Désespérée, changement d'endocrino, encore pire !!!

[marena]

Salut à tous, c'est marena de retour d'une visite chez un nouvel endocrino après de nombreuses mésaventures.

Je résume :

Septembre 2002, ablation total suite à Basedow, nodules chauds, froids, pas le choix.

Je sors avec du Levo 125
27/11/02 : TSH 16.44 t4 16.75 t3 2.98

On passe au Levo 150 , je suis une loque

12/12/02 : TSH 8.62 t4 19.62 t3 3.92

Toujours une loque, mon endocrino me demande sur un ton infantilisant et désagréable si je prends bien mon traitement
On passe au Levo 175

22/02/03 : TSH 10.63 pas de dosage des t3 rt t4 , faut dire que je vais si bien que ce n'est pas necessaire, ah ah ah, je n'ai toujours pas repris le boulot, c'est ma généraliste qui gère les effets secondaires et les arrêts de travail. Je me dégrade encore....
Sur mon insistance, après visite sur ce forum, je demande à changer de médicament, elle pense qu'on peut essayer et me donne de l'euthyral, 1 1/4 par jour.

28/06/03 : TSH 5.62, t3 3.20 t4 11.12
Je craque complètement, abandonne l'endocrino qui me dit que les résultats sont mieux, mieux que quoi ?
Je demande à ma généraliste de m'aider à équilibrer l'affaire, on passe à 1 1/4 un jour 1 1/2 euthyral un jour sur deux.

A partir de là, tout baigne, enfin à peu près, les résultats du 30/08/03 au 27/11/04 varient de THS 0.06 à 0.53 selon les jours, on a bien espacé les analyses, j'ai perdu mes kilos et retrouvé ma pêche. Les t3 et t4 restent dans les normes, j'apprends sur le forum que l'euthyral effondre la TSH mais que c'est normal, il faut se fier aux t3 et t4 , mon docteur ne le savait pas, pas grave, elle est ouverte et m'écoute toujours.

Ne restent plus que les effets collatéraux, peau sèche, eczema, mais on s'en débrouille.

Début 2005, fatigue incommensurable, épuisement total, je m'endors au volant en rentrant du boulot à 16 h 30 et ne dors pas la nuit.

Bilan sanguin, je viens de faire la mononucléose, ya ka attendre que ça se passe.....

Problème, du coup je suis en hyper pour de bon
09/03/05 : TSH 0.03 t3 13.3 t4 12.3, en plus je suis anémiée , plus de fer, plus de calcium. Alors .....

On baisse l'euthyral 1 1/4 comme au début.

13/04/05 : TSH 0.05 t4 8.4 t3 14.7
Mon médecin préfère qu'on baisse encore, elle a peur de problèmes cardiaques.
On baisse à 1 euthyral par jour.

08/06/05 : TSH 0.09 t3 4.1 t4 8.8
Je suis toujours à cran, crevée, elle pense qu'il faut essayer autre chose, on fait 1 euthyral + 1 levo 25

C'est la cata, je retombe en hypo, vraisemblablement à cause du levo que ne me fait rien , je m'en doutais mais que faire, je n'ai plus toute ma lucidité, ma généraliste me dit d'aller chez un endo mais je ne suis pas chaude, j'en ai déjà vu 2 dont un grand ponte qui m'a gardée 5 mm et m'a conseillé d'aller voir un psy (les effets secondaires n'existent pas, tout est dans votre tête).
24/09/05 : TSH 10.22 le reste est dans les normes mais je suis de nouveau une loque.

On n'y comprend plus rien, elle non plus, je lui suggère d'essayer autre chose, on n'a rien à perdre : on tente le cynomel 2 le matin
15/10/2005 : TSH 2.18 t3 2.5
Ca a l'air de marcher mais nous pensons pouvoir faire mieux en augmentant un chouia, mon confort est quand même plus près de TSH 0.5 , il en manque encore.
On passe à 2 matin, 1 midi de cynomel

C'est à n'y rien comprendre : 23/11/05 ; TSH 4.83 t3 2.7
Je vais devenir chèvre et mon toubib aussi.

Elle insiste pour que j'aille chez un endo, je demande conseil sur le site et je prends rendez vous pour le 5 janvier, en attendant je passe à 3 le matin, on se dit que celui de midi ne doit pas être assimilé.

