L"endocrino me demande d'arrêter ??

[roselynn]

Je n'ai jamais été satisfaite des rapports avec les médecins au sujet de ma thyro. Ce qui a commencé comme une Thyréodite de quervais, semble s'être installé (grosse hypo suivis d'hyper et puis c'est le yoyo depuis ce temps) J'ai vu une endocrino qui m'a pris pour une "valise" et j'en suis ressortie en me disant que je me débrouillerais bien sans elle. Mon médecin qui est sympas ne connait pas tellement ca mais elle me prescrit ce que je pense qui est correct en en jasant avec elle. Depuis trois ans ma thryo fait des hauts et des bas, j'ai beaucoup de difficultés à controler avec la syntroide et cythomel. J'ai beaucoup de variation (hyper puis hypo).
Donc, pour avoir le coeur net, je suis allée voir un endocrino dont j'avais entendu parler, j'ai attendu longtemps et finalement le rv est arrivé....aprèes lui avoir expliquer comment ca allait. Il me dit de tout simplement arrêter tout, car d'aprèes lui ma thyro devrait être en mesure de fonctionner car n'ayant eu qu'une thyréodite de quervais, tout devrait être revenu à la normale ??!!! Seulement moi, il ya 3 ans, j'ai été suivis par une endocrino pendant au moins 8 mois et elle m'a dit de me résigner car peur-être que ce serait à vie....??? comment lui, peut-il me dire de tout arrêter, comme si je prenait du syntroide pour rien depuis tout ce temps et que ma glande devenue paresseuse n'aurait besoin que d'un petit coup de pouce pour redémarrer ????

Mais le sais-il que lorsque je suis débalancée, je ne suis plus du monde, j'enrage, je pleure, je hurle, j'ai un moral de pitt bull et que je me demande COMMENT ARRËTER sans me retrouver congédier de mon boulot exigeant que j'aime pour cause d'avoir mordu mon patron !!!!!

Comment on fait ca...par désensibilisation ???? petit peu par petit peu ????? comment savoir que ma thyro est bien ??? comment savoir que je ne suis pas en train de virer folle (quand je ne me vois pas comme ca, je ne sens pas ca venir lorsque je suis débalancer, je le constate lorsque je suis soit en super Hyper ou lorsque je traine au plancher....

Comment faire cela ????????

[chris59]

kikoo

Effectivement il y a eu une grossière erreur de prescription médicale.

Lors d'une thyroïdite de De Quervain le seul traitement approprié sont des anti-inflammatoires.
La maladie n'étant absolument pas due à une dysfonctionnement thyroîdien il n'y a pas lieu de traitement thyroîdien.

Il faut arrêter le traitement et vérifier les taux d'ici quelques temps.

Que prends-tu actuellement comme traitement (dosage) ? Tu peux toujours diminuer progressivement mais je ne pense pas que cela fonctionnera.

Je crois qu'il faut vraiment prendre le risque que tu ne te sente pas bien pendant quelques temps et être tranquille. Si tu es aussi nerveuse que tu ne l'indique, c'est parce que le Synthroïd est beaucoup trop important et déjà tu devrais arrêter le Cynomel qui lui est uniquement de la T3 qui elle est l'hormone réellement active. Cela calmera déjà.

[roselynn]

J'ai arrêté le cythomel effectivement en novembre lorsque je ai vu cet endocrino et présentement je ne prend que .88 de synthroide...parce que j'ai vu des variations terribles en moi alors que je tentais de balancer le tout au début de la maladie (j'ai pris de .50 à 1.25 de synthro, sans et avec cythomel, pour finir avec .88 de syntro et 6,25 de cytho pendant près de 8-9 mois) et même je n'arrive pas à être conformatble, je suis à cran, dépressive de temps en temps, puis complêtement High....???

Donc, il est possible que ce soit simplement que je n'ai juste plus besoin de syntho et c'est pour cela que je me promèene avec autant de variations ??!!

Comment un endocrino (celle du début qui m'a suivi sur 8 mois) peut-elle m,avoir dit que cela pouvait être à vie ? En plus, après mon dernier RV avec elle, selon elle je n'avait pas besoin de la revoir .....sauf au besoin (et quand j'aurais du sentir ce besoin ???)...je suis dépassée !!!

Et j'ai vraiment très peur de dijoncter en arrêtant !!! Car je ne me rend compte de rien, seulement que lorsqu'il est trop tard lorsque je suis très high (à mordre) ou à plat (à pleurer)....

Je crois que je vais attendre d'avoir de plus longue vacances cet été....question de faire ma crise (si crise il y a ...) à la maison plutôt qu'au bureau ???!!!!

zut que j'ai peur !!!!!!!!!

[chris59]

kikoo

C'est le synthroïd et le cythomel qui te mettent en état d'énervement. Ils te mettent en hypethyroîdie.

