Thyroidite auto immune : pension d'invalidité ?

[marisette]

suite à l'ablation de la thyroide mon état c'est agravé , mon doct à fait une demande d'ALD ce qui à été accepté , j'ai plusieurs choses , prob thyroidiens , fibromyalgie , discopatie dégénérative , prob neurologique avec un test positif à lyme , donc plusieurs maladies invalidantes , c'est vrai que ça dépend du médecin conseil qu'on rencontre et du dosier médical ,le mien est lourd depuis 27 ans , malgré ça j'ai toujours travaillé mais depuis que mon papillon c'est envolé je me suis écroulée , tous les jours je le regrette .

j'ai regardé le soleil est mort , un professeur disait tous ces gens malades de la thyroide seront endicapés à vie , c'est là qu'il faut ce battre eet faire reconnaitre que pour certaine personne c'est invalidant et comme on est deplus en plus nombreux on y arrivera


bon courage et il en faut marisette

[chris59]

Bonjour,

eh bien ca y est il a fallu que j'en parle : réponse de la COTOREP = RIEN. Juste acceptation de la carte de pénibilité station debout.

[marisette]

écris au ministre de la santé , va voir ton député , ecris à bernard kouchener il parlait des états généraux , des droits des malades , trouve une asso qui défend les droits des malades , nirvana est dans ton cas , prends les témoignages du forum , il faut que ça bouge .il faudrait qu'on rencontre la cram , à NANTES un collectif c'est crée pour défendre les sorties libres , ils ont été reçu par le directeur .

les malades doivent avoir le double d'énergie que les biens portants ,on doit se défendre de tous les cotés , ce n'est pas normal .

il faut surtout se battre pour faire reconnaitre notre pathologie comme maladie invalidante , il faut qu'on trouve une solution tous ensemble , les docteurs devraient nous aider , ils connaissent bien les éffets de cette pathologie .

à bientôt marisette

bon courage marisette

[chris59]

kikoo

Merci des encouragements.

Là aye j'ai écris ce matin à l'association des fibromyalgiques de France en plus le siège est dans mon département. Donc chouette si je dois m'y déplacer.

Mais je penses qu'effectivement d'autres courriers vont partir.
J'ai pas l'intention du tout de me laisser faire sur ce coup là.

Je ne serais pas aussi mal en point (là c'est le ponpon depuis 3 jours) je crois que dès lundi il y aurait des explosions dans le valenciennois et elles ne seraient pas dues à des explosions de joie des supporters du VAFC de revoir l'équipe de foot revenir en D1.

[Beate]

Coucou Chris,

c'est totalement révoltant ! Car toi, ce n'est pas "que" Hashimoto dont tu souffres (ce qui en soi est déjà suffisamment pénible, avec la fatigue etc), mais tout un tas de problèmes qui t'handicapent physiquement ! Il n'y avait vraiment aucune raison de te refuser cette reconnaissance - et c'est scandaleux de ne même pas t'avoir donné la chance de t'expliquer fâce à un médecin conseil !

Il faudra te défendre ! Tu pourras essayer certaines des adresses données dans le post "adresses utiles" :

HALDE : Haute Autorité de lutte contre les discriminations et pour l'égalité
11-15 rue Saint Georges, Paris 9°, 0 810 005 000, http://www.halde.fr/

Droits des malades Info (des médecins et juristes qui répondent aux questions) : 08 10 51 51 51

Et puis, l'association des fibromyalgiques pourra certainement te conseiller, car ils doivent avoir de nombreux membres avec des problèmes similaires.

Sur le site de l'association de la fibromyalgie et de la fatigue chronique, j'ai vu qu'hier, à Lille, était organisé une journée scientifique à ce sujet, et aujourd'hui, 29, une journée pour les malades , as-tu eu des infos là-dessus ? Ce n'est pas trop loin de chez toi ?

Et le 12 mai, ce sera la journée mondiale du syndrôme de la fatigue chronique (je viens d'apprendre que c'est le jour anniversaire de Florence Nightingale, qui avait probablement cette maladie, ce que je ne savais pas du tout ...)

Je t'embrasse très fort, bon courage, et continue à te battre !

Beate

[chris59]

kikoo Beate,

waouuuuuuuh !! Merci de toutes ces adresses en plus de tes encouragements.

Demain je fais un courrier et il sera adressé aux différents services compétents.

Mon rhumatologue m'avait dit un jour : "Rien qu'Hashimoto est suffisant pour vous mettre en invalidité, on n'aurait même pas besoin de produire autre chose de votre dossier médical".

Et pourtant le résultat est là. Les médecins disent une chose mais les adminsitratifs qui composent ces commissions eux parlent adminstratifs. Je reste persuadée que le médical n'est même pas pris en compte.

Pour preuve j'ai appris dernièrement que ma voisine (pas la même que celle dont j'ai parlé avant ) à une soeur trisomique. Et bien l'abbération : tous les 5 ans elle refait le dossier de demande d'allocations handicapés adultes pour sa soeur. Véridique !!!! J'en suis toujours pas revenue mais pourtant c'est bien le cas.
Comme si pendant les 5 ans qui se serait écoulés, elle aurait récupéré le chromosome manquant. Sont fous !!!!!

