mon bébé est née sans thyroide

[elodie]

Bonjour,
Il y a 5 mois j'ai accouché d'une petite léna qui est née sans la thyroide.C'est encore très dur à digérer, mais on vie avec.Elle grandit très bien, grossit très bien.Elle est très éveillée et rigole tout le temps.Ca me fait plaisir de la voir comme ca, mais quelques fois je pense encore a ce qui aurait ce passer si on avait pas eu ce traitement.

[Beate]

Coucou Elodie,

et bienvenue dans le forum ! Tu as raison, nous avons une chance enorme de vivre dans un pays qui pratique le depistage de l hypothyroidie congenitale (absence ou non-fonctionnement de la thyroide) des la naissance - car cela sauve les enfants concernés et leur permet une vie tout a fait normale, alors que sans traitement, ils seraient condamnés au "cretinisme", cela fait frémir !

Ta petite Lena a presque le meme age que Giulia, la fille de Bisca, dont tu peux lire le témoignage ici : Sujet - vous pourrez peut-etre correspondre et vous soutenir mutuellement ! Un autre message de Bisca, sur la betise de certains commentaires des gens : Sujet

Je suis actuellement en Argentine, où j ai assisté a un congrès mondial de la thyroide la semaine derniere - et on y a beaucoup parlé de depistage (autant de l hypothyroidie de la mere pendant la grossesse que de l hypo congenitale), car il y a beaucoup de regions, notamment en Amérique latine et en Afrique, où cela ne se fait pas du tout et où on rencontre donc encore des "crétins", alors qu il serait si simple d eviter cela ... Esperons que petit a petit, cela se fasse partout !

A bientôt !

Beate

[bisca]

bonjour!
moi aussi il y a 5 mois j ai accouchée d'une petite fille, elle pesait 2910 kg et 47.5 cm.
Nous avons quitter la mater 5 jours après, j'étais heureuse de ramener mon bébé, mais j ai très vite vus qu'il y avait un probleme, elle dormait tout le temps ne mangeais rien au pire 30ml par bib, en 4 jours elle a perdue 600 gr.
Inquiete j'ai sonner a ma pediatre (elle n'avais pas encore recu les analyse qu'on avait fait lors de sa pds a sa naissance)elle me disait que des fois les bébé ne trouve pas le repere.
Mais cinq minute après elle me resonne pour me dire quu'il y avait un probleme avec sa thyroide.Nous sommes restée 10 jours a l'hopitale on lui a mit une sonde pour la nourrire.
Aujourd'hui elle a cinq mois et est très eveiller elle mange plus que les autres bebe de son age, tous sa n'est que mauvais souvenir.
Elle prend 60 de l thyroxine.
Je suis inquiete certe mais tout va bien, tout les mois on lui fait une pds.
Elle a une hypothyroidie congénitale.

voila je te met en mp mon mail si tu veux en discuter.

bien a toi.

Marina et sa puce Giulia

[bisca]

Beate a écrit:

Coucou Elodie, et bienvenue dans le forum ! Tu as raison, nous avons une chance enorme de vivre dans un pays qui pratique le depistage de l hypothyroidie congenitale (absence ou non-fonctionnement de la thyroide) des la naissance - car cela sauve les enfants concernés et leur permet une vie tout a fait normale, alors que sans traitement, ils seraient condamnés au "cretinisme", cela fait frémir ! Ta petite Lena a presque le meme age que Giulia, la fille de Bisca, dont tu peux lire le témoignage ici : Sujet - vous pourrez peut-etre correspondre et vous soutenir mutuellement ! Un autre message de Bisca, sur la betise de certains commentaires des gens : Sujet Je suis actuellement en Argentine, où j ai assisté a un congrès mondial de la thyroide la semaine derniere - et on y a beaucoup parlé de depistage (autant de l hypothyroidie de la mere pendant la grossesse que de l hypo congenitale), car il y a beaucoup de regions, notamment en Amérique latine et en Afrique, où cela ne se fait pas du tout et où on rencontre donc encore des "crétins", alors qu il serait si simple d eviter cela ... Esperons que petit a petit, cela se fasse partout ! A bientôt ! Beate

en meme temps

[Aurélie]

Bonjour,

j'ai lu vos messages concernant vos enfants nées sans thyroïde.

J'ai été opéré il y a deux ans d'une Basedow (j'en ai 27 maintenant) et je tombe régulièrement soit en hypo soit en hyper depuis mon opération.