Lorsque tu les auras arrêter tu te sentiras beaucoup plus calme crois-moi.

Tu as tes derniers taux sanguins ?

[roselynn]

Tu veux dire ma TSH (T4 et T3 ???) ca fait un bon moment que je n'y suis pas allée...novembre je crois juste avant de voir l'endocrini....

La TSH était normale, mais la T4 et T3 si je me souviens bien indiquait que cela allait vers l'hyper (même si tout était dans la normalité, c'était pl^tôt bas)
Moi j'ai fais un graphique au fil des années pour suivre tout ca car lorsque j'était un peu basse ou un peu haute même si tout était dans la "normalité" selon la fourchette de l'hosto, je sais que je n'était pas bien je n'était pas dans mon assiette... Mais cet endocrino me dit que si nos taux sont dans la normalité, ca aucune importance si ces taux sont un peu bas ou un peu haut à l'intérieur de la normalité...mais moi j'ai une autre opinion, je crois qu'on peut être très inconfortable même à l'intérieur de la normalité lorsque c'est haut ou bas...ca dépend des personnes !!!

Donc, de la facon dont je me sens présentement je te dirais que je vais vers l'hyper....parce que je n'ai plus mon cythomel.??? parce que .88 c'est pas assez ???? et si je coupe à .50 pour voir quelques temps....je vais encore plus en hyper ...non ??? et ainisi de suite !!!????

[chris59]

kikoo

[roselynn]

Tu as raison...je me suis mélangé...en effet je viens de ressortir mon graphique et ma tendance est nettement à l'hypo (oct 05 = TSH (1,34) T4 (8,8) T3 (1,5)) sauf un épisode l'été passé ou ma TSH était à 0,10 et le reste dans la fourchette ! la plupart du temps je suis à TSH (entre 1,24 et 1,37 et plus haut (j'ai déjà atteint 28,87 à Noel 03)si je regarde plus loin en arrière) et la T4 (entre 8,8 et 10,8) ... je n'ai eu que trois périodes de TSH basse en deux ans (de 0,01 - 0,22 - 0,10). Mais tu vois, les variations sont énormes !!!!

Je suis prête à te croire...je vais diminuer tranquilement, je passerai donc à ,50 syntro demain pour trois semaines et ainis de suite et advienne que pourra !!!

Ouf...!!!!!!!!!!!!j'ai quand même peur.

Pssssit....Merci de tes conseils, des fois, c'est juste le petit coup de pouce qui manquait pour donner le courage !!!

[chris59]

kikoo

De toute façon si tu vois que tu ne te sens pas bien en arrêtant progressivement cela te laissera le temps de revoir ton dosage en cours de route.

Il faudra sûrement un petit moment pour voir si ta thyroîde peut repartir. Elle a tout de même été mise au repos pendant longtemps.

Si tu est à 87, 5 de synthroid il faut faire un palier de 75 parce que passer à 50 d'un coup cela va etre très peu.

Il faut mieux y aller doucement.

Surtout tu me tiens au courant et n'hésite pas si tu as une question. Et essayes de refaire un dosage au bout au moins d'un mois de diminution de dosage.

Gros bisous et passes une bonne soirée.

[s38]

Bonsoir Roselynn (et Chris ),

Ma mère est un peu dans ta situation. Je m'explique : elle a contracté une thyroidite de Quervain au cours de l'été 2000. Normalement, le lévo ne sert à rien pour cette pathologie et pourtant, non seulement elle a été mise sous lévo, mais y restée ! L'an dernier, sur mes conseils, elle a consulté un autre endocrino, qui lui a demandé de cesser de prendre ce médicament. Elle est passée d'une situation "correcte" à une hypo : donc, rebelote et prise de lévo. Aujourd'hui, son nouvel endocrino lui parle de soupçon d'Hashimoto et de traitement de lévo, faible, mais à vie ......En résumé, j'ai un peu l'impression que l'on qu'on a goûté au lévo, la question de sa poursuite va de soi pour certains médecins ....

PS : mon expérience, et celle de ma mère, m'incitent à te dire d'écouter Chris et à diminuer progressivement ton dosage, surtout pas brutalement !

[roselynn]

Bonsoir,

Oui, le cas de ta mère ressemble vraiment au miens et c'est pas mal ce que l'endocriono m'avait dit il y a 1 an et demi qu'une thyréodite pouvait se modifier et devenir chronique. Et c'est bien ce qui me fait peur. Donc, je vais faire comme le conseil Christ.

Merci beaucoup de votre support et de vos conseils...je vous en donnerai des nouvelles....

[Caro59]

Attention Roselynn !

Si tu prenais du Cytomel, il ne fallait pas tenir compte de ta TSH !! Dans ce cas ce sont les T4 et T3 qu'il faut regarder. Ce sont elles qui indiquent si tu es en hypo ou en hyperthyroïdie. Pas la TSH !

