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le même délire qu'il y a 4 ans

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marie-paulehors ligne
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Messagele même délire qu'il y a 4 ans

 (p5913)
Posté le: 27. Juil 2004, 14:09
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Et voilà. Après s'être concertés, le médecin nucléaire et l'endocrinologue ont décidé de ne rien faire. Une écho dans 6 mois, pas de scinti sous Thyrogen, rien du tout. Le même scénario qu'il y a 4 ans. Reliquat thyroidien (malgré opé et irradiation) et adénopathie. Ca n'a pas l'air de les inquiéter. Je ne sais plus qui aller voir, Beate si c'était pas aussi loin je viendrais voir tes toubibs à Toulouse parce que franchement en Alsace c'est catastrophe.

J'ai quand même envoyé au médecin nucléaire hier mon écho afin qu'il puisse la comparer avec la scinti d'après cure d'iode. C'est vrai le reliquat thyroidien existait déjà, par contre pas d'adénopathie à l'époque.

Bon on va attendre que j'ai à nouveau le cou plein de ganglions pour agir!

Marie-Paule
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Beatehors ligne
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 (p5915)
Posté le: 27. Juil 2004, 15:47
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Bonjour Marie-Paule !

Je comprends que tu sois catastrophée ! Même si ce n'est certainement pas particulièrement grave, c'est quand-même surprenant que tes médecins, vu les erreurs qu'ils ont déjà faites dans le passé, ne soient pas plus préoccupés que ca ! Surtout que chez toi, si je me rappèle bien, la Thyroglobuline n'est pas un facteur significatif, vu qu'elle ne s'était jamais élevée malgré tes métastases ganglionnaires !

Cette semaine, je passe pas mal de temps au service de médecine nucléaire, à Toulouse (j'ai eu mes injections de Thyrogen hier et aujourd'hui, j'avale ma gelule traceuse demain et passe la scinti vendredi). Je peux donc essayer de montrer un résumé de ton dossier à mes médecins nucléaires, qui me connaissent bien et me conseillent souvent quand un problème du forum dépasse un peu mes compétences.

Donc, si d'ici ce soir, tu pouvais me faire un petit résumé de ton histoire, contenant les dates des différentes interventions et traitements, les traitements substitutifs, les résultats d'anapath, de scintigraphie etc, et m'envoyer tout ca par mail, je pourrais l'imprimer et le leur transmettre, pour avoir un autre avis !

Et si un jour tu veux faire un tour à Toulouse, tu seras toujours la bienvenue !

Gros bisou !

Beate
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Beatehors ligne
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 (p5974)
Posté le: 31. Juil 2004, 15:49
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Bonjour Marie-Paule !

Normalement, il existe bien des "protocoles de suivi" pour le cancer de la thyroïde ! Même si les modalités diffèrent légèrement d'un hôpital à l'autre (p.ex. les délais entre la cure d'iode et la première scinti de contrôle), les grandes lignes DEVRAIENT être les mêmes !

J'ai bien transmis le résumé de ton histoire à un de mes médecins nucléaires, par mail, mais j'attends encore sa réponse (et l'autre est actuellement en vacances) - hier, je n'ai vu qu'une jeune interne russe, pas les chefs de service, mais il est vrai que mon cas ne présente RIEN de compliqué !

En ce qui te concerne, si j'ai bien lu ton résumé, après la cure d'iode (pour laquelle tu as dû te battre, comme pour l'opération des ganglions !), on ne t'a encore JAMAIS fait de scintigraphie corps entier ?? Je ne le comprends pas du tout, car c'est la procédure "officielle" pour tout le monde, après un cancer de la thyroïde (sauf microcarcinome) ! Normalement, on fait d'abord la cure d'iode, et ensuite, on contrôle (entre 6 mois et un an plus tard) par une scintigraphie corps entier, en défreination, si toutes les zones de fixation aperçues à la scinti de sortie de cure ont bien été détruites ! Ensuite, pour le suivi ultérieur, les modalités peuvent varier - dans certains hôpitaux, on continue à faire des scintigraphies (le plus souvent sous Thyrogen) de temps en temps, dans d'autres, on se satisfait de contrôles de la Thyroglobuline (sous Thyrogen) environ une fois par an. Mais normalement, PARTOUT, on doit d'abord avoir eu une "scinti blanche", permettant de voir que la cure a été efficace !