At là, pour ceux et celles qui ont eu la patience de me lire jusqu'au bout, c'est le pompon :
03/01/06 : TSH 21.82 t3 2.4 t4 < 0.1

La remplaçante du mercredi m'appelle pour s'assurer que je vais bien chez l'endo. J'y cours, avec beaucoup d'espoir, car je suis de nouveau, ça n'étonnera personne, bonne à mettre à la casse, épuisée, mal partout, je pleure sans arrêt, impossible de me lever le matin, bref.....

Beate me conseillait d'ouvrir une discussion sur le sujet "je prends du cynomel seul", ce n'est plus à l'ordre du jour, je suis tombée sur un endo comme vous les aimez, imbu de ses connaissances, blindé de ses certitudes, et en plus désagréable je cite "c'est pas moi qui suis venu vous chercher, si vous êtes ici vous faites ce que je vous dis"

Vous ne devinerez jamais ? il me redonne du Lévo, c'est ça ou rien, de toute façon il n'y a que ça, il n'a jamais prescrit d'euthyral, de toute façon il n'est plus fabriqué et tout le monde prend du levo et va bien !!!!!
Je suis sortie avec une ordo de levo 125 + 1/2 25 pour trois mois, analyse dans deux mois, et va te faire voir......

J'avoue que je suis aussi sortie du cabinet en larmes, je suis malade à l'idée de tout recommencer à zero, plus hypo que deux mois après l'opération et sachant que je résiste au levo que va-t-il m'arriver maintenant ? j'ai la trouille, j'ai mal partout, j'ai la migraine tous les matins, je suis incapable d'aller travailler et la moindre chose que je fais m'epuise pour des heures.

Tout le monde me dit qu'il faut essayer mais j'ai tellement galéré déjà que je suis au bout de ma patience, de toute façon evidemment que je vais le prendre le levo, j'ai commencé ce matin, mais ça va pas du tout
A titre indicatif, je suis sur la banlieue bordelaise.
On vient aujourd'hui de me parler d'une endo pas comme les autres à l'hopital haut leveque, qui écoute ses malades, et tient compte des à côtés de la maladie. Je vais attendre la prochaine analyse et on essaiera mais il parait qu'il faut 3 mois au moins pour un RV.

Par ailleurs, le meilleur de la journée, c'est la remplaçante de mon généraliste qui m'a conseillé une psychothérapie pour aider à accepter la maladie, j'avoue que j'ai du mal avec ce concept, je n'ai pas de mal à accepter, je trouve qu'on m'a bernée en m'annonçant avant l'opération que je me porterai mieux qu'avant. Personne ne m'a prévenue que ça pouvait être si long, si difficile et pour tout dire j'aurais sans doute hésité.

A quand la greffe de thyroïde ??????

Merci à tous ceux qui m'ont lue ce soir, il fallait que je fasse le point et j'ai besoin de votre aide et de votre soutien,

Bonne nuit.
Nath

[David75]

Je suppose que tu as un dossier et historique complet que tu peux soumettre?

Tu dis que le medecin que tu cherches à contacter prend 3 mois pour le faire...

Ton cas me semble suffisement urgent pour pouvoir avoir un RDV beaucoup plus vite que ça.

Une stratégie qui pourrait être utile:
Tu fais une copie de ce dossier, tu l'apportes au secrétariat en insistant sur le caractère urgent et désespéré de ton cas.
Il n'y a pas de raison que ça ne débloque rien.

Cet endo est à l'hôpital?
Ce serait pas mal dans ton cas si pendant qqs jours tu pouvais être suivie de près pour comprendre ce qui pose problème. Je ne sais pas ce qui est possible dans ce domaine.

@+

[s38]

Bonjour,

Je viens de lire ton (éprouvant) parcours. Je voudrais juste ajouter une suggestion à celle donnée par David : demande à ton généraliste de téléphoner pour rendre un RDV avec cet autre endocrino : lorsque le médecin appelle lui-même, en insistant sur le caractère urgent, j'ai pu constater que cela permet d'activer les choses ! Bon courage et gros bisous

[Carrare]

Tu m'étonnes que tu sois désespérée !!!
Ca fait un peu froid dans le dos tout ça. En tout cas, ça me donne quelques doutes pour l'opération...
J'espère que le prochain endo sera le bon. J'allais donner le même conseil que Sandrine : passer par ton médecin. Il est clair que ton cas est vraiment une urgence !
Je t'envoie plein de courage et plein de gros bisous.

[chris59]

kikoo

Euh moi ce qui m'a interpellée très fortement c'est le fait que tu prenais du Cynomel seul.

Le cynomel n'est que de la T3 donc ton endo a parfaitement raison de te remettre au levothyrox.