J'aimerai avoir un enfant mais dans un sens j'ai peur d'une éventuelle malformation etc...

De quelle maladie de le thyroïde étiez-vous atteinte ?
Y-a-t il un danger pour la croissance du bébé ?
Faudra-t-il les faire suivre régulièrement (prise de sang, dosage etc le calvers que j'ai enduré et que j'endure) ?

Ces questions que je me pose et qui me font peur, me font hésiter dans la décision de faire un enfant.

Merci de me faire part de votre expérience de nouvelle maman pour une future (peut-être) qui a peur.

Aurélie

[bisca]

coucou aurélie!!!

alors pour ma part je n ai aucun probleme de thyroide, par contre dans ma famille y a ma mere ma belle soeur nos grand mere aussi.
avant d'avoir mon bébé, je doit dire que je ne faisait pas trop attention je voyais ma mere prendre son cachet tous les matin et je savais que c'était pour se thyroide mais sans plus.
mon endocrinologue ma dit que sa n'était pas héréditaire mais genetique (sa prouve bien moi j ai rien et ma fille, on a toutes le meme gene mais moi j ai rien).mon gynécologue ma conseillé d'aller voir un génétitien avant bb2.
peut etre pour te rassurée tu devrais aller en voir un!!!!

je te souhaite bonne chaance et bonne continuation pour ta demarche...


ps:c'est vraiment un calvaire pour toi d'aller faire toutes c'est analyse..
parce que mon bebe n'a que 5 mois mais j'appréhende le jours ou elle comprendra ce qu'elle a!!!!
aurais-tu des conseille a me donner pour adoucir tout ces test?

[Aurélie]

Merci pour ta réponse rapide et claire.

le problème des prises de sang ? : ce dire qu'il y a plus grave que notre cas mais un enfant ne le comprends peut-être pas.

Le pb pour ma part c que je me suis faite opérée pour me sortir de l'hyperthyroidie et que je s'y toujours, ça joue sur mon travail, mon humeur, je suis fatiguée/surexitée etc...

Pour ton bébé, je pense qu'avec le temps il va comprendre que ça lui est nécessaire et que ça fait parti de son quotidien tout comme les enfants diabétiques. Tout ce que je te souhaite c qu'il ne fera pas yoyo entre l'hyper et l'hypo au fil du temps mais je pense que les médecins gérent bien la situation, c une question de suivi régulier.

Je te souhaite bonne chance à toi et ton bébé, merci encore.

Aurélie

[Turtule]

Bonjour à toutes,

J'ai dans ma famille une petite cousine qui a eu un cancer lorsqu'elle était toute petite. Même si aujourd'hui elle est momentanément tirée d'affaire (elle n'a que trois ans), elle reste toujours sous surveillance : prise de sang...

Il parraît que les enfants qui naissent avec des problèmes les assimilent plus facilement, concidérant que ça fait partie de leur vie... pas comme pour un enfant qui tomberait malade à 5 ans par exemple. Je pense qu'il ne faut pas chercher à cacher quoi que se soit à son enfant. D'abord parce qu'il se rendra compte facilement qu'il n'est pas comme les autres, à l'école notamment, ensuite parce qu'il acceptera mieux ce qui lui arrive s'il en connait la raison.

Maintenant, il est vrai que faire une prise de sang à un bambin n'est jamais facile et pour lui, et pour l'infirmière... J'espère donc que Léna et Giulia s'en sortent bien...

Que la force soit avec elles.

[casaburo]

bonsoir, je m'appelle Ingrid. J'ai 30 ans. je suis née avec une hypothyroidie congenitale. et il y a 30 ans, il n'y avait pas le depistage systematique, en tous cas, pas à Nimes, où je suis née ! Je n'ai commencé à avoir mon traitement à l'age de deux ou trois mois je crois. et j'ai bien grandi (1m73) et je n'ai pas eu de retard de developpement. j'ai fait des etudes de linguistique, et je suis fraichement maman d'un petit garcon de 5 mois. Il ne faut pas cacher quoi que ce soit aux enfants sur leur maladie. Mes parents ne m'en ont pas parlé directement (ou je ne m'en souviens pas) mais ils en parlaient autour d'eux à leurs amis, la famille, chez les medecins, ouvertement. j'entendais donc ce qu'ils expliquaient aux autres adultes. J'ai, comme le dit quelqu'un dans un autre post, grandi avec ca, je n'ai jamais eu le choc d'apprendre la maladie. elle est en moi, c'est MOI. Pour les differents examens, pour ma part, mes parents venaient toujours tous les deux avec moi. et on emmenait mon ours en peluche. Mais je me souviens que je n'avais pas mal ! par contre, en grandissant, je crains de plus en plus la prise de sang. mais petite, aucun probleme. pour les bébés, il existe un patch anesthesiant, mais je le deconseille car ca boursouffle un peu la peau et la veine est moins visible. pour les autres examens, la scintigraphie, c'est absolument pas douloureux, l'echographie non plus....le seul inconvenient, etant petite, c'etait de prendre les medicaments lors des classes verte ou en colo....sinon, je n'ai jamais eu aucun probleme avec mon hypothiroidie.
Ingrid