Donc, si tu n'as pas eu de scintigraphie corps entier quelques mois après ta cure d'iode, ce n'est déjà pas normal - et à plus forte raison chez toi, qui as pourtant présenté une récidive avec métastases ganglionnaires (où le suivi devrait donc être encore plus "serré" que chez quelqu'un qui n'a eu qu'un petit carcinome bien encapsulé dans la thyroïde, et rien ailleurs) ! Et ce qui est encore moins normal, c'est qu'on ne veuille pas te faire passer cette scintigraphie au moins maintenant, pour vérifier la nature de tes adénopathies - même si rien ne dit qu'il s'agit encore de cellules cancéreuses (c'est peut-être simplement du tissu cicatriciel), cela permettra au moins de s'en assurer - d'autant plus qu'on a déjà constaté que chez toi, la thyroglobuline n'est pas significative, puisqu'elle n'avait pas augmenté malgré tes métastases.

Si ton endocrino (qui s'est pourtant déjà trompé une fois) ne veut absolument pas te faire passer cette scinti, essaie de te faire appuyer par le médecin nucléaire ! Par ailleurs, tu m'as dit que tu lui as envoyé les dernières echographies, pour qu'il les compare avec ta scintigraphie post-cure - as-tu déjà une réponse ? Je pense vraiment qu'au moindre doute, il est mieux de repasser une scinti, plutôt que de rester dans l'angoisse, surtout dans ton cas un peu "atypique".

Je vais continuer à "harceler" mes médecins nucléaires pour voir ce qu'ils en pensent - mais je pense qu'ils argumenteront exactement comme moi !

Ne te laisse pas abattre, et continue à les "embêter", tes médecins !

Gros bisou !

Beate

Quelques pages sur ce sujet :

http://www-ulpmed.u-strasbg.fr/mede.....4-Cancers_thyroidiens.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre (article très complet - et en plus, c'est un cours d'endocrinologie enseigné à la faculté de Strasbourg, ce qui est quand-même un comble !! Montre-le à ton endocrino alsacien - ou alors, pourquoi ne pas t'adresser directement aux auteurs de ce cours ? Tes adénopathies constituent bien un "point d'appel clinique" ?!)

Citation:
Surveillance
Elle a pour but de détecter le plus précocément possible les rechutes de la maladie et de vérifier l’adaptation de l’hormonothérapie, notamment la freination de la TSH.
En l’absence de foyer fixant pathologique sur la scintigraphie effectuée au décours du traitement isotopique post-opératoire, il est recommandé de vérifier 6 mois plus tard en ambulatoire la destruction du reliquat thyroïdien par une scintigraphie sur une dose diagnostique d’iode 131 (10 à 20 fois moindre que la dose thérapeutique) associée à un dosage de la Tg sérique qui doit être nulle.
Ces examens impliquent l’interruption de 3 semaines de l’hormonothérapie afin d’obtenir une élévation suffisante de la TSH. Depuis peu, il est possible d’éviter l’arrêt de l’hormonothérapie et les désagréments qu’il entraîne au patient en utilisant de la TSH recombinante humaine qui entraîne une élévation artificielle de la TSH sérique.
La surveillance ultérieure s’effectue à un rythme annuel sous freination de la TSH et associe examen clinique et échographie cervicale, dosage de la TSH et de la thyroglobuline sériques.
On ne pratique une nouvelle scintigraphie à l’iode 131 qu’en cas d’élévation de la Tg sous thyroxine ou en cas de point d’appel clinique ou morphologique de récidive.


http://www.33docavenue.com/ZeArtSci.....1&r=45&affiche=&mode=corpLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre (article très complet) :
Citation:
* Groupe 3 : Cancers avec extension ganglionnaire, quelle que soit la taille du cancer, sans extension tissulaire cervicale autre ou métastatique à distance et avec thyroglobuline nettement inférieure à 3 µg/l en période de sevrage.
Chez les patients des groupes 2 et 3 traités par thyroïdectomie totale et chez qui a été obtenue une scintigraphie blanche, nous estimons nécessaire d'ajouter à cet examen clinique et biologique tous les ans une radiographie pulmonaire et tous les cinq ans une scintigraphie et un dosage de thyroglobuline en sevrage. En effet, tous ces examens ont pu individuellement révéler des récidives ou des métastases alors que les autres examens étaient normaux. À partir de dix ans, la surveillance clinique et biologique peut se faire non plus annuellement, mais tous les deux ans. En revanche, sa durée ne doit pas être inférieure à vingt ans


http://www.medespace.com/cancero/doc/thyroid.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Citation:
La pratique des scintigraphies à l'iode 131 n'est pas sans inconvénient pour le patient : arrêt prolongé du traitement hormonal et irradiation non négligeable. Aussi, lorsque la stérilisation isotopique a été pratiquée et que le contrôle ne montre plus de fixation d'iode 131, la surveillance se fera par le dosage de la Thyroglobuline dont le taux doit rester très bas. La scintigraphie, après administration d'iode 131, n'est réalisée qu'en cas d'élévation du taux de Thyroglobuline ou lorsqu'il existe des signes cliniques d'appel.
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