Le levothyrox c'est de la T4 qui permet aussi d'être transformée donc en partie par le foie en T3 et le Cynomel ce n'est que de la T3 qu'on ajoute pour faire un complément direct.

Mais curieux là :

[marena]

Merci à ceux qui m'ont répondu,

Ce qui me chagrine gravement aujourd'hui c'est que, lors de ma première prise de Lévo après l'opération, ma TSH augmentait au fur et à mesure que l'on augmentait le dosage de Lévo.

Arrivé progressivement à 175 j'étais encore à 16 et quelques de TSH.

Les avis médicaux suite à cela envisageaient une résistance à ce produit.
Est-ce que quelqu'un a rencontré ce genre de problème et si oui qu'a-t-on fait pour lui ou elle ?

Je suis d'accord avec le fait que de changer sans cesse de dosage doit avoir perturbé mon organisme mais la prise de Lévo après mon opération a quand même duré plusieurs mois sans amélioration, au contraire.

C'est la raison de mon inquiétude actuelle.

Par ailleurs je suis intolérante aux PLV, j'ai lu quelque part sur le forum qu'il y avait du lactose dans le Lévo, alors ?

Merci pour vos réponses.
Bon dimanche.
Nath

[Beate]

Bonjour Nath,

c'est en effet un parcours long et difficile que tu es en train de vivre - vraiment de quoi "devenir chèvre" ! Je pense que c'est vraiment rare d'être aussi "résistante" aux hormones - mais la preuve, ça existe ! Et c'est tombé sur toi ...

Les autres ont raison - dès maintenant, essaye d'obtenir cet RDV chez l'endocrino à Haut-Lévèque. En passant par ton médecin, tu l'auras peut-être plus vite - et au pire, si tu l'as dans 2 à 3 mois, tu pourras alors la voir en ayant scrupuleusement suivi ce qu'on vient de te dire, du Lévothyrox seul, pendant un certain temps - et tu pourras ainsi apporter les analyses toutes fraîches, qui démontreront bien que la lévothyroxine ne te convient pas ... (mais bon, pas la peine d'attendre 2 ou 3 mois, cela sera visible dans 5 ou 6 semaines ...)

Tu as déjà monté un dossier assez complèt, là, avec les dates, les doses que tu prenais et les résultats correspondants - c'est vrai que ce serait bien de transmettre cela à cet endocrino dès maintenant, elle verra bien que quelque chose "cloche", et j'espère qu'elle pourra te recevoir rapidement.

Je ne sais pas d'où vient le problème, mais manifestement, la transformation T4-T3 ne fonctionne pas bien chez toi, tu sembles faire ce qu'on appèle une "résistance à la lévothyroxine". Et cela, même si c'est rare (surtout de manière aussi forte que chez toi), existe bel et bien, c'est même une des indications marquées dans la notice du Téatrois - je pense qu'il serait utile de te faire un essai avec ce médicament-là.

C'est du Tiratricol ou "TA3", une métabolite de la T3, qui agit un peu comme le Cynomel, et abaisse très fortement la TSH. On la préscrit donc chez les gens qui font une résistance à la lévothyroxine, comme toi, ou chez ceux qui, après un cancer, n'arrivent pas à suffisamment baisser la TSH avec du Lévothyrox seul. Normalement, la TA3 "booste" un peu moins que la T3, et comporte donc moins de risques pour le coeur (ça dépend des patients, moi je supporte bien le Téatrois et fais de la tachycardie sous Cynomel, mais chez Christian p.ex. c'est l'inverse, donc tout existe ...) Seul problème, le Téatrois n'est pas remboursé, ça coute environ 32 Euros pour 100 comprimés (normalement, on en préscrit 1 ou 2 par jour, en plus du Lévothyrox).

C'est vrai que c'est extrèmement rare, pour ne pas dire quasiment inexistant, de ne prendre QUE de la T3, comme tu l'as fait avec le Cynomel ... mais je ne vois pas pourquoi cet endocrino que tu viens de voir, ou n'importe qui d'autre, t'en "accuserait" ??? Tu avais bien essayé, tout à fait sagement, tout le reste !! Et pendant longtemps, en plus, en observant chaque fois les durées nécessaires pour obtenir - ou ne pas obtenir - un résultat ... et tes résultats prouvent bien que tout ce qui marche chez les autres ne semble pas fonctionner chez toi ... Et cela fait tout de même trois ans que tu galères ainsi !

