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Un train peut en cacher un autre... Basedow et carcinome

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Madame Irmahors ligne
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 (p406943)
Posté le: 03. Juin 2015, 15:04
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Un petit coucou pour prendre des nouvelles, depuis le temps - comment vas-tu? Very Happy
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Exhors ligne
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 (p406967)
Posté le: 04. Juin 2015, 09:19
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Bonjour Madame Irma!

Merci pour ton message Wink
Effectivement ca fait un bail que je ne suis pas venue sur le forum... Je n'ai pas le temps en ce moment, je suis très très prise par le travail, j'avais un concours à préparer etc.
Bref, toujours pas récupéré complètement de la cure, j'essaye de maintenir le cap et je pense que début juillet je devrais pouvoir lever un peu le pied et me reposer... J'espère en tout cas!
Du coup, je n'ai toujours pas fait ma prise de sang, il faut que je me bouge les fesses dans les prochains jours.
En attendant, comme chaque année les migraines reviennent avec le printemps, c'est plutôt ça qui me préoccupe côté santé.

Voilà pour l'instant! Je reviendrai un peu plus souvent bientôt j'espère.

Ex
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Madame Irmahors ligne
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 (p407044)
Posté le: 05. Juin 2015, 08:27
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Mince, j'espère que tu vas finir par récupérer ... vivement juillet! Allez, moi aussi je dois aller faire une prise de sang, on se motive d'ici la fin de la semaine prochaine Laughing
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 (p411882)
Posté le: 07. Sep 2015, 09:11
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Ca fait déjà 3 mois? Surprised

3 mois sans trouver le temps de venir faire un tour par ici.
Enfin, ça veut aussi dire 3 mois sans avoir besoin de chercher de réponses par ici, ce qui est plutôt bon signe, finalement!

Madame Irma, je te réponds donc avec beaucoup de retard! Ca va plutôt pas mal. A part une grosse fatigue dûe à un gros cumul de stress (boulot ++, travaux dans l'appartement, vacances intenses, etc.), côté thyroïde les choses vont plutôt bien.
L'été a été assez sympa malgré tout, on a pu reprendre avec mon homme des "bonnes vieilles habitudes", comme partir en festival (et en profiter à fond, c'est surtout ça qui m'avait manqué finalement), et 15 jours de roadtrip dans le sud pour revoir les amis et la famille, première fois depuis 5 ans qu'on y va. Ca a vraiment fait du bien!

Les histoires des 18 derniers mois m'ont finalement appris à prendre du recul, je crois que sans cela la situation professionnelle surtout aurait implosée. J'ai l'impression d'un peu plus de sérénité dans la tempête donc...

Aujourd'hui, on attend avec impatience avec mon homme le RDV à l’hôpital fin octobre pour savoir si on lance un nouveau chantier, un +1 dans la famille...

A suivre!
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 (p449263)
Posté le: 21. Avr 2017, 10:13
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Je souris en regardant mon dernier message... D'il y a un an et demi déjà!
Je me souviens d'une discussion avec Beate qui disait qu'une fois qu'on va mieux, on prend de la distance avec le forum. C'est clairement vrai!

Mais j'en profite pour faire un petit coucou après tout ce temps, et aussi un bilan sur ces années particulières.
3 ans après le diagnostic de rechute de basedow.
2 ans et demi après la thyroïdectomie.
2 ans et demi après le diagnostic de cancer.
2 ans après l'irathérapie.
1 an et quelques mois après le premier bilan post-traitement qui nous a donné le feu vert pour une nouvelle grossesse.
1 an après être tombée enceinte.
4 mois après la naissance de notre petit bonhomme qui fait notre bonheur à nous et à sa grande sœur.

Beaucoup de temps a passé depuis le début de ce parcours, depuis les recherches acharnées sur le forum pour comprendre, pour maîtriser le diagnostic, la maladie, et faire des choix en conscience. C'est à mon sens un paramètre essentiel dans le suivi de la maladie et dans la guérison, de "connaitre son sujet", pour ne pas se laisser dépasser.

Je me souviens avoir été un peu décontenancée par la rechute de Basedow. J'ai tout de suite reconnu les signes, et je m'attendais à quelques mois difficiles, alors que notre fille n'avait que 7 mois.

Et puis le diagnostic tombe après la thyroïdectomie. Le truc qu'on n'avait pas du tout vu venir. Je regarde quelque fois les photos qu'on a prises avec mon homme pour "rigoler" dans la salle d'attente de l'hôpital, en attendant que le chirurgien me reçoive juste pour vérifier la cicatrice. On avait le sourire, la certitude qu'on arrivait au bout d'un chemin pas très sympa et qu'on allait enfin pouvoir reprendre le cours de notre vie.

