opérer ou pas? attendre ou pas?

[silpat]

Bonjour!

et voilà enfin j'ai vu l'endo qui ne m'a dit rien de nouveau...ma thyroïde marche bien, mon kyste est bénin mais très grand (5 cm)et les ponctions jusqu'à maintenant n'ont pas reduit sa taille. Au contraire on dirait que dès qu'on le pique il régofle encore plus...Il me conseille ( come l'orl) d'opérer. Il me rassure en me disant que ce n'est pas urgent, mais je ne sais pas si opérer, quand etc...A son avis je devrais opérer avant de tomber enceinte et moi je préférerais le contraire...mais attendre combien de temps? je voudrais éviter l'opération...je ne sais pas quoi faire...pouvez vous m'aider dans mon choix? Merci

[Martounil]

Silpat, mon message est bien tardif à ta question,je m'inscris ce jour.
Je te livre mon expérience.
Un médecin à détecté des nodules dans les 2 lobes de ma thyroïde en 1985.... Il m'a dit de me faire opérer dans les 6 mois. Je ne l'ai pas souhaité et j'ai accepté une surveillance avec echographie annuelle et une scinthigraphie (orthographe ?). Vers 1990 Mon endocrino est devenu très pressant pour l'opération disant que mes nodules nombreux, et aggloméré en masse sur 3 cm de diamètre même bénins (après ponction) étaient "à risque".
J'ai laissé passer 10 ans avant d'accepter l'opération, j'avais un goître (augmentation du volume de la thyroïde) qui se voyait nettement, sans que ce soit un handicap physique, mes collègues et amis ne le voyaient pas.
Néanmoins, dans certaines positions, la nuit, je commençais à avoir une gêne respiratoire et j'ai ma voix qui s'amenuisait, comme si j'avais une extinction de voix permanente.
L'opération a eu lieu en 1998, elle a été plus difficile pour le chirurgien, car il y avait des "adhérences" entre la thyroïde et les glandes para thyroide (qui régulent le calcium et le phosphore) et le nerf récurrent (qui a à voir avec les cordes vocales).
Pour moi l'opération tardive s'est soldée par la perte de ma voix, j'ai maintenant une voix rauque et poussive que plusieurs années d'orthophonie n'ont pas réussi à faire céder.
Par contre j'ai retrouvé une bonne stabilité de mon énergie (moins de coup de pompe) et un bon moral.

Je n'ai pas eu l'expérience de la maternité après l'opération, puisque ma fille (aujourd'hui de 15 ans) est née en 1990. Néanmoins, ma présence sur ce forum est lié à elle, puisqu'elle vient de se faire opérer elle-même pour les mêmes raisons que moi il y a qq années. Maladie d'Hachimoto, (pas héréditaire, mais... "familiale" selon le médecin) avec des nodules dans les 2 lobes nécessitant une ablation totale. 15 ans, c'est bien jeune... on a attendu 1 an, puis on a opté pour la sécurité !

Je te souhaite plein de courage pour prendre ta décision.
Cordialement, Martounil

[silpat]

Bonjour Martounil,
merci pour ta réponse! Je vois quand même que tu est tombée enceinte avec tes nodules...as-tu eu des problèmes de thyroïde pendant ta grossesse?
Ta réponse me pousse plus vers l'opération qu'à l'attente et rejoigne ce que tous les médecins m'ont dit...mais je n'arrive pas à me convaincre!
Merci et bon courage pour toi et ta fille!

[Martounil]

Coucou Silpat,
Je n'ai pas eu de problème particulier pendant ma grossesse. J'avais un goïtre légèrement visible, mais pas handicapant ;
par contre comme j'étais en "euthyroïdie" (soit analyses normales) et je n'avais pas de traitement de substitution ou de freinage.

Il me semble que sur le forum, il y a plusieurs témoignages de femmes qui sont sous traitement et qui ont pu menner une grossesse et un accouchement sans problème particulier...

Je te souhaite très bientôt, à toi et ton compagnon, le bonheur de la venue d'un enfant !
A bientôt de tes nouvelles ! "read you soon" !

[SophieG]

Coucou Silpat,

Je suis un peu dans le même cas que toi; je ne souffre ni d'hypo, ni d'hyper, je n'ai jamais eu de traitement pour ma thyroïde, juste des échographies et TSH, T3 et T4 sont dans les normes (même si TSH un peu faible) et j'ai un goître multi-modulaire avec nodule de 3cm sur près de 3cm sur le lobe droit. Je devais faire un contrôle chez l'endocrinologue avant de penser à arrêter la contraception; j'y suis allée fin mars, elle m'avait déjà dit en décembre qu'il faudrait peut-être l'enlever bientôt et là elle a été formelle. Le nodule avait augmenté depuis décembre (avant il mesurait 2.7cm) et elle me déconseillait une grossesse dans la situation actuelle. La cytoponction n'a rien révelé d'anormal mais voilà ce qu'elle m'a dit : "pendant la grossesse, la thyroïde a tendance à se modifier et son fonctionnement également et le bb a besoin de la bonne quantité d'hormones. D'autre part, rester avec ce gros nodule en ayant un doute sur sa nature et son évolution alors que pendant 9 mois, on ne pourra pas opérer (risque de l'anésthésie générale sur le bb, ça paraît logique), c'est prendre un pari qu'on est pas sûr de gagner"
Tu vois, moi non plus je n'avais pas prévu de paser par la case "Opération/Thyroïdectomie totale", mais je suis convaincue maintenant; grâce au forum où l'on voit que lévothyrox et grossesse ça se passe bien et en parlant avec des médecins autour de moi. Mais ça ne veut pas dire que ça ne m'ennuie pas! Je dois dire qu'il me tarde que tout ça soit derrière moi.
J'espère que mon témoignage aura pu d'aider.
A bientôt sur le forum,

Sophie

[silpat]

Voilà quelques nouvelles...
J'ai eu une autre cytoponction sous échographie pour mon kyste le 18 avril. Depuis il n'a plus regonflé. Le dernier médecin que j'ai vu m'a dit de ne pas m'inquieter que c'est rien et que je pouvait attendre un an avant de faire juste une écho pour tenir sous contrôle le kyste...
donc je crois que je me suis sentie tellement moins angoissée que je suis tombée enceinte...
je suis qu'au début de ma grossesse mais je me sens bien...

[Béate]

Coucou !

Toutes mes félicitations alors !!! C'est chouette !

Surtout ne t'angoisse pas, ce n'était "que" un petit kyste tout à fait banal ! Mais veilles à bien "nourrir" ta thyroïde (fortement sollicitée pendant la grossesse, car les besoins hormonaux augmentent) : nourriture suffisamment iodée (poisson ou fruits de mer 2 fois par semaine), et si tu te sens anormalement fatiguée, faire contrôler la TSH pour être sure de ne pas te retrouver en hypo (mais je pense qu'au dernier contrôle, tout était tout à fait OK ?).

Gros bisou et bonne continuation !

Beate

[silpat]

Merci Beate!

j'ai l'impression que toutes mes angoisses et mes peures ont disparu avec cette nouvelle! Si mon kyste regonfle l'opération sera pour l'année prochaine...

Je vais quand même me faire suivre de près...mais ( je touche du bois) à ce jour par rapport à d'autres futures maman à mon stade je ne suis pas du tout fatiguée...tellement que j'ai pensé d'être en hyper...

Merci pour les conseils "iodés" que je vais bien respecter facilement. En effet je ne suis pas immunisé de la toxoplasmose et je n'aime pas la viande super cuite: donc le possion est bien présent à ma table!