Ce que je ne comprends pas trop, c'est pourquoi, après avoir enfin trouvé un équilibre à peu près potable en 2003 avec l'Euthyral, tout s'est de nouveau détraquée début 2005 - la mononucléose, apparemment, qui aurait déclenché cela ?? En baissant l'Euthyral, ca commencait à aller avec 1 Euthyral - mais pourquoi, quand on y a ajouté 25 µg de Lévo, donc AUGMENTE la dose, tu as rebasculé en hypo, c'est à rien y comprendre ...

Le Cynomel, apparemment semblait marcher au début, ensuite moins - et la dose que tu prenais était énorme ! 3 le matin, d'un coup ... brrh, moi avec ça j'aurais vraiment été mal ! A une époque, pendant ma première défreination pour cure d'iode, je devais en prendre 3 PAR JOUR, et j'étais totalement hyperactive, ne dormant que 3h par nuit, avec énormement de palpitations ... la T3 agit très rapidement, avec un "pic" dans le sang environ 1h30 après la prise, donc 3 d'un coup, je pense que c'est assez risqué, même si cela ne te faisait apparemment aucun effet particulier ... et le pire, c'est que cette dose "de cheval" ne semblait absolument pas fonctionner; la TSH continuait à grimper ... (et la T3 était basse, ce qui est étonnant en en prenant autant ...)

A mon avis, ce serait peut-être utile de t'hospitaliser quelques jours pour faire un bilan complèt, car tout ça n'est vraiment pas normal, il faudra bien trouver une manière de te traiter convenablement, on ne pourra pas te laisser comme ça ! Il y a certainement différents paramètres qui entrent en compte, foie, glandes surrénales, hypophyse ...

Donc, prends RDV à Haut-Lévèque dès maintenant, le plus rapidement possible, transmets-leur rapidement tout ton dossier ... et j'espère qu'ensemble, vous finirez par trouver une solution, il y en aura forcément une !

Je t'embrasse très très fort !

Beate

[marisette]

moi aussi on m'a dit on opére et tout ira mieux aprés et voilà la méme chose que toi depuis 4 ans c'est une galére pas possible méme avec des dosages dans les normes je vais consulter dans un service des maladies mythocondriales certainement une mauvaise assimilation au niveau de la cellule l'association de cette maladie m'a dit que je serais bien reçue car moi aussi j'en ai entendu de toute sorte et maintenant j'ai peur de consulter j'ai fait 2 psychothérapies ça n'a rien donné comment accepter quand on va aussi mal il faut étre fort pour vivre comme ça depuis des années
depuis qu'il fait froid je suis tres fatiguée tres mal aux muscles ils se contractent sans arret c'est pas dans ma téte mais bien organique je n'y peu stictement rien pour le traitement c'est mieux avec euthyral+lévo je pense qu'il me faut un dosage l'été et un l'hiver j'espére qu'on aura toujours euthyral car lévo tout seul ma tsh bouge sans arret je n'ai pas le courage de tout recommencer si plusieurs personnes sont dans le méme cas béate pourait-elle en parler dans les congrés c'est trop invalidant je ne peux plus travailler j'ai 55ans et j'ai l'impression d'en avoir 80 j'étais trés active et j'aime la vie mais pas comme ça bon courage à toi marisette

[fouine]

bonjour Marena,
Est ce que tu fais tes analyses avant la prise de medicaments ou très peu de temps après ? Si c'est le cas tes résultats sous traitement au cynomel seul sont logiques . Que tu prennes 2 ou 3 cynomel le matin , c'est pareil pour ce qu'il te reste dans le sang 24 heures après, c'est à dire presque rien, vu la faible durée de vie du cynomel . Si tu fractionnes avec une prise à midi, il t'en reste un peu plus dans le sang le lendemain matin ( le reliquat de la prise tardive du midi ) . Le fait que ta T4 soit complètement écroulée sous traitement à la T3 est aussi parfaitement normal puisque la T3 ne se transforme pas en T4 et n'ayant plus ni production propre de T4 ni apport externe de T4, je vois pas comment tu pourrais en avoir dans le sang .
Ton traitement à la T3 seul sous forme deux le matin et un le midi ne me semblait pas si mal, à titre temporaire , dans la mesure ou il te permet de tenir debout et dans la mesure ou tu le supportes, mais il faut songer à terme à indroduire un peu de T4 sous une forme autre que le levothyrox que ton organisme ne gère pas ,( thyroxine ou thyroide naturelle si la thyroxine ne marche pas non plus)
D'autre part si tu prends d'autres médicaments, ils peuvent modifier ta Tsh, qui du coup ne veut plus rien dire .
Ton nouvel endo qui te fait retourner à la case départ est vraiment une tête à claques !
bon courage

[marena]

Merci à vous pour vos réponses et votre chaleur humaine, ça fait plaisir de se sentir compris ici.

