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1. Hashimoto : COTOREP ? 2. Douleurs "partout"

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chris59
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 (p6372)
Posté le: 26. Aoû 2004, 17:55
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Bonjour Beate,

Oui apparemment nous avons quelques similitudes.

J'ai également de l'arthrose cervicale avec une hernie discale.
Des problèmes aux mains, aux poignets,... enfin pour faire plus court je n'ai plus une articulation ou un os qui ne soit pas douloureux. Et le pire c'est que donc les muscles se mettent de la partie. Les mollets, la cuisse gauche, les bras et maintenant la cuisse droite est, elle, aussi contaminée.

En ce qui concerne le fait de bouger, au début des douleurs, j'avais remarqué que lrosque je bougeais les douleurs disparaissaient. Donc comme toi mais en douceur j'avais pris le pli de faire de l'exercice.
Mais malheureusement, maintenant les douleurs s'accentuent lorsque je bouge et il me faut environ une bonne journée en repos complet pour arriver à faire des gestes presques normaux.

Mon rhumato fait des recherches sur une éventuelle sarcoïdose car en décembre j'ai eu une grippe et les douleurs sont arrivées une dizaine de jours plus tard. Une toux sèche, et quelques problèmes respiratoires avec le palpitant qui s'emballe.

Et également une recherche pour un éventuel syndrome de Sjögren.

Ces deux possiblités ont également à la base un problème de xérophtalmie (yeux secs) et d'après le test de Schirmer que je viens de passer les yeux sont secs, ils ne fabriquent plus de larmes. (oeil droit et gauche = 0).

Donc je dois maintenant passer un scanner car à la radio du bassin le rhumato vient de découvrir une probable sacro-iléite qui cumulée à mes autres symptômes correspondrait donc au syndrome de Sjögren. Et une radio plumonaire pour la sarcoïdose.

Mais pour confirmer aussi tout cela il m'a fait faire une analyse de sang pour le dépistage d'un gène que seulement 6 % de la population mondiale peuvent avoir. Et d'ailleurs cette analyse est tellement faite rarement qu'elle n'est même pas remboursée sécu (je crains la facture). Il s'agit du HLA B27. Résultats fin de la semaine prochaine ou début de l'autre (examen parti à Paris).

Résultat définitif le 22 septembre. (euh..... j'espère !!!! Crying or Very sad)

Bonne fin d'après-midi et bien sûr je te tiens au courant de ce que j'apprendrais au fûr et à mesure. Je revois également mon endo le 16/9.

Bisous
Merci pour le courage mais à toi aussi et à toutes celles et ceux qui n'arrivent pas à être soulagé.
christiane
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Biba
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 (p6373)
Posté le: 26. Aoû 2004, 18:10
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Coucou Christ,

Je reprends ton texte :

----
Cela donc s'est accentué et je ne prend du LEVOTHYROX que depuis le 20 mai donc il n'est pas responsable des douleurs. Mon endo d'ailleurs pensait, elle, que avec le levo les douleurs diminueraient.
----

Tu prends du Lévo depuis 3 mois ? C'est exactement après 3 mois de prise de Lévo que mes douleurs se sont intensifiées. Chose curieuse aussi, ton endo a pensé que la prise de Lévo changerait quelque chose pour les douleurs, donc le lévo peut bien avoir un effet sur les douleurs en bien ou en mal....

Comme je te l'ai dit, je souhaite que tes analyses soient négatives et que tes problèmes trouvent une solution.

A très bientôt.

Biba
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chris59
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 (p6374)
Posté le: 26. Aoû 2004, 18:30
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Rerecoucou biba,

Oui mon endo m'avait dit le 4 mai que les douleurs diminueraient avec la prise du levo ainsi que la fatigue disparaitrait et que d'ailleurs toutes les petites perturbations que je pouvais avoir s'arrangeraient telle la chute de cheveux (et ca c'est vrai ca c'est arrangé).

Mais si c'était le levo qui augmente les douleurs, je n'ose absoument pas imaginer ce qui se passerait si je devais l'arrêter !

C'est grace au levo que je ne dors plus toute la journée et des nuits de 12 heures, ou que je ne tiens plus de discussion avec qui que ce soit et être en même temps en train de dormir. Ben euh vi ca ca m'arrivait avant le levo.

Comme tu dis espérons mais je dois te dire que j'aspire à être le 22 septembre.

Bisous
Bonne soirée et merci de ta gentillesse.
christiane
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Biba
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 (p6385)
Posté le: 27. Aoû 2004, 09:33
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Bonjour Chris,

A propos, es-tu bien dosée avec ton Lévo. Quel est ton poids et tu prends du Lévo à combien ?

