« Vivre sans Thyroïde » a été créé sous la forme d’un forum de discussion Internet en octobre 2000, à l’initiative d’une patiente.

En août 2007, nous avons créé une association loi 1901 (voir statuts) pour faciliter la gestion et le financement du site, devenu trop important pour pouvoir continuer à le gérer en tant que simple « page perso », et mieux défendre les intérêts des patients .

L’association « Vivre sans thyroïde » a été reconnue d’intérêt général et est, à ce titre, habilitée à délivrer des reçus fiscaux ouvrant droit à une réduction d’impôts (art. L 80 B et L 80 C du livre des procédures fiscales).

Le site « Vivre sans thyroïde » a été déclaré auprès de la commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) sous le n° 1042031.

L’association et le forum sont gérés par un conseil d’administration, secondé par un groupe de membres actifs. Tous sont des patients bénévoles.

L’association s’est également adjoint un conseil scientifique, constitué de spécialistes (qui n’interviennent pas directement sur le site, mais sont en contact régulier, nous conseillent lors de questions spécifiques et participent à des conférences grand-public ou autres échanges).