Et puis un monde s'effondre. Enfin c'est plus subtil que ça. Je dois encaisser le diagnostic d'un cancer à 33 ans, quand on vient de fonder notre famille. Et en même temps je dois rassurer mon entourage en leur disant que ça se soigne très bien, que ce n’est « pas grand-chose ». S’ils ne paniquent pas, je ne panique pas. Je dois chasser les idées noires de mon esprit. Je ne dois pas flancher devant ma fille. C'est une sensation étrange, c'est à la fois grave et pas grave. Où placer le curseur? Est-ce que j'ai le droit d'avoir des angoisses avec une "petit" cancer alors que d'autres engagent vraiment leur pronostic avec un cancer du sein par exemple?

Dans les semaines qui ont suivi, j’ai grandi. Je suis passée de la jeunesse à la vie d’adulte malade, rythmée par les rendez-vous médicaux. J’ai commencé à réfléchir à mon corps, à ce qu’il va devenir, à comment je veux qu’il vieillisse.
Et puis j’ai accepté d’intégrer un protocole de recherche pour le traitement. C’est simple, mais utile pour les autres. A ce moment, j’ai eu la conviction que je soignerai mon esprit en transformant ce qu’il m’arrive au bénéfice des autres. Ça commence par un don de temps, pour ce protocole.

Le traitement, l’éloignement de ma fille, l’attente des résultats, je surmonte en pensant à la suite. Nous attendons le verdict du premier bilan post-traitement pour savoir si on a le droit de vraiment tourner la page. Et tout va bien. La vie reprend, les rendez-vous à la Pitié s’éloignent.

Après tout ça, je décide de mettre en œuvre quelque chose qui me tient particulièrement à cœur depuis mon adolescence mais que je n’avais jamais eu l’occasion de faire : donner. Donner mon sang, se faire connaitre comme future donneuse d’organe, il est temps de concrétiser.
Sauf que non. Comme une grosse claque dans la figure, je comprends que je ne pourrai jamais donner mon sang ou mes organes. A cause du cancer. Et puis à cause de Basedow.

Le temps passe, le ventre s’arrondit, puis le petit bonhomme continue de s’arrondir dans nos bras. Une petite victoire pour nous, la vie a vraiment repris son cours. Mais j’ai toujours ce regret de ne pas avoir pu aider les autres, de ne rien avoir pu donner, comme si ce statut d’ancienne malade me rendait impropre, contagieuse.

Mais je suis une mère. Le cancer ou la maladie ne m’ont pas empêché de devenir mère. D’avoir fait grandir un beau bébé, de le nourrir au sein. Comme une petite révélation, je ne pourrai aider personne avec mon sang ou mon cœur, mais je peux aider autrement des mères et des enfants.

Je suis devenue donneuse de lait maternel au lactarium depuis peu. Mon dossier médical n’est pas une contre-indication. Ce lait est destiné aux prématurés qui ne peuvent pas être nourris par leurs mères dès leur naissance. Je peux au moins aider ces petits et soulager leurs mères. C’est symbolique et très fort pour moi de pouvoir faire cela. Ça prend quelques minutes pour un bénéfice énorme pour des gens que je ne croiserai jamais.

J’envisage aussi de faire un don d’ovocyte, pour aider un couple d’amis à accéder à ce processus. J’attends de savoir si c’est possible également ou non…

Tout cela m’a apaisé et m’a rendu mon statut d’être humain dont la maladie m’avait un peu dépossédé. Aujourd’hui je suis en paix avec moi-même par rapport à ce cancer. Je me prépare à l’éventualité d’en affronter un autre, un jour. C’est le mal du siècle, mais celui-ci au moins devrait être derrière moi.
Ces années m'ont rendue plus forte, plus ouverte, plus attentive à des choses simples et loin des futilités de notre monde.


Voilà mon témoignage, j’espère que celles et ceux qui sont dans l’œil du cyclone en ce moment trouveront le soutien que j’ai eu sur ce forum, et la force de traverser tout cela et de s’en relever.

Bises à toutes celles et ceux que j’ai croisé à l’époque, vous aussi avez peut-être repris le cours de votre vie !


(P.S.: si quelqu'un a des infos sur le don d'ovocyte ca m'intéresse, l'agence de biomédecine n'a pas répondu à mon mail pour l'instant...)
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anne-clarahors ligne
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 (p449411)
Posté le: 23. Avr 2017, 18:27
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Coucou

merci pour ce récit qui donnera certainement de l’espoir à beaucoup ! Une belle leçon de vie.

Je suis contente de lire que tu as eu un autre bébé, la vie reprend ses droits et tu dois être une maman comblée ! Tous mes voeux pour toi et ta petite famille (enfin un peu moins petite, maintenant Wink )

Gros bisous
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