[Caro59]

MERCI beaucoup pour ton témoignage Ingrid. Il est vraiment très important ! Merci.

A+
Caroline

[bernard juliette]

bonsoir à toutes ! j'ai accouché il y a 30 ans d'une petite fille qui est née avec une hypothyroidie avec un énorme goitre .chacune d'entre vous devez savoir qu'avec une hypothyroidie la thyroide ne fonctionne pas du tout .donc pour celles qui ont eu un enfant qui est né sans thyroide le cas est le mème .votre enfant a besoin d'etre traiter dés les premiers mois pour ne pas perturber son développement et tout se passe bien normalement .pour celles qui ont un désir de grossesse , tout devrait bien se passer si vous vous faite suivre de trés prés et vous pouvez mettre au monde un enfant sans problème thyroidien. ma fille aujourd'hui agée de 30 ans a eu un merveilleux petit garçon qui n'a absolument aucun problème avec sa thyroide .bien sur , il ne faut surtout pas oublier de signaler au génicologue vos propres problèmes au su jet de votre thyroide . ma fille est née avec son hypothyroidie car moi mème ayant eu 2 ans avant sa naissance une hyperthyroidie traitée pendant plusieurs mois que je n'ai pas signalée lorsque je suis tombée enceinte et c'est pourqupoi ma fille est née avec cette thyroide qui ne fonctionnait pas du tout à cause des médicaments que j'ai pris pour me freiner la mienne puisque j'était en hyperthyroidie donc elle fonctionnait beaucoup trop . donc voilà pour toutes celles qui ont eu des problèmes avec leurs thyroide ne pas oublier de le signaler à votre génicologue
je vous souhaite une trés bonne soirée et à bientot peut etre

[hulka]

Coucou Ingrid et Juliette,

Merci beaucoup pour ces témoignages rassurants.

Bonne continuation à toutes les deux.

[petitpinpin]

Salut Elodie,

Notre petite fille, Jeanne, est née sans thyroide il y a 21 mois maintenant. Ne te préoccupes pas de ce que peuvent dire les gens car ils ne sont pas spécialistes et n'y onnaissent rien. Chaque "malade" hypothyroidien est différent. Je peux te rassurer en te donnant les mensurations de ma fille : 90 cm pour 13 kg, soit la taille d'un enfant de 3 ans et le poids d'un enfant de son âge ! Une taille mannequin en somme mais surtout une patate d'enfer !!!

Elle passe un bilan psychométrique dans 10 jours ainsi qu'une radio de l'âge osseux : je suis certaine qu'elle se développe très bien !

On peut correspondre de temps en temps si en as envie ou besoin, je suis heureuse qu'enfin on parle de cette maladie et que l'on peut exprimer ce que l'on ressent en tant que parent sans avoir à nous culpabiliser.

Cordialement.
Emilie

[julesetcapucine]

mon bb est né il y a 3 semaines et on lui a depisté une hypothyroidie
moi aussi j'ai eu un choc et j'ai du mal a l'accepter
sa glande est bien en place mais il doit prendre 6 gouttes par jour
on doit lui faire une autre pds encore!
je suis inquiete pour son avenir meme si les differents temoignages me rassurent un peu
j'espere avoir des nouvelles de vos bb et ainsi dial avec vous

[petitpinpin]

Tu peux m'écrire qd tu veux à cette adresse : iufm27@wanadoo.fr

N'hésites surtout pas car cela fait du bien d'en parler.... Nous avons le recul de 21 mois, âge de notre fille.... qui passe d'ailleurs un bilan psychométrique demain !!

A bientôt