il est programmé une pds jeudi matin ,je sais que cela ne dira rien et elle revois le 1 er endo samedi 17
Lundi je contacte le service d'endo du CHU de Nancy pour elle et sa soeur.
Pour répondre à STECATHERINE il ne faut pas que tu attendes 2 mois pour faire vérifier les dosages de ton fils Sa TSH est trop élévée .Fais lui vite son écho et ses anticorps.Presse l'échographe et le labo n'ai pas peur.Même si on parait pénible aux yeux de certaines personnes (médecin ,labo....).C'est la santé de nos enfants,nous devons etre des lionnes pretent à rugir lorsqu'ils ne vont pas bien.Qui mieux qu'une maman connait son enfant.Enfin moi je sais que je suis peut excessive mais mes filles sont la prunelles de mes yeux et je veux mettre tout ce qui est en mon pouvoir pour leur apporter la vie la mieux possible.
Alors ne laisse pas ton fils encore deux mois comme ceci
Moi zouille a toujours été une fille très calme surtout étant petite elle parlait très tot lisait beaucoup'( elle jouait meme a lire avec ses poupées)mais elle a marché à 19 mois .Elle préferait etre assise sur le pot avec des livres que d'essayer de se sauver.Mais elle a toujours été partante pour faire des activités elle ne pouvait pas rester sans rien faire.Meme regarder la télé il fallait qu'elle occupe ses mains en même tps.Situ veux qu'elle communique avec ton fils elle serait ravie j'en suis sure.Elle est très souvent sur MSN et elle a une adresse mail.Donc qu'il n'hesite pas.
Enfin un grand merci à vous tous car quelque fois je me s'en un peu perdu face à ce Hashimoulu et pourtant je ne devrait pas car ma profession d'origine était aide soignante. .........

[Caro59]

Nath... Il n'y a pas de samedi 17 !!!

Si tu augmentes le Lévothyrox à 100 demain, je te conseillerai de faire la pds lundi pour que les résultats ne soient pas faussés par ce nouveau dosage (bien que 4 jours ne devrait pas changer grand chose...).
C'est ce samedi-ci que Justine voit l'endocrino ? Le 14 ?

Pour courage à vous 2 (vous 3 !)
J'espère que ça ira... et vite !
A+
Caroline

[zouille]

Coucou !!

Oui, ma mère débloque un peu (hihihi) c'est bien le 14 !
Merci beaucoup, on va voir pour la prise de sang !
Bisous

[stecatherine78]

Zouille, merci pour ta proposition.
Je suis sûre qu'Alex voudra venir ici dans quelques temps ... pour le moment, il n'en a pas trop envie et je ne le pousse pas !
J'ai une cousine dont la Thyroide est entièrement "sèche" comme elle dit et qui est sous traitement, ma belle-soeur aussi ... il a donc posé ses questions et a été très très rassuré car elles sont toutes les 2 très optimistes ! Leur traitement marche bien, elles ne s'en plaignent pas ...
S'il vient trop tôt ici, j'ai peur que ça ne l'inquiète pour rien ...
Forcément, les personnes qui fréquentent ce forum ou d'autres pour la santé sont celles qui ont des problèmes, sinon, elles ne viendraient pas ... on vient généralement au début, poser des questions ... et ensuite, il se trouve que les plus fidèles sont souvent aussi ceux qui rencontrent le plus de difficultés
Alors tant qu'il ne s'inquiète pas, je répond à ses questions, mais je ne lui parle pas d'éventuelles grosses difficultés à venir ... chaque chose en son temps, il sait que l'ajustement est difficile et de plus jamais définitif ...
Il parlera avec l'endo qui lui présentera les choses à sa façon ... et je pense qu'après, il aura envie de venir parler avec des personnes ayant les même soucis que lui ...
Je lui ai proposé hier soir de donner son adresse MSN, il m'a répondu :"pour quoi faire ?" avec un air étonné

Merci et bon courage, de toute façon on se tient au courant par le forum de l'évolution de nos situations.

[zouille]

Coucou !!

Pas de pb pour ton fils, autant qu'il ne se fasse pas trop de souci pour l'instant même si tout ça doit être pris au sérieux. Qu'il ne s'inquiète pas, parce que le stress, je pense que c'est un ennemi !
Quant à toi, ne te stresse pas non plus, mais continue à agir.
Voilà, bon courage, comme tu dis, on se tient au courant !
Bisous