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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49770Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p402072)
Posté le: 14. Mar 2015, 08:09
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Bonjour,
Ex, chouette que l'hôpital pense autant de bien de nous, ça fait plaisir !!
Ne t'inquiète pas pour les éventuels effets du Thyrogen - la plupart des patients ne ressentent rien de spécial ! Parfois un coup de fatigue, des maux de tête, des frissons "comme un début de grippe" (mais qui ne durent pas). Perso, j'en ai eu 3 ou 4 fois et je n'ai rien senti de particulier !
Et le Thyrogen ne te mettra pas "en hypo" !! C'est de la TSH qu'on injecte, donc ta TSH va augmenter (et stimuler tes cellules résiduelles à bien absorber l'iode qui les détruira). Mais puisque tu continues à prendre le Levothyrox, ta T4 et T3 resteront normales ! Or, ce qui fait l'hypo, ce n'est pas la TSH ... ce sont les hormones thyroidiennes !
Donc, rien à voir avec une "défrénation" où on reste plusieurs semaines sans hormones. Il peut y avoir un petit coup de fatigue, les jours qui suivent la cure, mais généralement ca passe tres vite.
Bon courage et, surtout, de bons resultats !
A bientôt !
Beate |
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Madame Irma Inscrit le: 10.12.13 Messages: 157 |
Message: (p402142)
Posté le: 15. Mar 2015, 16:42
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Madame Irma a écrit: | ce sont plutôt des bonnes nouvelles ...Sauf pour le bassin de ton mari, dis donc, vous faites une sacrée équipe en ce moment . |
Je persiste et signe, voilà que vous déménagez en plus J'espère effectivement que tu ne seras pas trop fatiguée et, le cas échéant, que tu pourras te reposer sans avoir la pression pour l'appart. |
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Ex Inscrit le: 28.07.14 Messages: 120Basedow, Carcinome P... |
Message: (p402146)
Posté le: 15. Mar 2015, 18:47
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Merci beaucoup pour vos réponses!
On prépare la suite plus sereinement... Par contre, on a repoussé le plan de déménagement, chaque chose en son temps, on vendra plus tard, c’est plus sage... |
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anne-clara
Inscrit le: 25.10.11 Messages: 2280TT (goitre multi-nod... 77 50+ |
Message: (p402151)
Posté le: 15. Mar 2015, 19:50
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Juste un petit coucou pour te souhaiter bon courage pour la suite.
Je t'embrasse _________________ Anne-Clara
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Ex Inscrit le: 28.07.14 Messages: 120Basedow, Carcinome P... |
Message: (p402700)
Posté le: 24. Mar 2015, 12:05
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Bonjour à tous,
La date de ma cure approche, les préparatifs se font petit à petit, et je prends conscience de plein de détails à ne pas oublier...
Et dans le lot, j'ai une petite question un peu barbare, mais je la pose.
On m'a prescrit du forlax 3 fois par jour à partir du vendredi avant la cure (soit 3 jours avant) et pour je ne sais pas combien de temps après, pour libérer les intestins et éviter que les selles contaminées ne stagnent dans l'organisme.
C'est bien joli tout ça, mais j'aurai mieux fait de m'en souvenir avant de planifier une journée en amoureux avec mon homme le samedi!
Ce qui m'amène à la question: sachant que j'ai déjà le transit très "sensible", est-ce qu'avec une cure de laxatif je vais passer 20h/24 aux toilettes? Ou est-ce que je pourrais envisager de sortir quand même un peu de chez moi?...
Je ne voudrais pas que la journée du samedi soit un calvaire à devoir trouver des toilettes toutes les 10 minutes.
Merci de vos conseils |
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snoupete Inscrit le: 30.01.15 Messages: 57Adenocarcinome papil... Guadeloupe 30+ |
Message: (p402705)
Posté le: 24. Mar 2015, 13:03
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Bonjour Ex!
Il est vrai que pour la journée en amoureux ce n'est peut-être pas le top, mais il me semble que les laxatifs non pas un effet diarrhéique, donc je ne pense pas que tu iras aux toilettes toutes les 5 secondes.
Autrement, concernant la prescription, je trouve que commencer le forlax quelques jours avant semble être une option intéressante.
