Partage d'expériences (CMT, Vandetanib)

[arnot78]

Bonjour à toutes et à tous
Je viens de découvrir ce forum.
On m'a détecté un cancer médullaire de la thyroïde le 18 juillet 2025 a l'Institut Gustave Roussy, des nodules de petites tailles avaient été détecté aussi dans les poumons (une dizaine de un millimètres).
Précision : taux normal de calcitonine.
J'ai été opéré pour un retrait total de la thyroïde avec curage le 25 août a l'IGR.
Un contrôle était prévu début décembre.
A la suite d'une douleur au dos, un scan a été effectué mi octobre.
Résultat 2 côtes fracturées à cause d'une toux chronique et persistante mais surtout un développement important des nodules aux poumons tant en grosseur qu'en nombre (type lâcher de ballons).
Aux vues des résultats, j'ai été reçu par un oncologue début novembre qui m'a apporté les précisions suivantes, mon cancer a migré sur les poumons, il est de forme très agressive et surtout très rapide.
Par contre, plus rien au niveau de la thyroïde.
Actuellement, j'ai un taux de calcitonine a 1500.
Le 12 novembre dernier, un traitement par Vandetanib 300 mg a été mis en place avec la nouveauté d'un nodule sur le pancréas.
J'ai l'impression que je ne suis pas un cas classique et j'aimerais savoir si quelqu'un est déjà passé par là pour pouvoir en discuter.
En vous remerciant par avance des échanges à venir.
Cordialement et bon courage à toutes et à tous
Arnaud

[Beate]

Bonjour et bienvenu !

Je me suis permis de rajouter « CMT » et « Vandetanib » dans votre titre, afin que d’autres personnes concernées le repèrent plus facilement !

Car en effet, le cancer médullaire est rare - et le cancer métastase nécessitant un traitement par thérapie ciblée encore plus. Mais nous avons un certain nombre de patients concernés sur le forum - d’ailleurs, si vous descendez un peu dans cette rubrique-ci, vous trouverez plusieurs discussions qui regroupent des témoignages sur le CMT. Et il y a aussi les « groupes » (qui sont en fait plutôt des « listes » qui permettent de retrouver des utilisateurs concernés par certaines pathologies ou traitements (CMT et thérapies ciblées).

Votre cas n’est pas simple (le carcinome était-il déjà gros, quand vous avez été diagnostiqué ?) - mais à Gustave Roussy vous êtes entre d’excellentes mains ! Avez-vous eu des tests pour savoir si c’est une forme sporadique ou familiale ? Vous avez quel âge ?

À bientôt !

Beate

[JClaude]

Bonjour Arnaud,

Je confirme que l’IGR est un hôpital d’excellence, où le dialogue médecin / patient est une priorité.

Ayant aussi un CMT depuis 2018, je me rappelle le diagnostic et la présentation des scénarii possibles dès les premiers rendez-vous.

J’avais quelques métastases un peu diffuses foie, poumon et os, des marqueurs assez hors normes Calcitonine et ACE et bien sûr un regard sur l’avenir incertain. La prescription fut rapide : Vendetanib (Caprelsa 300) .

Alors, semaines après semaines, quelques satisfactions (effets secondaires qui semblaient régressés (diarrhées ...). Mois après mois une imagerie qui indiquait une stabilité, puis une petite régression, lente mais présente.
Des douleurs limitées évoluant favorablement et probablement le plus important un accompagnement familial idéal, ont fait que moral et objectifs se sont améliorés.

Voilà, plus de 7 ans maintenant. Des marqueurs qui ont été divisés par 3 ou 4; toujours élevés (ACE : 350 , Calcitonine 7000/10000) qui prouvent que cela reste des ... indicateurs. Certes que la maladie est présente mais que l’on peut vivre avec.

L’IGR vous expliquera très bien nos particularismes et les accompagnements associés, il faut certainement être patient, noter chaque amélioration c’est parfois difficile mais c’est le prix à payer.

A bientôt