A lire tes messages, il est possible effectivement que tu sois dans le même cas que la maman de Sandrine... Mais il est possible aussi que tu n'aies jamais eu de thyroïdite de Quervain, que ce soit une erreur au départ...

As-tu des résultats de recherche d'anticorps anti-thyroïdiens ? (Anti-TPO et anti-TG)

Je pense que si tu n'avais pas besoin de traitement et que tu en prends quand même, tu serais en HYPERthyroïdie . Et là, les résultats que tu donnes montrent une HYPOthyroïdie...

Bon ! moi j'ai un doute sur le risque d'arrêter le traitement.

A+
Caroline

[roselynn]

Zut de zut....

Je suis absolument PERDUE !!!! Au départ, je suis entrée à l'hosto avec le poul qui défoncait la baraque et moi qui pleurait à chaude larmes de fatigue et d'épuisement après avoir fait un sprint terrible au travail...je pensait que j'était en dépression mais il m'ont assuré que c'était une thériodite de Quervain (TSH très basse et T4 très haute). Il m'ont donné des béta bloquants et du cythomel pour quelques jours. Je ne prenais plus rien lorsque je suis entrer à l'urgence à nouveau deux mois plus tard avec une TSH à 28, (haute altitude !!) et une T4 basse.
À ce moment là ils ont fait les test pour les anti-thyroidien et c'est è 2, donc pas de problème là.

Depuis c'est le yoyo qui n'arrête pas entre hyper et hypo. Et je regarde autant le TSH que la T4 et T3 car j'ai une entente avec le laboratioire; même si la TSH est dite normale ils vont sortir les résultats de T4 et T3 aussi. Je sais toujours ou elles en sont.

Pourquoi dis-tu Caro-59 que ce peut avoir été une erreur au départ ???? Et qu'est-ce que cela peut bien être ???? Et je ne sais plus ou me retourner pour avoir une idée juste car mon médecin qui est super gentille, n'y connait pas tant que ca et je me demande si elle ne commence pas à croire que c'est entre mes deux oreilles ....et les deux endocrino que j'ai vu (à deux ans d'interval) ne m'enligne pas vraiment sur ce qui semble être une explication....QUOI FAIRE zutr de zut ??????

J'ia déjà commencé à baisser la dose de syntro, je prend plus ou moins ,70.

Éclairez moi quelqu'un parce là....je coule ???!!!!!! et demander un autre billet pour un endocrino à mon médecin ??? (elle va penser que j'exagère) et je ne peux pas attendre 3 mois comme çca !!!!! mais quoi faire d'autre que de reconsulter ?????

Bon Caro-59, explique moi pourquoi ca aurait pu être une méprise au départ une si forte Hyper...???? d'autre part, je suis assez certaine que l'ajout de Cythomel (même 7 jour) en hyper m,a basculé en hypo...mais quoi d'autre ???

[chris59]

kikoo Roselynn

Arrête le traitement en douce comme prévu.

Si tu passes en hypo, je te remets ici quelques

[roselynn]

Ouais...je crois que je vais faire ça....

Pour ce qui est des symptômes...j'en ai déjà quelques uns ...c'est à dire:

fatigue, lassitude, épuisement avec regain d'énergie effrayant puis, fatigue extrême et ainsi de suite
- sécheresse de la peau (et aussi plaques d'exéma - nouveau)
- douleurs musculaires
- lenteur intellectuelle parfois puis je suis speed
- fragilité des ongles depuis plusieurs années
-- gain pondéral en progression
- état dépressif variant (cyclique), pleur
--agressive et prompt
et autres ....

Je ne suis pas constipée, ce serait plutôt le contraire....et je suis menstruée depuis 3 ans = 1 mois sur deux entre 35 et 50 jours et l'autre à 28 jours. Mais l'endocrino m'a fait passer des tests, je ne suis pas en pré-ménopause.

Bof...çca fait trois ans que c'ets toujours comme ça, ça varie tellement que je ne sais plus, car je me souviens m'être demandée comment ça se pouvait que j'avais des symptômes mélangés...

Pour ce qui est de la présence de symptomes, l'endocrino m'avais avertie que c'est ce qui se passerait en me sevrant.....

Bon écoute, merci beaucoup de tout cela et de tous les conseils, je vais prendre mon mal en patience et me sevrer tranquilement...j'ai l'impression que beaucoup de choses arrivent en ce moment (mon couple bat de l'aîle, mon fils hyperactif à des difficultés, j'ai un nouveau travail exigant et qui me demande beaucoup de transport...et plein d'autres choses comme ça ...ouf..) mais je suis certaine que c'est beaucoup la façon (nos lunettes internes) de voir les choses qui font qu'elles sont plus ou moins écrasantes pour nous...dans l'état ou je suis, elles m,apparaissent énormes, mais je vais me retirer un peu et tenter de voir cela sous un autre angle ...c'est surement pas si pire !

Merci.