J'ai pour habitude d'aller au toilette tous les matins après un bon verre d'eau. Durant les 4 jours de cure je suis allée à la selle que 2 fois (constipation chroniques ou physiologiques ). Et pas trop pris le forlax car j'avoue que cela me paraît bizzare de prendre des médicaments pour aller à la selle.
Mais peut-être que j'aurais dû, car lors de la scintigraphie, j'ai eu des fixations physiologiques dans la vessie et intestins car pas assez éliminer m'a dit le medecin nucléaire. Et en y pensant j'ai eu beaucoup de mal à boire durant la cure.
Donc l'essentiel c'est d'éviter que les selles et urines stagnent dans l'organisme en optant pour l'option de commencer le forlax avant.
Mais surtout, je pense qu'il faut beaucoup boire pendant la cure surtout et après aussi. L'eau citronnée marche très bien.
Bisous et bon courage pour l'attente. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49770Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p402713)
Posté le: 24. Mar 2015, 13:50
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Bonjour,
bonne idée en effet, de commencer les laxatifs AVANT la cure d'iode, au lieu de penser qu'un microlax le dernier jour de la cure, la veille de la scintigraphie, sera suffisant ... ce qui n'est pas toujours le cas, surtout chez les patients qui viennent de passer plusieurs semaines en hypo !
Par contre, sous Thyrogen, cela ne devrait pas vraiment être un problème, puisque c'est seulement en hypo qu'il y a ce problème de constipation (parfois sévère, j'ai souffert pendant plus d'une dizaine de jours, et ai eu beaucoup de mal à évacuer les résidus radioactifs ...)
Pour ta soirée en amoureux : normalement, tu ne devrais pas "passer ton temps aux toilettes", le Forlax, c'est du Macrogol, destinée à ramollir les selles, mais ce n'est pas un laxatif "fulgurant" comme ceux qu'on prend p.ex. avant une coloscopie (où il vaut en effet mieux avoir les WC à proximité au cours des heures qui suivent ...)
D'après la notice "L'effet laxatif se manifeste 24 à 48 heures après la prise du médicament." ... tu verras, après la prise du vendredi, comment se passera la journée du samedi, mais normalement ça devrait aller !
Je t'embrasse !
Beate |
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Ex Inscrit le: 28.07.14 Messages: 120Basedow, Carcinome P... |
Message: (p402722)
Posté le: 24. Mar 2015, 17:05
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Merci beaucoup pour vos réponses!
Effectivement, je n'avais pas réflechi au principe actif du Forlax. Je connais (trop) bien l'Immodium qui est sensé ralentir le transit, j'imaginais qu'à l'inverse le Forlax l'accélérait en fait.
Mais si ca n'agit pas là-dessus, ca devrait être gérable...
J'aurai surement d'autres questions bêtes d'ici lundi!
Bonne journée tout le monde |
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Madame Irma Inscrit le: 10.12.13 Messages: 157 |
Message: (p403183)
Posté le: 30. Mar 2015, 10:10
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j'espère que tu as bien profité de ta journée en amoureux et que tout se passe bien aujourd'hui!! |
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Ex Inscrit le: 28.07.14 Messages: 120Basedow, Carcinome P... |
Message: (p403230)
Posté le: 30. Mar 2015, 19:16
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Salut madame Irma ! Merci beaucoup pour ton message !
Le journée de samedi s'est très bien passée, on en a bien profité. Là je suis dans la chambre depuis la fin de matinée, aucun effet secondaire pour l'instant, je me repose, et je me détends après ces semaines de tension intense.
Je raconterai tout ça bientôt !
A très vite |
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Ex Inscrit le: 28.07.14 Messages: 120Basedow, Carcinome P... |
Message: (p403380)
Posté le: 01. Avr 2015, 19:41
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Me voilà donc sortie de l'hôpital ce matin.
Epuisée, somnolente, je ne pète pas franchement la forme. Je pense que ça n'a rien à voir le traitement en lui-même (aucun effet secondaire, c'est plutôt bien), mais à la tension nerveuse qui se relâche et me liquéfie sur place...
Par contre, avant l'admission à l'hôpital, consultation avec le professeur, elle me demande si j'ai mal aux yeux, je lui réponds que non, elle me fixe et me prescrit du sélenium sans trop d'explications.
