Goujon Sabine Inscrit le: 21.10.04 Messages: 3Cancer de la thyroïde 77 BOIS LE ROI 43 rue des cerisiers 60+ |
Message: (p8239)
Posté le: 21. Oct 2004, 19:52
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Bonjour à tous,
Cela fait plus d'un an que je n'ai plus écrit sur le forum, histoire de dire que je ne voulais plus entendre parler de cette maladie, un seul écart, la prise du lévothyrox 200µg le matin à jeun... Les médecins m'ont rattrapée, et la trouille... Cet été, j'ai fait une scintigraphie avec une sevrage de 5 semaines avant l'examen, intolérable... Le résultat est tombé, il y a deux semaines, je dois subir, oui subir à nouveau ce sevrage au printemps pour une deuxième cure d'iode 131 et isolement pendant 5 jours. En 2002, après deux interventions et abblation totale de la thyroïde (cancer), j'avais déjà subi cette malheureuse expérience.
Ma question est : peut-on faire cette cure, sans sevrage avec le thyrogen ? J'ai posé la question par écrit à mon médecin, et je vous demande si quelqu'un d'entre vous a déjà vécu cette expérience.
Merci de vos réponses. Sabine
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49770Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p8241)
Posté le: 21. Oct 2004, 21:34
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Bonjour Sabine !
Je suis très contente de te revoir dans le forum (en plus, tu es le 500ème membre inscrit !) - mais j'aurais bien aimé que ce soit pour d'autres raisons !
Comment s'est-on rendu compte de tes résidus thyroïdiens ? TG élévée, fixations à la scinti ou les deux ? Et qu'est-ce qu'on a trouvé, où se situent les cellules ?
C'est vrai que c'est râlant de devoir encore passer par la défreination ! J'en ai moi aussi eu trois, et j'étais très heureuse, cet été, de pouvoir pour la première fois expérimenter le Thyrogen, il n'y a pas de comparaison !
Actuellement, le Thyrogen n'a pas encore l'autorisation pour le traitement à l'iode, uniquement pour le diagnostic (scintigraphie) - mais il y a déjà eu pas mal d'essais, d'autres sont en cours, et je pense que l'autorisation ne devrait pas trop tarder, d'après ce que les gens de Genzyme et les médecins présents au dernier congrès international sur la thyroide (Istanbul, septembre 2004) ont dit ! Apparemment, les résultats sont tout à fait comparables !
Et dans certains cas (bien limités), on peut déjà obtenir le Thyrogen actuellement, pour la cure d'iode : personnes agées, personnes supportant très mal la défreination, notamment celles qui souffrent de problèmes cardiaques ou de dépression sevère ... donc, c'est éventuellement à discuter avec tes médecins ! Mais cela dépend aussi de ton cas personnel, le la localisation et de l'importance des métastases, du taux de thyroglobuline ...
Je te tiendrai au courant si j'apprends quelque chose de nouveau (je peux aussi t'envoyer le résultat des études qu'il y a déjà eu à ce sujet, pour en discuter avec tes médecins)!
Par ailleurs, essaie de discuter pour obtenir un sevrage moins long : 5 semaines, c'est totalement inutile ! Pour que la cure marche bien (pareil pour la scinti), il faut une TSH supérieure à 30 - et cela nécessite au maximum 4 semaines (sauf pour la cure directement après l'opération, car on a alors souvent un surplus d'hormones dans le sang) ! Moi, après 4 semaines, j'avais à chaque fois une TSH de plus de 140 !
Dans certains hôpitaux (p.ex. à Hambourg, en Allemagne), ils font maintenant les scintigraphies "à la carte" : dès la 2ème semaine de défreination, le patient fait une analyse de la TSH, et dès qu'elle dépasse les 30, il peut aller à l'hôpital ! Evidemment, cela nécessite une grande flexibilité de l'hôpital - mais c'est tellement mieux pour le patient, qui s'enfonce beaucoup moins profondement et ressortira donc bien plus vite de l'hypo ! Et pour limiter les effets de l'hypo, on peut aussi prendre de la T3 (Cynomel) jusqu'à 15 jours avant, cela aide un peu.
Voilà tout ce que je peux te dire à ce sujet - je te souhaite bon courage, cela va certainement marcher !
Gros bisou !
Beate |
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Nancy
60+ |
Message: (p8252)
Posté le: 22. Oct 2004, 11:11
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Salut Sabine,
Je ne sais pas pour toi, ma moi, mon médecin est assez à l'écoute de mes demandes mais ... il quitte le réseau de la santé publique ... donc je vais le perdre.
Tu sais, il y a près de 2 ans, on m'a fait faire un sevrage de 11 semaines et 5 jours avec les 6 premières semaines auec Cynomel ... heureusement. Bon bref, les analyses n'étaient pas super ... et moi, je ne veux plus entendre parler de sevrage, alors le moins prochain, j'essaie le Thyrogène pour faire les analyses et qui sait ... ça va peut-être m'aider à capter un peu plus l'iode ... bon bref! l'endo m'a dit que dans certains cas ... si on paie le produit, etc ... on pouvait faire la cure avec le produit alors ... à toi de voir.
Garde le moral ma belle, nous sommes là avec toi,
Nancy
Carc. papillaire-vésiculaire
Janv 2002
Montréal, Québec, Canada |
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