métastases thyroïdiennes - traitement par Pazothyr

[jac-mon]

Bonjour,
Bref rappel de ma situation : Après une thyroïdectomie totale en mai 2014 (carcinome vésiculaire peu différencié) un TEP Scan effectué en août a révélé l'existence de plusieurs taches au niveau des poumons. Un traitement par iode 131 à 10 Cmi n'a pas permis de constater de régression des celles-ci. D'autres Scanners ont été réalisé, une autre cure d'iode 131 pour conclure que ce carcinome était réfractaire à l'iode. Le spécialiste qui a effectué une biopsie pulmonaire par voie trans-pariétale en juin 2016 concluait à un adénocarcinome infiltrant compatible avec une origine pulmonaire primitive. Mon dossier a été discuté plusieurs fois en RCP (oncologie thoracique, unité thyroïdienne-tumeurs endocrine entre autres spécialistes) concluait plutôt pour une origine thyroïdienne secondaire.
Propositions : le service endocrine de l'hôpital parisien me propose trois solutions de traitement :
- la chimiothérapie
- la radio thérapie (pour la grosse tache de 14 mm de côté)
- traitement par anti angiogénique Pazothyr.
Ma question : concernant ce dernier traitement, il m'est proposé de participer à une recherche biomédicale selon un protocole expliqué dans une note d'informations qui m'a été remise. D'après ce document le Pazothyr serait à prendre ad vitam aeternam (contrairement je pense à la chimio), pour autant les résultats ne sont nullement garantis. Ce qui m'interpelle le plus sont les effets secondaires potentiels (nausées, vomissements, diarrhées, chute des cheveux, fatigue, vertiges, ralentissement du rythme cardiaque, élévation de la pression artérielle etc). La liste est édifiante !
Cette étude est réalisée par une équipe de spécialistes appartenant au réseau français des tumeurs thyroïdiennes réfractaires (TUTHYREF) qui compte inclure 168 patients à tester sur une durée de 24 mois. Un post sur votre forum (Berny 49 du 05 juin 2014) faisait état d'un traitement au Pazothyr avec apparemment des résultats encourageants.
Le service me propose de refaire un Scanner dans 4 mois et attend ma réponse quant au traitement choisi. J'ajoute que le Lévothyrox que je prends (150 ug alterné avec du 175ug) me donne une TSH de 0,03 (septembre 2016).
Compte tenu de ce que je viens d'exposer, quels conseils me donneriez-vous?
Cordialement.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenu sur le site !

Je t'ai inscrit dans le groupe "Essais cliniques, thérapies ciblées", liste de personnes concernées du forum, qui permet de retrouver plus facilement leurs profils et leurs anciens messages.

Et je mets les liens vers les anciennes discussions (assez peu nombreuses) qui parlent de ce médicament, le Pazopanib (nom commercial Votrient) :

Nouveau traitement pour cancer réfractaire (berny49, inclus dans ce protocole à Angers, 2014)
Pazopanib pour métastases pulmonaires ? et ESSAI PHASE 1 (Ugholine, 2011)

Berny n'est pas revenu sur le forum depuis un moment, mais je viens de lui envoyer un mail, en espérant avoir bientôt de ses nouvelles.

Au mois de janvier, LyneSagesse et moi assisterons à la réunion annuelle du réseau Tuthyref, à Dijon, où les spécialistes des différents centres donneront des nouvelles des différents protocoles en cours, présenteront les protocoles futurs ... je te tiendrai au courant !

Tu as quel âge ? Tu es suivi où, en région parisienne apparemment ? A quel hôpital ?

Les anti-angiogéniques donnent souvent de bons résultats - il est vrai qu'actuellement, ils ne sont pas "curatifs", ils ne font que ralentir ou stopper la maladie, sans la guérir, mais permettent souvent une forte régression des métastases. La liste des effets secondaires est impressionnante, mais on ne les a pas forcément "tous", et pas tous à la fois, et avec une bonne prise en charge ils sont généralement tout à fait gérables.

Reste à voir quand c'est vraiment "le" bon moment pour commencer ce genre de traitement (on dit géneralement qu'il ne faut pas commencer trop tôt, et seulement l'initier en cas de métastases non seulement inopérables et progressives, mais aussi symptomatiques. Est-ce ton cas ?

Concernant le traitement de la plus grosse métastase, la radiothérapie (sans doute stéréotaxique, pour suivre le rythme de la respiration ?) est l'une des options possibles, une autre option serait la radiofréquence, introduction d'une sonde pour "brûler" la métastase de l'intérieur.

Pour la chimio, c'est très rarement prescrit pour le cancer de la thyroïde, je suis un peu surprise qu'on t'en propose ? Ce serait quel médicament ? C'est une proposition de la RCP régionale ? Ou du réseau Tuthyref (qui discute, lors de leurs webconférences bimensuelles, les dossiers des cancers "réfractaires") ?

En tout cas, j'espère avoir bientôt des nouvelles de Berny - et je te tiendrai au courant de ce qui se dira lors de la réunion Tuthyref du 13 et 14 janvier, sur ce protocole et les autres !

A bientôt !

Beate

[LN1]

Bonjour Jac-Mon,
On propose le pazothyr à ma Maman également. Elle doit donner sa réponse.
Pourrais tu me donner ton retour d'expérience, notamment sur l'efficacité et les effets secondaires ?
Est ce que tu as eu besoin de diminuer la dose? Ont ils été d'accord ? Car j'imagine que l'on doit garder la dose du protocole pendant les six mois.
Merci beaucoup par avance