Quand à l'association non ce n'est pas loin de chez moi en rain ca va vite puisle métro. Et j'ai vu oui sur le site qu'il était question de la journée nationale le 12 mai. De plus ils ont des permanences téléphoniques, donc vraiment en cas de gros coup de blues, on peut toujours avoir une oreille attentive sur cette maladie qui pourri vraiment le quotidien.

Mes amis me le disent à chaque fois qu'ils me voyent : "toi qui étais toujours par monts et par vaux, toujours d'accord pour aller faire un tour, un barbeccue improvisé, donné un coup de main pour quoi que ce soit, .........." et là plus rien je me terre chez moi.

Même ma généraliste qui m'a connue dans le cadre de mon travail. Elle m'a vue au boulot, l'énergie que j'avais et donc elle même est sciée de voir comme je dégringole. Jeudi elle m'a même dit : "vous auriez les moyens (600 € de RMI/mois on va pas loin) je vous enverrais dans un centre". Pour un genre de sophrologie mais avec un truc en plus. Je me souviens plus du nom.

La journée pour les malades c'était le 29 mars 2003. Mais de toute façon j'aurais jamais pu m'y rendre aujourd'hui, j'ai ma hernie discale qui me joue des tours depuis 3 jours. Suis bloquée et comme j'ai plus droit à la cortisone..................

Gros bisous et bon WE.

[Beate]

Coucou Chris,

mince, oui - pour la journée lilloise sur le syndrome de fatigue chronique, j'avais pas regardé l'année (ni le mois ) - j'ai été induite en erreur par le fait que c'était toujours affiché sur leur site ...

Comme quoi, faut pas faire TROP vite ...

En fait, contre toutes ces aberrations, concernant les malades, où en es-tu avec ton association ?? Elle est plus que nécessaire, je crois ... mais c'est vrai que quand on est mal en point, trouver l'énergie nécessaire pour toutes ces démarches n'est pas évident ....

Gros bisou et bon courage !

Beate

[marisette]

la douleur à elle seule est une maladie , dit dans l'émission DELARUE, et quand elle est prise trop tardivement peu de chance de s'en débarasser .
alors comment faire pour vivre normalement . marisette

[Mariemossane]

Je suis de tout coeur avec vous, continuez de vous battre pour obtenir ce que vous demandez!

Pour ma part, je touche une pension d'invalidité à 100% depuis un peu plus de 2 ans! Bon mon cas est un peu particulier puisque je suis malade à la suite d'une thyroïdite de Riedel. Je précise aussi que je ne vis pas en France mais en Suisse et je vous jure que dans ce pays il est devenu extrêmement difficile d'obtenir une rente invalidité et un statut de handicapé à 100%.

Courage

[chris59]

Merci des encouragements les filles et il est vrai que pour celles qui se battent ainsi tous les jours contre des douleurs et qui en plus doivent se battre avec les administrations ou leurs médecins, on en a vraiment besoin.

Béate,

Bin comme tu dis il faut de l'énergie pour faire les démarches non seulement pour la mettre en place mais ensuite pour la faire bouger. Et malheureusement actuellement je ne suis pas au top du tout. Donc l'association est en suspens malheureusement. et j'en suis très désolée. Mais je continue à m'occuper du site, à le fournir d'informations et peut être que mon expérience permettra d'en aider d'autres et ce sera déjà cela de pris sur la maladie.

Si j'arrive à être mieux avec le traitement que l'interniste va me proposer, je reprend les choses en mains aussitôt. Et c'est vrai pourtant que si l'asso était en place, j'aurais de quoi faire valoir son utilité.

Comme je l'ai bien souvent penser pourquoi ne l'ais-je pas créée plutôt ? Mais c'est à force d'être mal et de voir les autres pas prises au sérieux par leur médecin que la décision avait été prise.
Comme quoi si on pouvait un petit peu savoir à l'avance ce qui nous attend. Mais jamais je n'ai penser non plus être aussi mal en si peu de temps. Encore au mois de janvier, je faisais plein de choses, douloureusement mais je faisais. Et depuis fin janvier cata........... plus rien pour ainsi dire.

Mais ca a des avantages (bin vi ca peux pas être tout négatif non plus :lol) : cela a donné une idée à mon fils : être devant les fourneaux. Il apprend à cuisiner. Ce qui fait que moi ca me repose un peu. Je lui explique, il fait et je supervise. Cetit pas bo ca ???
Bon il ne fait pas encore le ménage (sauf sa chambre) et là je crois que je vais avoir du mal !!!

Gros bisous tout le monde.

[croget]

Je suis désolée pour toi chris. C'est vrai que c'est injuste. Cécile

[chris59]

Bonjour Croget,

Merci.

Mais là je viens d'en apprendre une autre.
Une amie a sa maman qui depuis 10 ans :
- est clouée dans un lit médicalisé à domicile,
- elle est nourrie par sonde,
- elle ne peut plus que bouger la tête tout le reste du corp elle ne peut plus le bouger,
- elle a des difficultés pour parler,.....

ET ELLE N'EST MEME PAS A 100 % !!!!!!!!!!!!!!!!

Véridique.

[croget]

En effet, il y a franchement de l'injustice. Je trouve que la france devient pourrie de chez pourrie. Je m'excuse de ses propose, j'en suis arrivée à me dire pourquoi vivre heureusement que mon fils est là pour remonter sinon je sais pas ce que je ferai ?