A@

Biba
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crichine décédé
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 (p6386)
Posté le: 27. Aoû 2004, 10:13
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Bonjour à toutes,
J'ai lu avec intérêt vos messages ci-dessus. Il y a des choses où je me retrouve, d'autres non ! Et comme j'ai des pb de concentration je vais plutôt "témoigner" que répondre.
Des douleurs articulaires, j'en ai depuis plus de 20 ans. Sur lesquels mon médecin n'a pas mis de nomprécis pendant un bon moment. Test au latex et Waler-Rose il y a longtemps. C'était négatif. Récemment, les dosages sanguins pour l'inflammation étaient positifs (VS, créatinine). On est arrivé à la conclusion suivante : polyarthrite = oui. Rhumatoïde ?
Je n'ai trouvé aucun lien avec mes pb de thyroïde.
Par contre, les douleurs musculaires dans les jambes arrivent quand je suis en hyper. C'est une constatation. J'en ai eu, au point de ma faire un claquage en me levant pour aller répondre au téléphone, avant l'intervention. C'est parti après. Revenu quand le dosage de lévothyrox me ramenait en hyper. (on n'a pas trouvé l'équilibre et je passe d'hyper à hypo)
Voilà pour moi Smile
Bonne journée à tous
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chris59
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 (p6390)
Posté le: 27. Aoû 2004, 10:46
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Bonjour Crichine,
Laughing
En ce qui concerne la PR, pour être passée également par les différents examens, il faut que plusieurs éléments de dépistage soient positifs pour pouvoir l'affirmer.

Personnellement, quand il y a quelques années (89) on m'avait déclarée également une PR, il n'y avait que deux examens qui étaient revenus positifs, il y avait effectivement la VS et une capilaroscopie et un autre élément sanguin mais je ne me souviens plus (c'est un truc comme cryoglobuline ???).

Mais la VS peut être augmentée par le simple fait du tabac et autres problèmes inflammatoires qui ne touchent pas forcément la rhumatologie. Actuellement d'ailleurs, chez moi elle est parfaitement normale.

C'est comme au début pour moi, on me parlait de fibromyalgie alors que mon rhumato m'a dit clairement et même écrit, que l'on me déclarerait fibromyalgique que enfin textuellement il écrit : "On ne retiendra qu'en dernier lieu l'hypothèse d'une fibromyalgie si l'ensemble du bilan est négatif".

Ce qui laisse entendre que si un élément ou deux de mes examens reviennent positifs (déjà un avec la xérophtalmie), il faudra continuer à chercher le pourquoi.

Lorsque, j'étais en hyper en revanche non jamais de douleurs du moins équivalentes. Exemple cette nuit, j'ai failli me coincer le dos en dormant. Réveil plutôt brutal. Je n'ai plus su bouger pendant plus d'une demi heure.

Donc, là aujourd'hui ca va être le grand repos si je ne veux pas risquer le blocage.
Et le pire c'est que c'est comme cela tout le temps. Dans la journée, dès que je me "sens un peu mieux", j'en profites pour aller faire un truc ou l'autre qui est à faire, et puis c'est repos. Des fois je peux après une petite période de repos refaire autre chose, mais bien souvent malheureusement, plus rien. Mon ménage je le fais sur trois jours, avant en 4 ou 5 heures......

Quant à savoir si la thyro et ce problème sont lié, même le rhumato pour le moment ne se prononce pas.

J'espère que pour toi aussi, il sera bien possible prochainement de mettre un nom sur ces douleurs. Parce que ca "soulage" un peu de savoir de quoi on souffre.

Bisous bisous Wink
christiane
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chris59
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 (p6391)
Posté le: 27. Aoû 2004, 10:58
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Bonjour Biba,

Pour le moment mon levo est très faible puisque TSH, T3 normale et T4 uniquement en limite mais dans la fourchette des normes. Anti TPO étaient à + 600 et anti TG à 482 en mai.

Je n'ai que du 25 mon poids ben euh .... je te dirais environ 50 ben vi chez moi le pèse-personne, il existe plus depuis très longtemps. Avant en hyper, y en avait marre de voir que je prenais pas un gramme et la maintenant je préfère pas de peur de me mettre à surveiller mon poids.

Et donc je dis 50 c'est fonction de mon poids (44/45 kg en taille 34/36)d'avant et en fonction de la taille que je me prends en plus maintenant (38 ).

Donc pour le levo, les contrôles sanguins viennent d'être fait (résultats mardi avec les autres) et je revois mon endo le 16 septembre.

Je te dis quoi dès que j'ai les résultats.

Bisous et bonne journée Wink
Christiane
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