Et effectivement, en faisant mes courses aujourd'hui, je me suis rendue compte que j'y vois encore moins bien qu'avant. Impossible de lire les plaques de rue ou les panneaux de rayons au supermarché. En rentrant je me regarde dans le miroir et me revoilà avec des yeux de poisson.
Après réflexion, je me dis que le Thyrogen a peut-être réveillé les anti corps qui étaient en sommeil depuis le traitement pour basedow et l'opération, et du coup ils s'attaquent à ce qu'il reste, les yeux.
Je poserai la question vendredi au médecin pour savoir si je dois m'attendre à une aggravation ou si les noix du Brésil vont apaiser les choses, et si oui en combien de temps... |
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Madame Irma Inscrit le: 10.12.13 Messages: 157 |
Message: (p403417)
Posté le: 02. Avr 2015, 11:05
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Tu dois être contente d'être de retour chez toi! Repose toi bien, et j'espère que ca s'arrangera vite pour tes yeux. Combien de temps es-tu arrêtée? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49770Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p403419)
Posté le: 02. Avr 2015, 11:57
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Bonjour,
tes anticorps anti-rTSH étaient à combien, la dernière fois qu'on les a analysés ?
A mon avis, ce n'est pas le Thyrogen (qui est de la TSH) qui a pu les "exciter" et provoquer une aggravation de l'ophtalmopathie, mais l'inflammation des (quelques) tissus thyroïdiens résiduels provoquée par l'iode radioactif, qui a pu faire temporairement augmenter les anticorps.
C'est d'ailleurs pour éviter ce risque (beaucoup plus prononcé quand on possède encore sa thyroïde entière) que, chez les patients présentant des problèmes oculaires liés à Basedow, on déconseille généralement la destruction de la thyroïde par l'iode radioactif, et on préfère la chirurgie.
Et quand on fait de l'iode, on l'entoure souvent d'un traitement antiinflammatoire préventif, avec de la cortisone.
Le sélénium est connu pour calmer les ophtalmopathies légères, dans la maladie de Basedow ... tu peux manger des noix du brésil ou prendre des compléments alimentaires, il faut essayer d'atteindre 200 µg par jour.
Tu poseras la question demain - peut-être qu'on pourra, en plus, te prescrire des gouttes antiinflammatoires (à la cortisone) pendant la phase initiale.
Au fur et à mesure que les dernières cellules thyroïdiennes seront détruites, les anticorps devraient baisser et finir par disparaitre.
Bon courage, à très bientôt !
Beate |
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Ex Inscrit le: 28.07.14 Messages: 120Basedow, Carcinome P... |
Message: (p403443)
Posté le: 02. Avr 2015, 16:35
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Merci Madame Irma!
Pour l'instant je suis arrêtée jusqu'au 6 avril inclus mais lors de la consultation pré-iode on m'avait dit que je serai arrêtée une semaine de plus... Je ne me vois pas reprendre le boulot la semaine prochaine vu mon état de fatigue.. Je leur en parlerai demain à la consultation pour la scintigraphie.
Merci aussi beaucoup Beate de ces précisions.
Voilà les résultats sur les anticorps:
En mars 2014:
AC Anti thyroperoxydase 622.8 (VR: < à 5.6)
AC Anti thyroglobuline 11.5 (VR: < à 4.1)
En décembre 2014:
AC Anti thyroperoxydase 4.9 (VR: w à 4.1)
(on n'a pas refait les ACAT)
Je leur en parlerai demain pour voir quelle marche à suivre sur l'exophtalmie. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49770Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p403466)
Posté le: 02. Avr 2015, 20:33
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Bonsoir,
on n'a pas fait les antirécepteurs de la TSH ? Ce sont les seuls vraiment intéressants dans le cas de Basedow !
On a bien dû les faire à un moment donné (avant l'opération) - à combien étaient-ils, cela donnerait au moins une petite idée ?
En tout cas, maintenant il faudra faire avec, en espérant que ce phénomène inflammatoire va vite s'attenuer ! Pose-leur la question d'un traitement adjuvant (gouttes à la cortisone), et si tu ne devrais pas consulter un ophtalmo spécialisé (à Paris, il y en a aux Quinze-Vingt, et à la fondation Rotschild, notamment ...)
Gros bisou, tiens-nous au courant !
Beate |
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