Je vais vendredi chez mon généraliste, je vais lui demander d'intervenir personnellement pour m'avoir un rendez vous dans 6 à 8 semaines (le temps raisonnable pour essayer le nouveau dosage). Je ferai la PDS juste avant, et que personne ne dise que j'y mets de la mauvaise volonté....(comme la tête à claque !!!)
Je vous tiens au courant
Merci encore

Nath

[Susanne]

Marena ..... , je lis ton histoire ..... je l'ai deja lu l'autre jour , je la relis aujourd'hui .... si j'avais la solution , j'aurais deja posté . Je suis comme les autres , je n'ai pas la solution . Juste quelques pistes . Qui ne menent peut-etre à rien , mais .....

Tu ne t'en sors pas du tout avec le Levothyrox . Tu allais mieux avec l'Euthyral . Je pense que ce serait bien d'essayer la thyroide naturelle . T'es un cas bizarre , je ne sais pas si ca va marcher pour toi , mais je trouve que ca vaut vraiment le coup d'essayer .
Peut-etre que thyroide naturelle plus T3 est une option aussi . Je connais une patiente en Angleterre qui a été soigné comme ca par le Dr. Peatfield ( le meilleur doc thyroide d'Angleterre ) . C'est très rare , Armour contient deja de la T3 , et en dose largement suffisante, normalement . Mais il y a des cas bizarres .
Le Dr. Lowe aux USA est specialisé sur la resistance à l'hormone thyrodienne . http://www.drlowe.com

Sinon normalement quand l'hormone thyroidienne ne rentre pas dans les cellules , on peut y remedier avec du cortisol . C'est le cortisol qui fait rentrer la thyroide dans les cellules . Mais apparament tu t'en sortais plus ou moins bien avec Euthyral ...... franchement j'y vois pas clair non plus .
Tu est vraiment un cas pour John Lowe . Mais c'est un peu loin .
Sinon j'ai une adresse sur Bordeaux , je vais te donner par mp , enfin il faut que je la retrouve d'abord .... C'est une doc qui m'a eté recommandé recament , et je n'ai pas encore d'echo autre que ca . Donc je ne sais pas exactement comment elle est . Mais au point ou tu en es , je crois que ca vaut la peine de tenter la , tout en essayant d'avoir un rendez-vous comme tu as prevu . On verra bien , si tu t'en sors bien avec l'une , tu pourra toujours annuler l'autre .
Voila , je vais essayer de retrouver ca ......

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide

[Invité]

fouine a écrit:

bonjour Marena, Est ce que tu fais tes analyses avant la prise de medicaments ou très peu de temps après ? Si c'est le cas tes résultats sous traitement au cynomel seul sont logiques . Que tu prennes 2 ou 3 cynomel le matin , c'est pareil pour ce qu'il te reste dans le sang 24 heures après, c'est à dire presque rien, vu la faible durée de vie du cynomel . Si tu fractionnes avec une prise à midi, il t'en reste un peu plus dans le sang le lendemain matin ( le reliquat de la prise tardive du midi ) . Le fait que ta T4 soit complètement écroulée sous traitement à la T3 est aussi parfaitement normal puisque la T3 ne se transforme pas en T4 et n'ayant plus ni production propre de T4 ni apport externe de T4, je vois pas comment tu pourrais en avoir dans le sang . Ton traitement à la T3 seul sous forme deux le matin et un le midi ne me semblait pas si mal, à titre temporaire , dans la mesure ou il te permet de tenir debout et dans la mesure ou tu le supportes, mais il faut songer à terme à indroduire un peu de T4 sous une forme autre que le levothyrox que ton organisme ne gère pas ,( thyroxine ou thyroide naturelle si la thyroxine ne marche pas non plus) D'autre part si tu prends d'autres médicaments, ils peuvent modifier ta Tsh, qui du coup ne veut plus rien dire . Ton nouvel endo qui te fait retourner à la case départ est vraiment une tête à claques ! bon courage

En dehors de toutes les pistes donnée par Beate, tout ça qui peut jouer en effet. Il y a quand même eu une prise de sang où tu allais bien.
N'oublie pas qu'une mononucléose peut fatiguer pendant un an et tout perturber.
Une prise de sang faite avec ou sans médicament pris avant fait varier les résultats et peut-être que tu prends des hormones comme la pilule qui modifie les doses à prendre.
BON COURAGE et BONNE CHANCE , j'espère qu'on touvera vite parce que ton cas est vraiment complexe.